Các khối u não có thể ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở mọi lứa tuổi. Trong khi một số khối u não gây chết người, không phải tất cả các khối u não đều nguy hiểm đến tính mạng. Nhưng có một khối u não là một trải nghiệm thay đổi cuộc sống, ngay cả khi bạn hồi phục.
Kết nối với các nhóm hỗ trợ khối u não có thể giúp bạn đối phó với các vấn đề hàng ngày và tìm hiểu về các lựa chọn điều trị của bạn. Bạn có thể tìm thấy những người đồng nghiệp và chuyên gia giàu lòng nhân ái, những người có thể cung cấp bờ vai cho bạn dựa vào và bạn cũng có thể làm điều tương tự cho những người khác — nếu và khi bạn cảm thấy sẵn sàng hỗ trợ.
Vận động, nâng cao nhận thức, hoạt động xã hội và gây quỹ cho nghiên cứu khối u não là một trong những lợi ích mà bạn có thể tận dụng khi tham gia nhóm hỗ trợ khối u não.
Nhưng không phải mọi nhóm hỗ trợ đều có các tính năng chính xác giống nhau. Bạn có thể quyết định tham gia vào nhiều nhóm hỗ trợ để đáp ứng nhu cầu của mình, khi bạn học cách đối phó sau khi được chẩn đoán mắc khối u não. Chúng tôi đã chọn những nhóm hỗ trợ khối u não hàng đầu để giúp bạn trong suốt quá trình điều trị và khi bạn khỏi bệnh.
7 nhóm hỗ trợ khối u não tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Cộng đồng hỗ trợ u não kết nối
- Tốt nhất cho cha mẹ và trẻ em: Tổ chức Ung thư Não Tuổi thơ
- Tốt nhất cho thanh thiếu niên: Cự Giải ngốc nghếch
- Tốt nhất cho Thử nghiệm Lâm sàng: Mạng lưới khối u não
- Tốt nhất cho Menigioma: Meningioma Mommas
- Tốt nhất cho tuyến yên: Nhóm hỗ trợ hiệp hội mạng tuyến yên
- Tốt nhất cho bệnh u xơ thần kinh: Mạng lưới u xơ thần kinh
Nhìn chung tốt nhất: Cộng đồng hỗ trợ u não kết nối
Cộng đồng hỗ trợ u não kết nối
Tìm hiểu thêmHỗ trợ xã hội và tình cảm của Hiệp hội u não Hoa Kỳ (ABTA) phục vụ các thành viên ở mọi lứa tuổi và tất cả các loại u não, cũng như gia đình và người chăm sóc của họ.
Các dịch vụ này được thiết kế để hướng dẫn mọi người chẩn đoán khối u não hoặc bất kỳ lúc nào trong suốt quá trình sống chung với nó. Các dịch vụ Hỗ trợ Tình cảm và Xã hội của ABTA cung cấp nhiều nguồn hỗ trợ, bao gồm cơ hội chia sẻ những câu chuyện, tình nguyện viên, tìm hiểu về bệnh ung thư não và tìm người cố vấn.
Các dịch vụ Hỗ trợ Tình cảm và Xã hội của ABTA cung cấp dịch vụ kết hợp cố vấn để kết hợp các thành viên với những người đã có trải nghiệm tương tự. Mọi người có thể kết nối với một người cố vấn để nhận được hướng dẫn và câu trả lời cho các câu hỏi của họ từ một người có kinh nghiệm với chẩn đoán của họ.
Một trong những tính năng chính của cộng đồng này là xây dựng kết nối xã hội trong khi vẫn duy trì quyền riêng tư của thành viên.Trang web của nhóm tuyên bố rằng: “Đội ngũ cố vấn tình nguyện được đào tạo cung cấp hỗ trợ xã hội-tinh thần và chia sẻ kinh nghiệm của họ về chẩn đoán, điều trị và chăm sóc khối u não.”
Giáo dục bao gồm thông tin trực tuyến về khối u não, cũng như hội thảo trên web cung cấp thông tin cập nhật về nghiên cứu và điều trị. Các cuộc họp mặt trực tiếp bao gồm các hoạt động như các sự kiện chơi gôn, chạy và đi bộ tại địa phương.
