Chăm sóc người bị bại não

Bại não (CP) là một thuật ngữ bao gồm một loạt các khuyết tật về thể chất cản trở khả năng di chuyển. Đó là một chứng rối loạn thần kinh do tổn thương não khi người mẹ đang mang thai hoặc một thời gian ngắn sau khi đứa trẻ được sinh ra.

Các triệu chứng của CP thường được nhận thấy trong thời kỳ sơ sinh hoặc những năm mầm non. Nếu bạn đang chăm sóc một đứa trẻ bại não, khi nói đến trường học, kỷ luật, những năm thiếu niên và chuyển sang tuổi trưởng thành, bạn nên có một số chiến lược cụ thể để giúp con bạn phát triển.

Chiến lược trường học

Nhiều vấn đề về vận động thể chất liên quan đến CP có thể dẫn đến những thách thức ở trường học.

Khó kiểm soát các cơ có thể khiến bạn khó di chuyển trong lớp học. Xu hướng co thắt và các cử động không tự chủ khác có thể trở nên tồi tệ hơn khi phải ngồi trong thời gian dài.

Các vấn đề về lời nói và ngôn ngữ có thể gây khó khăn cho việc trả lời câu hỏi và đọc thành tiếng.Các vấn đề về lời nói và ngôn ngữ có thể gây khó khăn cho việc kết bạn và giao lưu với các bạn cùng lớp, những người có thể không hiểu tại sao con bạn lại gặp phải những vấn đề này.

Vì tất cả những thách thức tiềm ẩn này, điều quan trọng là phải thực hiện các chiến lược để giúp con bạn thành công ở trường.

Hợp tác với trường học của con bạn để nhận được các dịch vụ và chỗ ở cần thiết. Học sinh CP thường đáp ứng đủ điều kiện cho kế hoạch 504 hoặc chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP) — ​​các kế hoạch cụ thể mà các trường công lập phải tuân theo để đáp ứng nhu cầu của học sinh có nhu cầu đặc biệt. Kế hoạch nào phù hợp với con bạn sẽ phụ thuộc vào trải nghiệm cụ thể của con bạn với CP, và cách chúng tương tác trong môi trường học đường.

Kế hoạch 504 được tạo ra để giúp học sinh khuyết tật được xác định có thể đến trường và tham gia vào trường học. IEP là một kế hoạch giáo dục cụ thể được thiết kế cho một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Trong khi các kế hoạch 504 giúp học sinh khuyết tật có thể tiếp cận trường học, IEP thường tiến xa hơn trong việc thay đổi chương trình giảng dạy và các kỳ vọng học tập để phù hợp với khả năng và nhu cầu của trẻ.

Các chi tiết và sự khác biệt của các kế hoạch này có thể phức tạp, nhưng bắt đầu quá trình tiếp cận các dịch vụ cho con bạn là khá đơn giản. Chỉ cần đến trường và yêu cầu con bạn được đánh giá về các dịch vụ đặc biệt hoặc chương trình 504.

Đưa ra yêu cầu bằng văn bản hoặc qua email để bạn có hồ sơ về yêu cầu bạn đang thực hiện.

Giữ liên lạc giữa trường học, giáo viên và nhà cung cấp của con bạn. Trẻ em bị CP thường gặp các nhà cung cấp và trị liệu khác nhau ở cả trong và ngoài trường học. Ví dụ, con bạn có thể làm việc với một nhà trị liệu ngôn ngữ ở trường trong khi cũng có liệu pháp riêng bên ngoài trường học.

Trẻ em bị CP thường có những nhu cầu khác có thể cần điều trị hoặc trị liệu, chẳng hạn như chuyên gia về thính giác hoặc thị lực.

Có thể hữu ích nếu xem tất cả những người này tham gia vào việc hỗ trợ giáo dục và điều trị cho con bạn như một nhóm trên phạm vi rộng, với bạn là người quản lý.

Giữ liên lạc với giáo viên của con bạn và cho các nhà cung cấp khác biết về những thay đổi trong tiến trình hoặc sự phát triển có thể giúp mọi người phối hợp với nhau để hỗ trợ tốt nhất cho con bạn.

