Mọi điều bạn cần biết về bệnh viêm bàng quang kẽ

Sau đây là từ cuộc phỏng vấn với Jill Osborne, Người sáng lập & Giám đốc điều hành của Mạng lưới viêm bàng quang kẽ:

Hỏi: Vui lòng cho tôi biết về lai lịch và mối quan tâm của bạn đối với Viêm bàng quang kẽ (IC).

A: Tôi rất điển hình cho những bệnh nhân vi mạch. Tôi 32 tuổi khi các triệu chứng của tôi bắt đầu. Một vài lần trong tháng, tôi bị đau bàng quang dữ dội, khó chịu và phải đi tiểu thường xuyên, đặc biệt là vào ban đêm. Tuy nhiên, mặc dù chắc chắn có cảm giác như bị nhiễm trùng, nhưng vi khuẩn không bao giờ được tìm thấy trong nước tiểu của tôi.

Phải mất hơn một năm để chẩn đoán vi mạch của tôi. Vào mùa hè năm 1993, tôi hầu như không thể đi quanh khu nhà mà không khóc. Việc lái xe rất khó khăn, công việc gần như không thể thực hiện được, và tôi (cũng như một số bệnh nhân vi mạch) đã trải qua những cơn đau khó chữa. Mặc dù tôi có một bác sĩ tiết niệu xuất sắc, tôi cảm thấy bị cô lập và đơn độc. Sau đó, một ngày, tôi nói chuyện với một bệnh nhân vi mạch khác qua điện thoại. Lần đầu tiên, tôi cảm thấy có người thực sự hiểu tình trạng của tôi. Tôi đã học được một số chiến lược tự lực và các phương pháp điều trị thông thường mà cuối cùng đã giúp tôi thuyên giảm đáng kể. Trên hết, tôi đã được ban cho món quà của niềm hy vọng.

Tôi bắt đầu nhóm hỗ trợ vi mạch đầu tiên của mình chỉ ba tháng sau khi chẩn đoán và chủ trì hội nghị y tế vi mạch đầu tiên của tôi một năm sau đó. Năm 1994, chúng tôi nhận thấy nhu cầu hỗ trợ trực tiếp đến nhà và văn phòng của những người không thể tham dự các cuộc họp địa phương, do đó chúng tôi thành lập nhóm hỗ trợ bệnh bàng quang và IC đầu tiên trên AOL. Vào năm 1995, chúng tôi đã mạo hiểm tham gia vào thế giới rộng lớn bằng cách tạo ra trang web Mạng lưới viêm bàng quang kẽ với mục tiêu cung cấp hỗ trợ và thông tin cho bệnh nhân, một thư viện nghiên cứu trực tuyến phong phú và các tài nguyên lâm sàng cho các bác sĩ (tất cả đều miễn phí cho những người tham gia của chúng tôi). Vào mùa xuân năm 1998, ICN được thành lập với tư cách là công ty xuất bản đầu tiên do bệnh nhân điều hành dành riêng cho IC. Hiện chúng tôi phục vụ gần 10.000 bệnh nhân tại 16 quốc gia.

Hỏi: Nguyên nhân gây ra IC?

Trả lời: Mặc dù đã có hàng thập kỷ tài liệu về hội chứng bàng quang (nay được gọi là IC), cũng như phát hiện ra rằng nó ảnh hưởng đến cả nam giới và trẻ em, IC đã bị coi là một căn bệnh cuồng loạn của phụ nữ vào những năm 1950 khi các nhà nghiên cứu cho rằng một phụ nữ đã từng dưới sự chăm sóc y tế với IC nghiêm trọng có thể đã có "sự thù địch kìm nén đối với các nhân vật của cha mẹ được xử lý một cách khổ sở thông qua các triệu chứng bàng quang từ khi còn nhỏ." Thậm chí ngày nay, một số bệnh nhân gặp phải các bác sĩ tin rằng không có cách điều trị vi mạch nào khác ngoài việc chuyển tuyến để đánh giá tâm lý.

Mãi cho đến năm 1987, Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ đã triệu tập cuộc họp chính thức đầu tiên của họ về IC, thiết lập một định nghĩa cho căn bệnh này và đưa ra một khóa học cho các nghiên cứu trong tương lai. Các nhà nghiên cứu hiện tin rằng vi mạch có thể có một số nguồn gốc, bao gồm nhiễm trùng có thể khó tính (có thể bám vào các mô và không tìm thấy trong nước tiểu bình thường), sự cố của lớp GAG trong thành bàng quang, có thể liên quan đến tế bào mast và viêm thần kinh. Hiện tại vẫn chưa có sự thống nhất về nguyên nhân gây ra vi mạch và nhiều người tin rằng đó là một hội chứng, có lẽ với nhiều nguồn gốc khác nhau.

