Bộ sưu tập Cultura / Emma Kim / Riser / Getty Images
Ước tính khoảng một phần ba số người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ được coi là không nói được lời, có nghĩa là họ sẽ không bao giờ học nói nhiều hơn một vài từ. Mặc dù vậy, chứng tự kỷ phi ngôn ngữ vẫn chưa được nghiên cứu kỹ lưỡng và người ta biết rất ít về suy nghĩ này. quy trình của những người không nói.
Tuy nhiên, một số nghiên cứu đang được tiến hành và các công nghệ mới đang mở ra cánh cửa giao tiếp và hiểu biết.
Tự kỷ phi ngôn ngữ là gì?
Mặc dù sự phổ biến của những người tự kỷ không nói được, thuật ngữ "tự kỷ không nói" không có địa vị chính thức, và không có chẩn đoán như "tự kỷ không lời". Một phần, đó là bởi vì không có ranh giới rõ ràng giữa những người tự kỷ bằng lời nói và không lời nói.
Ví dụ, một số người mắc chứng tự kỷ phi ngôn ngữ phát triển khả năng sử dụng một vài từ theo cách có ý nghĩa nhưng không thể tiếp tục bất kỳ loại trò chuyện quan trọng nào. Ví dụ: họ có thể nói "car" có nghĩa là "chúng ta hãy đi cùng nhau", nhưng sẽ không thể trả lời câu hỏi "chúng ta nên đi đâu?"
Một số có khả năng nói nhưng thiếu khả năng sử dụng ngôn ngữ một cách có ý nghĩa. Họ có thể "lặp lại" các kịch bản từ truyền hình hoặc các cách diễn đạt mà họ đã được các nhà trị liệu dạy. Tuy nhiên, thay vì sử dụng những kịch bản này để truyền đạt ý tưởng hoặc mong muốn, họ dường như sử dụng "kịch bản" như một hình thức kích thích tự làm dịu bản thân.
Khá nhiều người không biết nói không thể sử dụng ngôn ngữ nói một cách hiệu quả nhưng có thể giao tiếp bằng ngôn ngữ viết hoặc đánh máy, ngôn ngữ ký hiệu của Mỹ, thẻ ảnh hoặc thiết bị giao tiếp kỹ thuật số. Một khi một cá nhân giao tiếp hiệu quả, ngay cả khi không có ngôn ngữ nói, khả năng tham gia vào thế giới của họ sẽ tăng lên đáng kể.
Trí thông minh và Khả năng Nói kém
Bất kỳ ai nhận được điểm IQ từ 70 trở xuống trong các bài kiểm tra cụ thể đều được gắn nhãn Khuyết tật Trí tuệ (ID). Cho đến tương đối gần đây, người ta cho rằng tất cả trẻ em mắc chứng tự kỷ không nói được đều bị khuyết tật trí tuệ vì một lý do đơn giản là điểm số IQ của chúng giảm xuống. (thường kém xa) 70.
Gần đây đã trở nên rõ ràng rằng các bài kiểm tra IQ thông thường là công cụ rất kém để đo lường khả năng trí tuệ ở trẻ tự kỷ - đặc biệt là khi những trẻ đó không nói được lời. Lý do là khá rõ ràng; ví dụ:
- Phần lớn các bài kiểm tra IQ phụ thuộc vào khả năng hiểu và phản hồi nhanh chóng của người dự thi đối với thông tin bằng lời nói. Trẻ tự kỷ không nói được rõ ràng có những thách thức trong những lĩnh vực có thể có hoặc không có bất kỳ mối liên hệ nào với trí thông minh cơ bản.
- Hầu hết các bài kiểm tra IQ đều yêu cầu khả năng hiểu và đáp ứng các chuẩn mực và kỳ vọng của xã hội, đồng thời đáp ứng trong một khoảng thời gian cụ thể. Những kỳ vọng này rất khó khăn đối với trẻ tự kỷ, cho dù bằng lời nói hay không.
