Đối phó với ung thư miệng

Đối phó với ung thư miệng có thể là một thách thức, không chỉ do sự khắc nghiệt của phương pháp điều trị ung thư, mà bởi vì chúng ta dựa vào miệng, lưỡi và cổ họng để ăn, uống và thậm chí thở. Về mặt tình cảm, việc được thông báo rằng bạn bị ung thư là một điều kinh hoàng và ảnh hưởng đến mọi khía cạnh của cuộc sống của bạn. Các tác dụng phụ về thể chất của bệnh ung thư và việc điều trị có thể cản trở cuộc sống mỗi ngày. Về mặt xã hội, ung thư làm thay đổi mọi thứ, và trong khi bạn có thể phát triển những người bạn mới, thì sự thất vọng là điều phổ biến khi những người bạn lớn tuổi đôi khi biến mất.

Verywell / Emily Roberts

Và trong khi tất cả những thách thức về tình cảm, thể chất và xã hội đang xảy ra, các vấn đề thực tế từ bảo hiểm đến công việc, tài chính và trách nhiệm gia đình phải phù hợp với một lịch trình đã quá tải. Bạn có thể làm gì để kiểm soát và đối phó với bệnh ung thư để có thể sống tốt trong thời gian điều trị?

May mắn thay, khả năng sống sót, hay "sống cuộc sống tốt nhất của bạn với và sau khi bị ung thư" đã được công nhận ở một mức độ lớn hơn nhiều trong những năm gần đây. Khi tỷ lệ sống sót, đặc biệt là với các bệnh ung thư đầu và cổ liên quan đến HPV đã được cải thiện nhanh chóng, mối quan tâm về nhu cầu lâu dài đã xuất hiện. Nếu bạn cảm thấy chán nản dù ở bất kỳ đâu trong hành trình của mình, đặc biệt là khi chúng tôi xem xét những nhu cầu này, hãy nhớ rằng cũng có tin tốt. Giờ đây, chúng tôi đã có bằng chứng cho thấy (như đã được ghi nhận trước đây ở một số bệnh ung thư khác), trải nghiệm ung thư sẽ thay đổi những người bị ung thư miệng theo hướng tích cực.

Đa cảm

Chúng ta không cần phải nói với bất cứ ai rằng ung thư có tác động to lớn đến chúng ta về mặt cảm xúc và tâm lý. Ung thư làm sáng tỏ nỗi sợ hãi sâu kín nhất của chúng ta, đồng thời khiến chúng ta phải lựa chọn rõ ràng và khách quan con đường điều trị tốt nhất có thể; tất cả đều không có bằng cấp về ung thư. Chúng ta sẽ xem xét một số cảm xúc phổ biến, nhưng xin lưu ý rằng bạn không cần phải can đảm. Bạn không cần phải có một thái độ tích cực. Bạn không cần phải là bất cứ điều gì mà bất cứ ai khác nói rằng bạn nên như vậy.

Mọi người đối phó với ung thư một cách khác nhau, và điều quan trọng nhất bạn có thể làm là tôn vinh bản thân và sống thật. Ung thư là không công bằng, và đôi khi, như thanh thiếu niên thường nói, nó tệ hại.

Cảm xúc Bumpy

Đó là một câu nói sáo rỗng, nhưng so sánh chẩn đoán ung thư với một chuyến đi tàu lượn siêu tốc là rất phù hợp. Cảm xúc của bạn có thể đi từ rất cao đến mức thấp nhất trong vài ngày hoặc thậm chí vài phút. Sự thất vọng là điều phổ biến, vì hầu hết chúng ta đều sống một cuộc sống quá bận rộn ngay cả khi không mắc thêm bệnh ung thư. Tất nhiên, chúng ta mang những cảm xúc này khi tiếp xúc với những người khác (những người thường bị tổn thương tương tự do chẩn đoán), và căng thẳng có thể tăng lên. Đầu tiên, chúng ta cần xóa bỏ một huyền thoại.

