Bệnh mô liên kết hỗn hợp (MCTD) là một bệnh tự miễn hiếm gặp với các triệu chứng trùng lặp với một số bệnh mô liên kết khác, bao gồm lupus, xơ cứng bì, viêm đa cơ và đôi khi là viêm khớp dạng thấp. Vì bạn có thể gặp các triệu chứng từ bất kỳ một trong những bệnh này vào những thời điểm khác nhau, MCTD thường khó chẩn đoán.
Khi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc MCTD, bạn có thể cảm thấy nhẹ nhõm khi cuối cùng biết được điều gì đang xảy ra với cơ thể mình, nhưng bạn cũng có thể cảm thấy sợ hãi về tương lai của mình và lo lắng về cách đối phó. Ngay cả khi bạn đã sống với MCTD một thời gian, bạn có thể có thắc mắc và cần hỗ trợ.
Mặc dù không có cách chữa khỏi MCTD nhưng bạn có thể làm hoặc chú ý đến những điều có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của mình. Tập trung vào các khía cạnh tình cảm, thể chất, xã hội và thực tế hàng ngày của bạn có thể giúp bạn kiểm soát tình trạng không thể đoán trước của căn bệnh này.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Đa cảm
Cảm giác buồn, chán nản, thậm chí có thể phát điên sau khi chẩn đoán MCTD của bạn là bình thường và đáng được mong đợi. Được chẩn đoán là một sự kiện lớn trong đời. Trải qua các triệu chứng như đau hoặc sưng khớp hoặc mệt mỏi làm hạn chế các hoạt động hàng ngày của bạn có thể khiến bạn vô cùng khó chịu.
Việc thích nghi với cuộc sống với căn bệnh này có thể mất nhiều thời gian. Trong khi bạn đang thích nghi với trạng thái bình thường mới của mình, bạn sẽ trải qua những thăng trầm. Có thể bạn sẽ cảm thấy nhẹ nhõm khi biết được điều gì không ổn và cuối cùng có kế hoạch điều trị, nhưng bạn cũng có thể thất vọng khi thấy rằng một số triệu chứng khiến bạn không thể tận hưởng những thứ mà bạn đã từng yêu thích.
Bạn cũng có thể cảm thấy lo lắng về kế hoạch điều trị của mình và tự hỏi liệu chúng có hiệu quả hay gây ra tác dụng phụ hay không. Bạn cũng có thể lo lắng về các triệu chứng có thể xảy ra trong tương lai. Tất cả những cảm giác này là bình thường và đáng được mong đợi. Trò chuyện với bạn bè, gia đình và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể giúp bạn vượt qua những cảm xúc này.
Mặc dù cảm giác sợ hãi, buồn bã và khó chịu là tất cả những cảm giác bình thường khi sống chung với một căn bệnh mãn tính, nhưng nếu chúng vẫn tồn tại, điều quan trọng là phải tìm kiếm sự giúp đỡ của bác sĩ. Nếu cảm xúc của bạn kéo dài trong một thời gian dài và bạn bắt đầu cảm thấy vô vọng, cáu kỉnh hoặc bắt đầu cố tình rút lui khỏi bạn bè, gia đình hoặc các hoạt động mà bạn yêu thích, bạn có thể đang đối mặt với chứng trầm cảm.
Trầm cảm phổ biến hơn ở những người sống chung với bệnh mãn tính. Bệnh trầm cảm có thể điều trị được và việc điều trị thậm chí có thể giúp cải thiện một số triệu chứng MCTD của bạn.
Trong một nghiên cứu về bệnh nhân lupus, người ta ghi nhận rằng những người bị trầm cảm và lo lắng có kết quả tồi tệ hơn với căn bệnh này. Những người trầm cảm được điều trị có kết quả tốt hơn. Chăm sóc sức khỏe tinh thần cùng với sức khỏe thể chất của bạn có thể giúp ích rất nhiều khi sống chung với MCTD.