- Các vấn đề liên quan đến giác quan không gây khó khăn cho trẻ em điển hình có thể khiến trẻ mắc chứng tự kỷ mất tập trung. Trẻ tự kỷ không nói được bằng ngôn ngữ không có khả năng cho người kiểm tra biết về những vấn đề như vậy.
- Người kiểm tra hiếm khi được đào tạo để làm việc với, tương tác với hoặc "đọc" những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, đặc biệt là những đứa trẻ không biết nói. Nếu họ không thể thu hút sự tham gia của trẻ, rất khó có khả năng trẻ sẽ thể hiện khả năng của mình ở mức cao nhất.
Vậy thì, nên đo chỉ số IQ ở trẻ tự kỷ không nói được bằng lời nói như thế nào? Tốt nhất, câu trả lời nên bao gồm cả các bài kiểm tra IQ phi ngôn ngữ và các quan sát không liên quan đến bài kiểm tra.
TONI (Test of Nonverbal Intelligence) là một ví dụ về bài kiểm tra IQ phi ngôn ngữ thường là một lựa chọn tốt hơn cho trẻ không biết nói và cho trẻ tự kỷ nói chung. Việc quan sát những đứa trẻ không biết nói trong môi trường quen thuộc cũng có thể cung cấp cho người đánh giá thông tin thực tế về khả năng so với kỹ năng làm bài kiểm tra.
Thông thường, trong khi trẻ tự kỷ không nói được lời có thể không hợp tác hoặc hoàn toàn không nắm bắt được ý định của các bài kiểm tra tiêu chuẩn, chúng khá có khả năng xử lý các thử thách trí tuệ, chẳng hạn như giải các bài toán hoặc câu đố phức tạp.
Tất nhiên, cả khu học chánh và cơ quan đều không sớm chấp nhận kết quả của những đánh giá này, nhưng nghiên cứu cho thấy rằng chúng có nhiều khả năng bộc lộ tiềm năng thực sự của trẻ.
Tại sao họ không học cách nói chuyện?
Một trong những khía cạnh kỳ lạ nhất của chứng tự kỷ phi ngôn ngữ là thực tế là không ai thực sự biết tại sao một số người mắc chứng tự kỷ không thể hoặc không sử dụng ngôn ngữ nói. Nó đặc biệt khó hiểu bởi vì khá nhiều người không nói được trên phổ có thể và thực sự chọn giao tiếp bằng Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ, thẻ hình ảnh và một loạt các công cụ kỹ thuật số.
Một số người mắc chứng tự kỷ cũng mắc chứng biếng ăn thời thơ ấu, một chứng rối loạn thần kinh làm cho ngôn ngữ nói trở nên vô cùng khó khăn. Nhưng hầu hết các cá nhân phi ngôn ngữ trong phổ tự kỷ không bị ngưng thở; họ chỉ không nói.
Rõ ràng, có những khác biệt trong chức năng não ngăn cản ngôn ngữ nói, nhưng tại thời điểm này, không có sự thống nhất về những khác biệt đó là gì hoặc chúng tác động như thế nào đến bất kỳ cá nhân cụ thể nào.
Các nghiên cứu đang sử dụng các công cụ như điện não đồ (để đo sóng não) và MRI (để đo hoạt động của não) nhằm cố gắng hiểu rõ hơn những gì đang diễn ra bên trong tâm trí của một người không hoặc không thể nói chuyện. Những người khác đang đo tầm nhìn của mắt.
Cho đến nay, rõ ràng là những người mắc chứng tự kỷ không nói hiểu nhiều hơn những gì họ giao tiếp; nhưng thêm bao nhiêu, và ở mức độ nào, vẫn chưa rõ ràng.
Con Tôi Sẽ Học Nói chứ?