Không phải lúc nào bạn cũng phải tỏ ra tích cực

Cần nhắc lại rằng không phải lúc nào bạn cũng phải có một thái độ tích cực. Không giống như những "lời khuyên" mà bạn có thể nghe từ những người thường có ý nghĩa tốt, điều đơn giản là không đúng khi tất cả những gì bạn cần để sống sót sau bệnh ung thư là một thái độ tích cực. Trên thực tế, chúng tôi không có bất kỳ nghiên cứu nào cho biết khả năng sống sót sẽ tốt hơn nếu mọi người luôn mỉm cười đi lại xung quanh. Thay vào đó, điều quan trọng là mọi người phải tôn trọng những cảm xúc thực sự mà họ cảm thấy. Nếu bạn đã từng kìm chế việc bộc lộ những cảm xúc tiêu cực trong quá khứ, chắc hẳn bạn đã thấy điều gì có thể xảy ra.

Chúng tôi được thiết kế để chia sẻ cuộc sống của mình trong cộng đồng với tư cách là những người chân chính, không phải là những con ma-nơ-canh với nụ cười giả tạo. Tất nhiên, không phải ai cũng thoải mái cho phép một người bạn của mình trút bầu tâm sự. Nhưng sẽ rất hữu ích với bệnh ung thư nếu bạn tìm được một người bạn không phán xét, người mà bạn có thể chia sẻ mọi thứ trong lòng. Một người bạn đơn giản có thể lắng nghe và không cảm thấy cần phải sửa chữa những thứ không thể sửa được. Thay vì nhồi nhét cảm xúc tức giận, thất vọng, bực bội, v.v., hãy nói chuyện với người bạn đó. Cởi mở là bước đầu tiên trong việc học cách buông bỏ những phần bạn không thể kiểm soát.

Khi cuộc sống trở nên khó khăn

Hầu hết những người đã từng sống với bệnh ung thư sẽ nói với bạn rằng đôi khi điều đó dường như khó xảy ra. Những thời điểm này có thể xuất hiện gần như ngẫu nhiên và có thể xảy ra khi các bài kiểm tra của bạn có kết quả tốt cũng như xấu.

Chúng tôi đã biết rằng khoảng một phần ba số người bị ung thư miệng gặp phải tình trạng đau khổ tâm lý đáng kể trong khi điều trị căn bệnh này.

Đôi khi tư vấn có thể rất hữu ích và người ta lập luận rằng bất kỳ ai đối mặt với bệnh ung thư đều có thể hưởng lợi từ ít nhất một hoặc hai buổi. Không giống như nhiều lĩnh vực của cuộc sống, không có sân tập để sống chung với ung thư. Đó là ngay lập tức trong quá trình đào tạo công việc, thường bằng một ngôn ngữ nước ngoài được gọi là y khoa. Trung tâm ung thư của bạn có thể có một cố vấn ung thư, người đã quen với tác động tâm lý của bệnh ung thư. Thông qua việc làm việc với những người bị ung thư khác, những nhà trị liệu này thường có những mẹo và ý tưởng có thể giúp bạn đối phó mà không cảm thấy như bạn đang bắt đầu lại từ đầu và phát minh lại bánh xe.

Trong những năm gần đây, công nghệ đã làm cho việc tư vấn cho những người mắc bệnh ung thư trở nên dễ dàng hơn. Nhiều chuyên gia tư vấn về ung thư hiện cung cấp dịch vụ tư vấn qua Skype, điện thoại hoặc trực tuyến, để bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà.

Không phải ai cũng cảm thấy thoải mái khi nói chuyện với cố vấn, nhưng vẫn có những chiến lược đối phó có thể hữu ích khi bạn đối mặt với những khoảng thời gian cố gắng này. Bạn có thể muốn bắt đầu viết nhật ký về hành trình ung thư của mình, và sử dụng giấy bút để thể hiện những gì trong lòng và khiến bạn chán nản và đau khổ nhất. Thông qua việc viết nhật ký, nhiều người cũng nhận thức rõ hơn về các lớp bạc bị ung thư trên đường đi và bắt đầu tìm kiếm nhiều hơn. Nếu bạn không thể nghĩ về bất cứ điều gì tích cực đến từ hành trình ung thư của bạn cho đến nay, hãy thử nghĩ về một người mà bạn yêu thích, người mà bạn sẽ không gặp nếu bạn không bị ung thư.

Một số người thấy rằng theo đuổi một niềm đam mê mới, hoặc nuôi dưỡng tâm linh của họ sẽ giúp ích; bất cứ điều gì có thể khiến tâm trí bạn mất hết thời gian sống hàng ngày như một người mắc bệnh ung thư, dù chỉ trong giây lát.

