Đau cơ xơ hóa (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS hoặc ME / CFS) có thể là những tình trạng cô đơn. Bạn có thể khó tiếp tục tham gia các hoạt động xã hội và những người xung quanh có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua. Nhiều người trong chúng ta phải nghỉ việc, điều này càng khiến chúng ta bị cô lập và có thể gây thêm căng thẳng về tài chính cho cuộc sống của chúng ta.
Hình ảnh Martin Barraud / GettyNhiều người mắc chứng FMS hoặc ME / CFS cũng bị trầm cảm về mặt lâm sàng, nhưng ngay cả khi bạn không mắc chứng này, thì việc trải qua những khoảng thời gian cảm xúc khó khăn là điều thường thấy. Cho dù bạn có những người bạn và gia đình ủng hộ nhiều nhất có thể tưởng tượng được hay bạn cảm thấy không ai ủng hộ mình, bạn có thể được hưởng lợi từ một nhóm hỗ trợ. (Nếu bạn nghĩ rằng bạn đang bị trầm cảm, hãy nhớ nói chuyện với bác sĩ của bạn về nó!)
Tại sao lại là Nhóm hỗ trợ?
Ít ai hiểu được cảm giác đau mãn tính hoặc lúc nào cũng kiệt sức là như thế nào. Nếu họ chưa từng trải qua điều đó, thật khó để họ thực sự hiểu được nỗi thất vọng mà bạn phải đối mặt vào những ngày bạn không thể suy nghĩ thẳng thắn và rất khó để tổ chức một cuộc trò chuyện đơn giản.
Và hãy đối mặt với nó: hầu hết mọi người không muốn nghe về việc chúng ta cảm thấy kinh khủng như thế nào. Ngay cả khi họ muốn được hỗ trợ, những người khỏe mạnh thường không thoải mái khi nói về bệnh tật.
Tuy nhiên, khi bạn ở gần những người bệnh khác, áp lực xã hội không muốn nói về bệnh tật sẽ không còn nữa. Khi những người mắc các chứng bệnh này lần đầu tiên bắt gặp người khác có các triệu chứng tương tự, có thể cảm thấy nhẹ nhõm vô cùng khi biết rằng họ không đơn độc. Nhiều người trong chúng ta cũng cảm thấy dễ dàng hơn khi nói chuyện cởi mở về những gì chúng ta đang trải qua với những người đã trải qua nó.
Những thăng trầm về cảm xúc là điều bình thường đối với những người trong chúng ta đang đối mặt với một căn bệnh mãn tính và có khả năng gây suy nhược. Đôi khi, việc biết bạn không đơn độc sẽ giúp ích cho bạn và ai đó ngoài kia thực sự hiểu được những gì bạn đang nói. Ngoài ra, vì bản chất của chúng, FMS và ME / CFS là những điều kiện bạn phải học để quản lý. Những người "đã từng ở đó, đã làm được điều đó" thường có thể là những người tốt nhất giúp bạn tìm thấy những gì hữu ích nhất cho bạn.
Làm thế nào tôi có thể tìm thấy một nhóm?
Bạn có thể tìm thấy vô số nhóm hỗ trợ trực tuyến và tùy thuộc vào nơi bạn sống, bạn cũng có thể tìm thấy họ trong cộng đồng của mình.
Các nhóm trực tuyến có một số tính năng tuyệt vời:
- Chúng luôn có sẵn
- Bạn không cần phải mặc quần áo và ra khỏi nhà
- Bạn có thể gặp gỡ mọi người từ khắp nơi
Tuy nhiên, chúng cũng có một số mặt hạn chế. Chỉ cần về bất kỳ diễn đàn trực tuyến nào cũng có thể thu hút những kẻ xấu tính ở đó. Việc ẩn danh trực tuyến cũng có thể mang lại điều tồi tệ nhất ở một số người. Tìm phòng trò chuyện hoặc trang có người kiểm duyệt tích cực, những người giữ loại điều đó ở mức tối thiểu.
Trước khi bạn tham gia vào một nhóm trực tuyến và bắt đầu chia sẻ thông tin cá nhân, hãy duyệt qua các chủ đề để xem quan điểm nói chung là tích cực hay tiêu cực. Hãy chú ý xem có nhiều bài đăng spam hay không và liệu có quản trị viên nào có thể giải quyết các vấn đề hay không.
Các trang và nhóm trên mạng xã hội cũng có thể rất tuyệt vời, đặc biệt là khi nói đến các nhóm kín hoặc bí mật. Tuy nhiên, chúng khó tìm hơn.
Hãy nhớ rằng bất cứ điều gì bạn đăng trực tuyến có thể trở lại ám ảnh bạn. Bạn có thể muốn xem xét tên hiển thị thứ hai để bảo vệ quyền riêng tư của mình trong trường hợp bạn được sử dụng lao động hiện tại hoặc tiềm năng đưa lên Google, như một phần của vụ án pháp lý hoặc nếu bạn đang nộp đơn xin khuyết tật.
Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, luôn có Google. Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ, kiểm tra với các bệnh viện địa phương và kiểm tra với công ty bảo hiểm y tế của bạn để tìm hiểu về các nguồn lực và chương trình tại địa phương. Nếu bạn không thể tìm thấy một nhóm địa phương, bạn có thể cân nhắc việc bắt đầu một nhóm.
Đáng buồn thay, bởi vì họ thường được điều hành bởi những người mắc những căn bệnh này, các nhóm hỗ trợ cho chúng tôi có xu hướng biến mất gần như ngay khi họ bắt đầu. Nếu không có một nhóm nào gần bạn đặc biệt dành cho chứng đau cơ xơ hóa hoặc hội chứng mệt mỏi mãn tính và bạn không muốn bắt đầu một nhóm, hãy cân nhắc các nhóm hỗ trợ cho các tình trạng khác có tính năng tương tự. Điều đó có thể bao gồm đau mãn tính, viêm khớp, lupus hoặc đa xơ cứng. Họ có khả năng chào đón bạn, đặc biệt là vì dù sao thì một số thành viên của họ cũng có thể bị đau cơ xơ hóa chồng chéo.
