Sống chung với bệnh lupus rất khó khăn và các nhóm hỗ trợ bệnh lupus có thể giúp ích rất nhiều trong việc đối mặt với những thách thức.
Nhiều bệnh nhân lupus cảm thấy cô đơn và bị cô lập vì những người trong cuộc sống của họ không hiểu — hoặc thậm chí không tin — những gì họ đang trải qua. Một nhóm hỗ trợ tốt có thể giúp bạn cảm thấy được nhìn thấy và lắng nghe, cung cấp sự đồng hành và giúp bạn liên lạc với những người đã tìm ra cách thành công để đối phó với bệnh tật và những thay đổi mà nó gây ra cho cuộc sống của bạn. Bạn chỉ cần có nỗi đau, nỗi sợ hãi, các triệu chứng và sự đau buồn cho cuộc sống cũ của bạn được xác nhận có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong cách bạn cảm thấy.
Tuy nhiên, việc tìm kiếm nhóm hỗ trợ phù hợp không phải lúc nào cũng dễ dàng. May mắn thay, bạn có rất nhiều lựa chọn. Bạn có thể thích ý tưởng về một nhóm hỗ trợ địa phương, nhưng gặp khó khăn khi tìm một nhóm hoặc các triệu chứng của bạn có thể khiến hỗ trợ trực tuyến trở thành lựa chọn tốt hơn. Chúng tôi đã xác định những nhóm tốt nhất, vì vậy bạn có thể tìm thấy một nhóm phù hợp với mình. Hầu hết trong số họ đều trực tuyến, nhưng một số cũng có tùy chọn nhóm trực tiếp.
7 Nhóm hỗ trợ Lupus tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Liên minh Nghiên cứu Lupus
- Tốt nhất cho những người mắc nhiều bệnh: Sự hùng vĩ
- Tốt nhất cho các nhóm cụ thể: LupusConnect
- Tốt nhất cho việc tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng: Bệnh nhân thông minh
- Tốt nhất cho kết nối: MyLupusTeam
- Trực tiếp tốt nhất: Kính vạn hoa chiến đấu với bệnh Lupus
- Tốt nhất cho Facebook: Chiến binh Lupus
Nhìn chung tốt nhất: Liên minh Nghiên cứu Lupus
Liên minh Nghiên cứu Lupus
Đăng ký ngayLiên minh nghiên cứu bệnh Lupus, một tổ chức phi lợi nhuận đã đăng ký 501 (c), tuyên bố là nhà tài trợ tư nhân hàng đầu thế giới về nghiên cứu bệnh lupus. Diễn đàn cộng đồng của nó chỉ là một khía cạnh của những gì nó cung cấp. Bên trong diễn đàn, bạn sẽ tìm thấy một thiết kế sạch sẽ, gọn gàng. Bạn có thể duyệt qua các chủ đề hiện tại hoặc sắp xếp theo danh mục. Bạn cần phải trở thành thành viên nhưng hoàn toàn miễn phí.
Cũng trong phần cộng đồng là một blog cung cấp thông tin về một loạt các chủ đề liên quan đến bệnh lupus, bao gồm các sự kiện nghiên cứu và vận động chính sách. Trong các khu vực khác của trang web, bạn có thể nhận được thông tin chuyên sâu hơn về nghiên cứu và các phương pháp điều trị sắp tới, cũng như bảng thuật ngữ, các nguồn tài chính y tế và tài liệu giáo dục về bệnh lupus.
Một tính năng độc đáo của nhóm hỗ trợ là các video do các thành viên, bạn bè và gia đình, nhà khoa học, bác sĩ và những người ủng hộ thực hiện, giúp cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh lupus. Chúng được coi là "bằng chứng phong phú cho cam kết, thách thức, hiểu biết sâu sắc và thành tích mang lại cho chúng tôi hy vọng, củng cố cộng đồng của chúng tôi và thúc đẩy chúng tôi tiếp tục công việc quan trọng của mình."
Điều quan trọng cần lưu ý là diễn đàn có một phần riêng tư, nhưng bất kỳ thứ gì được đăng bên ngoài phần đó đều là công khai và có sẵn cho các công cụ tìm kiếm. Trong diễn đàn công khai này (và bất kỳ), bạn có thể muốn xem xét một tên người dùng không thể kết nối với bạn.