Vật lý

Ung thư miệng là một trong những loại ung thư khó đối mặt hơn về mặt thể chất, cho dù phương pháp điều trị của bạn bao gồm phẫu thuật, hóa trị, xạ trị hay các phương pháp điều trị khác. Chúng tôi sẽ chia sẻ một số mẹo để đối phó với các vấn đề thể chất phổ biến hơn, nhưng một trong những cách tốt nhất để đảm bảo các triệu chứng thể chất của bạn được kiểm soát một cách tối ưu là lựa chọn cẩn thận một nhóm chăm sóc ung thư hỗ trợ bạn.

Chọn một nhóm chăm sóc bệnh ung thư

Nếu gần đây bạn đã được chẩn đoán, một trong những bước quan trọng nhất là tìm một nhóm ung thư mà bạn có thể tin tưởng. Giống như các thợ ống nước khác nhau về chuyên môn của họ, các bác sĩ y tế cũng khác nhau. Ngay cả các bác sĩ chuyên khoa trong một lĩnh vực như tai mũi họng (ENT) cũng thường có những sở thích và thế mạnh đặc biệt.

Tìm một bác sĩ phẫu thuật có chuyên môn đặc biệt quan trọng đối với các bệnh ung thư miệng, chẳng hạn như ung thư lưỡi, vì kinh nghiệm và các khuyến nghị có thể rất khác nhau. Bác sĩ phẫu thuật có kinh nghiệm hơn có thể bảo tồn tốt nhất chức năng trong vùng ung thư của bạn, giảm những khó khăn lâu dài có thể xảy ra với các hoạt động như nói chuyện và ăn uống.

Khi chọn một bác sĩ phẫu thuật, bạn có thể hỏi về bao nhiêu thủ tục mà họ đã thực hiện.

Hướng dẫn thảo luận của bác sĩ ung thư miệng

Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt những câu hỏi phù hợp.

Gửi cho chính bạn hoặc một người thân yêu.

Hướng dẫn Thảo luận dành cho Bác sĩ này đã được gửi tới {{form.email}}.

Có một lỗi. Vui lòng thử lại.

Lấy ý kiến ​​thứ hai cũng có thể rất quan trọng. Điều này không chỉ cho phép bạn hiểu rõ hơn về các phương pháp khác nhau mà bệnh ung thư của bạn có thể được điều trị, mà còn có thể giúp bạn tự tin rằng bạn đã lựa chọn đúng nếu bạn nên bắt đầu đặt câu hỏi. Mọi người thường nên lấy ý kiến ​​thứ hai tại một trong những trung tâm ung thư lớn hơn do Viện Ung thư Quốc gia chỉ định. Đây là những trung tâm xuất sắc, nơi các bác sĩ chuyên khoa luôn cập nhật các phương pháp điều trị mới nhất. Họ cũng thường được tiếp cận với nhiều thử nghiệm lâm sàng hơn.

Vì nhiều người làm tốt và tiếp tục tồn tại trong nhiều năm và nhiều thập kỷ, bạn bắt buộc phải nói chuyện với bác sĩ của bạn không chỉ về các tác dụng phụ ngắn hạn mà còn cả các tác dụng phụ tiềm ẩn lâu dài của việc điều trị ung thư.

Vận động chính mình

Ngay cả khi bạn là người trầm tính hay nhút nhát, học cách vận động chính mình trong quá trình chăm sóc bệnh ung thư có thể tạo ra sự khác biệt lớn cả về khả năng kiểm soát mà bạn cảm thấy đối với việc điều trị và có thể về kết quả. Nếu bạn gặp khó khăn khi đứng lên bảo vệ bản thân và đặt câu hỏi, hãy tìm một người bạn hoặc thành viên gia đình sẵn sàng bênh vực cho bạn. Có một người có thể ghi chép và đặt câu hỏi với bạn là điều vô giá, vì giữa nỗi lo về bệnh ung thư, bạn rất dễ quên ngay cả những mối quan tâm cấp bách nhất của mình.

Dành thời gian để tìm hiểu về bệnh ung thư của bạn cũng quan trọng không kém. Nếu bạn không chắc chắn về cách bắt đầu tìm kiếm thông tin tốt về bệnh ung thư trực tuyến, hãy hỏi bác sĩ ung thư hoặc bác sĩ phẫu thuật của bạn những gì họ sẽ giới thiệu để bạn có thể tìm hiểu thêm.

