Chẩn đoán bệnh viêm ruột (IBD) mang lại một loạt câu hỏi và thách thức cho bệnh nhân và gia đình của họ. Nhiều người bị IBD liên hệ để được hỗ trợ trong việc hiểu bệnh của họ và kết nối với những bệnh nhân khác. Đối với những người mắc bệnh Crohn và viêm loét đại tràng, có một số tổ chức từ thiện và phi lợi nhuận cung cấp nhiều dịch vụ khác nhau để hỗ trợ điều hướng cuộc sống với IBD.
Các nhóm như vậy cung cấp mọi thứ, từ hỗ trợ trực tiếp, đến đường dây trợ giúp qua điện thoại, để trợ giúp về chi phí y tế và các câu hỏi về khuyết tật. Kết nối với một tổ chức hỗ trợ địa phương cho IBD và nhận thông tin và hỗ trợ được cung cấp là một phần quan trọng trong hành trình của bệnh nhân và là một phần có thể giúp giảm thiểu một số thách thức duy nhất do IBD tạo ra. Dưới đây, hãy tìm các nhóm hỗ trợ bệnh nhân ở Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu đã dành nguồn lực của họ để giúp đỡ bệnh nhân.
Tổ chức Crohn & Colitis
SDI Productions / Getty Images
Crohn’s & Colitis Foundation (hay còn gọi là Quỹ) là nhóm phi lợi nhuận lớn nhất chuyên phục vụ những người mắc bệnh IBD ở Hoa Kỳ. Được thành lập ban đầu vào năm 1967 với tên gọi The National Foundation for Ileitis and Colitis, Quỹ này được hỗ trợ thông qua sự đóng góp từ cả những người ủng hộ và ngành công nghiệp. Crohn’s & Colitis Foundation có một mạng lưới rộng khắp, bao gồm các bước Thực hiện và spin4 Crohn’s & viêm đại tràng.
Những người bị IBD không chỉ có thể tận dụng lợi thế của các nhóm hỗ trợ được cung cấp tại địa phương mà còn có thể:
- Trại hè được tổ chức cho trẻ IBD
- Trung tâm trợ giúp IBD, nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với chuyên gia IBD qua email hoặc điện thoại
- Crohn’s & Colitis Community, một nhóm hỗ trợ trực tuyến nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối ảo
- Các sáng kiến nghiên cứu hiện tại được tài trợ bởi Quỹ và các đối tác của họ
- Các sáng kiến vận động chính sách nhằm nâng cao lợi ích của bệnh nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong các tổ chức chính phủ và cung cấp kinh phí nghiên cứu
- Hội đồng quốc gia của các nhà lãnh đạo đại học (NCCL), một nhóm dựa trên thanh niên hoạt động để tăng cường giáo dục và hỗ trợ cho những người bị IBD thông qua các sáng kiến vận động và gây quỹ khác nhau
- Tư cách thành viên của Crohn’s & Colitis Foundation dành cho những người bị IBD hoặc bất kỳ ai quan tâm đến việc giúp đỡ những người bị IBD (với một khoản đóng góp nhỏ)
Crohn và viêm đại tràng Canada
Crohn’s and Colitis Canada được thành lập vào năm 1974 bởi một nhóm cha mẹ và những người chăm sóc do IBD xúc động. Tổ chức cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ cho những người bị IBD sống ở Canada, một trong những quốc gia bị ảnh hưởng nặng nề nhất bởi căn bệnh này.
Từ khởi đầu khiêm tốn trong một phòng giới thiệu đầy những người lo ngại về việc thiếu nguồn lực giáo dục hoặc các sáng kiến nghiên cứu hỗ trợ những người bị IBD hoặc cách chữa trị, nó đã phát triển thành một nguồn tài liệu toàn quốc với hàng chục chương địa phương. Đến nay, nó đã huy động được hơn 100 triệu đô la.
Crohn’s and Colitis Canada hỗ trợ một số sáng kiến nghiên cứu bao gồm việc phát triển các phương pháp và phương pháp điều trị mới để cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị IBD. Một trọng tâm nghiên cứu là Dự án GEM, nhằm tìm hiểu nguyên nhân của IBD bằng cách nghiên cứu những người có nguy cơ phát triển một dạng bệnh.
Những người bị IBD có thể tham gia với Crohn’s và Colitis Canada thông qua nhiều chương trình của họ, bao gồm:
- Gutsy Walk, một cuộc đi bộ gây quỹ cũng giúp bệnh nhân khỏe mạnh
- Camp Got2Go (hai địa điểm ở Canada)
- Chương trình học bổng IBD cung cấp 10 suất học bổng cá nhân một lần lên đến 5.000 đô la cho học sinh IBD đang học sau trung học
- Loạt bài học về Gutsy cung cấp một số video mà những người bị IBD có thể sử dụng để tìm hiểu thêm về bệnh của họ
Crohn's & Colitis Vương quốc Anh
Crohn's & Colitis UK là một tổ chức từ thiện có trụ sở tại Vương quốc Anh, cung cấp hỗ trợ và cung cấp thông tin cho những người sống chung với IBD. Ngoài ra, nó hỗ trợ và tài trợ cho nghiên cứu nhằm "cải thiện cuộc sống của mọi người ở mọi lứa tuổi mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng."
Được thành lập vào năm 1979, Crohn’s & Colitis UK có các chương trình như In the UK và Family Network, cung cấp các sự kiện và hướng dẫn thú vị cho phụ huynh có con bị IBD, những người có mối quan tâm đặc biệt, chẳng hạn như điều hướng hệ thống trường học với bệnh mãn tính.