Q: Các triệu chứng của viêm bàng quang kẽ là gì?

A: Bệnh nhân vi mạch có thể gặp bất kỳ sự kết hợp nào của tần suất đi tiểu (hơn tám lần một ngày), tiểu gấp và / hoặc đau bàng quang. Đối với mục đích chẩn đoán, bác sĩ cũng có thể thực hiện kiểm tra hydrodistention để tìm kiếm những nốt xuất huyết nhỏ được tìm thấy trong mụn nước của bệnh nhân vi mạch, được gọi là cầu thận.

Bệnh nhân IC cũng có thể phải đi tiểu thường xuyên vào ban đêm (tiểu đêm), không thoải mái khi quan hệ tình dục và khó khăn khi ngồi hoặc lái xe ô tô. Bệnh nhân IC cũng có thể bị giảm dung tích bàng quang và / hoặc nhạy cảm với thực phẩm (chẳng hạn như nước ép nam việt quất, axit, rượu, sô cô la, cam quýt, v.v.). Bạn thường có thể nhận ra một bệnh nhân vi mạch bởi nhu cầu sử dụng nhà vệ sinh thường xuyên của họ, đặc biệt là khi lái xe đường dài.

Q: IC khác với các rối loạn bàng quang khác như thế nào?

A: Ahhh ... đây là câu hỏi 10.000 đô la. Bạn phải nhớ rằng bàng quang chỉ có thể nói một ngôn ngữ, đó là cảm giác đau, tần suất hoặc khẩn cấp. Vì vậy, mặc dù tình trạng hoặc chấn thương, bệnh nhân bàng quang có thể gặp các triệu chứng rất giống nhau.

Ví dụ, bệnh nhân viêm tuyến tiền liệt thường bị đau tầng sinh môn, tần suất, giảm lượng nước tiểu, có thể bất lực và đau trước, trong hoặc sau khi xuất tinh. Bệnh nhân viêm niệu đạo có thể cảm thấy đau thường xuyên, gấp gáp hoặc đau đớn mặc dù nó có vẻ như chỉ là viêm niệu đạo. Viêm niệu đạo có thể khởi phát do nhiễm trùng hoặc nhạy cảm với xà phòng, chất diệt tinh trùng, sản phẩm tắm hoặc thụt rửa. Bệnh nhân thường kêu đau trực tiếp niệu đạo, có khi đi tiểu.

Hội chứng niệu đạo là một thuật ngữ khác của bàng quang. Các bác sĩ đã bất đồng về định nghĩa của hội chứng niệu đạo. Về cơ bản, nó dường như được sử dụng cho những bệnh nhân có tần suất hoặc khẩn cấp, nhưng không tìm thấy nhiễm trùng.

Viêm Trigonitis là một bệnh khác có các triệu chứng gần như giống với vi mạch (tần suất, mức độ khẩn cấp, / hoặc đau). Trigonitis được sử dụng khi các bác sĩ quan sát thấy trigo trong bàng quang có hình dạng giống như đá cuội. Một số bác sĩ tranh luận rằng viêm trigonitis là một căn bệnh vì họ tin rằng trigonitis tự nhiên trông như vậy.

Bệnh nhân hội chứng bàng quang hoạt động quá mức có thể có tần suất, mức độ khẩn cấp và các đợt đại tiện không tự chủ. Bệnh này được cho là một rối loạn chức năng thần kinh của bàng quang. Nó được gọi là chứng tăng phản xạ detrusor khi biết rõ nguyên nhân thần kinh, và sự mất ổn định của detrusor khi không có bất thường về thần kinh.

Viêm bàng quang kẽ, hội chứng bàng quang đau và hội chứng tiểu khó - tiểu gấp được sử dụng thay thế cho nhau để mô tả tần suất tiểu, tiểu gấp và / hoặc cảm giác đau hoặc áp lực xung quanh bàng quang, xương chậu và đáy chậu.

Trong giới bệnh nhân và bác sĩ, chúng ta thường lo lắng nhiều hơn về việc điều trị các triệu chứng hơn là đau đớn hoặc tranh luận về "tên" của căn bệnh. Nếu bệnh nhân cảm thấy khó chịu, họ cần được giúp đỡ bất kể tên của nó.

Q: IC được chẩn đoán như thế nào?

A: Bệnh nhân vi mạch được chẩn đoán bằng phân tích các mô hình khoảng trống của họ, các triệu chứng của họ và loại bỏ các bệnh khác.