Bạn hiểu rõ khả năng và nhu cầu của con mình hơn ai hết. Bằng cách phát triển các mối quan hệ tốt, cởi mở với tất cả các nhà giáo dục và nhà cung cấp của con bạn, bạn sẽ ở vị trí tốt nhất có thể để biện hộ cho các nhu cầu của con bạn.

Đảm bảo có một sơ đồ mặt bằng lớp học có thể tiếp cận được. Các vấn đề về di chuyển có thể gây khó khăn cho việc đi lại giữa các bàn làm việc hoặc di chuyển giữa các máy trạm. May mắn thay, giáo viên có thể cân nhắc nhu cầu di chuyển của con bạn khi xây dựng cách bố trí lớp học của họ.

Giáo viên có thể cần phải sắp xếp để có được những chiếc bàn hoặc chỗ ngồi khác nhau cho lớp học của mình, vì vậy hãy cố gắng thông báo sớm cho giáo viên của con bạn về nhu cầu di chuyển của con bạn.

Đáp ứng nhu cầu vận động và tập thể dục hàng ngày. Các giáo viên ngày nay được đào tạo về cách đáp ứng nhu cầu của các học sinh đa dạng. Cuộc sống của một đứa trẻ trong ngày ở trường bao gồm nhiều hơn thời gian học tập trên lớp. Một số lĩnh vực khác cần xem xét:

• Giáo viên giáo dục thể chất có thể tìm cách đưa học sinh CP vào các trò chơi và hoạt động bất cứ khi nào có thể.
• Những học sinh lớn tuổi bị CP có thể cần thêm thời gian để đi lại giữa các lớp học, vì vậy họ có thể có lợi khi rời lớp sớm để tránh những hành lang bận rộn với giao thông khó đi qua.
• Kiểm tra với nhà trị liệu thể chất hoặc nghề nghiệp của con bạn để biết các đề xuất được cá nhân hóa. Các nhà cung cấp này thường cập nhật thông tin mới nhất về thiết bị thích ứng và các khái niệm thiết kế phòng.

Hãy lưu ý đến việc giao lưu với các bạn cùng trường. Học cách kết bạn và hòa đồng với những người khác là một kỹ năng sống quan trọng mà con bạn sẽ cần trong tương lai.

Hình thành các kết nối xã hội là quan trọng đối với sức khỏe tinh thần và hạnh phúc của mọi đứa trẻ.

Nói chuyện với trường học của con bạn về cách trường dạy tất cả học sinh của họ đối xử tốt với nhau — ngay cả những học sinh có vẻ ngoài khác biệt hoặc có nhu cầu khác nhau. Giáo viên có thể tạo ra một môi trường lớp học khoan dung và hỗ trợ để mỗi học sinh có thể hình thành tình bạn và học cách làm việc với những người khác.

Khuyến khích con tham gia các hoạt động ngoại khóa mà con hứng thú. Các hoạt động ngoại khóa, chẳng hạn như các đội thể thao, câu lạc bộ hướng đạo và sở thích, có thể giúp con bạn gặp gỡ những đứa trẻ khác có cùng sở thích và cung cấp thời gian cùng nhau để gắn kết những sở thích đó.

Khuyến khích sở thích và khả năng cá nhân của con bạn. Giống như tất cả những đứa trẻ khác, con bạn có những sở thích riêng và những tài năng đặc biệt. Những điều này phát triển và phát triển theo thời gian khi anh ta có được những khả năng và kỹ năng thể chất mới.

Bạn có thể lo lắng về việc con bạn đã có đủ việc phải làm vì việc quản lý trường học có thể là một thử thách, nhưng các hoạt động bên ngoài dựa trên sở thích của con bạn có thể giúp con bạn nghỉ ngơi thoải mái khỏi những yêu cầu của trường học. Nuôi dưỡng khả năng của chúng cũng giúp con bạn có được sự tự tin.

