Bệnh Parkinson (PD) là do mất các tế bào thần kinh sản xuất dopamine trong não. Kết quả của sự suy giảm dopamine (một chất truyền tin hóa học), các triệu chứng khác nhau xảy ra, chẳng hạn như run, cứng khớp, trầm cảm, khó ngủ, v.v.
Các triệu chứng này của bệnh Parkinson thường không thể đoán trước và khó kiểm soát. Chúng xấu đi theo thời gian và cuối cùng cản trở hoạt động hàng ngày của một người.
Các nhóm hỗ trợ — có thể nhỏ hoặc lớn, gặp gỡ trực tiếp hoặc ảo — có thể giúp một người tìm ra các chiến lược để đối phó và thích nghi với những khó khăn hàng ngày và nhu cầu sống với PD.
Các nhóm hỗ trợ cũng có thể giảm căng thẳng, đóng vai trò như một nguồn động viên và cải thiện chất lượng cuộc sống. Tham gia một nhóm cũng thường là một cách tốt để tìm hiểu về các liệu pháp hoặc nghiên cứu PD mới nổi.
Ở đây, chúng tôi đã chọn ra một số nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson tốt nhất. Thông tin được cung cấp hy vọng là một bước đệm tốt để tìm kiếm sự thoải mái và hướng dẫn.
7 nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Parkinson Hoa Kỳ
- Tốt nhất để bắt đầu: Nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson hàng ngày
- Tốt nhất cho nhiều loại: Tổ chức Parkinson
- Tốt nhất để chia sẻ thông tin: Bệnh nhânLikeMe
- Tốt nhất cho các nhà lãnh đạo nhóm hỗ trợ: Liên minh và Rối loạn vận động của Parkinson
- Nhóm hỗ trợ Facebook tốt nhất: Cộng đồng Parkinson
- Tốt nhất cho Hỗ trợ ngang hàng: NeuroTalk
Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Parkinson Hoa Kỳ
Hiệp hội bệnh Parkinson Hoa Kỳ
Đăng ký ngayĐược thành lập vào năm 1961, Hiệp hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ (APDA) được cho là mạng lưới cơ sở lớn nhất dành để chống lại bệnh Parkinson. Họ đã đầu tư hơn 185 triệu đô la vào việc nâng cao nhận thức, hỗ trợ các chương trình giáo dục và tài trợ cho nghiên cứu, với mục tiêu chấm dứt PD.
Tính chuyên nghiệp, dễ sử dụng và số lượng dịch vụ nhóm hỗ trợ mà ADPA cung cấp là những yếu tố khiến tổ chức này trở thành nhóm hỗ trợ tổng thể tốt nhất cho Bệnh Parkinson.
Vào năm 2017, ADPA đã hợp tác với một trang web hỗ trợ, được gọi là Bệnh nhân thông minh, để hình thành một diễn đàn hỗ trợ trực tuyến mới. Trong diễn đàn thảo luận miễn phí này, bệnh nhân mắc bệnh PD, những người thân yêu và người chăm sóc có thể giao lưu, tìm hiểu thêm về bệnh PD, đồng thời chia sẻ các mẹo và chiến lược đối phó với căn bệnh này.
Như một phần thưởng bổ sung, việc đăng ký rất đơn giản: Tất cả những gì mọi người cần cung cấp là một địa chỉ email. Nhìn chung, trang web sạch sẽ, được tổ chức tốt và các cuộc trò chuyện có thể dễ dàng chọn lọc hoặc tự bắt đầu.
Bên cạnh cộng đồng hỗ trợ trực tuyến thân thiện và nồng nhiệt, ADPA có hơn 1.400 nhóm hỗ trợ miễn phí trên toàn quốc. Mỗi loại là duy nhất — một số dành cho những người được chẩn đoán mắc PD khi còn trẻ trong khi những người khác tập trung vào những người chăm sóc hoặc thành viên gia đình của những người bị PD.
ADPA cũng cung cấp các lớp tập thể dục, chẳng hạn như Thái Cực Quyền, đấm bốc không tiếp xúc, yoga và khiêu vũ, cũng như các hội thảo giáo dục và các sự kiện gặp gỡ và chào hỏi xã hội.
Tốt nhất để bắt đầu: Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson của DailyStrength
Sức mạnh hàng ngày
Đăng ký ngayDailyStrength là một bộ phận của Sharecare, được thành lập bởi người sáng lập WebMD Jeff Arnold và Tiến sĩ Oz nổi tiếng vào năm 2009. Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson của DailyStrength là một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến miễn phí và chào đón với hơn 400 thành viên và 3.000 bài đăng.
