Cho dù bạn là cha mẹ, người thân hay một chuyên gia chăm sóc, việc chăm sóc người bị chứng loạn dưỡng cơ đòi hỏi sức chịu đựng to lớn về thể chất, tinh thần và cảm xúc, cũng như giáo dục về căn bệnh này và tất cả những gì nó có thể đòi hỏi. Cố gắng hết sức để chuẩn bị tinh thần cho những gì bạn có thể gặp phải. Trang bị cho mình thông tin có thể giúp bạn hỗ trợ tốt nhất cho người trong cuộc sống của bạn với MD. Khai thác các nguồn có thể giúp bạn một tay trong hành trình chăm sóc của bạn. Và trên hết, hãy nhớ rằng bạn không đơn độc. Tìm kiếm sự hỗ trợ trên đường đi.
Verywell / Emily Roberts
Hiểu biết
Kiến thức về chứng loạn dưỡng cơ có thể mang lại cho bạn cảm giác kiểm soát được những gì có thể là một trải nghiệm không thể đoán trước và đầy thử thách với tư cách là người chăm sóc.
Bằng cách biết những gìcó thể xảy ra, bạn có thể dự đoán và ứng phó với những thách thức của người thân tốt hơn.
Nếu bạn tham dự các cuộc hẹn với bác sĩ của một cá nhân, biết thêm về căn bệnh này cũng có thể giúp bạn đặt câu hỏi thay mặt họ và ủng hộ sự chăm sóc của họ nếu họ hoan nghênh bạn làm như vậy.
Hướng dẫn thảo luận của bác sĩ loạn dưỡng cơ
Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt những câu hỏi phù hợp.
Gửi cho chính bạn hoặc một người thân yêu.
Đăng kýHướng dẫn Thảo luận dành cho Bác sĩ này đã được gửi tới {{form.email}}.
Có một lỗi. Vui lòng thử lại.
Khi bạn thu thập thông tin từ các nguồn khác nhau — bác sĩ, trang web, tổ chức, những người chăm sóc khác và bệnh nhân — hãy ghi nhớ những nguyên tắc cơ bản sau:
- Hãy nhớ rằng có nhiều loại loạn dưỡng cơ khác nhau. Những gì ai đó trải nghiệm có thể khác nhau tùy thuộc vào loại mà họ có.
- Triệu chứng chính của chứng loạn dưỡng cơ là yếu cơ, nhưng các triệu chứng và biến chứng khác có thể phát sinh. Mức độ nghiêm trọng của chúng có thể thay đổi ở người thân của bạn theo thời gian. Vì vậy, sự chăm sóc bạn cần cung cấp hôm nay có thể không phải là sự chăm sóc bạn cần cung cấp vào ngày mai.
- Tỷ lệ tiến triển khác nhau ở mỗi người. Cố gắng không so sánh trải nghiệm của người thân với người khác.
Thực dụng
Nếu bạn đang sống với người bị MD, bạn có thể sẽ cần thực hiện một số thay đổi thiết thực có thể giúp cuộc sống dễ dàng hơn.
Trang Chủ
Bạn có thể giúp người thân điều hướng nhà của mình dễ dàng hơn bằng cách thực hiện một số thay đổi chiến lược. Mặc dù một số có thể tốn thời gian và chi phí, nhưng chúng có thể mang lại những lợi ích tuyệt vời. Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA) đưa ra những lời khuyên này và những lời khuyên khác:
- Tạo một phòng ngủ (và nếu có thể, một phòng tắm) trên tầng chính của ngôi nhà.
- Giảm bớt sự chật vật bằng cách đặt các món đồ trên giá thấp hoặc áp dụng công nghệ cho phép người thân của bạn, chẳng hạn như bật đèn bằng điện thoại thông minh của họ.
- Thêm một đoạn đường nối để tránh phải sử dụng các bước ngoài trời.
- Cân nhắc mở rộng các ô cửa để cho phép xe lăn đi lại dễ dàng hơn hoặc lắp các bản lề xoay ra vào.
