Làm thế nào các bác sĩ đang thất bại với bệnh nhân bệnh tuyến giáp

Minh họa bởi Brianna Gilmartin, Verywell

Cộng đồng bệnh tuyến giáp đã liên tục đề cập đến sự thiếu hỗ trợ mà họ gặp phải và khó khăn mà họ tìm hiểu thông tin vô ích tồn tại cả trên mạng và ngoại tuyến về tình trạng của họ. Cùng với đó, chúng tôi đã khảo sát 840 người mắc các dạng bệnh tuyến giáp khác nhau để giúp làm sáng tỏ tình trạng thường bị bỏ qua và hiểu lầm này.

Tóm tắt các phát hiện chính

• Về đội ngũ chăm sóc sức khỏe của họ, cứ 9 người thì có 1 người tin rằng họ đang bị phớt lờ.
• Về điều trị, chỉ 6% cảm thấy hoàn toàn hài lòng, 1/5 cảm thấy hoàn toàn không hài lòng.
• Chỉ 17% cho rằng bác sĩ của họ là một nguồn hỗ trợ tốt.
• Khi thảo luận về tình trạng và các triệu chứng của họ, 12% tin rằng nhóm điều trị của họ không tin họ.
• 43% thay đổi bác sĩ do cách ngủ và 41% do không có các xét nghiệm hoặc phương pháp điều trị.
• Bất kể họ đã được điều trị bao lâu, chỉ 35% khẳng định rằng họ đã khỏi bệnh.
• Tất cả các khía cạnh của cuộc sống — nghề nghiệp, xã hội, lãng mạn / tình dục, thể thao, cá nhân / sở thích — cho 73% đã bị ảnh hưởng.
• 45% đã được điều trị hơn 10 năm.
• Khi tìm kiếm thông tin, 87% đánh giá nhiều nguồn trong nỗ lực quản lý tình trạng của họ.
• 38% tin tưởng các trang web sức khỏe so với 40% tin tưởng vào các bác sĩ.

Thiếu hỗ trợ

Theo Viện Quốc gia về Bệnh tiểu đường, Tiêu hóa và Bệnh thận, cứ 100 người ở Mỹ thì có khoảng 5 người bị suy giáp. Nhưng bản thân bệnh tuyến giáp không chỉ đề cập đến suy giáp và cường giáp mà còn có các bất thường về giải phẫu như bướu cổ và thậm chí là ung thư tuyến giáp. , ước tính có trên 50.000 người ở Mỹ vào năm 2020, theo Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ.

Nhưng bất kể tình trạng cụ thể nào, bất kỳ bệnh nhân nào mắc bệnh tuyến giáp cũng sẽ nói với bạn rằng họ thường không cảm thấy được hỗ trợ hoặc tin tưởng khi thảo luận về các triệu chứng của mình. Trên khắp Hoa Kỳ, 12% người được hỏi tin rằng nhóm điều trị của họ — bác sĩ, y tá, bác sĩ nội tiết và các chuyên gia khác — không tin khi họ thảo luận về tình trạng và triệu chứng của họ. Và chỉ 17% thực sự nghĩ rằng bác sĩ của họ là một nguồn hỗ trợ tốt.

Việc 1 trong 9 bệnh nhân tin rằng họ chỉ đơn giản là bị đội ngũ chăm sóc sức khỏe phớt lờ là một thống kê đáng báo động khiến mọi chuyên gia tuyến giáp phải chú ý.

Ngoài ra, những người được hỏi cho biết họ chỉ cảm thấy được hỗ trợ nhỏ, nếu có, bởi người sử dụng lao động của họ. Gần một nửa (46%) nói rằng họ hoàn toàn không nhận được sự hỗ trợ từ người sử dụng lao động và 39% tin rằng người chủ của họ không nghĩ rằng họ thậm chí còn mắc bệnh liên quan đến tuyến giáp. Trên hết, chỉ 30% tin rằng gia đình họ là nguồn hỗ trợ tốt.

Các triệu chứng im lặng là có thật

Các triệu chứng của bệnh tuyến giáp không phải là tầm thường. Theo những người được hỏi, mọi triệu chứng đều cảm thấy nghiêm trọng đến mức phải đưa ra thảo luận với nhóm chăm sóc sức khỏe của họmỗithời gian họ gặp nhau.

Các triệu chứng không chỉ biểu hiện mà còn ảnh hưởng nghiêm trọng đến cuộc sống của bệnh nhân tuyến giáp. Đối với 73% người được hỏi, tất cả các khía cạnh trong cuộc sống của họ — nghề nghiệp, xã hội, lãng mạn / tình dục, thể thao, cá nhân / sở thích — đều bị ảnh hưởng vừa phải hoặc đáng kể.

Trên thực tế, các hoạt động thể thao bị ảnh hưởng nhiều nhất, với 84% đề cập đến tác động đáng kể. Ba mươi chín phần trăm đề cập đến tác động đáng kể đến cuộc sống nghề nghiệp của họ.