Nhiệm vụ của nhóm xoay quanh việc trao quyền và truyền cảm hứng cho nhau để vượt qua những thử thách liên quan đến PD và cuộc sống.
Nhìn chung, trang web DailyStrength rất hấp dẫn và dễ điều hướng, đồng thời đăng ký rất đơn giản và nhanh chóng. Bài viết mang tính thông tin, thiết thực và chu đáo. Đây có lẽ là một nơi tốt để bắt đầu cho những người đang tìm kiếm một nhóm hỗ trợ trực tuyến nhỏ hơn, thân thiết hơn, không áp đảo hoặc liên kết với một tổ chức quốc gia.
Mặc dù trang web không được kiểm duyệt, nhưng để giữ cho nhóm hỗ trợ an toàn và tích cực, DailyStrength có một bộ hướng dẫn mà các thành viên được yêu cầu tuân theo.
Tốt nhất cho nhiều loại: Tổ chức Parkinson
Tổ chức Parkinson
Đăng ký ngayTổ chức Parkinson được thành lập từ sự hợp nhất của hai tổ chức khác - Tổ chức Parkinson Quốc gia và Tổ chức Bệnh Parkinson - với sứ mệnh là cải thiện cuộc sống và cuối cùng là tìm ra phương pháp chữa trị cho những người sống chung với PD.
Parkinson’s Foundation có một mạng lưới rộng lớn gồm các nhóm hỗ trợ trực tiếp, miễn phí trên khắp đất nước. Hầu hết trong số chúng dành cho bất kỳ ai sống chung với PD, nhưng một số lại hướng đến một số đối tượng nhất định (tức là những người mắc chứng PD ở tuổi thanh niên).
Parkinson’s Foundation cũng cung cấp một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến miễn phí có tên là PD Conversations. Tại đây, các cá nhân có thể kết nối với những người khác sống chung với PD, cũng như được các chuyên gia PD giải đáp những thắc mắc của họ. Để tập trung tương tác của họ, cộng đồng trực tuyến được chia thành các nhóm thảo luận — mới được chẩn đoán, các triệu chứng của bệnh PD, bệnh nhân nói tiếng Tây Ban Nha, v.v.
Parkinson’s Foundation cũng cung cấp các lớp học về sức khỏe và sức khỏe cũng như các tài nguyên giáo dục miễn phí thông qua các mạng lưới địa phương của mình. Tổ chức cũng nâng cao nhận thức và quỹ thông qua các cuộc họp mặt khác nhau, chẳng hạn như sự kiện gây quỹ hàng năm có tên là Đi bộ trong ngày chuyển động.
Tốt nhất để chia sẻ thông tin: Bệnh nhânLikeMe
Bệnh nhânLikeMe
Đăng ký ngayBệnh nhânLikeMe được thành lập vào năm 2004 bởi anh em của Stephen Heywood, người mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) cho đến khi qua đời vào năm 2006. Nhưng vào năm 2011, cộng đồng hỗ trợ trực tuyến miễn phí này đã tự mở ra các tình trạng sức khỏe khác, bao gồm cả bệnh Parkinson.
Diễn đàn hỗ trợ bệnh Parkinson hiện là một cộng đồng tích cực và mạnh mẽ với gần 30.000 thành viên, và điều khiến diễn đàn này trở nên hấp dẫn là vai trò của nó trong việc chia sẻ thông tin. Các thành viên có thể tự nguyện báo cáo các khía cạnh của bệnh của họ (ví dụ: các triệu chứng, thuốc, thói quen lối sống, chế độ ăn uống) và dữ liệu này được thu thập và chia sẻ dưới dạng các biểu đồ cơ bản, đầy màu sắc. Các thành viên cũng có thể sàng lọc dữ liệu bằng các công cụ lọc và tìm kiếm dễ sử dụng.
Bên cạnh việc chia sẻ và học hỏi lẫn nhau, các cá nhân có thể giao lưu và thúc đẩy các kết nối hoặc tình bạn. Hồ sơ trên diễn đàn (chỉ hiển thị với thành viên) chứa thông tin như giới tính, tuổi, quê quán và hình ảnh (điều này làm cho nó trở nên cá nhân hơn). Các thành viên cũng có thể bao gồm tiểu sử ngắn về bản thân và danh sách sở thích.