Tốt nhất cho những người mắc nhiều bệnh: Sự hùng vĩ
Sự hùng vĩ
Đăng ký ngayThe Mighty là một trang web truyền thông xã hội với các diễn đàn hỗ trợ tập trung vào hơn 600 tình trạng sức khỏe. Ngoài bệnh lupus, bạn có thể tìm thấy các nhóm đau mãn tính và nhiều tình trạng liên quan đến đau. Điều này rất hữu ích nếu bạn đang sống với nhiều chẩn đoán vì bạn có thể tìm thấy hỗ trợ cho mọi thứ ở một nơi.
Các diễn đàn có cấu trúc thân mật cho phép bạn duyệt qua các cuộc trò chuyện và tham gia ở nơi bạn muốn. Và, đừng lo lắng: Trang web hoạt động để duy trì một môi trường tích cực và hỗ trợ. Một thành viên miễn phí là bắt buộc. Chỉ các thành viên mới có thể xem các bài đăng của bạn, vì vậy bạn không phải lo lắng về việc thông tin sức khỏe của mình “ở ngoài kia” trên internet cho mọi người xem.
Được thành lập vào năm 2014, mục tiêu chính của The Mighty là giúp đỡ mọi người. Nó được hỗ trợ bởi doanh thu quảng cáo, nhưng quảng cáo tinh tế và không gây gián đoạn khi bạn đăng hoặc duyệt xung quanh trang web.
Tốt nhất cho các nhóm cụ thể: LupusConnect
Truyền cảm hứng
Đăng ký ngayCộng đồng trực tuyến miễn phí LupusConnect là một phần của Lupus Foundation of America, một tổ chức từ thiện 501 (c). Mục tiêu chính của nó là "cải thiện chất lượng cuộc sống cho tất cả những người bị ảnh hưởng bởi bệnh lupus thông qua các chương trình nghiên cứu, giáo dục, hỗ trợ và vận động."
LupusConnect có một loạt các diễn đàn hướng đến các loại người khác nhau, vì vậy bạn có thể tìm thấy một diễn đàn phù hợp với mình. Có những nhóm tập trung vào thanh thiếu niên, bao gồm những nhóm dành cho thanh niên, thiếu niên và cha mẹ của trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh lupus. Ngoài ra còn có các cộng đồng dành cho nam giới mắc bệnh lupus, phụ nữ mang thai mắc bệnh lupus và người chăm sóc. Một ưu đãi khác dành cho những người nói tiếng Tây Ban Nha bản địa.
Trang web này cũng cung cấp một trung tâm tài nguyên, nơi bạn có thể tìm hiểu về các sáng kiến nghiên cứu, trở thành người ủng hộ, tham gia sự kiện Đi bộ đến kết thúc bệnh Lupus Now hoặc tạo sự kiện gây quỹ của riêng bạn để giúp nghiên cứu. Ngoài ra còn có một trang mà bạn có thể liên hệ với nhà giáo dục sức khỏe để nhận trợ giúp cá nhân bằng cách điền vào biểu mẫu.
Ngoài ra, Tổ chức Lupus của Mỹ có các nhóm hỗ trợ trực tiếp trên khắp đất nước. Hiện tại, có các nhóm ở khoảng một nửa số tiểu bang, đặc biệt là ở những khu vực có dân số cao hơn và bạn có thể tìm kiếm theo tiểu bang để tìm nhóm gần bạn nhất.
Tốt nhất để tìm các thử nghiệm lâm sàng: Bệnh nhân thông minh
Bệnh nhân thông minh
Đăng ký ngayDiễn đàn lupus của Bệnh nhân thông minh cung cấp một bố cục gọn gàng và đơn giản, dễ dàng duyệt qua và tất cả những gì bạn cần làm là đăng ký tư cách thành viên miễn phí. Giống như một số người khác trong danh sách này, trang web có các diễn đàn cho tất cả các loại tình trạng sức khỏe, bao gồm cả một diễn đàn về tự miễn dịch nói chung. Đó là một diễn đàn không chính thức mà bạn có thể truy cập bất cứ khi nào bạn muốn.
Một phần của trang web được dành để chia sẻ những câu chuyện từ các thành viên của cộng đồng, cũng như các nhà nghiên cứu. Trang web cũng cung cấp tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng cho những người quan tâm đến việc theo dõi nghiên cứu hoặc tìm kiếm các thử nghiệm để tham gia, để họ có thể thử các phương pháp điều trị thử nghiệm.