Vật lý
Mục tiêu của bất kỳ kế hoạch điều trị MCTD nào là giảm thiểu các triệu chứng và ảnh hưởng của chúng đến cuộc sống hàng ngày của bạn. Bạn có thể được kê đơn các loại thuốc như hydroxychloroquine để điều trị các triệu chứng giống lupus và đau kiểu viêm khớp, hoặc NSAID như Advil để giảm đau nói chung.
Một số biểu hiện phổ biến khác của MCTD bao gồm hiện tượng Raynaud, sốt, yếu cơ, phát ban và liên quan đến phổi (gây khó thở). Điều quan trọng là phải tuân theo kế hoạch điều trị của bác sĩ và đặt câu hỏi nếu bạn không hiểu.
Để giúp bạn sống tốt với MCTD, bác sĩ cũng có thể đưa ra các đề xuất tự chăm sóc có thể giúp bạn tự kiểm soát bệnh tại nhà. Thay đổi lối sống, chú ý đến chế độ ăn uống và tập thể dục đầy đủ là tất cả những điều bạn có thể làm để giúp ích.
Sửa đổi lối sống
Tránh cái lạnh. Một trong những triệu chứng phổ biến nhất của MCTD là hội chứng Raynaud, một tình trạng khiến các mạch máu nhỏ ở ngón tay và đôi khi ngón chân co lại do đó làm giảm lưu lượng máu. Nếu bạn gặp hiện tượng này, ngón tay của bạn có thể chuyển sang màu trắng hoặc xanh, hoặc bạn có thể có cảm giác kim châm.
Tránh lạnh, caffeine, hút thuốc và chấn thương có thể giúp giảm các triệu chứng của bạn. Giữ ấm phần lõi của bạn bằng cách mặc quần áo nhiều lớp. Cân nhắc đeo găng tay nếu bạn phải tiếp xúc với nhiệt độ lạnh, hoặc sử dụng máy sưởi tay khi ra ngoài vào mùa đông.
Hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Ở những bệnh nhân lupus, ánh nắng mặt trời có thể gây tăng mệt mỏi, đau khớp và phát ban trên da. Nếu bạn nhận thấy các triệu chứng của MCTD trở nên tồi tệ hơn khi ở dưới ánh nắng mặt trời, tốt nhất là bạn nên đề phòng.
Cố gắng tránh ra ngoài trời hoặc tìm bóng râm khi tia nắng mặt trời mạnh nhất từ 10 giờ sáng đến 4 giờ chiều. Mang kem chống nắng có SPF từ 30 trở lên và cân nhắc đội mũ rộng vành, mặc quần áo UPF dệt hoặc bảo vệ chặt chẽ.
Chế độ ăn
Mặc dù không có chế độ ăn uống tổng thể nào được thiết lập cho MCTD, nhưng một chế độ ăn uống làm giảm viêm trong cơ thể có thể có lợi. Trong một nghiên cứu trên bệnh nhân lupus, người ta thấy rằng chế độ ăn nhiều trái cây và rau quả, thực phẩm chứa axit béo omega-3, với lượng protein vừa phải và nhiều chất xơ có thể làm giảm viêm và mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng.
Cũng có bằng chứng cho thấy việc bổ sung vitamin D cũng có thể hữu ích. Tuy nhiên, trước khi dùng bất kỳ chất bổ sung nào, tốt nhất bạn nên hỏi ý kiến bác sĩ.
Cố gắng hết sức tránh các loại thực phẩm gây viêm nhiễm như thức ăn nhiều đường, tinh bột tinh chế, chất béo bão hòa và chất béo chuyển hóa. Ăn nhiều thịt chế biến, thịt đỏ, món tráng miệng và ngũ cốc tinh chế có thể làm tăng mức độ viêm. Chế độ ăn nhiều trái cây, rau, đậu, cá, thịt gia cầm và ngũ cốc nguyên hạt có thể giúp giảm viêm.
Tập thể dục
Duy trì hoạt động với MCTD là điều quan trọng để sống tốt. Tập thể dục thường xuyên có thể giúp giảm đau và mệt mỏi và ngăn ngừa các biến chứng nặng hơn. Đừng nản lòng nếu các triệu chứng hiện tại đang ngăn cản bạn tham gia các hoạt động mà bạn đã từng yêu thích hoặc chuyển sang tập thể dục.
