Đó là tháng 10 năm 1998, tôi và chồng đang đi du lịch đến Disney World ở Florida. Anh ấy đang thuyết trình tại một hội nghị, và tôi đi cùng chuyến xe — và tất nhiên là để gặp Mickey.
Josh Klute
Bệnh viêm loét đại tràng Tàn tích Kỳ nghỉ của tôi
Khi chúng tôi ở Disney, tôi đã dành rất nhiều thời gian để chạy vào phòng vệ sinh vì căn bệnh viêm loét đại tràng của tôi (Một dạng bệnh viêm ruột). Rất may, tôi đã có một cuốn sách vẽ sơ đồ từng công viên rất độc đáo. Trên các chuyến xe buýt đến và đi từ khách sạn, tôi thường hoảng sợ mù quáng, hy vọng rằng mình sẽ không cần phải "đi" trước khi chúng tôi đến đích. Đã hơn một lần tôi và chồng phải xuống xe ở một khu nghỉ dưỡng khác để tôi có thể sử dụng các tiện nghi ở đó. Chúng tôi đã có một số niềm vui, nhưng thật khó khăn, luôn luôn tự hỏi phòng vệ sinh tiếp theo ở đâu. Tôi lo lắng rằng tôi đã làm hỏng chuyến đi của chồng tôi.
Sau khi về nhà
Khi chúng tôi trở về nhà, tôi đã hẹn gặp một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa mới. Vì đã quá lâu kể từ lần nội soi cuối cùng của tôi, anh ấy đã lên lịch khám ngay.
Tôi không nhớ bất cứ điều gì từ bài kiểm tra thực tế (cảm ơn trời đất). Điều đầu tiên tôi nhớ là vẻ mặt bác sĩ của tôi khi ông ấy quay lại khu vực phục hồi để thảo luận về kết quả của tôi. Anh ấy trông như thể đã nhìn thấy một con ma, và anh ấy nói với tôi rằng ruột kết của tôi bị thủng nhiều khối u. Thật là tồi tệ, anh ấy lo lắng rằng tôi đã bị ung thư ruột kết, và anh ấy sẽ đề nghị phẫu thuật ngay lập tức. Tôi, trong trạng thái phê thuốc, ngay lập tức bắt đầu khóc và hỏi anh ấy có phải ý của anh ấy là phẫu thuật túi j-hai bước không, và anh ấy xác nhận rằng anh ấy đã làm.
Anh ta vội vàng báo cáo trong phòng thí nghiệm, và trước khi tôi rời đi, chúng tôi phát hiện ra rằng các khối u không phải là ung thư. Dù sao thì vẫn chưa. Họ có dấu hiệu của chứng loạn sản, có thể là tiền thân của ung thư. Đại tràng của tôi có thể biến thành ung thư, và có thể không. Trong cả hai trường hợp, nó đang ở trong tình trạng tồi tệ, và tôi không thể tránh khỏi việc phẫu thuật.
Các Quyết định của Lực lượng IBD
Bây giờ tôi đã có một số lựa chọn khó khăn để thực hiện. Tôi không muốn phẫu thuật, nhưng đó có vẻ là cách hành động tốt nhất, vì ruột kết của tôi có thể biến thành ung thư hoặc thủng bất cứ lúc nào. Tôi phải quyết định loại phẫu thuật nào, và nơi tôi sẽ thực hiện nó.
Tôi đã tham khảo ý kiến của hai bác sĩ phẫu thuật đại trực tràng khác nhau. Họ có đặc quyền tại các bệnh viện khác nhau, và họ có ý kiến khác nhau về trường hợp của tôi. Bác sĩ phẫu thuật đầu tiên tôi gặp nói rằng ông ấy có thể cho tôi một túi j-bag trong một bước vì tôi còn trẻ và sức khỏe của tôi rất tốt. Điều này nghe có vẻ rất hấp dẫn đối với tôi, nhưng tôi đã nghi ngờ, vì tôi đã đọc quy trình một bước có nhiều rủi ro hơn về các vấn đề như viêm túi.
Bác sĩ phẫu thuật thứ hai đề nghị quy trình hai bước. Ở tuổi 25, không ai muốn phải phẫu thuật hai lần trong khoảng thời gian ba tháng, nhưng tôi đã quyết định làm điều đó. Tôi muốn mọi thứ được thực hiện một cách chính xác, và nếu tôi phải chịu đựng thêm những cơn đau và sự khó chịu trong thời gian ngắn để có một cuộc sống tốt hơn trong tương lai, thì đó có vẻ là cách hành động tốt nhất.
Bước đầu tiên
Để chuẩn bị cho cuộc phẫu thuật cắt hồi tràng tạm thời, tôi đã đọc tất cả những gì tôi có thể thực hiện về thủ thuật này. Tôi đã gặp một y tá ET, và cô ấy giải thích thêm về cách chăm sóc hồi tràng cho tôi. Cô ấy kiểm tra bụng của tôi, chúng tôi quyết định vị trí của khối u dựa trên quần áo và lối sống của tôi, và cô ấy đánh dấu nó trên bụng của tôi bằng mực không thể tẩy xóa. Cô ấy đã đưa cho tôi một bản thiết lập vòi trứng mẫu, vì vậy tôi sẽ làm quen với nó. Khi tôi về nhà, tôi dán nó lên bụng trên "lỗ thông hơi", để xem nó sẽ cảm thấy thế nào.