Bệnh nhân thông minh là một công ty được thành lập trên nguyên tắc rằng những người mắc bệnh - bệnh nhân - là một nguồn lực chưa được sử dụng hết. Trên trang web, những người sáng lập cho biết: “Chúng tôi đã theo dõi các bệnh nhân trở thành chuyên gia trong các điều kiện của họ — và chúng tôi thấy rằng kiến thức của họ cải thiện sự chăm sóc mà họ nhận được. Với những công cụ phù hợp, bạn và những bệnh nhân khác cũng có thể làm được như vậy ”.
Tốt nhất cho kết nối: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Đăng ký ngayMyLupusTeam tương tự như Bệnh nhân hùng mạnh và thông minh, nhưng nó có thiết kế hợp lý và mang lại cảm giác thân mật hơn.
Đây là một phần của trang web có tên MyHealthTeams, có các diễn đàn hỗ trợ trực tuyến cho khoảng ba tá tình trạng sức khỏe, bao gồm đau mãn tính, viêm khớp dạng thấp, đau cơ xơ hóa, đau nửa đầu, trầm cảm và lạc nội mạc tử cung. Tất cả các cộng đồng đều có sẵn trực tuyến và thông qua các ứng dụng di động. Trang web yêu cầu một thành viên miễn phí.
Sau khi tham gia nhóm, bạn có thể tạo hồ sơ, chia sẻ câu chuyện của mình và bắt đầu đăng. Đó là một diễn đàn phi cấu trúc, nơi bạn có thể ghé thăm và trò chuyện bất cứ khi nào bạn muốn.
MyHealthTeams là một công ty độc lập được hỗ trợ bởi vốn đầu tư mạo hiểm nhằm mục đích cung cấp “mạng xã hội an toàn, khách quan, hướng đến bệnh nhân”. Trang chính cũng có một liên kết đến các mạng khủng hoảng, chẳng hạn như các đường dây nóng và các trang web về tự tử và lạm dụng.
Trực tiếp tốt nhất: Kính vạn hoa chiến đấu với bệnh Lupus
kính vạn hoa
Đăng ký ngayTrước đây được gọi là Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus là một tổ chức phi lợi nhuận 501 (c) với sứ mệnh "giáo dục cộng đồng và thông báo cho cộng đồng y tế về bệnh lupus."
Nó nhằm mục đích vận động để hỗ trợ bệnh nhân và làm việc với chính phủ và các tổ chức "để giúp tài trợ cho nghiên cứu để chữa bệnh." Trang web có một blog nổi tiếng bao gồm tất cả các khía cạnh của bệnh lupus và những cách nó ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn, cùng với thông tin về nghiên cứu y khoa mới nhất.
Kaleidoscope Fighting Lupus hiện đang tổ chức các nhóm hỗ trợ trực tiếp tại hai địa điểm: Portland, Oregon và Springfield, Massachusetts. Nếu bạn không thuộc một trong hai khu vực đó, bạn có thể liên hệ với tổ chức và điều này sẽ giúp bạn tìm thấy các nhóm hỗ trợ do các tổ chức mà tổ chức hợp tác điều hành. Các nhóm do Kaleidoscope Fighting Lupus cung cấp nhằm cho phép bạn chia sẻ câu chuyện của mình và lắng nghe người khác, đồng thời nhận được sự hỗ trợ về mặt tinh thần và thể chất mà bạn cần.
Tổ chức này cũng tham gia vào các sự kiện vận động chính sách và nâng cao nhận thức mà bạn có thể tìm hiểu thêm trên trang web của tổ chức. Nếu bạn muốn tình nguyện dành thời gian của mình để trợ giúp các chương trình có lợi cho việc nghiên cứu và vận động bệnh lupus, bạn có thể đăng ký vào đó.
Tốt nhất cho Facebook: Chiến binh Lupus
Chiến binh Lupus
Đăng ký ngayNếu bạn đã dành thời gian trên Facebook, một nhóm có thể là một lựa chọn tốt cho bạn.
Nhiều nhóm hỗ trợ lupus tồn tại trên nền tảng này, nhưng Lupus Warriors nổi bật hơn cả. Mục đích của nó là giúp bạn "chia sẻ nhận thức, thông tin và kinh nghiệm cá nhân về việc chiến đấu với bệnh lupus."
Đó là một nhóm lớn và hoạt động tích cực với nhiều quản trị viên và người kiểm duyệt, những người làm việc để giữ mọi thứ tập trung và tích cực. Để tham gia, bạn phải yêu cầu tư cách thành viên và điền vào bảng câu hỏi ngắn gọn. Tư cách thành viên là miễn phí.
