Khi một người được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer (AD), thường có cảm giác nhầm lẫn. Nhiều người tự hỏi phải làm gì tiếp theo. Có thể có những câu hỏi chưa được trả lời và sự không chắc chắn về tương lai. Tìm kiếm sự hỗ trợ từ những người khác đang sống chung với AD có thể hữu ích.
Nhiều nhóm hỗ trợ cung cấp một thành phần giáo dục để giải quyết các câu hỏi mà những người mới được chẩn đoán có thể có. Các thành viên trong nhóm hỗ trợ thường cho nhau những lời khuyên về cách quản lý các thách thức khác nhau nảy sinh. Các nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer không chỉ có thể cung cấp thông tin, mà các nghiên cứu đã chỉ ra rằng họ có thể giúp giảm trầm cảm, cải thiện chất lượng cuộc sống và lòng tự trọng cho những người mắc chứng AD bị suy giảm nhận thức nhẹ (Alzheimer giai đoạn đầu), cũng như những người bị bệnh sau các giai đoạn của bệnh (tức là bệnh mất trí nhớ Alzheimer).
Tìm đúng nhóm hỗ trợ có thể giúp mọi người thu hẹp khoảng cách giữa cú sốc ban đầu khi biết mình mắc bệnh Alzheimer, biết điều gì sẽ xảy ra và cuối cùng chấp nhận chẩn đoán để họ có thể có một cuộc sống ý nghĩa. Nhưng có nhiều biến số cần lưu ý trong quá trình tìm kiếm này: Các cộng đồng được cung cấp trực tuyến, trực tiếp và hơn thế nữa, và mỗi tùy chọn đều có những lợi ích và hạn chế riêng. Không có câu trả lời đúng khi nói đến nhóm nào là tốt nhất; cuối cùng, đó là nhóm thực sự quan trọng đối với bạn.
6 Nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Alzheimer
- Tốt nhất cho người chăm sóc bệnh Alzheimer: Tổ chức Alzheimer của Mỹ (AFA)
- Tốt nhất cho Vợ / chồng: Hiệp hội vợ / chồng tốt
- Tốt nhất cho Mentorship: Người cố vấn sa sút trí tuệ
- Tốt nhất cho các hoạt động: Quán cà phê Ký ức
- Tốt nhất cho bệnh Alzheimer giai đoạn trẻ mới khởi phát: Phòng khám Trung tâm Lão hóa và Trí nhớ UCSF
Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Alzheimer
Hiệp hội bệnh Alzheimer
Đăng ký ngayHiệp hội Alzheimer’s là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia giúp tổ chức nhiều loại nhóm hỗ trợ khác nhau, bao gồm cả nhóm trực tuyến và nhóm trực tiếp gặp gỡ trên khắp đất nước.
Tổ chức cung cấp các cộng đồng cho những người mắc bệnh Alzheimer, những người chăm sóc, bạn bè và các thành viên trong gia đình. Mỗi nhóm được hỗ trợ bởi một người điều hành có kinh nghiệm và được đào tạo, chẳng hạn như một người đã từng là người chăm sóc cho một người bị AD hoặc một chuyên gia trong lĩnh vực này.
Hiệp hội Bệnh Alzheimer cung cấp một chương trình tương tác xã hội giai đoạn đầu để giúp mọi người cảm thấy thoải mái khi gặp gỡ và tương tác với mọi người. Nhóm tham gia vào các hoạt động như chơi bowling, chơi bóng chày, v.v.
Những người tham gia của các nhóm tham gia xã hội ở giai đoạn đầu được khuyến khích nói chuyện qua điện thoại; họ có thể trò chuyện với ai đó cũng đang sống chung với AD một cách bí mật, kết nối với những người khác có thể trả lời câu hỏi của họ, đồng thời khuyến khích và truyền cảm hứng.
Các nhóm hỗ trợ của Hiệp hội Bệnh Alzheimer đều miễn phí và một số được cung cấp bằng các ngôn ngữ khác nhau. Chương trình trực tuyến bao gồm một bảng tin (nơi các thành viên chia sẻ thông tin như các mẹo thực tế), và thậm chí còn có các cộng đồng trực tuyến riêng được tổ chức theo chủ đề. Các chương địa phương có thể được tìm thấy bằng cách sử dụng công cụ tìm kiếm trực tuyến của trang web.
Tốt nhất cho người chăm sóc bệnh Alzheimer: Tổ chức Alzheimer của Mỹ (AFA)
Tổ chức bệnh Alzheimer của Mỹ
Đăng ký ngayNhững người chăm sóc bệnh Alzheimer thường gặp khó khăn khi tham gia các cuộc họp nhóm hỗ trợ trực tiếp do họ bận rộn với nghĩa vụ chăm sóc. Biết được điều này, tổ chức Alzheimer’s Foundation of America (AFA) tổ chức các cuộc họp hỗ trợ miễn phí qua điện thoại hàng tuần.