Trong trường hợp tốt nhất, những bệnh nhân nghi ngờ mắc bệnh vi mạch sẽ hoàn thành một cuốn nhật ký về khoảng trống trong một khoảng thời gian sẽ cho phép cả bệnh nhân và bác sĩ xem các mô hình khoảng trống, lượng nước tiểu và mức độ đau. Nếu nghi ngờ chẩn đoán, bác sĩ có thể chọn thực hiện các xét nghiệm chẩn đoán khác để loại trừ các bệnh khác. Nếu các xét nghiệm này cho kết quả âm tính và bác sĩ nghi ngờ sự hiện diện của vi mạch, họ có thể lựa chọn thực hiện hydrodistention. Bằng cách làm căng bàng quang bằng nước, họ có thể nhìn thấy thành bàng quang để tìm các nốt xuất huyết đặc trưng (cầu thận) được tìm thấy ở nhiều bệnh nhân vi mạch. Các quy trình xét nghiệm chẩn đoán mới khác hiện đang được nghiên cứu.

Q: Các phương pháp điều trị vi mạch là gì?

A: Trong những năm kể từ cuộc họp chính thức đầu tiên về IC vào năm 1987, các nhà khoa học đã khám phá ra nhiều tiềm năng và trong một số trường hợp, các phương pháp điều trị còn gây tranh cãi. Thật không may, vẫn chưa có một phương pháp điều trị nào được coi là "phương pháp chữa trị" cho vi mạch. Vì vậy, điều quan trọng là phải hiểu rằng hầu hết các phương pháp điều trị được thiết kế để giảm bớt các triệu chứng hơn là chữa khỏi bệnh.

Các phương pháp điều trị vi mạch thường chia thành hai loại: thuốc uống hoặc thuốc đặt trực tiếp vào bàng quang. Các liệu pháp uống có thể bao gồm thuốc phủ bàng quang, thuốc chống trầm cảm, thuốc kháng histamine, thuốc chống co thắt và thuốc gây mê bàng quang.

Ngoài ra, kích thích thần kinh, hydrodistention / hydrodilation và phẫu thuật được sử dụng. Phẫu thuật, chẳng hạn như nâng bàng quang hoặc cắt u nang, thường chỉ được xem xét sau khi tất cả các lựa chọn điều trị khác đã được khám phá.

Hầu hết các bác sĩ sử dụng kinh nghiệm của chính họ với bệnh nhân để giúp quyết định phương pháp điều trị nào sẽ được đề xuất. Tuy nhiên, thật an ủi khi biết rằng nếu lựa chọn đầu tiên không hữu ích, thì có nhiều cách tiếp cận khác để thử.

Hỏi: Thay đổi chế độ ăn uống và / hoặc lối sống có thể làm giảm các triệu chứng của vi mạch không?

A: Vâng. Nhiều bệnh nhân đã biết rằng chế độ ăn uống có thể ảnh hưởng đến các đợt bùng phát vi mạch của họ. Thực phẩm có tính axit cao, rượu và / hoặc mặn là những tác nhân gây ra vi mạch.

Q: Các yếu tố nguy cơ phát triển vi mạch là gì?

A. Thành thật mà nói, tôi chỉ không biết. Rõ ràng từ nghiên cứu dịch tễ học rằng một số bệnh nhân vi mạch có tiền sử nhiễm trùng bàng quang ở trẻ em. Ngoài ra, bệnh nhân còn nói chuyện với nhau về các mối quan hệ di truyền có thể xảy ra. Trong gia đình tôi, cả mẹ, chị gái, dì, anh họ và bà ngoại của tôi đều có nhiều triệu chứng về bàng quang, mặc dù không phải là IC đặc biệt. Trong các trường hợp khác, đã có một số cuộc thảo luận về bệnh nhân phát triển vi mạch sau khi phẫu thuật hoặc nằm viện. Tuy nhiên, những điều này vẫn chưa được xác nhận một cách dứt khoát. Chúng tôi sẽ phải chờ nghiên cứu thêm để xác minh các yếu tố rủi ro. (IC cũng có thể xảy ra ở nam giới.)

Q: Bệnh nhân vi mạch có thể đến để được hỗ trợ ở đâu?

A: Các hoạt động vi mạch hiện đã được phát triển ở một số quốc gia bao gồm Úc, New Zealand, Canada, Mỹ, Anh, Hà Lan và Đức. Các nhóm hỗ trợ Internet của chúng tôi thông qua ICN tạo cơ hội cho bệnh nhân từ khắp nơi trên thế giới hỗ trợ lẫn nhau. Tại Hoa Kỳ, có các nhóm hỗ trợ độc lập, liên kết với bệnh viện và / hoặc ICA. Bệnh nhân có một số lựa chọn để khám phá dựa trên những gì được tìm thấy trong khu vực của họ.