Lupus Warriors là một nhóm kín, có nghĩa là bất kỳ ai không phải là thành viên đều có thể xem các bài đăng của bạn. Quảng cáo và gây quỹ không được phép và nhóm đã đăng các chính sách rõ ràng nhằm giữ cho nhóm được ủng hộ và “không có bộ phim truyền hình” cũng như để bảo vệ quyền riêng tư của các thành viên.
Nếu bạn muốn xem nhóm này, hãy nhớ nhấp vào liên kết ở trên thay vì tìm kiếm trên Facebook, vì nhiều nhóm sử dụng tên Lupus Warriors.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ bệnh Lupus là gì?
Các nhóm hỗ trợ bệnh lupus là nơi những người bị ảnh hưởng bởi bệnh này có thể gặp gỡ trực tiếp hoặc trực tuyến, để cung cấp cho nhau sự hỗ trợ về tình cảm, tình bạn thân thiết, lời khuyên thiết thực để sống chung với bệnh lupus, cũng như thông tin về các chiến lược điều trị và quản lý.
Nhóm Hỗ trợ Lupus có phù hợp với tôi không?
Nhiều động lực tồn tại để tìm kiếm một nhóm hỗ trợ. Nếu bạn cảm thấy bị cô lập hoặc đơn độc, cần hỗ trợ về mặt tinh thần hoặc muốn tìm các chiến lược quản lý hoặc điều trị phù hợp với người khác, một trong những cộng đồng trên có thể hữu ích cho bạn.
Bạn có thể cần thử nhiều nhóm trước khi chọn nhóm phù hợp với mình.
Các Nhóm Hỗ trợ Lupus được cấu trúc như thế nào?
Cấu trúc khác nhau tùy thuộc vào nhóm bạn chọn. Các cộng đồng trực tuyến thường không có cấu trúc. Bạn có thể ghé thăm bất cứ khi nào và tham gia nhiều và thường xuyên như bạn muốn. Họ có thể có các phần khác nhau cho các chủ đề khác nhau hoặc chỉ một không gian chính cho tất cả các chủ đề.
Các nhóm trực tiếp có cấu trúc hơn, với thời gian họp thường xuyên, người tổ chức và chủ đề cuộc họp. Các nhà tổ chức có thể mời các diễn giả khách mời và đặt một chủ đề giáo dục khác nhau cho mỗi cuộc họp. Bạn cũng sẽ tìm thấy các cấp độ cấu trúc khác nhau từ nhóm trực tiếp này sang nhóm trực tiếp khác.
Bạn có thể thấy rằng bạn thích phong cách này hơn phong cách khác hoặc sự kết hợp giữa nhóm trực tiếp và diễn đàn trực tuyến là tốt nhất.Tất cả phụ thuộc vào nhu cầu của riêng bạn.
Họ phải trả chi phí gì?
Tất cả các nhóm được liệt kê ở đây đều miễn phí, nhưng những nhóm do các tổ chức phi lợi nhuận điều hành có thể yêu cầu quyên góp để giúp trang trải chi phí. Hầu hết các nhóm trực tiếp đều miễn phí nhưng một lần nữa, họ có thể yêu cầu đóng góp. Các nhóm khác có thể thu một khoản phí nhỏ để tham dự.
Cách chúng tôi chọn nhóm hỗ trợ Lupus tốt nhất
Các nhóm được liệt kê ở đây đều miễn phí, chấp nhận bất kỳ ai mắc bệnh lupus và được hỗ trợ bởi các tổ chức hoặc công ty từ thiện có uy tín chuyên cung cấp dịch vụ (không phải sản phẩm) cho những người đang sống chung với bệnh lupus và (các) bệnh mãn tính.
Để lọt vào danh sách này, các diễn đàn và trang web trực tuyến phải được thiết kế tốt, dễ sử dụng và được kiểm duyệt để có trải nghiệm tích cực. Ngoài ra, hầu hết chúng đều có các tài nguyên bổ sung, bao gồm các bài báo giáo dục của Liên minh Nghiên cứu Lupus và lời đề nghị của Lupus Connect để giúp bạn liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Các nhóm trực tiếp, chẳng hạn như Kaleidescope Fighting Lupus, đã cắt giảm vì nó được hỗ trợ bởi một tổ chức đáng tin cậy và có thông tin rõ ràng trên trang web của mình.
-is-treated.jpg)