Bất kỳ thông tin nào được chia sẻ trong diễn đàn đều không được HIPAA bảo vệ vì nó được cung cấp một cách tự nguyện. Ngoài ra, các thành viên khác có thể gửi tin nhắn riêng tư — nhưng chỉ qua diễn đàn chứ không phải qua email.
Tốt nhất cho các nhà lãnh đạo nhóm hỗ trợ: Liên minh và Rối loạn vận động của Parkinson
Liên minh và Rối loạn vận động của Parkinson
Đăng ký ngayLiên minh và Rối loạn Vận động Parkinson (PMD Alliance) là một tổ chức phi lợi nhuận tập trung vào các đặc điểm như sự đồng cảm, tính sáng tạo, khả năng phục hồi và học tập được chia sẻ.
Nó cũng có nhiều dịch vụ hỗ trợ và giáo dục. Ngoài các nhóm hỗ trợ lập trình trực tuyến và Zoom, tổ chức này còn cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp khác nhau trên khắp đất nước.
Ngoài ra, tổ chức cũng cung cấp nhiều chương trình giáo dục như "Ăn trưa với Tài liệu", trong đó các cá nhân có thể gặp gỡ bác sĩ chuyên khoa về rối loạn vận động hầu như trong bữa trưa ngay tại nhà riêng của họ.
Tuy nhiên, điều thực sự độc đáo về tổ chức này là tổ chức này cung cấp các hội thảo miễn phí trên toàn quốc có tên In Sync để hỗ trợ và dạy những người quan tâm đến việc phát triển kỹ năng của họ với tư cách là trưởng nhóm hỗ trợ.
Tại đó, mọi người có thể học các kỹ năng và xây dựng sự tự tin trong việc thiết kế và lãnh đạo nhóm hỗ trợ của riêng họ (bao gồm các nhóm hỗ trợ dựa trên tập thể dục) cho bệnh Parkinson hoặc các rối loạn vận động khác. Các chuyên gia lãnh đạo và chuyên gia chăm sóc sức khỏe cũng cung cấp hướng dẫn thông qua các bài thuyết trình thông tin.
Nhóm hỗ trợ Facebook tốt nhất: Cộng đồng Parkinson
Cộng đồng Parkinson
Đăng ký ngayParkinson’s Community điều hành một nhóm hỗ trợ Facebook với hơn 18.000 thành viên và hàng trăm bài đăng mỗi tháng.
Nhóm miễn phí, hoạt động và chuyên sâu này ở chế độ riêng tư, có nghĩa là nhóm này yêu cầu quyền tham gia và các bài đăng chỉ hiển thị với các thành viên. Nó mở cửa cho những người sống cùng PD và các thành viên gia đình của họ.
Trong khi công ty điều hành cộng đồng này (Research Catalyst) tập trung vào việc tìm kiếm những người tham gia nghiên cứu cho các nghiên cứu khác nhau, các cá nhân có thể chỉ cần tham gia nhóm Facebook để được hỗ trợ và khuyến khích.
Bên cạnh nhóm hỗ trợ trực tuyến, cộng đồng Parkinson cũng cung cấp các tài nguyên khác. Mọi người có thể đủ điều kiện để nói chuyện với một người ủng hộ bệnh Parkinson về hành trình cá nhân của họ với PD (tức là các triệu chứng, liệu pháp, v.v.). Ở đó, các cá nhân cũng có thể xem liệu họ (hoặc những người thân yêu của họ) có đủ điều kiện cho các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến PD khác nhau hay không.
Tốt nhất cho Hỗ trợ ngang hàng: NeuroTalk
NeuroTalk
Đăng ký ngayNeuroTalk là một nhóm hỗ trợ trực tuyến miễn phí và bình thường dành cho những người bị rối loạn thần kinh, bao gồm cả bệnh Parkinson.
Sau khi đăng ký và tạo tên người dùng và mật khẩu trên trang web, các cá nhân có thể vào diễn đàn về bệnh Parkinson. Nhiều bài đăng có hơn hàng trăm nghìn lượt xem.
Các bài đăng có nhiều nội dung khác nhau, từ nói về các triệu chứng và liệu pháp cho đến thảo luận về sinh học đằng sau bệnh Parkinson. Mọi người cũng sử dụng trang web để yêu cầu hoặc cung cấp thiết bị y tế, kết nối xã hội, kể chuyện cười hoặc truyền cảm hứng cho nhau thông qua nghệ thuật hoặc thơ ca.