Các vấn đề về hành vi

Nghiên cứu cho thấy các vấn đề về hành vi thường gặp ở trẻ bại não. Điều này có thể là do thất vọng với những hạn chế, khả năng mất ngủ vì khó ngủ (thường gặp ở trẻ bị CP), khuyết tật học tập và khó nói liên quan đến CP , và ở một số trẻ em, đau mãn tính.

Các vấn đề về hành vi ở trẻ em bị CP

• Khó khăn với bạn bè: Bởi vì CP có thể gây ra các vấn đề về lời nói, nên việc giao tiếp và liên hệ với bạn bè đồng trang lứa có thể khó khăn đối với con bạn. Về mặt thể chất theo kịp các bạn cùng lứa tuổi cũng có thể là một thách thức, khiến bạn khó hòa nhập.
• Tình cảm: Trẻ bị CP có xu hướng gặp nhiều vấn đề hơn trong việc điều tiết cảm xúc, dẫn đến nóng nảy, bộc phát cảm xúc và khó hoàn thành nhiệm vụ.
• Tăng động: Nghiên cứu cho thấy trẻ em mắc chứng CP có thể bị rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) cao hơn dân số chung, và ngay cả những trẻ không mắc chứng ADHD cũng thường rất hiếu động.
• Hạnh kiểm: Trẻ em bị CP có thể tranh luận, thách thức và không tuân thủ nhiều hơn.

Chiến lược kỷ luật

Điều quan trọng là phải xem xét các yếu tố góp phần vào các vấn đề về hành vi của con bạn, cũng như tính cách và khả năng của trẻ khi bạn thiết lập một kế hoạch kỷ luật.

Một số chiến lược có hiệu quả đối với một số trẻ nhất định hơn những chiến lược khác, vì vậy, có thể mất một số lần thử và sai để tìm ra điều gì tốt nhất cho con bạn. Dưới đây là một số chiến lược kỷ luật hiệu quả có thể cải thiện các vấn đề về hành vi ở trẻ bại não:

• Làm việc trên các kỹ năng xã hội. Những hạn chế về thể chất của con bạn có thể góp phần gây ra cảm giác buồn bã, cô lập hoặc cô đơn và chúng có thể khó hòa đồng với những đứa trẻ khác. Dạy họ cách giải quyết vấn đề, giải quyết xung đột, hợp tác và cách trở thành một người bạn tốt. Đóng vai là một cách tuyệt vời để rèn luyện các kỹ năng xã hội, cũng như đưa chúng tham gia vào các nhóm nơi chúng có thể tương tác với những đứa trẻ khác.
• Kênh năng lượng của con bạn. Những hạn chế về thể chất cũng có thể khiến con bạn khó thoát khỏi phần nào năng lượng dư thừa mà tất cả trẻ em đều có, đặc biệt nếu chúng quá hiếu động. Tìm các hoạt động trong giới hạn của chúng, chẳng hạn như bơi lội hoặc đi xe đạp thích ứng. Nếu bạn không chắc những hoạt động nào có thể phù hợp với họ, hãy hỏi bác sĩ vật lý trị liệu của họ.
• Dạy con bạn cách kiềm chế cảm xúc. Giúp con bạn học cách nhận biết khi nào chúng sắp xảy ra sự cố và dạy chúng cách hít thở sâu một vài lần hoặc đếm đến 10 trước khi chúng bùng nổ. Nói chuyện với họ về những cách họ có thể xoa dịu bản thân khi cảm thấy khó chịu, lo lắng hoặc buồn bã. Khi họ bình tĩnh, hãy thảo luận về những cách khác nhau mà họ có thể cư xử để thể hiện cảm xúc của mình một cách lành mạnh.
• Khen ngợi hành vi tốt. Sẽ không hữu ích khi khen trẻ về mọi điều nhỏ nhặt vì lời khen đó trở nên ít ý nghĩa hơn, nhưng khi con bạn cư xử tốt, làm việc chăm chỉ hoặc thử điều gì đó mới, hãy cho chúng biết bạn tự hào như thế nào và bạn nhận thấy điều đó. Điều này củng cố hành vi tốt và thúc đẩy họ tiếp tục cố gắng.
• Xem xét một hệ thống khen thưởng. Biểu đồ hình dán cho trẻ nhỏ hơn hoặc hệ thống phần thưởng hàng ngày thưởng cho hành vi phù hợp với các đặc quyền như thời gian sử dụng thiết bị cho trẻ lớn hơn có thể cực kỳ thúc đẩy.
• Hãy nhất quán với hậu quả. Trẻ em phát triển dựa trên sự kiên định, vì vậy điều quan trọng là bạn phải đảm bảo hậu quả phù hợp với hành vi sai trái và bạn luôn giải quyết hậu quả. Tất cả chúng ta đều có hậu quả cho hành động của mình, vì vậy dạy chúng điều này ngay từ khi còn nhỏ sẽ giúp mở đường đến thành công. Có một bộ quy tắc rõ ràng với một bộ hậu quả rõ ràng để họ biết những gì sẽ xảy ra.
• Đưa ra các lựa chọn khi có thể. Một số việc không phải là tùy chọn, chẳng hạn như đi học, nhưng khi bạn có thể, hãy để trẻ tự lựa chọn trong những việc nhỏ, chẳng hạn như mặc áo gì hoặc trẻ thích ăn chuối hay táo hơn. Vì họ không kiểm soát được nhiều khía cạnh trong cuộc sống, bao gồm khả năng di chuyển cơ thể của chính mình, nên việc cho họ lựa chọn có thể giúp nuôi dưỡng cảm giác độc lập và trao quyền, đồng thời có thể sẽ loại bỏ một số cuộc tranh giành quyền lực.