Tốt nhất cho cha mẹ và trẻ em: Tổ chức Ung thư Não Tuổi thơ
Tổ chức Ung thư Não Tuổi thơ
Tìm hiểu thêmTổ chức Ung thư Não Trẻ em phục vụ trẻ em hiện đang bị u não, những người sống sót sau khối u não thời thơ ấu và cha mẹ của chúng. Một số người sống sót sau khối u não thời thơ ấu có thể gặp phải những ảnh hưởng lâu dài và các vấn đề về chất lượng cuộc sống, chẳng hạn như khả năng vận động, khả năng sinh sản và kỹ năng nhận thức, ngay cả khi họ đã được chữa khỏi.
Trẻ em và gia đình có thể cần sự hỗ trợ và định hướng lâu dài khi học cách quản lý những vấn đề phức tạp này. Các gia đình có thể là một phần của cộng đồng bằng cách tham gia và tình nguyện trong các sự kiện hoặc buổi dạ hội đi bộ / chạy ở địa phương nhằm gây quỹ cho nghiên cứu u não ở trẻ em.
Trang web cung cấp một nơi cho trẻ em và cha mẹ của chúng để đọc kinh nghiệm của những người khác đã sống sót sau một khối u não thời thơ ấu. Họ có thể nhận được thông tin cập nhật về điều trị và nghiên cứu trên trang web, và bạn có thể đăng ký để nhận bản tin.
Quỹ Ung thư Não Trẻ thơ được tài trợ bởi các nhà tài trợ và đối tác, bao gồm một hội đồng quản trị và các cố vấn. Ba khía cạnh chính của nhóm hỗ trợ này là cộng đồng, nguồn lực và hỗ trợ.
Tốt nhất cho thanh thiếu niên: Cự Giải ngốc nghếch
Cự Giải ngốc nghếch
Tìm hiểu thêmĐược thành lập vào năm 2012 bởi Matthew Zachary, người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư não ở tuổi 21, Stupid Cancer phục vụ những người trẻ tuổi bị ung thư não hoặc những người sống sót sau ung thư não. Bây giờ, nó cũng bao gồm hỗ trợ và giáo dục cho những người trẻ tuổi mắc các loại ung thư khác, mặc dù nhiệm vụ ban đầu của nó là tập trung vào ung thư não.
Một trong những mục tiêu chính của nhóm là xây dựng ý thức cộng đồng thông qua các cuộc gặp gỡ trực tiếp và kỹ thuật số để giảm cảm giác bị cô lập mà thanh thiếu niên và thanh niên mắc bệnh ung thư não có thể gặp phải.
Stupid Cancer cũng có một blog giới thiệu những câu chuyện cá nhân từ cộng đồng và trang web của nó cũng có các hội thảo trên web về các chủ đề được giới trẻ quan tâm cụ thể, chẳng hạn như hẹn hò và khả năng sinh sản.
Tổ chức được tài trợ bởi những người ủng hộ và các đối tác công ty, và nhóm hỗ trợ sử dụng một đội ngũ nhân viên chuyên nghiệp. Ngoài các nhân viên, nhóm hỗ trợ cũng dựa vào các nhà lãnh đạo cuộc gặp mặt tình nguyện, những người tổ chức và tổ chức các sự kiện địa phương, trực tiếp hoặc các cuộc gặp gỡ kỹ thuật số. Cộng đồng hoan nghênh các đề xuất của thành viên về địa điểm và hoạt động.
Tốt nhất cho Thử nghiệm Lâm sàng: Mạng lưới khối u não
Mạng lưới khối u não
Tìm hiểu thêmBrain Tumor Network là một tổ chức phi lợi nhuận, được tài trợ bởi sự đóng góp, phục vụ những bệnh nhân u não từ 18 tuổi trở lên. Trọng tâm của nhóm hỗ trợ là một dịch vụ miễn phí giúp bệnh nhân định hướng các lựa chọn điều trị.
Dịch vụ cốt lõi của Mạng khối u não dựa vào mạng lưới cố vấn tình nguyện gồm các bác sĩ phẫu thuật thần kinh, bác sĩ ung thư thần kinh và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác trên khắp đất nước. Các thành viên sẽ được chỉ định một người điều hướng cá nhân để trợ giúp quá trình thu thập hồ sơ và gửi chúng đến Mạng lưới Khối u Não.
Một mạng lưới các chuyên gia sẽ xem xét hồ sơ và phương pháp điều trị, bao gồm các nghiên cứu hình ảnh và mẫu sinh thiết, để đưa ra các lựa chọn điều trị cá nhân, có thể bao gồm các thử nghiệm lâm sàng.