Nhìn chung, phong cách của trang web là đơn giản và tạo ra một sự rung cảm hơi ấm cúng. Đây có thể là một nhóm hỗ trợ lý tưởng cho những người đang tìm kiếm một đôi tai lắng nghe hoặc phân tâm lành mạnh. Các thành viên có thể thể hiện tâm trạng của mình thông qua các biểu tượng, tuy có phần lỗi thời nhưng lại tăng thêm yếu tố vui nhộn, nhẹ nhàng cho nhóm.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson là gì?
Các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson là những người sống chung với PD (hoặc những người thân yêu / người chăm sóc của những người bị PD) cùng nhau chia sẻ kinh nghiệm chung của họ. Thông qua chia sẻ, thành viên của các nhóm hỗ trợ có thể cung cấp và nhận được sự an ủi, động viên, kiến thức, lời khuyên và nguồn cảm hứng.
Mỗi nhóm hỗ trợ là duy nhất. Một số nhóm gặp gỡ trực tiếp hàng tháng, trong khi những nhóm khác không có thời gian gặp mặt và tập trung vào các bài đăng trên một diễn đàn trực tuyến. Các nhóm hỗ trợ cũng có thể khác nhau về đối tượng mục tiêu, hình thức cuộc họp, quy mô và trọng tâm (giáo dục so với xã hội).
Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson có phù hợp với tôi không?
Mặc dù các nhóm hỗ trợ có nhiều lợi ích, nhưng bạn có thể tham gia bất cứ khi nào bạn cảm thấy sẵn sàng. Hãy lắng nghe và tin tưởng vào bản lĩnh của bạn, nhưng cũng cố gắng và cởi mở với ý tưởng chia sẻ kinh nghiệm của bạn và học hỏi từ những người khác.
Nếu bạn quyết định tham gia một nhóm hỗ trợ, hãy cố gắng kiên nhẫn vì việc tìm kiếm nhóm phù hợp có thể là một quá trình thử-và-sai một chút. Hãy nhớ rằng bạn luôn có thể chọn không tham gia nhóm bất kỳ lúc nào hoặc tham gia lại sau khi đến thời điểm thích hợp.
Các Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson được cấu trúc như thế nào?
Hầu hết các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson được cấu trúc xung quanh một lĩnh vực trọng tâm cụ thể. Họ cung cấp một môi trường thoải mái, ảo hoặc trực tiếp, nơi các thành viên có thể kết nối, chia sẻ kinh nghiệm của họ, học hỏi lẫn nhau, thu thập thông tin và nhận được sự hỗ trợ về mặt tinh thần.
Mức độ kiểm duyệt của mỗi nhóm có thể khác nhau, một số nhóm có nhiều giám sát hơn những nhóm khác. Trong nhiều trường hợp, nhóm hỗ trợ (đặc biệt là nhóm trực tiếp) được dẫn dắt bởi một thành viên nhóm tình nguyện nhưng có sự hướng dẫn của chuyên gia chăm sóc sức khỏe hoặc nhân viên xã hội.
Các Nhóm Hỗ trợ Bệnh Parkinson Chi phí Bao nhiêu?
Hầu hết các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson và các nguồn lực và dịch vụ liên quan của họ đều miễn phí. Chọn các lớp tập thể dục được cung cấp bởi các nhóm hỗ trợ, chẳng hạn như một số lớp liên kết với ADPA, có thể tốn một khoản phí nhỏ.
Bằng cách tham gia nhóm hỗ trợ trong một tổ chức, bạn có thể nhận được thông tin về các sự kiện gây quỹ khác nhau của tổ chức hoặc các cách bạn có thể quyên góp tiền. Các quỹ này đóng góp vào việc điều hành tổ chức tổng thể, bao gồm các nhóm hỗ trợ của nó.
Cách chúng tôi lựa chọn các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson tốt nhất
Khi chọn các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson tốt nhất, chúng tôi đã xem xét các đặc điểm khác nhau như tính dễ dàng trở thành thành viên, tính chuyên nghiệp, khả năng điều hướng trang web và hồ sơ quốc gia của nhóm. Chúng tôi cũng xem xét sự đa dạng của hỗ trợ được cung cấp, chẳng hạn như liệu các nhóm có cung cấp sự kết hợp lành mạnh giữa hỗ trợ tình cảm, thông tin và xã hội hay không.
Đối với những người đang tìm kiếm một trải nghiệm bình thường hơn, ngang hàng hơn, chúng tôi đã chọn NeuroTalk và Cộng đồng Parkinson. Tuy nhiên, Parkinson’s Foundation là một lựa chọn tuyệt vời cho những người muốn trì hoãn với các chuyên gia.
