Tương tác với gia đình và bạn bè, những người không hiểu cảm giác sống chung với bệnh lupus là một trong những trải nghiệm khó khăn nhất khi đương đầu với căn bệnh này.
Họ có thể nhấn mạnh rằng mệt mỏi chỉ đơn giản là mệt mỏi và đổ lỗi cho thời gian trên giường là sự lười biếng của chính bạn hoặc do bạn không đủ cố gắng để đứng dậy. Họ có thể nhận ra điều đó một cách cá nhân và trở nên tức giận vì bạn đã phải hủy bỏ kế hoạch liên tục do mệt mỏi hoặc bùng phát. Điều này có thể khiến họ tức giận hoặc cắt đứt quan hệ với bạn.
Khi những người thân yêu không hiểu về bệnh lupus, đặc biệt là các triệu chứng chính, phổ biến như mệt mỏi và đau đớn, việc tương tác với họ có thể khó khăn. Tìm cách giúp họ hiểu được nỗi đau và sự mệt mỏi có thể giúp ích cho mối quan hệ của bạn với họ.
Tìm hiểu cụ thể về các triệu chứng đau
Mike Henry / Getty Hình ảnh
Đau đớncó thể có nghĩa là những thứ khác nhau. Khi mô tả cơn đau của bạn, hãy trình bày cụ thể về loại cơn đau mà bạn đang trải qua. Ví dụ, nó có phải là một cơn đau nhói? Một cơn đau nhói? Đau âm ỉ? Một cảm giác nóng bỏng? Mỗi khi ai đó chạm vào bạn, bạn có cảm giác như họ đang ấn vào một vết bầm tím ngay cả khi không có vết bầm nào không?
Ngoài ra, giải thích vị trí của cơn đau. Nó có khắp cơ thể của bạn (đau lan rộng) không? Đau bụng dữ dội? Đau khớp? Đau lưng? Đau đầu gối?
Giải thích nó tác động đến bạn như thế nào. Bạn có gặp khó khăn khi ra khỏi giường vào buổi sáng do đau khớp và cứng cơ? Viết bằng bút có đau không? Có bị đau nhói ở đầu gối khi bạn đi bộ không?
Dưới đây là một vài ví dụ về cách giải thích nỗi đau của bạn với ai đó:
"Tôi đi lại rất khó khăn. Tôi bị đau nhói, đau nhói ở hai bên hông".
"Sự căng cứng ở các cơ và khớp khiến tôi đau khi di chuyển. Khi tôi cố gắng rời khỏi giường vào buổi sáng và duỗi tay chân ra, tôi có cảm giác như đang cạy chúng ra. Chúng cảm thấy sưng và đau nhức. Tôi cảm thấy giống như Tin Man vì họ cảm thấy đông cứng tại chỗ, điều đó thật đáng sợ, nhưng cũng yêu cầu tôi phải rời khỏi giường từ từ. "
"Toàn thân tôi giống như một vết bầm tím khổng lồ. Ý tôi là không xúc phạm, nhưng xin đừng chạm vào tôi. Ngay cả những động chạm nhẹ nhàng cũng có thể khiến tôi đau đớn."
"Các khớp ở bàn chân của tôi như bị đốt cháy. Tôi cảm thấy rất đau khi đi lại".
Mô tả sự mệt mỏi theo những cách mà người không mắc bệnh Lupus có thể liên quan đến
Hình ảnh Sporrer / Rupp / Getty
Mệt mỏi là thử thách để mọi người hiểu được những người chưa từng trải qua nó. Từmệt mỏiđược sử dụng trong cuộc trò chuyện hàng ngày bởi những người không mắc bệnh mãn tính như một cách để giải thích rằng họ đang rất mệt mỏi. Điều này chỉ làm tăng thêm sự nhầm lẫn về sự mệt mỏi.
Một cách tốt để giúp họ hiểu sự mệt mỏi là mô tả nó theo cách liên quan đến điều gì đó họ đã trải qua hoặc có thể tưởng tượng. Nếu không, ý tưởng về sự mệt mỏi có xu hướng quá trừu tượng và mơ hồ.
Mệt mỏi, ngay cả đối với những người bị bệnh mãn tính, có các mức độ khác nhau. Hãy tìm các ví dụ áp dụng cho tình huống của bạn.