AFA cung cấp các nhóm được hỗ trợ chuyên nghiệp do các nhân viên xã hội được cấp phép điều hành, cho phép những người chăm sóc có cơ hội kết nối với những người khác và chia sẻ câu chuyện, câu hỏi, câu trả lời, cảm xúc của họ, v.v. Các phiên họp được lên lịch vào nhiều thời điểm khác nhau trong tuần và bao gồm hỗ trợ người chăm sóc chung, tương tác gia đình và giải quyết xung đột. Ngoài ra còn có các lựa chọn để những người chăm sóc có thể nói chuyện riêng với nhau.
Đăng ký nhóm hỗ trợ người chăm sóc miễn phí bằng cách gọi đến đường dây trợ giúp miễn phí của tổ chức. Nhân viên xã hội có mặt vào các ngày trong tuần và cuối tuần để giúp ghi danh hoặc trả lời bất kỳ câu hỏi nào.
Tốt nhất cho Vợ / chồng: Hiệp hội vợ / chồng tốt
Hiệp hội vợ / chồng tốt
Đăng ký ngayHiệp hội vợ / chồng tốt cung cấp các nhóm hỗ trợ miễn phí trên toàn quốc cho vợ / chồng và bạn đời của những người mắc bệnh lâu năm như bệnh Alzheimer. Chương trình này cung cấp hỗ trợ cho vợ, chồng và bạn đời của những người bị bệnh mãn tính hoặc tàn tật.
Tổ chức phi lợi nhuận điều phối mạng lưới quốc gia gồm các nhóm hỗ trợ và thực hiện mọi việc, từ tạo điều kiện cho chương trình cố vấn đến xuất bản bản tin để thông báo cho mọi người. Trang web của nó cung cấp các tài nguyên về kỹ năng đối phó và sinh tồn, bao gồm một diễn đàn trò chuyện dành cho những người chăm sóc vợ / chồng.
Hiệp hội Người phối ngẫu tốt cũng cung cấp hỗ trợ liên tục cho các thành viên có vợ / chồng đã qua đời, vận động thay mặt cho những người chăm sóc và luôn tìm kiếm các công cụ mới để giúp người chăm sóc vợ / chồng và gia đình của họ đối phó với những căng thẳng về tình cảm và tài chính liên quan đến bệnh mãn tính và / hoặc khuyết tật .
Dịch vụ cung cấp các hoạt động giải trí để mang lại cho những người tham gia nhóm cơ hội nghỉ ngơi rất cần thiết vì thời gian nghỉ giải lao rất quan trọng đối với người chăm sóc. Có các hoạt động cuối tuần dành cho thời gian nghỉ ngơi, nhưng mức phí khác nhau, tùy thuộc vào địa điểm.
Các nhóm hỗ trợ trực tiếp được cung cấp bởi tiểu bang, trong khi hỗ trợ qua điện thoại cũng được cung cấp.
Tốt nhất cho Mentorship: Người cố vấn sa sút trí tuệ
Người cố vấn sa sút trí tuệ
Đăng ký ngayNhiều nhóm hỗ trợ được cấu trúc cho những người ở giai đoạn đầu của bệnh vì đó là lúc mọi người thường hoạt động ở mức cao nhất của họ. Nhưng có một nhóm hỗ trợ trực tuyến được cung cấp trên toàn quốc bao gồm những người đang chiến đấu với chứng mất trí nhớ Alzheimer, một giai đoạn muộn của bệnh.
Được đồng sáng lập bởi Gary Joseph LeBlanc, người đã chăm sóc bệnh sa sút trí tuệ cho cả cha và mẹ của ông trong hai thập kỷ, Dementia Mentors cung cấp một nền tảng cho những người mắc chứng sa sút trí tuệ thuộc mọi loại, bao gồm cả bệnh Alzheimer. Hỗ trợ được cung cấp thông qua các video giáo dục ghi lại cuộc sống chung với chứng mất trí nhớ như thế nào.
Có lẽ công cụ có giá trị nhất mà trang web cung cấp là chương trình cố vấn miễn phí cho những người mắc bệnh. Các cố vấn đều là những người tình nguyện tự mắc chứng sa sút trí tuệ.
Để yêu cầu một buổi cố vấn, người dùng sẽ cần điền vào một biểu mẫu trực tuyến về căn bệnh liên quan đến chứng sa sút trí tuệ mà họ mắc phải và nơi họ sống. Tiếp theo, Người cố vấn về chứng mất trí nhớ sẽ ghép họ với một người cố vấn cũng mắc bệnh Alzheimer và gửi một liên kết sẽ mở cửa sổ trò chuyện video trực tuyến.
