HIV không còn là căn bệnh đe dọa tính mạng như trước đây nữa, nhưng những người sống chung với nó vẫn được hưởng lợi từ sự hỗ trợ tinh thần và xã hội mạnh mẽ. Là một căn bệnh đặc trưng bởi mức độ kỳ thị cao, việc tìm kiếm những người bạn có thể tâm sự một cách an toàn sẽ không chỉ giúp bình thường hóa HIV trong cuộc sống của bạn mà còn giúp bạn vượt qua những thách thức hàng ngày bao gồm điều trị, phòng ngừa, các mối quan hệ và hạnh phúc chung của bạn.
Vào thời điểm mà tương tác kỹ thuật số đã trở thành tiêu chuẩn xã hội, các nhóm hỗ trợ trực tuyến đưa ra một trong những cách tốt nhất để gặp gỡ những người nhiễm HIV trong một môi trường cởi mở, an toàn.
7 Nhóm hỗ trợ HIV tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Diễn đàn cộng đồng POZ
- Tốt nhất cho phụ nữ: Dự án Giếng
- Tốt nhất cho nam giới người Mỹ gốc Phi: THRIVE SS
- Nhóm Facebook tốt nhất: Poz Place
- Hỗ trợ ngang hàng tốt nhất: Bộ lạc HIV / AIDS trị liệu
- Tốt nhất cho thanh thiếu niên và thanh niên: Đồng nghiệp tích cực
- Ứng dụng hỗ trợ HIV tốt nhất: myHIVteam
Nhìn chung tốt nhất: Diễn đàn cộng đồng POZ
Diễn đàn cộng đồng POZ
Đăng ký ngayDiễn đàn Cộng đồng POZ là một trong những diễn đàn thảo luận lớn nhất và hoạt động lâu nhất dành cho những người nhiễm HIV tại Hoa Kỳ.
Diễn đàn cộng đồng hoạt động suốt ngày đêm này được thành lập bởi các nhà xuất bản của tạp chí POZ vào năm 2005. Do ấn phẩm này có vị thế cao và liên tục hiện diện trong cộng đồng HIV, Diễn đàn Cộng đồng POZ tiếp tục thu hút hàng nghìn người đang tìm kiếm thông tin chi tiết và lời khuyên về xét nghiệm HIV , điều trị, chăm sóc và phòng ngừa.
Mặc dù không có tiếng chuông và tiếng còi nào đối với Diễn đàn Cộng đồng POZ, nhưng các bảng được bố trí rõ ràng và giám sát 24/7, để tránh những lạm dụng phổ biến trong các diễn đàn khác (chẳng hạn như quảng cáo và thuốc lang thang). Các quản trị viên đặc biệt khuyến khích người dùng cung cấp trích dẫn đầy đủ của bất kỳ tuyên bố y tế nào được đưa ra, lý tưởng là với địa chỉ trang web để các thành viên không bị lạc hướng.
Diễn đàn Cộng đồng POZ cho phép người dùng đã đăng ký đăng ba bài viết miễn phí mỗi ngày. Nếu bạn muốn tương tác nhiều hơn, bạn có thể mua đăng ký bảy ngày với giá khoảng 10 đô la, đăng ký 30 ngày với giá khoảng 15 đô la hoặc đăng ký 90 ngày với giá khoảng 25 đô la bằng PayPal.
Khi đã đăng ký, bạn có thể chọn nhận hoặc gửi tin nhắn riêng tư. Nếu bạn muốn gặp gỡ và hẹn hò với những người nhiễm HIV khác, POZ cung cấp một trang web hẹn hò riêng.
Tốt nhất cho phụ nữ: Dự án Giếng
Dự án Sức khỏe
Đăng ký ngayTheo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, phụ nữ chiếm 19% tổng số ca nhiễm HIV mới ở Hoa Kỳ, trong khi phụ nữ da màu chiếm khoảng 78% số ca nhiễm mới trong số tất cả phụ nữ.
Dự án Well, được thành lập vào năm 2002, là một tổ chức phi lợi nhuận dành riêng cho các nhu cầu của phụ nữ và trẻ em gái sống chung với HIV. Một phần trong sứ mệnh nâng cao hiểu biết về sức khỏe và hỗ trợ ngang hàng là Dự án Well, cung cấp miễn phí các diễn đàn cộng đồng, diễn đàn và các tính năng khác cho các thành viên đã đăng ký. Người dùng có thể chọn tạo trang hồ sơ (có ảnh và chi tiết cá nhân) hoặc ẩn danh.
