sanjeri / Getty Hình ảnh
Bài học rút ra chính
- Bệnh nhân ung thư máu và những bệnh nhân nặng và mãn tính khác thường gặp khó khăn trong việc chuyển hồ sơ bệnh án của họ giữa các nhà cung cấp dịch vụ.
- Hiệp hội Leukemia & Lymphoma (LLS) đã phát triển một sổ đăng ký bệnh nhân tự nguyện để thu thập thêm dữ liệu từ các bệnh nhân ung thư máu.
- LLS hy vọng rằng dữ liệu thu thập được sẽ thúc đẩy nghiên cứu ung thư máu trong tương lai, bao gồm các nghiên cứu về hiệu quả của vắc-xin COVID-19 ở bệnh nhân ung thư máu.
Hiệp hội Leukemia & Lymphoma (LLS) đang kêu gọi bệnh nhân ung thư máu đăng ký vào Cơ quan Đăng ký Bệnh nhân Quốc gia LLS. Có thể là một thách thức đối với bệnh nhân trong việc phối hợp chia sẻ hồ sơ bệnh án của họ giữa nhiều nhóm điều trị tham gia vào việc chăm sóc của họ.
Để giải quyết những khó khăn này, LLS đã tạo ra một nền tảng, hợp tác với Ciitizen, một công ty biên dịch hồ sơ y tế kỹ thuật số, để bệnh nhân có thể chọn tham gia và dễ dàng truy cập hồ sơ y tế của họ trên các hệ thống chăm sóc sức khỏe. LLS cũng hy vọng rằng dữ liệu bệnh nhân từ sổ đăng ký có thể hữu ích cho nghiên cứu trong tương lai.
Hợp tác với Ciitizen
Anil Sethi's, người sáng lập và CEO của Ciitizen, em gái, Tania, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú di căn. Trong sáu tháng cuối đời, gia đình Sethi đã phải đi khắp đất nước tới 17 cơ sở khác nhau, gặp 23 bác sĩ chuyên khoa khác nhau, đồng thời phải nhắc lại tiền sử và dữ liệu y tế của cô trong mỗi lần khám.
Sau khi bà qua đời vào năm 2017, Sethi rời bỏ công việc Giám đốc Hồ sơ Y tế của Apple để tạo ra Ciitizen, cung cấp cho bệnh nhân quyền lực và quyền kiểm soát dữ liệu sức khỏe của chính họ. Nó cũng cung cấp cho bác sĩ lâm sàng thông tin họ cần để đưa ra quyết định điều trị chính xác và kịp thời hơn về việc chăm sóc bệnh nhân.
Truy cập dễ dàng hơn
Sethi nói với Verywell rằng thông tin sức khỏe quan trọng nhất, chẳng hạn như kết quả xét nghiệm hình ảnh và ghi chú lâm sàng của bác sĩ, thường được lưu trữ dưới dạng PDF hoặc bản in cứng — điều này khiến chúng khó chuyển đổi thành dữ liệu có thể tính toán hơn, chẳng hạn như mã chẩn đoán và thủ tục. Ông đã đặt ra để cải thiện quyền truy cập vào các hồ sơ quan trọng này.
Sethi nói: “Chúng tôi phải chế tạo một cỗ máy biết cách đọc văn bản lâm sàng trong các tài liệu đó, biến những văn bản đó thành các thuật ngữ có thể tính toán được và lưu trữ hồ sơ y tế ở định dạng kỹ thuật số mà bệnh nhân có thể đưa đến nhiều nhà cung cấp dịch vụ.
Nghiên cứu hỗ trợ
Ngoài việc lưu giữ hồ sơ y tế ở một nơi an toàn, LLS hình dung rằng các nhà nghiên cứu có thể sử dụng dữ liệu được lưu trữ để theo dõi xu hướng và cung cấp các chủ đề thử nghiệm lâm sàng trong tương lai.