- Chọn ghế tắm hoặc các sản phẩm hỗ trợ tiếp cận khác. Có một số công cụ không chỉ giúp ích cho người thân của bạn mà cả người chăm sóc, chẳng hạn như hệ thống nâng.
Đi một vòng
Bạn có thể điều chỉnh cài đặt của riêng mình để phù hợp hơn với việc sử dụng MD, nhưng bạn không thể thay đổi toàn bộ thế giới xung quanh mình. Tìm hiểu những khu vực xung quanh bạn có thể tiếp cận được cho người khuyết tật. Bạn cũng có thể xem xét các sửa đổi đối với ô tô của mình để giúp việc ra vào xe dễ dàng hơn, cũng như các thiết bị như gậy hoặc xe lăn, có thể giúp người thân của bạn ổn định hơn một chút khi ra ngoài (ngay cả khi họ không sử dụng chúng bình thường).
Những vấn đề tài chính
Khi nói đến các vấn đề tài chính, sự hỗ trợ, động viên và hướng dẫn từ những người khác từng ở trong hoàn cảnh tương tự có thể hữu ích.
Khi bạn điều hướng dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bạn có thể phải đối mặt với việc chương trình chăm sóc sức khỏe của mình từ chối bảo hiểm. Quá trình vận động cho bảo hiểm thanh toán và yêu cầu các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn gửi lại yêu cầu thanh toán có thể mệt mỏi, nhưng nó rất xứng đáng và thường được đền đáp.
Bạn có thể được trợ cấp và khấu trừ thuế cho các chi phí tự trả liên quan đến việc chăm sóc.
Đảm bảo lưu biên lai. Tự làm quen với các quy tắc thuế liên bang và tiểu bang cũng như các thông số kỹ thuật của tài khoản chi tiêu linh hoạt của bạn, nếu bạn có, và cân nhắc nói chuyện với kế toán hoặc người khai thuế.
Bênh vực cho Người thân yêu của bạn
Trong môi trường trường học và nơi làm việc, có nhiều tiện ích và lợi ích dành cho cá nhân khuyết tật hơn bao giờ hết. Tuy nhiên, mặc dù vậy, bạn có thể cần phải vận động cho người thân của mình vì không phải trường học hoặc cơ sở làm việc nào cũng được trang bị hoặc quen thuộc với những gì người thân của bạn cần (hoặc, có lẽ, những gì họ được yêu cầu cung cấp về mặt pháp lý).
Tìm hiểu các quyền của người thân yêu của bạn theo Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA); Văn phòng Quyền hạn Nơi làm việc của Quốc hội cung cấp một danh sách kiểm tra tiện dụng, chắt lọc về các chỗ ở tại nơi làm việc theo yêu cầu của ADA.
Vai trò của bạn với tư cách là người biện hộ có thể không chỉ có nghĩa là yêu cầu các tiện nghi hỗ trợ tiếp cận, mà còn chủ động cho nhà trường hoặc nơi làm việc biết các bước thực tế mà bạn đang yêu cầu có thể được thực hiện như thế nào.
Theo thời gian, người thân của bạn bị MD sẽ học cách tự vận động và không phải lúc nào cũng phải nhờ đến sự giúp đỡ của bạn.
Ủng hộ
Chăm sóc một người bị chứng loạn dưỡng cơ — hoặc bất kỳ căn bệnh nào đang xảy ra — có thể là phần thưởng, nhưng cũng mệt mỏi và cô lập. Để quản lý vai trò của người chăm sóc một cách hiệu quả và tránh kiệt sức, hãy sử dụng các nguồn lực có sẵn cho bạn.
Gia đình và bạn bè
Cho dù bạn là cha mẹ đang chăm sóc một đứa trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ hay một người thân yêu đang chăm sóc người lớn, mọi người đều cần được nghỉ ngơi ngay bây giờ và sau đó. Thông thường, gia đình, bạn bè và thậm chí cả những người tình nguyện trong cộng đồng của bạn muốn giúp đỡ, nhưng họ có thể không biết cách làm như vậy.