Điều hướng viên cũng có thể giúp kết nối các thành viên với một nhóm cộng đồng địa phương gồm những bệnh nhân u não và những người sống sót để có một cộng đồng hỗ trợ trực tiếp. Là một phần của nhóm đa ngành, Mạng lưới Ung thư Não cũng có một nhân viên xã hội về ung thư với đội ngũ nhân viên sẵn sàng cung cấp hướng dẫn và hỗ trợ cho các thành viên và gia đình của họ.
Tốt nhất cho Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Tìm hiểu thêmU màng não là loại u não nguyên phát, phổ biến nhất. Trong khi những khối u này thường có tiên lượng tốt, phẫu thuật là phương pháp điều trị phổ biến nhất. Sau khi điều trị, nhiều người sống sót sau u màng não có thể tiếp tục gặp các vấn đề y tế liên tục mà họ có thể muốn thảo luận với những người sống sót khác.
Meningioma Mommas kết nối những bệnh nhân mới được chẩn đoán mắc u màng não và những người sống sót sau u màng não thông qua một nhóm hỗ trợ trực tuyến trên Facebook. Các thành viên có thể tương tác với các bệnh nhân và người sống sót khác thông qua nhóm, chia sẻ các mẹo cá nhân của họ và giúp nhau đối phó, khi họ học được những gì mong đợi.
Và, nhiều thành viên trong nhóm hỗ trợ cũng chọn hỗ trợ cộng đồng hơn nữa bằng cách gặp gỡ trực tiếp thông qua “gặp gỡ và chào hỏi” tại địa phương và các cuộc gặp gỡ xã hội nhỏ. Meningioma Mommas cũng hoạt động để nâng cao nhận thức về u màng não và tầm quan trọng của nghiên cứu u màng não.
Cộng đồng cũng làm việc chăm chỉ với các sáng kiến gây quỹ cho nghiên cứu cụ thể về u màng não. Quỹ được huy động thông qua đóng góp cũng như các sự kiện, chẳng hạn như chạy. Meningioma Mommas đã cấp tiền thu được cho các dự án nghiên cứu đầy hứa hẹn tại một số trường đại học nổi tiếng trên khắp Hoa Kỳ như Đại học Stanford, Đại học Harvard, Đại học Utah, v.v.
Tốt nhất cho tuyến yên: Nhóm hỗ trợ hiệp hội mạng tuyến yên
Nhóm hỗ trợ hiệp hội mạng tuyến yên
Tìm hiểu thêmCác khối u tuyến yên có thể liên quan đến các vấn đề suốt đời có thể ảnh hưởng đến những người sống sót, chẳng hạn như nhu cầu bổ sung hormone hoặc nguy cơ vô sinh. Hiệp hội Mạng lưới Tuyến yên có thể giúp đỡ và là một tổ chức phi lợi nhuận quốc tế dành cho những bệnh nhân bị u tuyến yên, cũng như những người thân yêu của họ.
Hiệp hội Mạng lưới tuyến yên giải quyết những nhu cầu này với các nhóm tự lực, nhóm hỗ trợ và nhóm Facebook. Tất cả đều tập trung vào việc cung cấp một cộng đồng và có thể được tổ chức trong một môi trường xã hội hoặc một địa điểm cộng đồng.
Các nhóm hỗ trợ được tổ chức trong một môi trường y tế và tập trung vào việc học các chiến lược đối phó và kỹ năng giải quyết vấn đề mới. Họ được hướng dẫn và điều hành bởi các chuyên gia sức khỏe tâm thần. Đối với tất cả các nhóm tự lực, một chuyên gia sức khỏe tâm thần có mặt để giúp những người tham gia xử lý các vấn đề đầy cảm xúc nảy sinh trong trải nghiệm cộng đồng. Trong khi họ không chỉ đạo theo bất kỳ cách nào, họ có một thành phần giáo dục.
Ngoài các nhóm trực tiếp, Nhóm Hỗ trợ Hiệp hội Mạng lưới Tuyến yên điều hành hai cộng đồng trực tuyến trên Facebook, nơi bệnh nhân và gia đình của họ có thể tương tác với nhau. Tùy chọn có sẵn để tham gia vào bất kỳ hoặc tất cả các định dạng để được hỗ trợ.
Tốt nhất cho bệnh Neurofibromatosis: Mạng lưới u xơ thần kinh
Mạng lưới u xơ thần kinh
Tìm hiểu thêmBệnh u xơ thần kinh là một tình trạng kéo dài suốt đời, đặc trưng bởi sự phát triển của các khối u trên dây thần kinh, não, cột sống và các vị trí khác trong cơ thể. Với hơn 18.000 thành viên trên khắp cả nước và trên thế giới, Mạng lưới u xơ thần kinh là một nhóm hỗ trợ và thảo luận mạng lưới cho những người được chẩn đoán mắc bệnh u sợi thần kinh và gia đình của họ.