Thực hiện theo lời khuyên của bác sĩ về mức độ hoạt động nếu bệnh của bạn đang hoạt động. Bác sĩ có thể sẽ khuyên bạn không nên tập thể dục trên các khớp bị viêm, vì điều này có thể dẫn đến chấn thương hoặc tổn thương khớp.
Mặc dù bạn có thể ngại tập thể dục, đặc biệt là nếu bạn bị đau, nhưng điều quan trọng là bạn phải tiếp tục di chuyển. Mặc dù bạn có thể có những ngày cơn đau dữ dội hoặc suy nhược do mệt mỏi, lối sống tĩnh tại có thể gây ra nhiều cơn đau hơn. Điều quan trọng là phải tìm ra thứ gì đó phù hợp với bạn và giúp bạn tiếp tục hoạt động.
Mục tiêu của bạn là tham gia ít nhất 150 phút hoạt động mỗi tuần. Hoạt động này không cần phải căng thẳng. Tập thể dục vừa phải là đủ để giữ cho bạn cơ động và khỏe mạnh. Tập thể dục nhịp điệu, cùng với rèn luyện sức bền và căng cơ đều có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống.
Hãy thử đi bộ, đạp xe, bơi lội hoặc đi bộ đường dài.Tìm những động tác giãn cơ đơn giản có thể thực hiện trên giường. Dùng tạ nhẹ hoặc lon súp để làm động tác gập bụng khi ngồi trên ghế. Điều chỉnh các bài tập để phù hợp với các triệu chứng của bạn.
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm một thói quen tập thể dục phù hợp với mình, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn. Họ có thể kê đơn liệu pháp vật lý trị liệu và một nhà trị liệu có thể làm việc với bạn để phát triển một thói quen có lợi cho cơ thể và hiệu quả với các triệu chứng của bạn.
Xã hội
Sống chung với một căn bệnh mãn tính như MCTD có thể khiến bạn cảm thấy đơn độc. Tìm kiếm sự hỗ trợ là chìa khóa để bạn thích nghi với trạng thái bình thường mới.
Bạn có thể cảm thấy khó nói với bạn bè và gia đình về những trải nghiệm của mình. Mặc dù họ có thể đồng cảm, nhưng họ có thể không hiểu đầy đủ trải nghiệm của bạn và việc sống chung với MCTD ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào, đặc biệt nếu các triệu chứng của bạn là vô hình.
Điều quan trọng là phải cởi mở và trung thực với bạn bè và gia đình, những người thân thiết với bạn. Họ thường muốn giúp đỡ nhưng thường không biết làm thế nào.
Hãy cụ thể và yêu cầu những thứ bạn cần. Có lẽ đó chỉ đơn giản là một bờ vai để bạn khóc hay một đôi tai lắng nghe, hoặc có thể bạn cần ai đó giúp chuẩn bị bữa ăn lành mạnh cho bạn hoặc một người nào đó để thúc đẩy bạn đi bộ. Bất cứ điều gì bạn cần, đừng ngại hỏi.
Bạn cũng có thể muốn tìm các nhóm hỗ trợ gần nhà hoặc các cộng đồng trực tuyến của những người khác chia sẻ chẩn đoán của bạn. Các tổ chức phi lợi nhuận như Tổ chức Lupus của Mỹ, Tổ chức Viêm khớp, Tổ chức Xơ cứng bì và Tổ chức Viêm cơ đều là những nơi tuyệt vời để tìm các nguồn có thể kết nối bạn với cộng đồng những người khác đang sống với MCTD.
Tìm một nhà trị liệu chuyên đối phó với những bệnh nhân sống với bệnh mãn tính cũng có thể cực kỳ hữu ích. Hầu hết các cơ sở ở trên đều có danh sách các bác sĩ và nhà trị liệu, nhưng một tìm kiếm nhanh trên mạng có thể giúp bạn tìm thấy một người đủ tiêu chuẩn ở gần bạn.