Nếu ai đó đang hỗ trợ bạn chăm sóc người bị MD:
- Hãy trình bày cụ thể về nhu cầu của bạn để những người trợ giúp của bạn nhận thức được các nhiệm vụ sẽ được yêu cầu khi họ tham gia.
- Lập ra một lịch trình để cả người bị MD và người chăm sóc thay thế của bạn có cấu trúc và hiểu được cách tiến triển trong ngày từ hoạt động này sang hoạt động khác.
- Đảm bảo bạn dễ dàng tìm thấy thông tin liên hệ khẩn cấp để người trợ giúp biết cách liên hệ với bạn và những người cần thiết khác nếu có điều gì đó không mong muốn xảy ra.
Hãy xem xét những cách khác mà mọi người có thể tham gia và cũng giúp bạn dễ dàng hơn trong ngày. Ví dụ:
- Đưa một người bạn nhờ mua một thứ gì đó ở hiệu thuốc cho bạn.
- Hỏi xem ai đó có thể quan sát những đứa trẻ khác của bạn một chút để giúp bạn nghỉ việc khỏi những trách nhiệm chăm sóc khác hay không.
- Chấp nhận đề nghị nấu cho gia đình bạn một bữa ăn mọi lúc mọi nơi.
Khi gia đình và bạn bè giúp đỡ bạn, đừng cảm thấy tội lỗi khi nhận được sự trợ giúp của họ; đây là thời gian để bạn thư giãn và tự nuôi dưỡng bản thân.
Trợ giúp bên ngoài
Nếu có thể, hãy cân nhắc việc nhờ một trợ lý chăm sóc cá nhân bên ngoài (hoặc trực tiếp), người có thể giúp người bị MD tắm rửa, đi vệ sinh, ra vào giường, thay quần áo và nấu nướng.
Bạn cũng có thể cân nhắc việc thuê một y tá (hoặc thậm chí lên lịch cho các tình nguyện viên sẵn sàng) vào ban đêm để trông con hoặc người thân của bạn, để bạn có thể có được giấc ngủ không bị gián đoạn.
Thông thường, mọi người nhận thấy rằng sự giúp đỡ từ bên ngoài thúc đẩy sự độc lập cho cả hai bên, đó có thể sẽ là một thay đổi đáng hoan nghênh.
Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA) có thể là một nguồn tài nguyên tuyệt vời. Đây là một tổ chức đáng chú ý cung cấp một số nguồn lực cho những người chăm sóc, bao gồm các bài báo trực tuyến và các nhóm thảo luận, các chương trình hỗ trợ và một danh sách nên đọc. Hơn nữa, trang Tài nguyên Bổ sung của MDA cung cấp thông tin về các cơ quan liên bang, tiểu bang và địa phương phục vụ nhu cầu đa tầng của dân số MD.
Ngoài các nguồn lực chăm sóc, họ cung cấp các chương trình như trại hè MDA hàng năm, nơi trẻ em mắc chứng loạn dưỡng cơ có thể tận hưởng một tuần vui vẻ. Cơ hội miễn phí này (do những người ủng hộ MDA tài trợ) cũng mang đến cho cha mẹ (và những người chăm sóc khác) một kỳ nghỉ rất xứng đáng.
Đội y tế
Tùy thuộc vào loại loạn dưỡng cơ mà con bạn hoặc người thân mắc phải, sẽ có nhu cầu về các cuộc hẹn khám sức khỏe, thường là nhiều cuộc hẹn khám.
Ví dụ, con bạn hoặc người thân yêu của bạn có thể có một cuộc hẹn vật lý trị liệu theo lịch định kỳ, tại phòng khám hoặc tại nhà của bạn. Trong các cuộc hẹn, hãy cởi mở để thảo luận các mối quan tâm và hỏi bất kỳ câu hỏi nào bạn có thể có về việc chăm sóc người bị MD. Mặc dù bạn có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc tại nhà, nhưng bạn không phải là thành viên duy nhất trong nhóm chăm sóc của một người.