Q: Bạn có lời khuyên gì cho bệnh nhân vi mạch?

Đáp: IC là một bệnh khó mắc phải vì biểu hiện bên ngoài không nhìn thấy được. Chúng tôi phải đối mặt với thách thức duy nhất là phải thuyết phục bác sĩ, các thành viên trong gia đình và bạn bè rằng chúng tôi thực sự không thoải mái và cần được chăm sóc. Tôi tin rằng bệnh nhân cần phải là những người tham gia có trách nhiệm trong việc chăm sóc y tế của họ. Chúng ta không thể mong đợi bước vào văn phòng bác sĩ để được chữa khỏi. Có khả năng chúng ta có một bác sĩ thậm chí không chấp nhận vi mạch là một căn bệnh thực sự. Chúng tôi phải chuẩn bị để làm việc hiệu quả với các bác sĩ của mình, để thu thập thông tin có thể hữu ích và trở thành một người tham gia tích cực vào việc chăm sóc y tế của chúng tôi.

Một cách tiếp cận thành công đối với vi mạch là rất tốt. Mặc dù tất cả chúng ta đều ước rằng chúng ta có thể thực hiện một phương pháp điều trị để chữa khỏi vi mạch của mình, nhưng điều này không phải là hiện thực tại thời điểm này. Thay vào đó, chúng ta phải cố gắng xây dựng một bộ công cụ gồm các chiến lược hiệu quả phối hợp cùng nhau để cải thiện cuộc sống và vi mạch của chúng ta.

Các phương pháp điều trị bàng quang nhằm mục đích chữa bệnh là một ưu tiên. Tuy nhiên, ngoài ra, chúng ta cũng cần có sự cân bằng lành mạnh giữa các chiến lược tự lực và chế độ ăn uống. Chưa bao giờ có thời gian quan trọng hơn đối với một bệnh nhân vi mạch để học các chiến lược thư giãn và quản lý căng thẳng tốt.

Và khi nói đến tình cảm của chúng ta, việc có IC có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ và cuộc sống gia đình của chúng ta. Đây là thời điểm tốt để tập trung vào các kỹ năng mới, bao gồm cả việc sử dụng các chiến lược ngắn hạn như tư vấn.

Q: Có điều gì tôi chưa giải quyết mà bạn cảm thấy là quan trọng đối với phụ nữ phải biết không?

A: Với tư cách là trưởng nhóm hỗ trợ, một điều mà tôi thấy nhiều lần là phụ nữ lo lắng rằng nếu họ chậm lại và nghỉ ngơi, họ đang "nhượng bộ" căn bệnh của mình. Thông thường, họ buộc mình phải đi đến các sự kiện gia đình và xã hội mặc dù mức độ đau rất khó khăn vì họ muốn được bình thường. Không thể tránh khỏi, việc họ từ chối giảm tốc độ có thể dẫn đến mức độ đau đớn khó điều trị hơn rất nhiều.

Tôi rất tin tưởng rằng chúng ta phải có một sự tôn trọng lành mạnh đối với các giới hạn của mình. Nếu chúng tôi bị tai nạn ô tô và bị gãy chân, nó sẽ phải bó bột và chúng tôi sẽ không chạy trên đó. Tuy nhiên, với vi mạch, chúng ta không thể cố định bàng quang và vì bệnh nhân có thể dễ dàng di chuyển, họ quên rằng về bản chất, họ đang bị thương. Sự tôn trọng lành mạnh đối với nhu cầu nghỉ ngơi của cơ thể, cũng như nhận biết sớm cơn đau để không khiến bản thân trở nên tồi tệ hơn, là điều cần thiết để đối phó lâu dài.

Cuối cùng, nhiều phụ nữ cảm thấy rằng nếu họ dừng lại và nghỉ ngơi, họ không phải là người mẹ hoặc người vợ tốt. Nó có thể trở thành một chu kỳ tàn bạo của sự tuyệt vọng và thất vọng, trong đó họ tin rằng họ không xứng đáng nhận được sự hỗ trợ từ gia đình. Họ và chúng ta phải nhớ rằng tất cả chúng ta đều mắc bệnh. Là những người mẹ hoặc người vợ, chúng ta sẽ hướng về những người chúng ta yêu thương. Tuy nhiên, khi bản thân chúng ta bị ốm, chúng ta thường không yêu cầu sự hỗ trợ mà chúng ta cần. Bệnh mãn tính không thay đổi được tình yêu thương mà chúng ta dành cho gia đình. Có lẽ đây là lúc bạn nên để gia đình chăm sóc cho bạn.