Thực dụng
Sống chung với một căn bệnh mãn tính đôi khi bạn có thể cảm thấy quá sức nhưng bạn càng tự giáo dục bản thân và tìm kiếm sự trợ giúp cần thiết, bạn càng cảm thấy kiểm soát được cuộc sống và sức khỏe của mình. Có một đội ngũ tốt tại chỗ để giúp bạn định hướng cuộc sống với MCTD là điều bắt buộc, vì vậy bạn nên tìm hiểu khi nào và làm thế nào để yêu cầu một số tiện nghi nhất định tại nơi làm việc.
Đội chăm sóc sức khoẻ
Một trong những khía cạnh quan trọng nhất của việc sống tốt với MCTD là tập hợp một nhóm chăm sóc sức khỏe có thể giám sát tình trạng sức khỏe của bạn.
Nhóm này nên bao gồm những chuyên gia mà bạn tin tưởng và cảm thấy thoải mái khi ở bên. Điều này nên bao gồm bác sĩ thấp khớp của bạn, người chuyên về bệnh, nhưng cũng có thể bao gồm các chuyên gia khác, nhà trị liệu vật lý và thậm chí cả cố vấn.
Bạn có thể không nghĩ nhiều về đội ngũ y tế của mình khi bạn chỉ gặp bác sĩ chính của mình một hoặc hai lần mỗi năm để kiểm tra sức khỏe. Bạn rất có thể sẽ gặp nhóm của mình thường xuyên hơn để theo dõi tình trạng của mình, vì vậy điều quan trọng là bạn phải tìm một bác sĩ, hoặc những bác sĩ mà bạn yêu thích.
Đừng bao giờ cảm thấy sợ hãi khi tìm kiếm ý kiến thứ hai hoặc tìm một bác sĩ mới nếu người bạn đang đi cùng dường như không giúp được gì. Mối quan hệ với bác sĩ nên có lợi.
Nhật ký triệu chứng
Để đảm bảo bạn đạt được hiệu quả cao nhất trong các cuộc hẹn với bác sĩ thấp khớp và các bác sĩ khác, bạn có thể cân nhắc ghi nhật ký các triệu chứng. Điều này có thể bao gồm các triệu chứng với ghi chú về thời điểm bạn trải qua chúng và nếu bạn nhận thấy rằng một số điều nhất định như ánh nắng mặt trời hoặc căng thẳng hoặc các bài tập cụ thể khiến chúng trở nên tồi tệ hơn hoặc tốt hơn
Rất dễ quên những gì bạn muốn nói chuyện với bác sĩ của mình sau khi bạn ở văn phòng của họ. Viết ra mọi thứ có thể giúp đảm bảo rằng bạn giải quyết tất cả các mối quan tâm của mình với bác sĩ.
Chỗ ở tại nơi làm việc
Tiết lộ chẩn đoán của bạn cho nơi làm việc của bạn là một lựa chọn cá nhân và không bắt buộc. Tuy nhiên, nếu bạn cảm thấy rằng bạn cần có các tiện nghi để thực hiện công việc của mình, bạn có thể cân nhắc việc tiết lộ chẩn đoán MCTD của mình để có thể yêu cầu cung cấp các tiện nghi phù hợp. Thường thì đây là những thứ có thể giúp ích rất nhiều, nhưng bạn có thể không nghĩ đến:
- Nếu bạn bị nhạy cảm với ánh nắng mặt trời, hãy yêu cầu đặt bàn làm việc cách xa cửa sổ.
- Một tuần làm việc được nén lại có thể giúp bạn giải tỏa mệt mỏi.
- Có thể làm việc từ xa có thể tránh tiêu hao năng lượng xảy ra khi bạn phải thức dậy sớm, chuẩn bị sẵn sàng và đến văn phòng.
- Nếu bạn có một công việc căng thẳng về thể chất, bạn có thể cân nhắc yêu cầu đào tạo lại cho một công việc ít căng thẳng hơn.
Đây chỉ là một vài chỗ ở để xem xét. Bạn cũng có thể truy cập trang web của Mạng lưới Luật Người khuyết tật Hoa Kỳ để tìm hiểu thêm về các quyền của bạn đối với chỗ ở tại nơi làm việc.
.jpg)