Rất thường xuyên, các nhà trị liệu sử dụng thuật ngữ "ngôn ngữ" thay vì "phi ngôn ngữ" để mô tả trẻ tự kỷ không sử dụng ngôn ngữ nói. Khá nhiều trẻ tự kỷ chậm nói đạt được khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ nói. Một số trở nên khá trôi chảy. Tuy nhiên, những người khác không bao giờ đạt được nhiều hơn một vài từ, nếu điều đó.
Theo một ấn phẩm của Hội thảo NIH về Trẻ tự kỷ trong độ tuổi đi học phi ngôn ngữ, "... việc đánh giá những cá nhân này bằng các công cụ tiêu chuẩn truyền thống là một thách thức rất lớn. Các công cụ đo lường hiện tại của chúng tôi có độ tin cậy và hiệu lực tương đối thấp đối với dân số này.
"Sự hiện diện của dù chỉ một từ, hoặc một số bài phát biểu mang tính sinh thái, dường như là một yếu tố dự báo quan trọng cho việc tiếp thu ngôn ngữ nói sau 5 tuổi.
"Trong cả nghiên cứu và lập kế hoạch điều trị, điều quan trọng là phải phân biệt xem trẻ không nói được (tức là không có ngôn ngữ nói), nói trước (tức là trẻ nhỏ hơn chưa phát triển ngôn ngữ nói) hay không giao tiếp (tức là không nói được. kỹ năng giao tiếp phi ngôn ngữ). "
Khuyến khích con bạn nói
Có nhiều kỹ thuật để khuyến khích và cải thiện ngôn ngữ nói cho trẻ tự kỷ, mặc dù không có gì đảm bảo rằng bất kỳ phương pháp cụ thể nào sẽ hiệu quả cho bất kỳ trẻ nào.
Nghiên cứu cho thấy một số cách tiếp cận khác nhau có thể cải thiện giao tiếp bằng lời nói, bao gồm:
- Liệu pháp ngôn ngữ
- Can thiệp hành vi
- Chơi trị liệu
- Liệu pháp âm nhạc và các kỹ thuật liên quan, theo một số nghiên cứu ban đầu
Nếu con bạn không nói hoặc sử dụng từ ngữ để giao tiếp, điều quan trọng là phải nhớ những sự kiện quan trọng và đáng ngạc nhiên sau:
- Tiếp thu ngôn ngữ muộn không nhất thiết là dấu hiệu của chỉ số IQ thấp hoặc tiên lượng xấu.
- Trẻ tự kỷ có thể phát triển ngôn ngữ muộn hơn nhiều so với trẻ đang phát triển bình thường, điều đó có nghĩa là cần tiếp tục liệu pháp ngôn ngữ.
- Giao tiếp sử dụng các kỹ thuật phi ngôn ngữ (thẻ hình PECS, ngôn ngữ ký hiệu, v.v.) có thể rất quan trọng trong việc thiết lập giao tiếp. Trẻ em xây dựng kỹ năng giao tiếp bằng cách sử dụng các kỹ thuật này thường đạt được kỹ năng ngôn ngữ nói đồng thời.
- Rất xứng đáng với thời gian, tiền bạc và năng lượng của cha mẹ để đầu tư vào các miếng đệm, ứng dụng và phần mềm kỹ thuật số cho phép con họ giao tiếp bằng cách chạm vào hình ảnh (hoặc trong một số trường hợp là trên bàn phím).
Một lời từ rất tốt
Mặc dù có một số công cụ tuyệt vời để khuyến khích lời nói và giao tiếp, nhưng điều quan trọng là phải tránh xa những trò lừa bịp nghe có vẻ quá tốt là không đúng sự thật. Trong thế giới của người tự kỷ, một trong những cạm bẫy tiềm ẩn này là "giao tiếp được tạo điều kiện", trong đó nhà trị liệu "đỡ" cánh tay của người tự kỷ trong khi họ gõ.
Cách tiếp cận này vẫn có sẵn nhưng đã bị lật tẩy bởi nhiều nghiên cứu cho thấy rằng chính nhà trị liệu, chứ không phải người tự kỷ, mới là người hướng dẫn cách gõ ngón tay.