Ăn uống

Tùy thuộc vào bệnh ung thư cụ thể của bạn và các phương pháp điều trị cụ thể mà bạn trải qua, có một số vấn đề có thể phát sinh. Một số người yêu cầu ống thông mũi dạ dày (ống NG) hoặc ống thông dạ dày (ống G) để cung cấp dinh dưỡng trong quá trình điều trị và trong khi chữa bệnh. Ngay cả khi bạn có thể ăn, bạn có thể bị khó nuốt (đặc biệt là khi bạn bị nhiễm xạ) và rất khô miệng. Trao đổi với chuyên gia dinh dưỡng ung thư tại trung tâm ung thư của bạn có thể là vô giá trong việc hướng dẫn bạn vượt qua những triệu chứng này. Cô ấy có thể có một số lời khuyên để giúp bạn nếu bạn cảm thấy như mình có thể bị nghẹt thở, và có thể nói chuyện với bạn về cách đối phó với những cảm giác hoảng loạn đôi khi mà những cảm giác đó có thể gây ra.

Bác sĩ có thể đề nghị một chế độ ăn uống mềm, cũng như nước bọt nhân tạo để giữ cho miệng của bạn ẩm và thoải mái.

Do tình trạng khô và các yếu tố khác, điều rất quan trọng là phải thực hành vệ sinh răng miệng tốt (mặc dù không phải lúc nào cũng thoải mái). Ngoài việc khó nuốt hoặc nhai và giảm cảm giác thèm ăn, điều trị ung thư miệng có thể dẫn đến các vấn đề về vị giác. Phẫu thuật và mất mô lưỡi có thể dẫn đến mất vị giác, và hóa trị có thể gây ra cảm giác khó chịu về vị giác đã được gọi là "miệng kim loại". Thay đổi chế độ ăn uống đối với chứng rối loạn chức năng vị giác có thể giúp bạn đối phó với cả hai mối quan tâm này.

Mất cảm giác thèm ăn và sụt cân

Chán ăn và sụt cân là vấn đề được quan tâm đặc biệt, vì sự kết hợp của giảm cân không chủ ý, mất khối lượng cơ và chán ăn là các triệu chứng của hội chứng được gọi là suy mòn do ung thư. Điều này không chỉ có thể làm tiêu hao năng lượng của bạn mà còn làm giảm khả năng chịu đựng các phương pháp điều trị ung thư và khả năng chữa bệnh.

Ăn nhiều bữa nhỏ, thường xuyên, bổ sung bột protein và chọn thực phẩm giàu calo có thể giúp bạn duy trì cân nặng.

Mở khí quản hoặc Chăm sóc Stoma

Đối với một số người bị ung thư miệng, phẫu thuật mở khí quản được thực hiện. Nếu bạn đã làm được điều này, một y tá chăm sóc stoma sẽ làm việc với bạn để hướng dẫn bạn cách quản lý lỗ thoát và thảo luận về bất kỳ mối lo ngại nào có thể xảy ra. Thông thường, thông khí quản có thể được đóng lại sau khi điều trị xong, tuy nhiên, đối với một số bệnh ung thư miệng, chẳng hạn như ung thư trong hộp thoại, cần phải lấy một lỗ thông vĩnh viễn.

Mệt mỏi

Mệt mỏi là triệu chứng phổ biến nhất của bệnh ung thư và các phương pháp điều trị ung thư, và đối với nhiều người, là triệu chứng khó chịu nhất.

Sự mệt mỏi của bệnh ung thư không giống như sự mệt mỏi thông thường. Đó không phải là một cơn mệt mỏi mà bạn có thể vượt qua hay một cơn mệt mỏi giảm bớt sau một đêm dài ngủ. Nhiều người cảm thấy thất vọng vì họ không thể làm những việc họ đã làm trước khi bị ung thư, và sự thất vọng này càng tăng lên khi gia đình và bạn bè không hiểu tại sao bạn lại có quá ít năng lượng. Một số mẹo đã giúp mọi người đối phó với sự mệt mỏi do ung thư bao gồm:

