Cho dù bạn mới được chẩn đoán hay đã sống chung với bệnh lupus một thời gian, bạn cần biết gì về cuộc sống hàng ngày của mình? Hãy nói về chẩn đoán của bạn, các chiến lược ban đầu, chăm sóc bệnh lupus của bạn và chăm sóc y tế thường xuyên, cũng như cách tìm hiểu thêm về bệnh của bạn và tìm hỗ trợ.
Hình ảnh anh hùng / Hình ảnh GettySống chung với bệnh Lupus
Những người mới được chẩn đoán mắc bệnh lupus (lupus ban đỏ hệ thống) có thể thấy mình bị sốc lúc đầu, có thể nhẹ nhõm hơn nếu họ đã hình dung ra một điều gì đó khủng khiếp, và cuối cùng là bối rối. Việc chẩn đoán không chỉ là thách thức - với nhiều người ban đầu bị chẩn đoán sai - mà các phương pháp điều trị khác nhau đáng kể ở mỗi người. Lupus được ví như một "bông tuyết", mô tả việc không có hai người nào có tình trạng bệnh hoàn toàn giống nhau. Bạn bắt đầu từ đâu và các bước tiếp theo bạn nên làm là gì nếu được chẩn đoán mắc bệnh lupus?
Mới được chẩn đoán
"Tôi có gì?" là phản ứng ban đầu của nhiều người được chẩn đoán mắc bệnh lupus. Và bởi vì dân số nói chung biết rất ít về căn bệnh này, điều này không có gì đáng ngạc nhiên. Hầu hết mọi người chỉ biết họ đang bị các dấu hiệu và triệu chứng mơ hồ, đau đớn của bệnh lupus đến và đi, không có một mô hình nào có thể dự đoán được. Thật kỳ lạ, hầu hết các đợt bùng phát lupus đều do một nguyên nhân nào đó kích hoạt (mặc dù các nguyên nhân khác nhau) và đôi khi theo một mô hình. Hiểu được những gì gây bùng phát và có thể làm giảm hoặc ngăn chặn chúng xảy ra, là chìa khóa quan trọng để sống chung với căn bệnh này và duy trì chất lượng cuộc sống cao.
Tìm một bác sĩ
Khi bạn đã được chẩn đoán, hoặc ngay cả khi bạn vẫn đang được đánh giá, điều quan trọng là phải tìm một bác sĩ chăm sóc những người bị bệnh lupus — thường là một bác sĩ thấp khớp. Vì bệnh lupus tương đối không phổ biến, nhiều bác sĩ chỉ khám cho một số người — hoặc có thể chưa bao giờ gặp — một người nào đó bị lupus. Cũng giống như bạn chọn một thợ sơn nhà đã sơn hàng chục ngôi nhà so với một người thợ sơn lần đầu, việc tìm một bác sĩ có tâm huyết với việc chữa trị cho những người mắc bệnh lupus là rất quan trọng.
Nếu bạn đang ở thời điểm này trong hành trình của mình, chúng tôi có thêm một số mẹo để tìm bác sĩ thấp khớp để chăm sóc bạn bị lupus. Chọn một cách khôn ngoan. Bạn sẽ muốn có một bác sĩ không chỉ ở bên bạn vượt qua những nỗi thất vọng không thể tránh khỏi của căn bệnh này mà còn là người có thể giúp phối hợp chăm sóc bạn với các chuyên gia và nhà trị liệu khác mà bạn sẽ gặp.
Các chiến lược ban đầu sau khi bạn chẩn đoán
Thoạt đầu, có thể khó nhận ra bạn đang đối phó với một căn bệnh mãn tính; không có nguyên nhân hoặc cách chữa trị tuyệt đối. Tuy nhiên, cũng như các bệnh mãn tính khác, chỉ cần được chẩn đoán là có thể giúp bạn thuyên giảm rất nhiều. Ít nhất bạn có thể đặt tên cho các triệu chứng của mình và làm điều gì đó với chúng.