Nhóm cung cấp thành phần câu hỏi và câu trả lời có thể truy cập công khai trên trang web, được chia thành các phần như “NF 1 và trẻ em” hoặc “NF 1 và thai kỳ”. Các cuộc thảo luận này được đánh giá dựa trên mức độ hữu ích của chúng. Ngoài ra còn có một nhóm riêng để thảo luận kín với các thành viên.
Mạng Neurofibromatosis cũng bao gồm các chi nhánh địa phương và các nhóm Facebook. Cộng đồng cung cấp các sự kiện cho bệnh nhân ở mọi lứa tuổi, bao gồm các buổi hòa nhạc và cơ hội tham gia các nhóm vận động hoặc các chiến dịch nâng cao nhận thức.
Các tài nguyên dành cho các hoạt động của trẻ em, chẳng hạn như các trại dành cho trẻ em bị NF, cũng có sẵn.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ khối u não là gì?
Nhóm hỗ trợ khối u não là nguồn lực dành cho những người bị khối u não hoặc những người đã khỏi bệnh sau khối u não. Một số nhóm hỗ trợ hướng đến các nhóm khác nhau, chẳng hạn như trẻ em, gia đình, người chăm sóc hoặc một số loại u não nhất định. Nói chung, họ được tài trợ bởi các khoản đóng góp và hoạt động như các doanh nghiệp phi lợi nhuận. Họ cung cấp thông tin, kết nối và mạng.
Một Nhóm Hỗ Trợ Khối U Não Có Phù Hợp Với Tôi Không?
Bạn hoặc gia đình của bạn có thể muốn chuyển sang nhóm hỗ trợ khối u não vì nhiều lý do: tìm những người khác từng trải qua tình trạng tương tự, tình bạn, học cách chăm sóc thành viên gia đình bị u não hoặc đối phó với chấn thương tinh thần .
Và, bạn hoặc thành viên gia đình của bạn có thể được hưởng lợi khi tham gia nhiều hơn một trong số họ nếu một người không hoàn toàn đáp ứng các nhu cầu mà bạn có. Hãy nhớ rằng bạn có thể không nhất thiết muốn tiếp tục tham gia nhóm hỗ trợ khối u não sau khi cuộc sống của bạn phát triển và nhu cầu của bạn thay đổi và điều đó hoàn toàn ổn.
Các Nhóm Hỗ Trợ Khối U Não Được Cấu Tạo Như Thế Nào?
Nói chung, họ tập trung vào một nhiệm vụ. Sứ mệnh đó có thể là kết nối mọi người, nâng cao nhận thức, cung cấp thông tin hoặc quyên góp tiền. Thường có các cơ quan hành chính hoặc nhân viên được trả lương và một cấp giám sát cố vấn. Tình nguyện viên cũng có thể là một phần lớn của các dự án đang chạy.
Họ phải trả chi phí gì?
Phần lớn các nhóm hỗ trợ khối u não là miễn phí và tất cả các lựa chọn của chúng tôi trong bài viết này đều là như vậy. Một số người trong số họ có chi nhánh gây quỹ, và bạn có thể sẽ được yêu cầu đóng góp. Bạn có thể nhận được yêu cầu đóng góp qua email hoặc điện thoại hoặc gặp trực tiếp khi bạn tham dự các sự kiện. Bạn cũng có thể được yêu cầu giúp quyên góp tiền cho nhóm bằng cách liên hệ với bạn bè hoặc gia đình của bạn để đóng góp cho sự nghiệp.
Cách chúng tôi lựa chọn nhóm hỗ trợ u não tốt nhất
Chúng tôi đã xem xét nhiều nguồn và tiêu chí khi đánh giá các tính năng của các nhóm hỗ trợ khác nhau, bao gồm cả việc liệu nhóm có cung cấp tuyên bố về các dịch vụ của mình, cung cấp nguồn lực cho bệnh nhân và hỗ trợ gia đình cũng như các đặc điểm và hỗ trợ mà mỗi nhóm cung cấp.
Các tính năng như khả năng tiếp cận, quyền riêng tư của bệnh nhân, độ chính xác và độ tin cậy của y tế, thông tin cập nhật, cách tiếp cận không thiên vị và tính chuyên nghiệp đều phát huy tác dụng khi chọn các lựa chọn hàng đầu của chúng tôi cho nhóm hỗ trợ khối u não.
.jpg)