• Sắp xếp thứ tự ưu tiên: Chọn những hoạt động mà bạn nhất thiết phải làm và làm những việc này trước. Điều đó nói lên rằng, việc đối phó với ung thư sẽ dễ dàng hơn nhiều nếu bạn dành thời gian để làm một số việc mà bạn yêu thích nhất trước khi được chẩn đoán. Điều đó có nghĩa là hãy đi bộ thong thả và đơn giản là để lại đống bừa bộn trong bếp cho một ngày khác.
• Đại diện: Có quá nhiều người cố gắng trở thành anh hùng và tự mình làm mọi thứ trong quá trình điều trị ung thư. Đây là một thiết lập để kiệt sức và thất vọng hơn. Có thể khó yêu cầu và đặc biệt là nhận được sự giúp đỡ. Bạn có thể phải trải qua các chuyển động lúc đầu (giả nó cho đến khi bạn thực hiện nó theo kịch bản). Nhưng về lâu dài, mọi người thường thấy rằng học cách tiếp nhận là một trong những bài học kinh nghiệm tốt nhất từ ​​bệnh ung thư. Điều này không chỉ hữu ích cho bạn mà còn có thể giúp ích cho những người thân yêu của bạn. Một trong những lời phàn nàn phổ biến nhất từ ​​những người thân yêu của những người mắc bệnh ung thư là cảm giác bất lực. Giao một số nhiệm vụ cho những người thân yêu của bạn hoàn thành thực sự có thể giúp họ đối phó với chính vấn đề đó.
• Tập thể dục một chút: Điều này hơi phản trực giác, nhưng một lượng tập thể dục vừa phải có thể giảm cả mệt mỏi và giảm cân cho những người đang đương đầu với điều trị ung thư.

Các vấn đề về giọng nói

Nếu ung thư của bạn liên quan đến lưỡi, môi, hộp thoại hoặc nếu bạn bị nhổ một số răng, thì việc nói chuyện có thể khó khăn. Bạn có thể chỉ gặp vấn đề nhẹ hoặc có thể cần phải làm việc với bác sĩ chuyên khoa âm ngữ để lấy lại giọng nói bình thường.

May mắn thay, liệu pháp ngôn ngữ có thể rất đáng chú ý trong việc khôi phục giọng nói. Trong khi trải qua liệu pháp, nhiều người trở nên thất vọng khi cố gắng truyền đạt nhu cầu của họ cho những người thân yêu và tham gia vào các cuộc trò chuyện. Có một cuộc trò chuyện cởi mở về vấn đề này là quan trọng.

Bạn có thể cảm thấy thất vọng vì khó thể hiện bản thân và những người thân yêu của bạn, đặc biệt là khi mệt mỏi, có thể thất vọng vì họ không thể hiểu bạn. Sự kết hợp này có thể dẫn đến xung đột và đôi khi là sự oán giận nếu không được giải quyết. Trong những tình huống như thế này, sẽ rất hữu ích cho cả bạn và người chăm sóc của bạn khi tham gia vào một cộng đồng hỗ trợ (xem bên dưới), nơi cả hai bạn có thể nói chuyện với những người khác gặp phải vấn đề tương tự.

Phẫu thuật tái tạo

Đôi khi, các phương pháp điều trị ung thư miệng đòi hỏi phải phẫu thuật tái tạo thêm và điều này có thể rất khó khăn. Đối với nhiều người mới được chẩn đoán, họ có cảm giác “Tôi có thể làm được điều này” từ rất sớm. Tuy nhiên, sức mạnh bạn có thể cảm thấy ban đầu có thể nhanh chóng suy yếu khi các phương pháp điều trị và phẫu thuật tái tạo dường như diễn ra mãi mãi. Đáng buồn thay, những người bạn đã quen với những người mắc các loại ung thư khác có thể không nhận ra quá trình đánh thuế và kéo dài như thế nào. Một lần nữa, có những cuộc trò chuyện trung thực là rất quan trọng.

Xã hội

Về điều duy nhất không thay đổi về mặt xã hội hoặc mối quan hệ với bệnh ung thư, là thay đổi bản thân. Kết nối xã hội là cực kỳ quan trọng khi bạn chống chọi với bệnh ung thư, và với một số bệnh ung thư, một mạng lưới xã hội mạnh thực sự có tương quan với sự sống còn. Đồng thời, các mối quan hệ hầu như không thể tránh khỏi thay đổi sau khi chẩn đoán.