Cuộc phẫu thuật đầu tiên là một cuộc phẫu thuật cắt bỏ hoàn toàn và tạo ra túi j và đặt một vòng nối tạm thời. Tôi đã nằm viện 5 ngày và trở về nhà với một túi đầy thuốc bao gồm thuốc giảm đau, kháng sinh và prednisone. Tôi đã có một y tá đến thăm nhà tôi để giúp tôi thay đổi thiết bị của mình. Vì vậy, ba lần đầu tiên tôi thay đổi nó, tôi đã có sự giúp đỡ. Lần thứ ba tôi tự làm và có y tá giám sát. Mọi người chắc hẳn đã làm đúng công việc của mình vì tôi chưa bao giờ bị rò rỉ trong suốt ba tháng tôi phẫu thuật cắt hồi tràng.
Tôi dễ dàng chấp nhận chiếc túi hơn vì tôi biết nó chỉ là tạm thời. Tôi thấy nó thực sự thú vị hơn là đáng sợ hoặc thô thiển (sau 10 năm bị viêm loét đại tràng, có rất ít điều khiến tôi kinh tởm). Phần tốt nhất về chiếc túi là sự tự do khỏi phòng vệ sinh! Tôi có thể đi đến trung tâm mua sắm và không phải lo lắng rằng phòng tắm gần nhất nằm ở hai tầng dưới, và tôi có thể đi xem phim mà không phải đứng dậy giữa chừng. Mẹ tôi đưa tôi đi làm móng lần đầu tiên trong đời và tôi không phải lo lắng về căn bệnh viêm loét đại tràng gây phiền toái cho tôi. Điều đó thật tuyệt vời, và nếu tôi phải có một chiếc túi, đó là một cái giá quá nhỏ đối với tôi.
Bước thứ hai
Mặc dù bây giờ tôi đang tận hưởng chất lượng cuộc sống được cải thiện, tôi vẫn muốn tiếp tục bước tiếp theo và gắn túi j-bag của mình. Kinh nghiệm của tôi với phẫu thuật cắt hồi tràng cho tôi thấy rằng nó không có gì đáng buồn và kinh khủng, và tôi có thể có một cuộc sống tốt đẹp nếu một ngày nào đó tôi phải quay lại phẫu thuật cắt hồi tràng.
Tôi sợ hãi nằm trên gurney, chờ họ đưa tôi vào cuộc phẫu thuật thứ hai. Tôi cảm thấy ổn, và để bản thân chịu thêm đau đớn bắt đầu có vẻ ngớ ngẩn. Ca phẫu thuật của tôi đã bị hoãn vài giờ vì trường hợp khẩn cấp.Rất may, tôi đã quá mệt mỏi vì căng thẳng, cuối cùng tôi đã ngủ thiếp đi, và điều tiếp theo là tôi biết họ đang đẩy tôi vào cuộc phẫu thuật. Các y tá thật tuyệt vời và hay pha trò để tôi không sợ hãi như vậy.
Khi tôi tỉnh dậy, tôi có một y tá tuyệt vời khác đang hồi phục, người đã kiểm soát cơn đau của tôi ngay lập tức, và tôi được đưa lên phòng. Ngay khi tôi đã đủ nhận biết, việc đầu tiên tôi làm là sờ bụng và kiểm tra để chắc chắn rằng chiếc túi đã biến mất!
Tôi đã bớt đau hơn đáng kể so với sau bước đầu tiên. Tôi đã mất hai ngày để thức dậy. Đó là một khoảng thời gian kinh khủng, tôi không thể ăn gì, và tôi tiếp tục vào phòng tắm và cố gắng đi tiêu, nhưng không có gì xuất hiện. Tôi bắt đầu trở nên đầy hơi, và chán nản và lo lắng. Cuối cùng, sau những gì đối với tôi dường như là mãi mãi, tôi đã có thể sử dụng túi j-bag của mình! Trước khi anh ấy đi vào đêm hôm đó, chồng tôi đã đảm bảo cho tôi một khay đựng chất lỏng trong suốt, và sáng hôm sau tôi sẽ nhận thức ăn đặc. Chiều hôm đó tôi về nhà.
Hiện tại và tương lai
Sau một năm với j-pouch, tôi vẫn làm tốt. Tôi có thể ăn bất cứ thứ gì tôi muốn (trong lý do), và tôi hầu như không bao giờ bị tiêu chảy. Tôi làm rỗng túi của mình khoảng 4-6 lần một ngày, hoặc bất cứ khi nào tôi đi tiểu trong nhà vệ sinh (với bàng quang nhỏ của tôi là khoảng hai giờ một lần). Nếu tôi ăn thứ gì đó cay, tôi có thể bị bỏng rát khi đi vệ sinh, nhưng nó không giống như bệnh trĩ và bỏng rát mà tôi đã gặp phải khi bị viêm loét đại tràng.
Đôi khi tôi có những cử động được gọi là 'bùng nổ', nhưng điều đó không khác gì khi tôi bị viêm loét đại tràng. Trên thực tế, bây giờ nó ít vấn đề hơn vì tôi có thể kiểm soát nó, và nó không gây đau đớn. Tôi đã không phải chạy vội vào phòng vệ sinh kể từ trước cuộc phẫu thuật đầu tiên của mình.
Trong tương lai, tôi hy vọng sẽ tiếp tục làm những điều mà tôi sợ rằng tôi sẽ không bao giờ làm được. Đã qua một thời gian dài, nhưng tôi nghĩ cuối cùng cũng đến lượt tôi có được một chút hạnh phúc và tự do trong nhà vệ sinh.