Ngoài việc đăng nhận xét trên diễn đàn và blog, các thành viên có thể tham gia các nhóm công khai, yêu cầu quyền truy cập vào các nhóm riêng tư, hoặc bắt đầu một cộng đồng mở hoặc đóng của riêng họ. Ngoài ra còn có một nhóm và một tính năng trò chuyện một đối một.
Ngoài ra, Dự án Well còn duy trì hai blog phổ biến: tiếng AnhA Girl Like Mevà tiếng Tây Ban NhaUna Chica Como Yo.
Tốt nhất cho nam giới người Mỹ gốc Phi: THRIVE SS
THRIVE SS
Đăng ký ngayNam giới người Mỹ gốc Phi đồng tính hoặc lưỡng tính có nguy cơ lây nhiễm HIV cao nhất so với bất kỳ nhóm nào ở Hoa Kỳ. các quan chức y tế địa phương và tiểu bang.
Đây là lý do tại sao các tổ chức như tổ chức phi lợi nhuận THRIVE SS, được thành lập bởi ba người đàn ông Mỹ gốc Phi vào năm 2015, vẫn quan trọng đối với nhóm dân số chưa được phục vụ này. Kể từ khi thành lập, THRIVE SS đã phát triển từ 45 người đàn ông ở Atlanta, Georgia, lên hơn 3.500 người trong các chi hội địa phương trên khắp Hoa Kỳ.
Trong khi các chương trình của tổ chức phi lợi nhuận chủ yếu tập trung vào các nhóm hỗ trợ trực tiếp — bao gồm bữa ăn trưa và bữa tối của BYOB do các chi hội địa phương tổ chức — cũng có các sự kiện hỗ trợ đồng nghiệp trực tuyến và hội thảo trên web được phát trực tiếp cho những người không thể tham dự các sự kiện trực tiếp.
Trọng tâm của mô hình hỗ trợ THRIVE SS là cái mà nó gọi là "Hỗ trợ Judy", một thuật ngữ được sử dụng để mô tả sự tự chấp nhận văn hóa và từ chối kỳ thị đồng tính và phân biệt chủng tộc.
THRIVE SS miễn phí, nhưng nó yêu cầu các thành viên quyên góp nếu họ có đủ khả năng để làm như vậy.
Nhóm Facebook tốt nhất: Poz Place
Poz Place
Đăng ký ngayCó rất nhiều cộng đồng HIV trên Facebook, nhiều cộng đồng trong số đó bị phá hoại không phải bởi sứ mệnh của họ mà do thiếu sự tham gia hoặc tạo điều kiện của cộng đồng. Đó là lý do tại sao nhiều người thất bại trong một năm hoặc lâu hơn.
Một cộng đồng Facebook có thể duy trì đà phát triển trong hơn bảy năm là Poz Place. Được thành lập vào năm 2012 bởi Brittany Cameron, một người mẹ nhiễm HIV và chuyên gia tương tác với bạn bè, Poz Place cung cấp một không gian miễn phí, an toàn cho bất kỳ ai cần hỗ trợ về HIV bất kể khuynh hướng tình dục, giới tính hay tình trạng nhiễm HIV của họ.
Là một nhóm Facebook riêng tư, Poz Place yêu cầu đăng ký và thỏa thuận để tuân thủ các quy tắc cộng đồng. Điều này không chỉ đảm bảo tính bảo mật mà còn cung cấp cho người dùng một môi trường cởi mở, trung thực và không phán xét.
Với hơn 5.800 thành viên đã đăng ký, Poz Place là một trong những nhóm hỗ trợ tư nhân lớn nhất trên Facebook. Là một thành viên, bạn có thể mong đợi xem từ 5 đến 10 bài đăng mỗi ngày và trả lời nhanh bất kỳ câu hỏi nào của bạn về HIV.
Hỗ trợ ngang hàng tốt nhất: Bộ lạc HIV / AIDS trị liệu
Bộ lạc HIV / AIDS trị liệu
Đăng ký ngayTherapyTribe là một cộng đồng chăm sóc sức khỏe trực tuyến miễn phí cung cấp cho những người có nhu cầu hỗ trợ cụ thể một nơi để kết nối một cách an toàn và bí mật. Trong số tám nhóm chính được liệt kê trên trang web là Bộ lạc HIV / AIDS dành cho những người tìm kiếm sự hỗ trợ đồng đẳng từ những người khác đang sống chung với căn bệnh này.