Thay đổi mối quan hệ

Nhiều người cảm thấy thất vọng, thậm chí bị phản bội khi những người bạn thân dường như biến mất sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Nếu bạn đã trải qua điều này, bạn không đơn độc. Có thể rất đau lòng khi những người mà bạn mong đợi sẽ gần gũi và gần gũi lại không như vậy.Điều này không có nghĩa là họ là người xấu. Thay vào đó, một số người chỉ đơn giản là không có đủ khả năng để đối phó tốt với một người bạn đang chiến đấu để tồn tại hoặc cảm thấy quá khó khăn để đối phó với nhiều câu hỏi mà chẩn đoán đe dọa tính mạng mang lại trong đầu.

Đồng thời, một số tình bạn cũng phai nhạt đi, tuy nhiên, bạn có thể sẽ thấy rằng bạn đang trở nên thân thiết hơn với những người bạn mà trước đây chỉ là người quen, hoặc thậm chí những người mà bạn không biết trước khi chẩn đoán.

Cho dù bạn cảm thấy rất đau lòng khi cảm thấy một số bạn bè kéo đi, hãy cố gắng tập trung vào những người bạn và thành viên gia đình đang cho thấy họ sẽ ở bên bạn ngay cả khi khó khăn.

Sẹo và Tự Esteem

Bạn bè có thể kéo đi, nhưng những người đang đối mặt với căn bệnh ung thư miệng cũng có thể vô thức tách mình ra do những vết sẹo và sự xúc phạm cơ thể của căn bệnh ung thư. Những vết sẹo này không chỉ ảnh hưởng đến lòng tự trọng mà còn có thể dẫn đến việc mọi người tự cô lập bản thân ngay cả với những người bạn cảm thấy thoải mái với những thay đổi này. Vẻ ngoài của chúng ta ảnh hưởng đến cảm giác của chúng ta nhiều hơn những gì chúng ta nhận ra, và nếu bạn bị ung thư dẫn đến sẹo có thể nhìn thấy rõ, bạn có thể cảm thấy tức giận, chán nản và tuyệt vọng.

Tìm cách khiến bản thân trở nên xinh đẹp hoặc đẹp trai bất chấp vết sẹo của bạn có thể chữa lành, ngay cả khi ban đầu bạn phải ép buộc và giả tạo một chút. Nếu bạn đã đủ lành để thoa mỹ phẩm lên da, thì lớp trang điểm ngụy trang có thể che đi nhiều vết sẹo. Việc tìm kiếm những chiếc khăn quàng cổ đẹp và các phụ kiện khác cũng có thể tạo thêm điểm nhấn đặc biệt đồng thời giảm thiểu mọi vết sẹo có thể nhìn thấy được. Đối với phụ nữ, chương trình Look Good Feel Better cung cấp trang điểm và hướng dẫn trang điểm miễn phí cho những người đang chống chọi với bệnh ung thư.

Kỳ tích

Có một sự kỳ thị có thể đi với bệnh ung thư miệng giống như sự kỳ thị mà những người bị ung thư phổi phải đối mặt. Trước đây, ung thư miệng phổ biến hơn nhiều ở những người nghiện thuốc lá nặng và uống quá nhiều rượu. Nhưng ngay cả khi bạn đã hút thuốc, không ai đáng bị ung thư. Hiện nay vi rút u nhú ở người (HPV) có liên quan đến nhiều trường hợp ung thư miệng, sự kỳ thị về việc mắc bệnh ung thư do vi rút lây truyền qua đường tình dục cũng có thể làm đau lòng. Điều quan trọng cần lưu ý là phần lớn người lớn ở Hoa Kỳ đã bị nhiễm ít nhất một chủng vi rút.

Không có gì khiến bạn cảm thấy xấu hổ và bạn bè nên tập trung vào việc họ có thể hỗ trợ bạn như thế nào, chứ không phải là những nguyên nhân có thể gây ra bệnh ung thư của bạn.