Tuổi thanh thiếu niên và hơn thế nữa

Tuổi thiếu niên có thể khó khăn đối với tất cả các bậc cha mẹ và thanh thiếu niên, nhưng khi thanh thiếu niên của bạn cũng có những nhu cầu đặc biệt, nó có thể còn khó khăn hơn.

Sự độc lập
Hãy nhớ rằng thanh thiếu niên của bạn muốn độc lập, giống như tất cả các thanh thiếu niên. Đảm bảo cho họ không gian cần thiết và để họ tự làm bất cứ điều gì có thể để giúp nuôi dưỡng tính độc lập và tinh thần trách nhiệm.

Giúp con bạn học cách tự vận động với bác sĩ, nhà trị liệu hoặc giáo viên. Đây là những kỹ năng họ sẽ cần trong suốt cuộc đời.

Kỹ năng cho tương lai
Lập kế hoạch cho tương lai của con bạn tốt nhất nên bắt đầu khi chúng học trung học. Nếu chúng có thể tự nấu ăn, giặt giũ và các công việc khác trong cuộc sống hàng ngày mà tất cả chúng ta thường làm cho con mình, hãy bắt tay vào dạy chúng những kỹ năng đó.

Cân nhắc việc mở tài khoản séc cho chúng và dạy chúng về cách thanh toán hóa đơn và quản lý tiền bạc. Khuyến khích họ cố gắng hết sức ở trường và hoàn thành công việc ở nhà để giúp họ phát triển đạo đức làm việc tốt.

Chuyển sang tuổi trưởng thành
Nếu con bạn bị bại não nhẹ hoặc trung bình, chúng sẽ có thể học đại học, có việc làm và sống độc lập, có thể có một số thay đổi trong hoàn cảnh sống và làm việc của chúng.

Nhiều thành phố có các trung tâm dành cho cuộc sống độc lập, nơi con bạn có thể sống trong môi trường nhóm và rèn luyện các kỹ năng sống độc lập. Các lựa chọn khác bao gồm sống tại nhà hoặc với người thân, sống với bạn cùng phòng, sống một mình và nhà ở dựa trên thu nhập.

Nhờ có internet, nhiều người mắc bệnh CP có thể làm việc tại nhà và kiếm sống tốt. Cũng có rất nhiều nhà tuyển dụng sẽ đáp ứng nhu cầu của con bạn.