Ví dụ # 1: Vì mọi người đều đã từng bị cảm lạnh hoặc cúm vào một thời điểm nào đó trong đời, nên việc sử dụng những trải nghiệm này làm ví dụ thường có hiệu quả. Hãy nói điều gì đó như, "Bạn biết cảm giác của mình khi bị sốt không? Toàn bộ cơ thể bạn như bị rút hết năng lượng và đau nhức khắp người. Dù bạn có muốn ra khỏi giường đến đâu, tất cả những gì bạn có thể làm là nằm đó hoặc ngủ? Khi nào. Tôi nói rằng tôi mệt mỏi và không thể rời khỏi giường, điều đó tương tự như cảm giác của tôi. Ngoại trừ, tôi không bị cảm lạnh hay cúm. Lupus khiến tôi mệt mỏi. "
Ví dụ # 2: Một trải nghiệm phổ biến khác là cảm thấy kiệt sức sau khi tập thể dục quá sức. Bạn có thể nói điều gì đó như, "Bạn đã bao giờ cố gắng quá sức trong khi tập thể dục và tất cả những gì bạn làm sau đó là về nhà, nằm trên ghế dài và xem tivi? Hãy tưởng tượng điều đó, ngoại trừ thay vì tập luyện kéo dài một hoặc hai giờ, làm thế nào bạn có thể cảm thấy sau khi một marathon 26 dặm? đó là cách nó cảm thấy đối với tôi đôi khi. có những ngày khi tôi thức dậy và tất cả các cơ bắp của tôi đau như tôi chạy 26 dặm một ngày trước đó. Trừ, tất cả tôi đã làm ngày hôm qua đã đi làm. Hôm nay tôi muốn đi làm, nhưng tôi không kịp vào phòng tắm để đánh răng.
Ví dụ số 3: Có thể có những ví dụ từ cuộc sống của bạn nếu bạn đã trải qua một điều gì đó mà bạn có thể mô tả theo cách mà những người khác không mắc bệnh lupus có thể hình dung và hiểu được.
Ví dụ, "Tôi muốn đi đến phòng tập thể dục, nhưng khi tôi mặc quần áo và lái xe đến đó, tất cả những gì tôi có thể làm là xếp hai chiếc ghế lại gần nhau và nằm đó trong hai giờ. Thật là mệt mỏi."
Ví dụ # 4: Lý thuyết cái thìa: Lý thuyết cái thìa của Christine Miserandino đã rất thành công trong việc giúp mọi người giải thích sự mệt mỏi không chỉ trong cộng đồng lupus mà trong cộng đồng bệnh mãn tính nơi mệt mỏi là một triệu chứng chính. Nó có sẵn bằng nhiều ngôn ngữ, dễ đọc và dễ hiểu, và bạn có thể tải xuống một bản sao và giao cho bạn bè và gia đình đọc.
Yêu cầu giúp đỡ
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images
Sẽ có lúc, đặc biệt là trong thời gian bùng phát, bạn cần được giúp đỡ. Thông thường, những người thân yêu của bạn càng hiểu những gì bạn đang trải qua, thì họ càng có thể ủng hộ nhiều hơn — họ sẽ càng muốn được hỗ trợ nhiều hơn.
Đối với một số người, yêu cầu giúp đỡ thường nói dễ hơn làm, nhưng đừng ngại yêu cầu giúp đỡ. Những người thân yêu của bạn muốn giúp bạn. Nó cho họ một cách để tiếp tục tham gia vào cuộc sống của bạn và một cách cụ thể để cung cấp cho bạn sự hỗ trợ.
Hãy rõ ràng về những gì bạn cần từ họ. Những gì bạn cần có thể hiển nhiên với bạn, nhưng với họ thì không. Ví dụ: bạn có thể nói, "Tôi cần bạn nhớ rằng khi tôi hủy kế hoạch, điều đó không liên quan gì đến bạn. Hơn bất cứ điều gì, tôi muốn đi chơi. Nếu tôi hủy, hãy cố gắng hiểu rằng đó là vì tôi không" Tôi cảm thấy ổn, và hãy tiếp tục là bạn của tôi và tiếp tục mời tôi đến những nơi khác. "
Và khi những người thân yêu của bạn có ích và ủng hộ, hãy ghi nhận sự giúp đỡ của họ. Điều này giúp họ nhận ra rằng hành vi của họ là hữu ích đối với bạn, nhưng cũng là một lời cảm ơn đối với bạn.
Giải thích những thay đổi về tâm trạng
Hình ảnh sơ lược về Juwono / Moment / GettyCả đau và steroid đều có thể gây ra thay đổi hành vi.
Cơn đau có thể gây ra rất nhiều khó chịu và nó có thể tác động tiêu cực đến tâm trạng của một người. Ngoài ra, steroid có thể gây khó chịu và thay đổi tâm trạng. Hãy cho những người thân yêu của bạn biết để không coi thường hành vi của bạn và nói rõ với họ về những gì bạn cần ở họ để giúp bạn vượt qua những trải nghiệm này.
Bạn cũng nên nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nếu bạn đang trải qua cơn đau đủ dữ dội để ảnh hưởng đến tâm trạng của bạn hoặc nếu steroid gây ra thay đổi hành vi.