Bác sĩ của bạn sẽ nói chuyện với bạn về các lựa chọn điều trị có sẵn. Thật hữu ích khi hiểu rằng "điều trị" là một quá trình liên tục. Tìm hiểu về tất cả các phương pháp điều trị có thể có vẻ quá sức, nhưng bạn không cần phải học tất cả mọi thứ cùng một lúc. Ban đầu, bạn có thể chỉ muốn tìm hiểu về bất kỳ phương pháp điều trị nào bạn cần ngay lập tức và bất kỳ triệu chứng nào khiến bạn phải gọi cho bác sĩ của mình.
Áp dụng các chiến lược chăm sóc sức khỏe
Bạn có thể cảm thấy rằng tất cả những gì bạn muốn tập trung vào là điều trị ban đầu, nhưng khi bạn được chẩn đoán lần đầu (hoặc, bất cứ lúc nào), đó là thời điểm tốt để bắt đầu phát triển các chiến lược chăm sóc sức khỏe. Theo một số cách, nhận được chẩn đoán về một tình trạng mãn tính là một "khoảnh khắc có thể dạy được" và nhiều người nhận thấy mình quan tâm đến sức khỏe hơn so với trước đây.
Các chiến lược chăm sóc sức khỏe bao gồm quản lý căng thẳng (thông qua thiền định, cầu nguyện, liệu pháp thư giãn hoặc bất cứ điều gì phù hợp với bạn), một chương trình tập thể dục và ăn nhiều loại thực phẩm lành mạnh là một khởi đầu tốt. Điều quan trọng là bạn phải tiếp tục tận hưởng các hoạt động thường ngày của mình nhiều nhất có thể.
Một số loại thực phẩm dường như cải thiện hoặc làm trầm trọng hơn các triệu chứng lupus, mặc dù các nghiên cứu xem xét điều này đang ở giai đoạn sơ khai. Vì mọi người mắc bệnh lupus đều khác nhau, nên các loại thực phẩm tốt nhất cho bạn, ngay cả khi được nghiên cứu, có thể rất khác nhau. Nếu bạn tin rằng chế độ ăn uống của bạn có thể ảnh hưởng đến bệnh của bạn, thì cách tốt nhất có lẽ là ghi nhật ký thực phẩm (giống như những cuốn nhật ký được ghi bởi những người cố gắng tìm hiểu xem họ có bị dị ứng với một loại thực phẩm cụ thể hay không).
Tìm kiếm hỗ trợ
Việc nuôi dưỡng tình bạn là rất quan trọng trong việc xây dựng cơ sở hỗ trợ giúp bạn đối phó với bệnh tật. Ngoài việc ở gần những người bạn lâu năm, việc tìm thấy những người khác mắc bệnh lupus là một lợi thế nhất định. Những người được hỗ trợ xã hội tốt ít bị tổn thương hơn và cuối cùng có thể ít bị đau khổ tâm lý hơn và ít "gánh nặng bệnh tật" liên quan đến bệnh lupus hơn những người ít được hỗ trợ hơn.
Chúng ta không thể nói đủ về việc tìm kiếm những người đang đương đầu với những thử thách tương tự. Bạn có thể có một nhóm hỗ trợ trong cộng đồng của mình, nhưng bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà của mình. Có một số cộng đồng hỗ trợ lupus tích cực trên mạng sẵn sàng chào đón bạn. Hãy tìm các cách khác để xây dựng mạng xã hội của bạn, cho dù đó là thông qua hỗ trợ một mục đích chung, một nhóm nhà thờ hay các nhóm cộng đồng khác.
Chăm sóc thường xuyên
Bạn sẽ cần phải đi khám bác sĩ chuyên khoa thấp khớp thường xuyên, không chỉ khi bạn có các triệu chứng ngày càng trầm trọng hơn. Trên thực tế, những chuyến thăm này khi mọi thứ đang diễn ra tốt đẹp là thời điểm tốt để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn và nói về nghiên cứu mới nhất. Bác sĩ có thể giúp bạn nhận ra các dấu hiệu cảnh báo của cơn bùng phát dựa trên bất kỳ hình thái nào mà họ nhìn thấy với bệnh của bạn. Những điều này có thể khác nhau đối với tất cả mọi người, tuy nhiên, nhiều người bị lupus cảm thấy mệt mỏi hơn, chóng mặt, đau đầu, đau, phát ban, cứng khớp, đau bụng hoặc sốt ngay trước khi bùng phát. Bác sĩ cũng có thể giúp bạn dự đoán các đợt bùng phát dựa trên xét nghiệm và kiểm tra máu thường xuyên.