Gwen Nichols, MD, giám đốc y tế của LLS, nói với Verywell: “Chúng tôi tưởng tượng rằng cơ quan đăng ký có thể cung cấp câu trả lời cho những câu hỏi mà chính bệnh nhân giúp tạo ra, chứ không chỉ những câu hỏi mà bác sĩ hoặc công ty dược phẩm muốn biết. “Chúng tôi cũng có thể tìm hiểu về tác dụng xấu của các liệu pháp hoặc các biến chứng bất thường xảy ra nhanh hơn nhiều vì chúng tôi chia sẻ dữ liệu. Sau đó, nó sẽ tạo ra các ý tưởng cho LLS để hỗ trợ nghiên cứu. "
Điều này có ý nghĩa gì đối với bạn
Nếu bạn hoặc người thân của bạn là bệnh nhân ung thư máu, bạn có thể muốn tham gia hệ thống đăng ký LLS để giúp quản lý và điều phối hồ sơ y tế của bạn và thậm chí đóng góp vào nghiên cứu. Truy cập trang web của Ciitizen để tìm hiểu thêm.
Cơ quan đăng ký hoạt động như thế nào?
Khi bệnh nhân yêu cầu tham gia Hệ thống đăng ký LLS, Ciitizen sẽ thay mặt họ liên hệ với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ. Sau đó, bệnh nhân có quyền truy cập vào bất kỳ thông tin y tế nào mà Ciitizen thu thập thông qua cổng thông tin bệnh nhân an toàn.
Gwen Nichols, MD
Chúng tôi tưởng tượng rằng cơ quan đăng ký có thể cung cấp câu trả lời cho những câu hỏi mà chính bệnh nhân giúp tạo ra, không chỉ những câu hỏi mà bác sĩ hoặc công ty dược phẩm muốn biết.
- Gwen Nichols, MD“Chúng tôi sẽ nói với bệnh nhân, 'Chúng tôi sẽ nghiên cứu về x. Bạn có đồng ý tham gia nghiên cứu đó không? "" Nichols nói. "Chúng tôi không ngẫu nhiên xem xét dữ liệu đó mà không có mục đích. Họ có quyền lựa chọn để nói không. "
Tất cả hồ sơ y tế đều được khử danh tính cho bất kỳ mục đích thu thập hoặc nghiên cứu dữ liệu nào và LLS sẽ thông báo cho bệnh nhân trước khi sử dụng dữ liệu của họ vì bất kỳ lý do gì.
Cơ quan đăng ký và vắc xin COVID-19
Nhiều bệnh nhân ung thư rất mong được tiêm vắc-xin COVID-19 vì cho đến nay, chưa có thử nghiệm vắc-xin lớn nào bao gồm bệnh nhân ung thư.
Nichols đại diện cho LLS cho biết: “Kể từ khi bắt đầu tiêm chủng, chúng tôi đã nhận được các cuộc gọi từ bệnh nhân với những lo ngại có thể hiểu được về việc tiêm vắc xin và liệu vắc xin có hoạt động hay không”. “Chúng tôi không đưa ra lời khuyên y tế. Chúng tôi nói bạnnên nói chuyện với bác sĩ của bạn, nhưng bác sĩ đang nói, 'Chúng tôi không biết. Bạn có thể nên chủng ngừa.'”
Giải quyết Lo lắng
Nichols nói: “Nếu bạn là một bệnh nhân ung thư máu đang hoạt động, nguy cơ tử vong của bạn [do COVID-19] có thể lên tới 30 đến 40%. lo lắng về việc tiêm phòng.
Mối quan tâm chính đối với bệnh nhân ung thư đang điều trị bằng hóa trị và các loại thuốc khác ức chế hệ thống miễn dịch là khả năng miễn dịch bị tổn hại sẽ khiến họ không đáp ứng với vắc-xin — vì vậy họ có thể nghĩ rằng họ được bảo vệ khi không được bảo vệ.
Đồng thời, nguy hiểm đối với những bệnh nhân đang điều trị ức chế miễn dịch bị nhiễm virus, điều này khiến mối lo ngại về hiệu quả của vắc xin càng trở nên nổi cộm.
Nichols nói: “Chúng tôi tin rằng đối với hầu hết bệnh nhân, họ nên được chủng ngừa vì lợi ích tốt nhất. Tuy nhiên, chúng tôi không biết họ sẽ tạo ra kháng thể tốt như thế nào đối với vắc-xin”.