Các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe tiềm năng khác có thể bao gồm:
- Khám bác sĩ (ví dụ: bác sĩ nhi khoa, chuyên gia thần kinh cơ, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình hoặc bác sĩ tim mạch)
- Những yêu cầu cần thiết cho các cuộc kiểm tra liên tục (ví dụ: kiểm tra chức năng phổi, kiểm tra mật độ khoáng chất của xương và chụp X-quang cột sống để kiểm tra chứng vẹo cột sống)
- Các cuộc hẹn tiêm phòng (ví dụ, tiêm phòng cúm hàng năm và vắc xin phế cầu khuẩn)
- Tham vấn tư vấn dinh dưỡng và di truyền
- Nhân viên xã hội thăm khám để đánh giá nhu cầu về các dịch vụ liên tục như thiết bị trợ giúp, xe lăn, máy thở và thang máy.
Bạn nên liên hệ với đội ngũ y tế của người thân để được hỗ trợ và hướng dẫn. Cuối cùng, giao tiếp cởi mở giữa tất cả các bên sẽ tối ưu hóa dịch vụ chăm sóc và chất lượng cuộc sống.
Tự chăm sóc
Tự chăm sóc bản thân là vô cùng quan trọng với tư cách là người chăm sóc. Đầu tiên, điều quan trọng là phải chăm sóc cho cơ thể của chính bạn. Điều này có nghĩa là bạn đang tập thể dục, ăn uống đầy đủ dinh dưỡng và đến gặp bác sĩ để kiểm tra sức khỏe thường xuyên.
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm thời gian để tập thể dục hoặc chỉ đơn giản là quá kiệt sức, hãy xem xét các cách tiết kiệm thời gian hoặc ít đòi hỏi hơn để phù hợp với lịch trình của bạn. Ví dụ: bạn có thể thử các bài tập thể dục trên TV, tại nhà hoặc đi bộ hàng ngày trong tự nhiên hoặc tại đường chạy trong nhà địa phương với người thân của bạn, nếu có thể.
Ngoài việc chăm sóc sức khỏe thể chất của bạn, hãy đảm bảo chăm sóc sức khỏe tinh thần của bạn.
Bệnh trầm cảm thường gặp ở những người chăm sóc, vì vậy hãy theo dõi các triệu chứng của bệnh trầm cảm như tâm trạng thấp kéo dài, khó ngủ, chán ăn hoặc thèm ăn hoặc cảm giác tuyệt vọng.
Nếu bạn lo lắng về chứng trầm cảm, hãy đến gặp bác sĩ hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần.
Là cha mẹ, bạn cũng có thể cảm thấy tội lỗi vì đã “trao” cho con một căn bệnh di truyền. Cảm giác này là bình thường và có thể hữu ích khi nói về nó với các bậc cha mẹ khác. Nếu cảm giác tội lỗi của bạn không giảm bớt hoặc dẫn đến trầm cảm, hãy chắc chắn tìm kiếm sự trợ giúp của chuyên gia.
Để chống lại căng thẳng và yêu cầu của việc trở thành một người chăm sóc, cũng như chia sẻ khía cạnh bổ ích, hãy cân nhắc tham gia một nhóm hỗ trợ cho những người chăm sóc. Bạn cũng có thể cân nhắc tham gia các liệu pháp tâm-thân có thể thúc đẩy thư giãn và giảm căng thẳng, như yoga hoặc thiền chánh niệm.
Mặc dù việc chăm sóc một người thân mắc chứng loạn dưỡng cơ không hề dễ dàng, nhưng nhiều người nhận thấy một điều đáng nhớ, cho dù đó là cách nhìn sâu sắc hơn, lành mạnh hơn về cuộc sống, trở nên tinh thần hơn hay chỉ đơn giản là tìm thấy vẻ đẹp trong những thú vui nhỏ nhặt hàng ngày.
Hãy kiên cường và tận tụy trong hành trình chăm sóc của bạn, hãy nhớ nuôi dưỡng nhu cầu của bản thân và tìm đến những người khác để giúp đỡ.