Ngoài việc chăm sóc y tế thường xuyên, nhiều người nhận thấy rằng phương pháp tiếp cận tích hợp hoạt động rất hiệu quả. Có một số lựa chọn thay thế và phương pháp điều trị bổ sung cho bệnh lupus có thể giúp giải quyết các mối quan tâm khác nhau, từ giảm đau đến trầm cảm, sưng tấy, căng thẳng.
Y tế dự phòng
Thật dễ dàng để đẩy lùi việc chăm sóc phòng ngừa khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính như lupus. Điều này không chỉ là không khôn ngoan nói chung mà do bệnh lupus ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch của bạn, việc chăm sóc phòng ngừa thường xuyên thậm chí còn quan trọng hơn. Và, như với bất kỳ bệnh viêm mãn tính nào, bệnh lupus làm tăng nguy cơ xơ vữa động mạch và bệnh mạch vành. Trong khi đó, bạn sẽ không gặp phải khó khăn gì.
Việc chăm sóc như khám phụ khoa thường xuyên, chụp quang tuyến vú và chủng ngừa nên được đưa vào kế hoạch điều trị của bạn.
Tìm hiểu về bệnh Lupus của bạn
Như chúng tôi đã đề cập trước đó, việc tìm hiểu về bệnh lupus của bạn là rất quan trọng. Việc tìm hiểu về bệnh của bạn không chỉ giúp bạn trở thành một bệnh nhân và giảm bớt lo lắng mà còn có thể tạo ra sự khác biệt trong quá trình bệnh của bạn. Từ việc nhận biết các dấu hiệu cảnh báo sớm của đợt bùng phát, đến chăm sóc y tế kịp thời để phát hiện các biến chứng, việc giáo dục kiến thức về bệnh của bạn là điều cần thiết.
Là người ủng hộ của chính bạn
Các nghiên cứu cho chúng ta biết rằng những người có vai trò tích cực trong việc chăm sóc họ với bệnh lupus sẽ ít đau hơn, ít mắc bệnh cần can thiệp y tế hơn và năng động hơn.
Ở nơi làm việc và ở trường học, việc trở thành người biện hộ cho chính bạn cũng quan trọng như ở nhà hoặc tại phòng khám. Vì lupus có thể là một căn bệnh "vô hình" hoặc "thầm lặng", người ta nhận thấy rằng đôi khi những người mắc bệnh lupus phải chịu đựng một cách bất cần. Chỗ ở, cho dù tại nơi làm việc hay trong khuôn viên trường đại học của bạn, có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể và có nhiều lựa chọn. Tuy nhiên, vì căn bệnh này không có biểu hiện giống như một số tình trạng khác, bạn có thể cần phải bắt đầu quá trình và tự tìm kiếm sự trợ giúp.
Tóm tắt về cách đối phó với bệnh Lupus từ ngày này sang ngày khác
Đối phó với bệnh Lupus không dễ dàng. So với một số tình trạng khác, nhận thức kém hơn, và nhiều người nói về việc nghe hoặc nhận được những lời bình luận tổn thương về bệnh lupus từ người khác. Tuy nhiên, bất chấp những thách thức này, hầu hết những người mắc bệnh lupus đều có thể sống hạnh phúc và viên mãn. Là người ủng hộ chính bạn, xây dựng hệ thống hỗ trợ xã hội của bạn, tìm hiểu về bệnh của bạn và tìm một bác sĩ có thể đồng hành cùng bạn trong việc kiểm soát bệnh tật của bạn, tất cả đều có thể giúp điều đó xảy ra.