Các lợi ích khác mà Crohn’s & Colitis UK cung cấp bao gồm:
- Chương trình tài trợ trong đó bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với một người ngang hàng để cung cấp chứng từ giáo dục và quỹ cho các nhu cầu hàng ngày
- Quyền lợi dành cho người khuyết tật mà những người mắc IBD ở Vương quốc Anh có thể đủ điều kiện nhận và có thể điều hướng tốt hơn với sự trợ giúp của Crohn & Colitis Vương quốc Anh
- Đi bộ! các sự kiện trên khắp Vương quốc Anh tạo cơ hội cho bệnh nhân gây quỹ cho bệnh Crohn & Colitis Vương quốc Anh cũng như gặp gỡ các bệnh nhân và người chăm sóc khác
Crohn & Colitis Úc
Crohn's & Colitis Australia (CCA) là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm “làm cho cuộc sống trở nên đáng sống hơn” cho những người sống với IBD ở Úc. CCA được thành lập cách đây hơn 30 năm và trước đây được gọi là Hiệp hội Crohn và Viêm đại tràng Úc.
CCA tham gia vào các nghiên cứu và cung cấp học bổng nghiên cứu sau đại học, nhưng mục đích chính của họ là hỗ trợ bệnh nhân IBD. Các nguồn tài trợ cho các chương trình của họ bao gồm quyên góp và gây quỹ cộng đồng.
Những người bị IBD tác động có thể trở thành thành viên và nhận đượcThông tin chi tiết bên trong, tạp chí CCA, thẻ “Không thể đợi” và quyền truy cập vào phần chỉ dành cho hội viên của trang web. Một số chương trình và dịch vụ mà Crohn's & Colitis Australia cung cấp bao gồm:
- Các nhóm hỗ trợ trực tiếp trên khắp nước Úc mở cửa cho những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi IBD
- Các bên mở ra để gây quỹ hỗ trợ cộng đồng IBD
- Đường dây trợ giúp IBD (1-800-138-029) cung cấp hỗ trợ tinh thần và giới thiệu qua điện thoại
- Thay đổi Cuộc sống Thử thách trong đó người tham gia có thể chạy, bơi hoặc đạp xe để gây quỹ hỗ trợ các chương trình CCA
Kết nối với Chữa bệnh Crohn và Viêm ruột kết
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) là một tổ chức phi lợi nhuận cấp cơ sở được thành lập để hỗ trợ bệnh nhân mắc IBD. Được thành lập bởi Stacy Dylan, mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh Crohn, và Dana Zatulove, mẹ của một đứa trẻ sống với bệnh viêm loét đại tràng, nhóm cam kết tài trợ cho nghiên cứu tập trung vào việc tìm hiểu nguyên nhân của IBD cũng như cách phòng ngừa cho những người ở nguy cơ phát triển IBD cao.
C to C gây quỹ thông qua quyên góp, buổi dạ tiệc hàng năm, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, Chip tham gia các giải đấu gôn của Crohn và các buổi độc tấu piano dành cho trẻ em. Họ cũng hợp tác với Trung tâm Y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles để cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho những người bị IBD, bao gồm bệnh nhân, người chăm sóc, trẻ em và gia đình.
Cô gái có ruột
Girls With Guts (GWG) là một tổ chức phi lợi nhuận do Jackie Zimmerman thành lập sau phản ứng tích cực vào cuối tuần không chính thức về việc kết nối trực tiếp với những phụ nữ khác bị IBD cho thấy nhu cầu về mạng lưới hỗ trợ phụ nữ. Girls With Guts Retreats là những buổi họp mặt cuối tuần hàng năm giúp những phụ nữ mắc IBD tạo ra tình bạn bền chặt hơn và học cách sống tốt hơn với căn bệnh của họ.
GWG gây quỹ thông qua các sự kiện và quyên góp trực tiếp, chẳng hạn như 5k toàn cầu. Họ cũng cung cấp cho cộng đồng IBD một nhóm Facebook riêng dành cho những phụ nữ bị IBD tác động, các video thông tin và chương trình bạn bè qua thư.
Cải thiệnCareNow
Cải thiệnCareNow là một nhóm phi lợi nhuận đã tạo ra một mạng lưới bệnh nhân, gia đình, người chăm sóc và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để nâng cao sự chăm sóc mà trẻ em mắc bệnh Crohn và viêm loét đại tràng nhận được. Họ hỗ trợ nghiên cứu được thiết kế và thực hiện để bao gồm các bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi IBD.
Các lợi ích được cung cấp cho cộng đồng bệnh nhân IBD bởi Cải thiệnCareNow bao gồm các công cụ để sống với IBD, chẳng hạn như sổ tay quản lý bản thân, kế hoạch thăm khám bác sĩ và Sàn giao dịch Cải thiệnCareNow, một khu vực ảo an toàn nơi người tham gia có thể chia sẻ thông tin. Các hội nghị cộng đồng của cải thiệnCareNow cũng được tổ chức hàng năm vào mùa xuân và mùa thu. Tổ chức gây quỹ thông qua quyên góp trực tiếp và hợp tác với các đối tác trong ngành và cộng đồng.
Một lời từ rất tốt
Điều hướng chẩn đoán IBD là một viễn cảnh khó khăn, đó là lý do tại sao bệnh nhân không nên đi khám một mình. Bác sĩ và những người chăm sóc khác có thể là nguồn lực quý giá, nhưng những người sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng sẽ cần được hỗ trợ nhiều hơn trong hành trình chữa bệnh của họ.
Đây là lý do tại sao một số nhóm hỗ trợ tập trung vào bệnh nhân đã hình thành chủ yếu ở các khu vực mà IBD phổ biến hơn, chẳng hạn như Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu. Những người bị IBD nên tận dụng các dịch vụ mà các nhóm hỗ trợ IBD này cung cấp để có cuộc sống tốt nhất có thể.
.jpg)
.jpg)