Mặc dù mục tiêu chính của TherapyTribe là kết nối người dùng với các nhà trị liệu và cố vấn được cấp phép, nhưng có một diễn đàn chỉ dành cho thành viên cho phép người dùng đăng nhận xét hoặc trả lời các câu hỏi và / hoặc mối quan tâm từ những người khác trong cộng đồng.
Nơi TherapyTribe thành công là ở khả năng giải quyết nhu cầu tình cảm của các thành viên. Mặc dù đây có thể không phải là nơi đầu tiên bạn gửi thư giới thiệu đến bác sĩ hoặc hỏi về các nghiên cứu hoặc phương pháp điều trị mới nhất, nhưng cổng thông tin HIV / AIDS có hơn 11.000 người dùng đã đăng ký đưa ra những lời hỗ trợ hoặc động viên bất cứ khi nào gặp khó khăn. Và đó không phải là điều nhỏ.
Bạn cũng có thể gửi và nhận tin nhắn từ thiết bị di động của mình, tạo vòng kết nối bạn bè giữa những người dùng đã đăng ký và thậm chí tạo blog để chia sẻ với mạng xã hội của bạn. Nếu có bất kỳ nhược điểm nào đối với TherapyTribe, đó sẽ là việc thiếu người điều hành và các ban thảo luận.
Tốt nhất cho Thanh thiếu niên và Thanh niên: Đồng nghiệp tích cực
Đồng nghiệp tích cực
Đăng ký ngayTại Hoa Kỳ, khoảng 1/5 trường hợp nhiễm HIV mới xảy ra ở những người dưới 25 tuổi, trong đó chỉ 30% có khả năng duy trì tải lượng vi rút không thể phát hiện khi đang điều trị bằng thuốc điều trị.
Giải quyết các rào cản đối với điều trị và chăm sóc ở người trẻ tuổi nhiễm HIV khác với những người lớn tuổi. Không chỉ khác nhau về thái độ và áp lực xã hội, mà cách giao tiếp của những người trẻ tuổi cũng vậy.
Trong số các nền tảng mới hơn có thể tiếp cận nhóm dân số trẻ hơn này là Positive Peers, một ứng dụng hỗ trợ tư nhân được thiết kế đặc biệt cho thanh thiếu niên và thanh niên sống chung với HIV.
Positive Peers là hệ thống hỗ trợ 24/7 cung cấp tất cả các tính năng mà người dùng di động hiểu biết yêu cầu: diễn đàn cộng đồng, trò chuyện riêng tư, trò chuyện nhóm, blog về sức khỏe và sức khỏe của những người trẻ tuổi nhiễm HIV khác, lời nhắc nạp thuốc, lịch hẹn với lời nhắc tự động , cũng như biểu đồ xét nghiệm máu để ghi lại, theo dõi và chia sẻ kết quả của bạn. Ngoài ra còn có các video thiền để giúp giảm căng thẳng và đường dây nóng về khủng hoảng cho những người cần hỗ trợ trực tiếp.
Positive Peers miễn phí nhưng chỉ dành cho những người trong độ tuổi từ 13 đến 34. Để tải ứng dụng, trước tiên bạn phải cung cấp bản sao quét của ID hợp lệ (chẳng hạn như bằng lái xe, hộ chiếu hoặc giấy khai sinh) và xác nhận của chẩn đoán của bạn (chẳng hạn như xét nghiệm HIV, bản sao tải lượng vi rút và số lượng CD4 của bạn, hoặc bản phát hành có chữ ký của bác sĩ).
Ứng dụng hỗ trợ HIV tốt nhất: myHIVteam
MyHIVTeam
Đăng ký ngayMột ứng dụng miễn phí khác hoạt động tương tự như Positive Peers nhưng có sẵn cho bất kỳ ai trên 18 tuổi là myHIVteam, một trong hơn 35 ứng dụng di động được tạo bởi MyHealthTeam có trụ sở tại San Francisco.
Được thiết kế để nâng cao trải nghiệm người dùng, ứng dụng myHIVteam yêu cầu người đăng ký cung cấp thông tin chi tiết về chẩn đoán của họ (bao gồm các triệu chứng hiện tại và ngày chẩn đoán ban đầu) cùng với danh sách các loại thuốc và tác dụng phụ.