Trong số khoảng 400 bệnh nhân đã đăng ký vào Cơ quan Đăng ký Quốc gia LLS cho đến nay, khoảng một nửa trong số họ cho biết đã nhận được vắc-xin COVID-19 một cách an toàn.
Nghiên cứu về hiệu quả của vắc-xin COVID-19 trên bệnh nhân ung thư đang được tiến hành. LLS hy vọng sẽ thu được nhiều thông tin chi tiết quan trọng hơn từ dữ liệu bệnh nhân trong sổ đăng ký.
Bệnh nhân ung thư có nên chủng ngừa không?
Trong khi đó, Nichols khuyên rằng tất cả bệnh nhân ung thư nên thảo luận về vắc-xin COVID-19 với nhà cung cấp của họ và hầu hết đều nên nhận vắc-xin này. Nichols nói: “Trừ khi bạn có lý do để không chủng ngừa bất kỳ loại vắc xin nào, thì không có lý do gì để nghĩ rằng bệnh nhân ung thư có nguy cơ mắc các biến chứng do vắc xin cao hơn.
Tuy nhiên, Nichols cũng cảnh báo rằng việc tiêm vắc-xin COVID-19 không loại bỏ nhu cầu tiếp tục đeo khẩu trang, duy trì khoảng cách xã hội và thực hành vệ sinh tay đúng cách.
Nichols nói: “Mối quan tâm lớn nhất của tôi là mọi người sẽ được chủng ngừa, cảm thấy như họ được an toàn, bắt đầu ra ngoài công cộng nhiều hơn và họ sẽ không được bảo vệ tốt như họ nghĩ. "Điều đó sẽ rất đau lòng."
Trải nghiệm của bệnh nhân với Cơ quan đăng ký LLS
Năm 2010, Larry Saltzman được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL). Lúc đó, ông 56 tuổi và là một thầy thuốc gia đình. Saltzman nói với Verywell về kết quả chẩn đoán ung thư của mình. “Chúng không dễ để truyền tải, nhưng chúng còn tệ hơn khi nghe”.
Trong ba năm đầu tiên bị bệnh, Saltzman vẫn có thể chạy marathon - một hoạt động thể chất mà anh ấy yêu thích. Vào tháng 4 năm 2013, anh đã hoàn thành cuộc thi Marathon Boston và là diễn giả truyền cảm hứng của năm tại một bữa tiệc trưa của sự kiện. Tại đó, anh đã gặp Giám đốc điều hành của LLS, người đã nói với anh về Cơ quan đăng ký bệnh nhân quốc gia, vẫn đang được hình thành.
Saltzman trở thành bệnh nhân đầu tiên chính thức tham gia Cơ quan đăng ký quốc gia LLS và anh ấy vẫn là một nhà lãnh đạo tích cực trong Cộng đồng LLS.
Tương lai của Cơ quan đăng ký
Sethi nói rằng hồ sơ y tế hợp tác có thể hữu ích cho các hội đồng khối u xem xét các trường hợp phức tạp cũng như cho những bệnh nhân tìm kiếm ý kiến từ các bác sĩ bổ sung.
“Vai trò của Ciitizen trong sự hợp tác này là tạo ra một hệ thống an toàn và bảo mật để thu thập dữ liệu cho các nghiên cứu cần thiết,” Sethi nói. “Chúng tôi nghĩ rằng đó là một cách hợp lý để thu hút bệnh nhân và cho họ tiếng nói trong quá trình này”.
Saltzman khuyến khích tất cả bệnh nhân ung thư máu tham gia vào Cơ quan đăng ký LLS để mang lại lợi ích cho những bệnh nhân trong tương lai và những người đang làm việc để thúc đẩy điều trị ung thư.
“Tôi muốn nói rằng hành trình cá nhân của tôi có giá trị, không chỉ đối với gia đình và bản thân tôi mà còn đối với những người khác đang chăm sóc tôi,” Saltzman nói. “Là một bệnh nhân ung thư máu hiện đang thuyên giảm, tôi cảm thấy đây là cầu nối cho những đợt điều trị tiếp theo. Tôi muốn có càng nhiều thông tin càng tốt để khi tôi yêu cầu điều trị khác, có dữ liệu giúp tôi ”.
Hồ sơ Y tế và Quyền của Bệnh nhân