Dementia Mentors cũng cung cấp các Quán cà phê Trí nhớ ảo, là các nhóm trực tuyến để giao lưu và chia sẻ thông tin hoặc kinh nghiệm. Năm đến sáu trong số những quán cà phê này được một người cố vấn tổ chức mỗi tuần.
Các thành viên trong nhóm và những người tham gia có thể tự do thảo luận về cuộc chiến với căn bệnh Alzheimer của họ, đặt câu hỏi, đưa ra lời khuyên cho nhau và chia sẻ câu chuyện. Mục tiêu chính của tổ chức là chỉ đơn giản là cung cấp một cách để những người sống chung với chứng sa sút trí tuệ có thể kết nối xã hội và hỗ trợ lẫn nhau.
Tất cả các dịch vụ do Dementia Mentors cung cấp đều miễn phí.
Tốt nhất cho các hoạt động: Quán cà phê Ký ức
Quán cà phê Ký ức
Đăng ký ngayÝ tưởng về một quán cà phê Ký ức bắt đầu vào năm 1997 ở Hà Lan khi một bác sĩ tâm thần người Hà Lan muốn giúp xóa bỏ sự kỳ thị liên quan đến chứng mất trí nhớ. Nhưng khi ý tưởng này lan rộng khắp châu Âu và phần còn lại của thế giới, nó đã phát triển thành một nơi mà những người có vấn đề về trí nhớ (không chỉ do sa sút trí tuệ) có thể được giải quyết.
Một vấn đề trí nhớ phổ biến liên quan đến bệnh Alzheimer được gọi là suy giảm nhận thức nhẹ (MCI), liên quan đến các vấn đề về trí nhớ chưa nghiêm trọng đến mức ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày. Đó là một giai đoạn suy giảm nhận thức tồi tệ hơn quá trình lão hóa bình thường, nhưng chưa đến mức nghiêm trọng như bệnh mất trí nhớ Alzheimer.
Mỗi Memory Cafe có một tiêu điểm và định dạng khác nhau. Một số nhằm cung cấp giáo dục, trong khi những người khác dựa trên hoạt động, cung cấp các hoạt động nhóm như âm nhạc, khiêu vũ và nghệ thuật. Thậm chí có những cộng đồng cung cấp các diễn đàn hướng dẫn các bài tập trí não giúp cải thiện trí nhớ bằng cách khuyến khích sự hồi tưởng. Ngoài ra, Memory Cafes cung cấp một nơi để hỗ trợ lẫn nhau và tương tác xã hội.
Không chỉ những người bị sa sút trí tuệ hoặc MCI (và các vấn đề về trí nhớ khác) được hưởng lợi từ Quán cà phê Trí nhớ, mà những người chăm sóc cũng có thể tham gia vào các hoạt động này. Đó là một cách tuyệt vời để giao lưu, tìm kiếm niềm vui và thêm tương tác nhóm vào thói quen.
Memory Cafes có thể được cung cấp như một hoạt động nhóm trực tuyến (thông qua một số loại nền tảng trò chuyện video như Zoom) hoặc như các cuộc họp trực tiếp thường thêm một số đặc quyền như potlucks hoặc các dự án nghệ thuật. Kiểm tra trang web để biết các dịch vụ họp khác nhau.
Tốt nhất cho bệnh Alzheimer giai đoạn trẻ mới khởi phát: Phòng khám Trung tâm Lão hóa và Trí nhớ UCSF
Phòng khám Trung tâm Lão hóa và Trí nhớ UCSF
Đăng ký ngayBệnh Alzheimer khởi phát trẻ hơn (còn được gọi là bệnh Alzheimer khởi phát sớm) là một dạng bệnh hiếm gặp. Nó liên quan đến một loại sa sút trí tuệ ảnh hưởng đến những người dưới 65 tuổi.
Theo Hiệp hội Bệnh Alzheimer, khoảng 5% số người mắc bệnh Alzheimer (AD) phát triển các triệu chứng trước 65 tuổi. Điều này cho thấy rằng khoảng 250.000 người ở Mỹ đã được chẩn đoán mắc bệnh AD mới khởi phát vì trẻ hơn -set AD được coi là hiếm, không có nhiều tài nguyên (bao gồm cả các nhóm hỗ trợ) dành riêng cho những người trẻ tuổi bị AD và các thành viên trong gia đình của họ.
Tuy nhiên, nếu bạn sống ở khu vực San Francisco, có một cộng đồng địa phương do Phòng khám Trung tâm Lão hóa và Trí nhớ UCSF tài trợ. Nó được tạo ra đặc biệt cho những người đã được chẩn đoán mắc AD thời kỳ đầu ở tuổi thanh niên và người chăm sóc hoặc vợ / chồng / người quan trọng của họ. Đối với các thành viên trong nhóm đủ điều kiện, họ phải: đang ở giai đoạn nhẹ hoặc sớm của bệnh Alzheimer, đã được chẩn đoán trước 65 tuổi, hoặc có một người khác hoặc người chăm sóc quan trọng sẽ tham gia vào nhóm.