Điều này cho phép người dùng kết nối với những người khác đang dùng cùng loại thuốc hoặc có cùng mối lo ngại về sức khỏe. Bạn cũng có thể lọc các thành viên theo kết quả phòng thí nghiệm, triệu chứng hoặc tác dụng phụ (chẳng hạn như buồn nôn, loạn dưỡng mỡ hoặc bệnh thần kinh).
Ngoài ra, ứng dụng myHIVteam cho phép bạn xây dựng nhóm, đăng thông tin cập nhật về bản thân và gửi và nhận tin nhắn riêng tư hoặc tin nhắn nhóm. Bởi vì mọi người trên MyHIVTeam có xu hướng cởi mở hơn về trạng thái, phản hồi thường hữu ích, chi tiết và thân thiện hơn những gì bạn có thể tìm thấy trên diễn đàn cộng đồng.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ HIV là gì?
Các nhóm hỗ trợ HIV rất quan trọng đối với nhiều người nhiễm HIV, cung cấp cho họ phương tiện để chia sẻ kinh nghiệm, tìm kiếm lời khuyên và giới thiệu, đồng thời nhận được sự hỗ trợ từ những người khác hiểu đầy đủ những gì họ đang trải qua.
HIV khác với nhiều bệnh khác là có đặc điểm là mức độ kỳ thị cao, một phần là do hầu hết các trường hợp đều mắc bệnh qua đường tình dục. Do đó, có tới 15% trong số 1,1 triệu người Mỹ sống chung với HIV vẫn chưa được chẩn đoán, trong khi khoảng 49% những người đang điều trị có thể duy trì mức độ tuân thủ thuốc cần thiết để kiểm soát hoàn toàn sự lây nhiễm.
Trong khi nhiều người sẽ chuyển sang các nhóm hỗ trợ HIV trực tiếp, các trung tâm cộng đồng LGBTQ + và các phòng khám sức khỏe công cộng là những nguồn lực tuyệt vời. Những người sống ở khu vực nông thôn hoặc những người sợ tiết lộ kết nối với các nhóm hỗ trợ trực tuyến cung cấp sự thuận tiện và bảo mật.
Các nhóm hỗ trợ HIV đôi khi được quảng cáo là các nhóm hỗ trợ HIV / AIDS, mặc dù chúng có ý nghĩa hoàn toàn giống nhau.Vì những người nhiễm HIV có thể hưởng tuổi thọ gần như bình thường nhờ các liệu pháp điều trị HIV hiện đại, các chuyên gia y tế không còn cảm thấy cần phải phân biệt mọi người theo giai đoạn bệnh của họ.
Nhóm hỗ trợ HIV trực tuyến có phù hợp với tôi không?
Ngoài việc mang lại sự thoải mái, các nhóm hỗ trợ HIV còn hướng tới việc vượt qua nhiều rào cản khiến mọi người không thể tiếp cận dịch vụ chăm sóc và điều trị hoặc dùng thuốc của họ mỗi ngày nếu cần. Những thách thức đó có thể bao gồm các vấn đề về cảm xúc như trầm cảm, sợ bị bỏ rơi hoặc các vấn đề về cấu trúc, chẳng hạn như tiếp cận điều trị, chăm sóc hoặc nhà ở với giá cả phải chăng.
Một nhóm hỗ trợ trực tuyến có thể là lý tưởng nếu bạn bị cô lập, theo vị trí hoặc thiếu cá nhân để tâm sự một cách an toàn. Mặc dù họ có thể không thân mật như các nhóm hỗ trợ trực tiếp, nhưng những nhóm này cung cấp sự riêng tư và nền tảng để thể hiện hoàn toàn bản thân.
Hơn nữa, nhiều nhóm trực tuyến - bao gồm cả những nhóm trên Facebook - được thiết kế cho những người ở độ tuổi hoặc bản sắc văn hóa cụ thể, cung cấp cho họ phương tiện để giao tiếp bằng "cùng một ngôn ngữ".
Các nhóm hỗ trợ HIV trực tuyến được cấu trúc như thế nào?