Nhóm hỗ trợ và cộng đồng hỗ trợ

Yêu thương và quan tâm như bạn bè và gia đình của bạn, có một điều gì đó đặc biệt khi có cơ hội nói chuyện với một người đang đối mặt với những thách thức tương tự. Có một số nhóm và cộng đồng hỗ trợ trực tuyến mà bạn có thể tham gia thoải mái ngay tại nhà của mình. Diễn đàn Hỗ trợ Tổ chức Ung thư miệng là một nhóm dành cho cả bệnh nhân và người chăm sóc những người đang đối mặt với bệnh ung thư miệng. Truyền cảm hứng và Cộng đồng Hỗ trợ Liên minh Ung thư Đầu và Cổ là một cộng đồng tích cực khác của những người sống chung với căn bệnh này. Ngoài ra còn có các nhóm Facebook tập trung vào ung thư miệng. Trên Twitter, bạn có thể tìm thấy những người khác đang sống cùng, nghiên cứu hoặc điều trị ung thư miệng bằng cách sử dụng thẻ bắt đầu bằng # # ung thư miệng hoặc #headandneckcancer.

Dành thời gian với bạn bè (Ngoài nhà hàng)

Sự hỗ trợ từ xã hội là rất quan trọng, nhưng thật không may, một xã hội phổ biến trong thời gian qua là tụ tập với bạn bè và đi ăn trưa và ăn tối. Khi bạn điều trị khỏi bệnh, bạn có thể cảm thấy rất tự giác về việc ăn uống ở nơi công cộng. Thay vì viện lý do tại sao bạn không muốn đi chơi với bạn bè, hãy chia sẻ sự thật. Hãy cho họ biết rằng bạn muốn dành thời gian cho họ, nhưng muốn rằng điều đó không xoay quanh một bữa ăn. Có lẽ đi dạo, thăm vườn bách thảo hoặc đi xem phim sẽ là một lựa chọn tốt hơn.

Các vấn đề thực tế

Thật không may, hầu hết mọi người không thể đơn giản dừng cuộc sống trước đây của họ khi họ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Các vấn đề bảo hiểm xuất hiện ngay lập tức khi bạn cần điều trị. Hóa đơn tiếp tục đến hộp thư của bạn. Và cũng có công việc của bạn và con cái phải suy nghĩ. Một số mẹo để đối phó là gì?

Nghề nghiệp / Việc làm

Nếu bạn làm việc bên ngoài gia đình, một trong những quyết định bạn sẽ cần đưa ra là liệu bạn có thể (hoặc có đủ khả năng) nghỉ việc hay không. Nếu bảo hiểm của bạn được cung cấp thông qua người sử dụng lao động của bạn, điều này có thể đáng sợ hơn. Bạn cũng sẽ cần phải đối mặt với câu hỏi về mức độ bạn định chia sẻ với chủ nhân và / hoặc đồng nghiệp của mình. Không có câu trả lời đúng về việc chia sẻ bao nhiêu, hay khi nào, chia sẻ như thế nào là tốt nhất phụ thuộc vào nhiều yếu tố.

Trước khi nói chuyện với bất kỳ ai, bạn nên xem lại các quyền của mình với tư cách là một nhân viên. Nếu bạn làm việc cho một công ty có trên 50 nhân viên, công ty phải cung cấp các điều kiện thích hợp. Những điều này sẽ khác nhau đối với mọi người nhưng có thể bao gồm cơ hội làm việc từ xa hoặc bắt đầu ngày mới của bạn muộn hơn do mệt mỏi.

Đối với những người đang tìm kiếm sự hỗ trợ trong việc đưa ra quyết định tuyển dụng, hoặc muốn hiểu thêm về các quy định pháp lý liên quan, tổ chức Cancer and Careers là một nguồn lực tuyệt vời. Họ cung cấp thông tin rộng rãi, cũng như hỗ trợ và vận động cho những người đang cố gắng cân bằng giữa bệnh ung thư và công việc.

Các vấn đề về bảo hiểm

Bảo hiểm y tế khiến nhiều người mắc bệnh ung thư cảm thấy lo lắng. Với số lượng các gói khác nhau có sẵn, tất cả đều có các mạng khác nhau, thật hữu ích nếu bạn dành một chút thời gian và đọc kỹ chính sách của mình. Tìm hiểu về các dịch vụ trong mạng trước khi vô tình nhận được dịch vụ chăm sóc của mạng. Nếu bác sĩ tốt nhất cho bệnh ung thư cụ thể của bạn không có mạng lưới, có sẵn các lựa chọn. Điều đó nói rằng, điều quan trọng là phải nói chuyện với công ty bảo hiểm của bạn trước thời hạn. Một cuộc thảo luận phổ biến giữa những người sống sót sau bệnh ung thư là về những sai lầm trong bảo hiểm y tế mà họ đã mắc phải trong quá trình thực hiện. Dành 15 đến 20 phút để xem lại kế hoạch của bạn thường có thể làm giảm khả năng bạn có một câu chuyện của riêng mình để chia sẻ.

