Khái niệm tự vận động của người tự kỷ không thực sự bắt đầu cho đến giữa những năm 1990, khi các tiêu chuẩn chẩn đoán thay đổi để bao gồm những người có khả năng nói và trí tuệ mạnh mẽ. Cho đến thời điểm đó, chẩn đoán "tự kỷ" chỉ ra một khuyết tật nghiêm trọng, bao gồm sự kém phát triển ngôn ngữ, thiếu phản ứng với người khác và các hành vi như đập đầu và đung đưa.
10'000 giờ / hình ảnh Getty
Với ấn bản năm 1994 của Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM-IV), "phổ tự kỷ" đã được tạo ra và bao gồm hội chứng Asperger và một số rối loạn liên quan khác. Cụ thể, Asperger là chẩn đoán được đưa ra cho những người có trí thông minh cao và khả năng nói mạnh mẽ, những người cũng có những thách thức xã hội và hành vi đáng kể. Chẩn đoán hội chứng Asperger đã bị loại bỏ khi DSM-5 được công bố vào năm 2013 và giờ đây được xếp vào danh mục chung của rối loạn phổ tự kỷ (ASD).
Các tổ chức tự vận động cho người tự kỷ khác với các tổ chức tự kỷ khác ở chỗ chúng được điều hành bởi những người mắc chứng tự kỷ. Trong khi một số người thiếu mong muốn hoặc kỹ năng để tự nói, nhiều người trong số những người ở cấp độ hoạt động cao hơn nói riêng rất mong muốn chia sẻ kinh nghiệm của họ và vận động để nhận thức rõ hơn về chứng rối loạn này. Người lớn tự kỷ đã hình thành một loạt các mạng lưới hỗ trợ, các nhóm chia sẻ nguồn lực và các nhóm hành động theo định hướng chính sách chính trị.
Nếu bạn hoặc một người lớn mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn muốn tham gia một nhóm tự vận động, đây là một số tổ chức nổi tiếng nhất:
Mạng lưới tự vận động cho người tự kỷ
Mạng lưới vận động cho người tự kỷ (ASAN) được thành lập vào năm 2006 nhằm giải quyết vấn đề thiếu đại diện cho tiếng nói của người tự kỷ trong cuộc đối thoại quốc gia về chứng tự kỷ. ASAN tập trung chủ yếu vào vận động chính trị, phát triển năng lực lãnh đạo, hỗ trợ kỹ thuật và cơ hội việc làm. Nó cũng hỗ trợ nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng, phân tích chính sách công, giáo dục và các sáng kiến khác để giúp cung cấp thông tin cho công chúng về ASD.
ASAN cũng hỗ trợ mạng lưới các nhóm liên kết trên khắp cả nước và quốc tế có cùng giá trị cốt lõi cơ bản và quan điểm chính sách như ASAN.
Những người ủng hộ bản thân cá nhân
Nhiều người mắc chứng tự kỷ đã trở thành trung tâm trong những năm gần đây với sách, video và các chuyến tham quan nói chuyện. Một số điều được biết đến nhiều nhất bao gồm:
- Temple Grandin, người phát ngôn và người ủng hộ cộng đồng tự kỷ, người đã viết một số cuốn sách
- John Elder Robison, một nhà văn và người ủng hộ bản thân có cuốn sách "Hãy nhìn vào mắt tôi" là cuốn sách bán chạy nhất
- Stephen Shore, một diễn giả, nhà văn và giáo viên, người đã tham gia vào các sự kiện và tổ chức tự vận động cho người tự kỷ trong nhiều thập kỷ
Mạng Asperger / Tự kỷ
Mạng lưới Asperger / Tự kỷ (AANE) là một tổ chức phi lợi nhuận trên phạm vi rộng với một chương trình mở rộng dành riêng cho việc tự vận động. Ngoài ra, mạng lưới cung cấp nhiều loại thông tin về tất cả các khía cạnh của chứng tự kỷ, cũng như nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến, thông tin cho các nhà giáo dục và bác sĩ lâm sàng, các cơ hội giải trí và hội thảo trên web thường xuyên.
Mạng lưới tự kỷ quốc tế
Mạng lưới Tự kỷ Quốc tế (ANI) được thành lập bởi một nhóm người lớn mắc chứng tự kỷ, những người đấu tranh để được chấp nhận trong cộng đồng lớn hơn, thậm chí cảm thấy vô cùng khó khăn khi gia nhập các tổ chức tập trung vào chứng rối loạn của chính họ. Để đáp lại, họ bắt đầu mạng lưới tự kỷ của riêng mình, cung cấp một diễn đàn cho người tự kỷ chia sẻ thông tin, hỗ trợ bạn bè và các mẹo để đối phó và giải quyết vấn đề.
ANI cũng tận tâm cung cấp các trải nghiệm xã hội cho những người mắc chứng ASD, bao gồm một hội nghị thường niên lấy người tự kỷ làm trung tâm được gọi là Autreat. Trong khi nhiều hội nghị về tự kỷ hướng tới các nhà nghiên cứu, nhà cung cấp dịch vụ hoặc gia đình, Autreat mang đến cơ hội cho người tự kỷ và những người hỗ trợ họ gặp gỡ nhau trong một môi trường thân thiện với người tự kỷ. (Ví dụ, tất cả các phòng hội nghị và các không gian khác được thiết kế để đáp ứng các thách thức về giác quan.)
Quan hệ đối tác về Hội chứng Asperger Khu vực và Toàn cầu
Hợp tác Đối tác Hội chứng Asperger Khu vực và Toàn cầu (GRASP) được ra mắt vào năm 2003 và đã phân nhánh thành một mạng lưới các nhóm khu vực. Giám đốc điều hành, ban cố vấn và hội đồng quản trị của họ đều là những người sống với chứng tự kỷ hoặc một khuyết tật khác.
GRASP hợp tác với một số tổ chức cấp cao trong khu vực, quốc gia và quốc tế để giải quyết chính sách và nghiên cứu, đồng thời tiếp cận các cộng đồng khó khăn về kinh tế. Tổ chức cũng có nhiều chương trình, hội thảo và nhóm hỗ trợ trực tuyến đa dạng và toàn diện cho người lớn, thanh thiếu niên, thành viên gia đình, nhà giáo dục và bác sĩ lâm sàng, giải quyết các chủ đề bao gồm việc làm, kỹ năng sống hàng ngày, các mối quan hệ, xã hội hóa và tự vận động, trong số khác.
Nếu bạn đang tìm kiếm một tổ chức địa phương và không thể tìm thấy một lựa chọn thông qua các liên kết trên, hãy xem xét liên hệ với chương của Hiệp hội Tự kỷ tại địa phương của bạn. Thông thường, các thành viên địa phương của Hiệp hội Tự kỷ có các thư mục và thông tin có thể giúp bạn tìm thấy nhóm mà bạn đang tìm kiếm.
-is-treated.jpg)