Trung tâm Sống Độc lập có vô số nguồn lực để trợ giúp, bao gồm đào tạo việc làm, học bổng đại học có nhu cầu đặc biệt, cơ hội việc làm và tư vấn.

Trẻ em bị ảnh hưởng nặng bởi CP có thể sống độc lập miễn là chúng được giúp đỡ trong công việc sinh hoạt hàng ngày hoặc chúng có thể cần được chăm sóc suốt đời, tùy thuộc vào mức độ ảnh hưởng của CP đối với chúng.

Có sự trợ giúp của chính phủ dành cho những người lớn không thể làm việc do khuyết tật, cũng như các trung tâm sống ở khu dân cư bại não và các trung tâm sống của nhà nước và tư nhân khác nếu bạn không thể chăm sóc con mình. Nếu bạn là người chăm sóc trẻ em đã trưởng thành, hãy đảm bảo xem xét dịch vụ chăm sóc thay thế, để bạn được nghỉ ngơi thường xuyên (xem Nhận hỗ trợ bên dưới).

Tài nguyên
Có rất nhiều tài nguyên giáo dục và tài chính dành cho bạn và con bạn có thể hữu ích rất nhiều trong mọi giai đoạn của cuộc đời. Hãy chủ động tìm kiếm thông qua chúng, cũng như những gì cộng đồng của bạn cung cấp và tận dụng mọi thứ bạn có thể để giúp đứa trẻ sống cuộc sống tốt nhất có thể.

Nói chuyện với các phụ huynh khác về các nguồn lực và dịch vụ, cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ.

Nhận hỗ trợ

Thật căng thẳng khi quan tâm đến người khác, đặc biệt là người có nhu cầu đặc biệt, vì vậy hãy đảm bảo rằng bạn có nhiều sự hỗ trợ và bạn đang dành thời gian cho bản thân để thư giãn và cảm thấy sảng khoái.

Nếu bạn căng thẳng, con bạn sẽ cảm nhận được điều đó và sự căng thẳng của bạn thực sự có thể ảnh hưởng đến hành vi của trẻ theo cách tiêu cực, mặc dù trẻ (và bạn) có thể không nhận thức được điều đó.

Dưới đây là một số cách khác để nhận hỗ trợ:

• Tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc cộng đồng có thể là vô giá và là nơi an toàn để chia sẻ cảm xúc và mối quan tâm của bạn với các bậc cha mẹ khác đang ở trong tình huống tương tự. Điều này cũng mang lại cho bạn cơ hội trở thành chỗ dựa cho những người khác.
• Tranh thủ nhóm hỗ trợ của con bạn trong việc giúp bạn đưa ra các chiến lược kỷ luật hoặc cách thức để biến trường học trở thành một nơi tốt hơn cho con bạn.
• Bất kể con bạn ở độ tuổi nào, việc chăm sóc sẽ có giá trị. Kiểm tra với Bộ Dịch vụ Nhân sinh của tiểu bang của bạn hoặc trực tuyến để biết các dịch vụ chăm sóc thay thế có sẵn trong khu vực của bạn để bạn có thể nghỉ ngơi. Chăm sóc thay thế bao gồm việc thuê người chăm sóc con bạn tạm thời trong khi bạn nghỉ một số thời gian cần thiết. Thông thường, bạn được phân bổ một số tiền nhất định mỗi năm, bạn có thể sử dụng số tiền này theo bất kỳ cách nào bạn muốn trong suốt cả năm để trả cho người chăm sóc của mình.
• Nếu bạn cảm thấy lo lắng hoặc căng thẳng quá mức, hãy cân nhắc đến gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần, người có thể giúp đỡ.

Hướng dẫn Thảo luận về Bác sĩ Bại não

Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt những câu hỏi phù hợp.

Gửi cho chính bạn hoặc một người thân yêu.

Hướng dẫn Thảo luận dành cho Bác sĩ này đã được gửi tới {{form.email}}.

Có một lỗi. Vui lòng thử lại.