Bạn có thể tham gia và tham gia miễn phí, gặp gỡ hai tháng một lần và cung cấp giáo dục về bệnh Alzheimer và các phát triển nghiên cứu mới. Cộng đồng nhằm hỗ trợ và xác nhận những khó khăn mà các gia đình đang phải trải qua, đồng thời dạy các kỹ năng đối phó và thảo luận về những thách thức tình cảm.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer là gì?
Các nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer là các cuộc họp diễn ra trực tuyến, thông qua nền tảng trò chuyện video trực tiếp (chẳng hạn như Zoom) hoặc gặp trực tiếp tại các địa điểm khác nhau trên khắp đất nước. Họ nhằm mục đích cung cấp một nơi để mọi người chia sẻ kinh nghiệm, nhận và cung cấp thông tin quan trọng, đồng thời được giáo dục về bệnh Alzheimer trong khi tương tác với những người khác.
Một Nhóm Hỗ trợ Bệnh Alzheimer có phù hợp với tôi không?
Mọi người đều khác nhau. Một số người rất thoải mái khi chia sẻ cởi mở với những người khác trong bối cảnh nhóm, trong khi những người khác có thể cảm thấy rất lo lắng về ý tưởng này.
Nếu thiết lập nhóm không phải là điều gì đó giúp ích cho bạn, có lẽ bạn có thể thử một môi trường hỗ trợ một đối một (một thứ được cung cấp bởi Người cố vấn về chứng mất trí nhớ) hoặc hội thảo trên web trò chuyện mang lại cơ hội xem và lắng nghe những người khác với AD. Nếu một nhóm được hỗ trợ bởi một giáo dân không đủ cấu trúc, một nhóm hỗ trợ được lãnh đạo chuyên nghiệp, chẳng hạn như nhóm được cung cấp bởi chuyên gia sức khỏe tâm thần được cấp phép, cố vấn hoặc nhà trị liệu, có thể là lý tưởng. Hãy chắc chắn nói chuyện với một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và bảo hiểm để tìm hiểu các lựa chọn và bảo hiểm.
Các Nhóm Hỗ trợ Bệnh Alzheimer được cấu trúc như thế nào?
Các nhóm có thể được cấu trúc khác nhau, tùy thuộc vào loại dịch vụ được cung cấp. Ví dụ, các cộng đồng tập trung vào các hoạt động và tương tác xã hội sẽ khác với các cộng đồng tập trung vào sự cố vấn. Một nhóm được kiểm duyệt bởi một chuyên gia y tế có thể sẽ chính thức hơn một nhóm được điều hành bởi một giáo dân. Và tất nhiên, một cuộc gặp trực tiếp sẽ mang lại sự tương tác trực tiếp mà một diễn đàn trực tuyến không có.
Nói chung, hầu hết các nhóm được mở bởi một người điều hành hoặc người điều hành, người này sẽ tạo cơ hội cho các thành viên tự giới thiệu bản thân và sau đó dành thời gian để mỗi thành viên trong nhóm chia sẻ. Các thành viên trong nhóm được mời chia sẻ cảm xúc và kinh nghiệm của họ với những người khác trong một môi trường cởi mở, chấp nhận và không phán xét. Tuy nhiên, không ai bị buộc phải tương tác. Đối với một số người, sẽ tốt hơn nếu chỉ lắng nghe và điều đó cũng không sao.
Chi phí cho các nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer là bao nhiêu?
Tất cả các nhóm hỗ trợ trong danh sách này đều miễn phí.
Cách chúng tôi lựa chọn các nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer tốt nhất
Các nhóm hỗ trợ bệnh Alzheimer trong danh sách này được lựa chọn dựa trên nhiều yếu tố, bao gồm sự đa dạng của các loại cuộc họp, cũng như các địa điểm gặp gỡ được cung cấp, sự cố vấn, các hoạt động xã hội, v.v. Các dịch vụ có các hoạt động và nhóm như Quán cà phê Trí nhớ nổi bật nhờ cách tiếp cận độc đáo để kết nối những người mắc bệnh Alzheimer.
Nhóm tổng thể tốt nhất, Hiệp hội bệnh Alzheimer, được chọn vì sự đa dạng trong các dịch vụ hỗ trợ của nhóm và số lượng các cuộc họp có sẵn trên toàn quốc. Ngoài những người đang chiến đấu với bệnh Alzheimer, dịch vụ này còn nổi bật với các cộng đồng của nó cung cấp cho những người chăm sóc, bạn bè và các thành viên trong gia đình.