Mời những người thân yêu tham gia các nhóm hỗ trợ và các sự kiện liên quan đến bệnh Lupus
David Schaffer / Caiaimage / Getty ImagesMột cách tuyệt vời để những người thân yêu của bạn hiểu rõ hơn về bệnh lupus là tham gia vào cộng đồng lupus. Lắng nghe kinh nghiệm của những người khác mắc bệnh lupus tại các nhóm hỗ trợ và tham dự các sự kiện giáo dục về bệnh lupus sẽ giúp họ tìm hiểu thêm về căn bệnh này và cách nó ảnh hưởng đến cuộc sống của mọi người, bao gồm cả của bạn.
Biết khi nào nên buông tay
Hình ảnh Markus Moellenberg / Getty
Mọi người không phải lúc nào cũng đáp ứng những nỗ lực của bạn để trao đổi với họ về cuộc sống của bạn với bệnh lupus. Họ có thể tiếp tục gọi bạn là lười biếng, không tin vào các triệu chứng của bạn vì bạn trông không bị bệnh. Họ có thể không ngừng đưa ra những lời khuyên sai lầm rằng bạn có thể cầu nguyện khỏi bệnh hoặc chữa khỏi nó bằng một chế độ ăn uống đặc biệt. Chúng có thể biến mất.
Không có loại hành vi nào trong số này là lỗi của bạn.
Ví dụ, lời khuyên có thiện chí nhưng sai lầm của họ có xu hướng xuất phát từ sự quan tâm thực sự đến hạnh phúc của bạn và mong muốn của họ là bạn sẽ ổn vì họ yêu bạn.
Đôi khi họ sợ những gì có thể xảy ra với bạn và nỗi sợ hãi này còn mạnh hơn cả khả năng đối phó của họ. Hoặc có thể họ đã thuyết phục bản thân rằng việc ở đó đối với bạn là quá phức tạp.
Họ có thể tiếp tục sử dụng nó một cách cá nhân khi bạn hủy bỏ kế hoạch.
Mọi người phản ứng khác nhau với bệnh tật của người thân của họ, và cách họ phản ứng với cuộc sống của bạn với bệnh lupus liên quan đến cách họ đối phó với những thực tế như vậy.
Do đó, một số người không thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ mà bạn cần. Hoặc một số người có thể bị hạn chế trong việc hỗ trợ bạn. Có thể họ không thể là người lắng nghe mà bạn cần khi bạn có một ngày tồi tệ, nhưng họ là người bạn xuất sắc khi bạn cần một tiếng cười sảng khoái.
Những người khác trở nên không ủng hộ bạn đến mức trở nên độc hại đối với bạn. Điều quan trọng là bạn phải biết rằng bạn được phép giữ khoảng cách và hạn chế giao tiếp với những người mà bạn cảm thấy không lành mạnh về mặt cảm xúc khi ở bên cạnh.
Và đau buồn là một phản ứng bình thường đối với sự mất mát mối quan hệ này. Thật không may, đây không phải là một trải nghiệm hiếm gặp khi phải sống chung với một căn bệnh mãn tính nghiêm trọng, vì vậy việc chia sẻ câu chuyện của bạn với nhóm hỗ trợ nghe có vẻ quen thuộc với nhiều người. Chia sẻ câu chuyện của bạn cũng có thể giúp bạn đối phó với mất mát.
Sử dụng câu lệnh "I"
Roy Mehta / Taxi / Getty Hình ảnhSử dụng câu lệnh "Tôi" thay vì câu "Bạn". Chúng là một cách nhẹ nhàng hơn để xử lý các cuộc đối đầu và giúp giảm mức độ phòng thủ của người kia. Ví dụ: thay vì nói "Bạn thật tàn nhẫn khi liên tục buộc tội tôi là thiếu cân nhắc khi tôi hủy kế hoạch", bạn có thể thử những điều như, "Tôi cảm thấy bị tổn thương khi bạn buộc tội tôi thiếu cân nhắc trong việc hủy bỏ kế hoạch. Nếu tôi có thể đi ra ngoài, tôi sẽ có, nhưng tôi cảm thấy rất tệ, tôi phải nằm trên giường. Tin tôi đi, tôi thà cảm thấy khỏe và đi chơi với bạn hơn là cảm thấy như tôi đã làm. "
Giao tiếp tốt sẽ đi một chặng đường dài
Giống như điều quan trọng là học cách giao tiếp tốt với bác sĩ của bạn, điều quan trọng là sử dụng những kỹ năng giao tiếp này với bạn bè và gia đình của bạn. Mặc dù có thể cảm thấy giống như công việc, nhưng nó có thể giúp cải thiện các mối quan hệ của bạn và cả mức độ hỗ trợ mà họ dành cho bạn. Đổi lại, điều này có thể giúp cải thiện cuộc sống của bạn với bệnh lupus.
-on-sleep-and-insomnia.jpg)