Thông thường, nếu một chuyên gia bạn cần không có trong mạng lưới, bạn có thể làm việc với công ty bảo hiểm của mình để các chi phí này được chi trả ở cùng mức của các nhà cung cấp trong mạng lưới.

Tài chính

Đối với một số lượng lớn người, tài chính có thể là một thách thức làm tăng thêm đáng kể căng thẳng khi sống chung với bệnh ung thư. Thời gian làm việc ít hơn do điều trị, cộng với nhiều hóa đơn y tế hơn, thường tương đương với lo lắng về việc kiếm sống.

Khi bạn được chẩn đoán lần đầu, tài chính sẽ không (và không nên) là mối quan tâm hàng đầu của bạn, nhưng thực hiện một vài bước có thể giúp ích về lâu dài. Một số người bắt đầu một cuốn sổ và chỉ định một tập tin để lưu giữ tất cả các hóa đơn liên quan đến ung thư. Ngoài việc theo dõi các hóa đơn y tế, giữ biên lai và ghi nhật ký tất cả các chi phí có thể thanh toán khi đến thời điểm tính thuế và tìm ra các khoản khấu trừ thuế liên quan đến bệnh ung thư của bạn.

Nếu bạn đang gặp khó khăn về tài chính, hãy nói chuyện với một nhân viên xã hội tại trung tâm ung thư của bạn. Có một số lựa chọn để hỗ trợ tài chính cho những người mắc bệnh ung thư, từ hỗ trợ theo đơn thuốc đến trợ cấp để giúp những người có con. Nếu bạn vẫn gặp khó khăn trong việc trang trải cuộc sống, một lựa chọn đã hoạt động hiệu quả đối với nhiều người là lập kế hoạch gây quỹ. Cho dù điều này có nghĩa là một cuộc gây quỹ truyền thống hay một tài khoản Go Fund me trực tuyến, thường có nhiều người sẵn sàng giúp bạn giảm bớt lo lắng về tài chính để bạn có thể tập trung vào việc chữa bệnh.

Dành cho gia đình và bạn bè

Rất ít người đối mặt với bệnh ung thư một mình, và những thăng trầm và thử thách ảnh hưởng đến gia đình và bạn bè theo nhiều cách. Vai trò đặc biệt của những người chăm sóc đã dẫn đến từ "những người đồng sống sót". Chúng tôi không cần quá coi trọng vai trò quan trọng của bạn đối với người thân của mình, nhưng muốn nhấn mạnh rằng bạn phải tiếp tục chăm sóc bản thân. Tình trạng kiệt sức là quá phổ biến đối với những người chăm sóc và thường xảy ra khi bạn cố gắng đáp ứng mọi thứ mà người thân yêu cần. Chăm sóc bản thân như một người chăm sóc có nghĩa là ăn uống đầy đủ và có thời gian cho bản thân, nhưng cũng dành thời gian cho người khác để bạn có thể được tiếp thêm năng lượng.

Một nghiên cứu năm 2017 xem xét các nhu cầu chưa được đáp ứng của những người chăm sóc đã phát hiện ra rằng nhu cầu hỗ trợ quan hệ là nhu cầu lớn nhất của những người đồng sống sót khi chăm sóc những người thân yêu bị ung thư miệng.

Nếu bạn vừa mới bắt đầu hành trình của mình với tư cách là người chăm sóc / người đồng sống sót, bạn có thể tự hỏi nên bắt đầu từ đâu. Một nguồn tài liệu tuyệt vời dành cho những người chăm sóc là cuốn sách Thực tế và dễ hiểu về Cùng sống sót sau Ung thư: Hướng dẫn cho Người chăm sóc, Thành viên Gia đình và Bạn bè của Người lớn Sống chung Với Ung thư, của Katie Brown, OPN-CG.