Chẩn đoán luôn thay đổi

Trên cả nước, tình trạng sức khỏe cá nhân mà nhiều bệnh nhân mắc bệnh tuyến giáp gặp phải là không đồng đều.

Điều này cùng với thực tế là 68% đã thay đổi bác sĩ ít nhất một lần - và gần một nửa (45%) đã được điều trị trong hơn 10 năm - củng cố một quan điểm rằng chẩn đoán thực sự vẫn còn khó nắm bắt.

Hơn nữa, chỉ có 6% số người được hỏi cảm thấy hoàn toàn hài lòng với cách điều trị của họ, cứ 5 người thì có 1 người cảm thấy hoàn toàn không hài lòng. Và bất kể họ đã điều trị bao lâu, chỉ có 35% khẳng định rằng họ đã khá hơn theo thời gian.

Bệnh nhân không kiên nhẫn

Bệnh nhân tuyến giáp vẫn kiên cường trong tình trạng không chắc chắn của họ. Trong khi đa số thừa nhận rằng họ có thể thực sự hiểu ít hơn về tình trạng của mình so với những gì họ nghĩ, 19% khẳng định họ hoàn toàn hiểu mọi khía cạnh và 30% đã làm xét nghiệm TSH trong tháng trước.

Và, nếu họ không thể nhận được câu trả lời mà họ đang tìm kiếm, bệnh nhân tuyến giáp sẽ lao xuống vỉa hè. Như đã nói ở trên, 68% số người được hỏi đã thay đổi bác sĩ ít nhất một lần, và trong số những người đã thay đổi, khoảng một nửa đã phải làm điều đó từ 2 đến 4 lần.

Bệnh nhân tuyến giáp cũng siêng năng theo đuổi bất kỳ phương pháp điều trị nào có thể giúp họ. Nhưng nếu bệnh nhân không biết về các phương pháp điều trị, họ không thể thử chúng.

Bệnh nhân cắt tuyến giáp chia sẻ lời khuyên khi làm việc với bác sĩ

Tất cả các bệnh nhân ung thư tuyến giáp được khảo sát thậm chí chưa bao giờ dùng các loại thuốc ung thư tuyến giáp nổi bật nhất, như Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq hoặc Caprelsa, điều này có thể cho thấy họ không biết chúng tồn tại hoặc họ đã quyết định sẽ không có hiệu quả.

Trực tuyến để có câu trả lời

Cuối cùng, tất cả những cuộc đấu tranh này dẫn đến việc bệnh nhân tuyến giáp rất nghi ngờ về những tuyên bố được đưa ra để quản lý bệnh của họ. Do đó, 87% đánh giá nhiều nguồn thông tin để quản lý tình trạng của họ.

Điều này bao gồm các trang web thông tin y tế, trang web của chính phủ / bệnh viện, nhóm chăm sóc sức khỏe của họ, trang web vận động bệnh nhân, trang web dược phẩm và gia đình, bạn bè và cố vấn tinh thần của họ.

Trên thực tế, 38% người được hỏi nói rằng các trang web sức khỏe thường là nguồn đáng tin cậy nhất mà họ sử dụng để tìm thông tin về cách quản lý các triệu chứng, so với 40% rất gần tin cậy vào bác sĩ của họ.

Đáng chú ý, các trang web thông tin sức khỏe thậm chí còn đánh giá cao các bác sĩ như một nguồn đáng tin cậy để đánh giá kết quả xét nghiệm và phương pháp điều trị.

Một dân số chưa được phục vụ

Những bệnh nhân mắc bệnh tuyến giáp ở mọi vùng miền, trải dài khắp đất nước và thế giới, chỉ đơn giản là không được đáp ứng nhu cầu của họ bởi môi trường chăm sóc sức khỏe. Vậy, chúng ta có thể làm gì để phục vụ họ?

Các bác sĩ, y tá, chuyên gia dinh dưỡng, cố vấn, nhà trị liệu xoa bóp và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc tuyến đầu khác cần tin rằng phụ nữ, thanh niên và người da màu báo cáo về tình trạng mệt mỏi, mất trí nhớ, đau đớn và các triệu chứng khác liên quan đến bệnh tuyến giáp. Nếu họ không làm vậy, về cơ bản có điều gì đó đã bị phá vỡ trong mối quan hệ giữa người chữa bệnh và bệnh nhân.

Các nhà sản xuất thuốc theo toa và nhiều trang web thông tin y tế — đặc biệt là những trang web do trung tâm học thuật, bệnh viện, nhóm vận động hoặc chính phủ quốc gia điều hành — cũng phải xem xét kỹ lưỡng và lâu dài về các dịch vụ kỹ thuật số của họ. Họ phải thu hút và giáo dục bệnh nhân.

Phương pháp khảo sát

Những người trả lời khảo sát được xác định thông qua việc tiếp cận với cộng đồng Facebook của Verywell's Real Life With Thyroid Disease (được kiểm duyệt bởi Verywell) và cộng đồng email Verywell. Tất cả sự tham gia là 100% tự nguyện. Những người trả lời được khuyến khích bởi cơ hội giành được 1 trong 8 thẻ quà tặng trị giá 25 đô la cho Amazon, trong các khoảng thời gian cụ thể, nếu ít nhất 75% câu hỏi được trả lời.