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến tốt nhất nhằm mục đích tái tạo các tính năng tương tự của các nhóm hỗ trợ trực tiếp, truyền thống: một môi trường an toàn, không phán xét, bảo mật và các quy tắc bảo mật nghiêm ngặt, và một số mức độ tạo điều kiện để tránh các tương tác lạm dụng và lan truyền thông tin sai lệch.
Chọn nhóm phù hợp với bạn phụ thuộc vào nhu cầu cá nhân của bạn. Có thể là bạn đang đấu tranh để đối phó, đang tìm kiếm lời khuyên hoặc giáo dục, hoặc đơn giản là mong muốn có được cảm giác cộng đồng giữa những người khác như bạn. Không có một giải pháp phù hợp cho tất cả mọi người.
Mặc dù một số nhóm trực tuyến hiệu quả hơn có quy mô lớn hơn, nhưng có thể có các nhóm nhỏ hơn với các giá trị được chia sẻ cho phép bạn tương tác thân mật hơn. Bằng cách xác định nhu cầu của mình, bạn sẽ có thể tìm được nhóm đáp ứng tốt hơn.
Có Nhóm nào cho Cộng đồng LGBTQ + không?
Tại Hoa Kỳ, nam giới quan hệ tình dục đồng giới (MSM) chiếm khoảng 69% tổng số ca nhiễm mới. Do đó, có xu hướng ngày càng có nhiều nhóm hỗ trợ HIV giải quyết nhu cầu của nam giới đồng tính và song tính. nói chung.
Điều này không có nghĩa là các nhóm như vậy được điều chỉnh cho phù hợp với nhu cầu của tất cả nam giới đồng tính hoặc song tính. Chẳng hạn, sự quan tâm của những người đồng tính nam da màu vẫn chưa được đáp ứng nhiều ở Hoa Kỳ. Do đó, MSM người Mỹ gốc Phi có không dưới 1 trong 2 cơ hội bị nhiễm HIV trong đời.
Những thống kê như thế này cho thấy sự cần thiết của các nhóm hỗ trợ có thể giải quyết nhu cầu của những nhóm dân cư có nguy cơ cao, không được phục vụ, bao gồm người da màu, thanh niên, phụ nữ và người chuyển giới.
Chi phí cho các nhóm hỗ trợ HIV là bao nhiêu?
Nhìn chung, các nhóm hỗ trợ HIV trực tuyến không tốn bất cứ chi phí nào. Nhiều tổ chức được điều hành bởi các tổ chức phi lợi nhuận và thậm chí những tổ chức do các tổ chức thương mại điều hành cũng cung cấp quyền truy cập giới hạn miễn phí. Đăng ký thường là bắt buộc và một số trang web có tiêu chí đủ điều kiện.
Các nhóm hỗ trợ HIV trực tuyến không nên nhầm lẫn với tư vấn HIV trực tuyến, thường là các dịch vụ trả phí được cung cấp bởi các nhà trị liệu được cấp phép.
Mặc dù các nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn vượt qua khủng hoảng cảm xúc, nhưng họ không có nghĩa là để thay thế bác sĩ tâm thần hoặc một chuyên gia sức khỏe tâm thần khác nếu bạn bị trầm cảm nặng hoặc có ý định tự tử.
Trong những trường hợp như vậy, bạn nên gọi cho đường dây nóng HIV / AIDS của tiểu bang của bạn hoặc Đường dây nóng Quốc gia về Tự tử theo số 1-800-273-8255, cả hai đường dây này đều hoạt động 24 giờ một ngày, bảy ngày một tuần.
Cách chúng tôi lựa chọn các nhóm hỗ trợ HIV trực tuyến tốt nhất
Mặc dù có rất nhiều nhóm hỗ trợ HIV mà bạn có thể tìm thấy trực tuyến ở những nơi như Facebook, Meetup và Yahoo Groups, những nhóm được chọn nhằm mục đích tái tạo các tính năng của nhóm hỗ trợ trực tiếp.
Điều này bao gồm việc đảm bảo bí mật cho các thành viên, có các quy tắc tham gia và cung cấp một số mức độ giám sát và kiểm duyệt để ngăn chặn các tương tác lạm dụng và thông tin sai lệch. Cũng phải có một mức độ tương tác trực tuyến hợp lý để những người có nhu cầu có thể nhận được câu trả lời nhanh chóng cho các câu hỏi và mối quan tâm thay vì phải đợi (hoặc không nhận được trả lời).
.jpg)