Dữ liệu được tổng hợp bằng cách sử dụng biểu mẫu của Google và được ẩn danh. Làm sạch dữ liệu và phân tích thống kê được thực hiện bằng Excel. Trực quan hóa dữ liệu được thực hiện bằng Datawrapper.

Nhân khẩu học

Trong tổng số 840 người trả lời của chúng tôi:

• 95,1% được xác định là nữ
• 82,3% được xác định là da trắng không latin
• Độ tuổi dao động từ 18 đến hơn 65
• 60% đã kết hôn và 25% đã ly hôn, góa bụa hoặc ly thân
• 5% chưa có bằng cấp 3, 30% đã tốt nghiệp đại học và 34% có bằng cao đẳng trở lên
• 35,7% kiếm được dưới 50 nghìn đô la hàng năm, 1% kiếm được 250 nghìn đô la trở lên và 22% không muốn tiết lộ thu nhập của họ
• 54% làm việc toàn thời gian hoặc bán thời gian, 24% đã nghỉ hưu, 11% là người khuyết tật, và số còn lại thất nghiệp ngắn hạn hoặc dài hạn
• 40% chỉ sống với một đứa trẻ duy nhất trong gia đình (trong số những người sống với trẻ em)
• 48% nhận bảo hiểm thông qua chủ nhân hoặc vợ / chồng của họ, 28% thông qua y tế / y tế, 10% thông qua trao đổi nhà nước và 14% không có bảo hiểm
• Tất cả các tiểu bang ở Hoa Kỳ và 30 quốc gia đã có đại diện trong các câu trả lời, bao gồm Úc, Barbados, Bỉ, Brazil, Canada, Curacao, Ecuador, Ai Cập, Anh, Estonia, Pháp, Đức, Hy Lạp, Ấn Độ, Ireland, Jamaica Tây Ấn, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Bắc Ireland, Pakistan, Bồ Đào Nha, Scotland, Nam Phi, Tây Ban Nha, Thụy Điển, Thụy Sĩ, Hà Lan và Wales

Hạn chế

Trong khi những người trả lời của chúng tôi rất hào phóng với suy nghĩ của họ về việc sống chung với bệnh tuyến giáp, chúng tôi đã gặp phải những hạn chế nhất định trong việc thực hiện nghiên cứu này. Các cuộc khảo sát được quản lý từ xa phải đối mặt với sai lệch tự báo cáo, lỗi diễn giải và có thể gặp khó khăn khi nắm bắt bối cảnh cho các phát hiện, cụ thể là trình tự thời gian chẩn đoán bệnh nhân hoặc các phương pháp điều trị đã theo đuổi.

Chúng tôi mong đợi sự thiên vị đáng kể từ nhóm người trả lời của chúng tôi đối với việc tin tưởng Verywell. Tuy nhiên, mặc dù chúng tôi nhận thấy một số ưu tiên cho trang web của mình hơn các đối thủ cạnh tranh gần gũi, nhưng chúng tôi không phải là tổ chức đáng tin cậy nhất trong lĩnh vực này cũng như không phải là trang web thông tin sức khỏe đáng tin cậy nhất.

Những người trả lời của chúng tôi cũng giải thích các câu hỏi khảo sát của chúng tôi theo cách mà chúng tôi không lường trước được, cung cấp dữ liệu cần được làm sạch đáng kể trước khi có thể sử dụng.

Mặc dù nhóm phản hồi của chúng tôi rất quan trọng đối với phân tích tổng thể của chúng tôi, nhưng khi chúng tôi phân tầng các câu trả lời theo điều kiện, khu vực địa lý, bảo hiểm hoặc nhóm tuổi, thì kích thước mẫu để phân tích mục tiêu hơn trở nên không đáng kể về mặt thống kê.

Hơn nữa, phân tích của chúng tôi không sử dụng SPSS, Stata, R, SQL hoặc bất kỳ kỹ thuật phân tích dữ liệu truyền thống nào được coi là tiêu chuẩn ngành. Mặc dù điều này cho phép chúng tôi tạo ra một phân tích gọn nhẹ hơn, nhưng chúng tôi gặp phải một số hạn chế trong việc phát triển các phát hiện chi tiết hơn liên quan chặt chẽ đến một điều kiện cụ thể, sự tin tưởng của một tổ chức hoặc nhóm tuổi cá nhân.

Liên hệ chúng tôi

Nếu bạn muốn liên hệ với nhóm Verywell để biết thêm thông tin về cuộc khảo sát này, vui lòng gửi email tới [email protected]. Và vui lòng xem Cộng đồng Cuộc sống Thực với Bệnh tuyến giáp của Verywell trên Facebook hoặc đăng ký tại đây để nhận bản tin về bệnh tuyến giáp hàng ngày của chúng tôi.