Viêm gan C là một bệnh truyền nhiễm do vi rút ở gan ảnh hưởng đến khoảng 1% dân số Hoa Kỳ, hoặc khoảng 2,4 triệu người. Vì bệnh này thường xuất hiện mà không có triệu chứng trong giai đoạn đầu và hầu như hoàn toàn “im lặng” trong giai đoạn mãn tính, nhiều người thậm chí không nhận ra mình đã bị nhiễm bệnh cho đến khi bệnh chuyển sang giai đoạn nặng. Mặc dù có những phương pháp điều trị mới hơn để điều trị viêm gan C, những loại thuốc này cực kỳ tốn kém và không phải lúc nào cũng được các công ty bảo hiểm chấp thuận ngay lập tức cho đến khi điểm xơ hóa của bạn (một thước đo tổn thương gan) cao hơn.
Điều này có thể gây ra rất nhiều căng thẳng về mặt tinh thần cho những người mắc bệnh viêm gan C, những người thường phải chờ điều trị được chấp thuận. Ngay cả khi một công ty bảo hiểm đưa ra phương pháp điều trị cụ thể, có thể có các phản ứng phụ và các xét nghiệm đang diễn ra để xác nhận xem vi rút đã được loại bỏ hay chưa.
Trong thời gian này, các nhóm hỗ trợ có thể là cứu cánh cho những người đối mặt với sự không chắc chắn của bệnh viêm gan C. Họ cũng cung cấp một lối thoát cho những người cảm thấy bị kỳ thị bởi căn bệnh này, cung cấp cho họ phương tiện để chia sẻ kinh nghiệm với những người hiểu đầy đủ về những gì họ đang trải qua xuyên qua.
7 nhóm hỗ trợ bệnh viêm gan C tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Tổ chức Gan Hoa Kỳ
- Diễn đàn cộng đồng tốt nhất: Diễn đàn thảo luận Hep C
- Cộng đồng ngang hàng tốt nhất: Sức mạnh hàng ngày
- Tốt nhất cho những người đang chờ ghép gan: Mayo Clinic Connect
- Tốt nhất cho Lo lắng hoặc Trầm cảm: Trung ương viêm gan
- Tốt nhất cho người dùng Facebook: HepatitisC.net
- Ứng dụng nhóm hỗ trợ tốt nhất: CaringBridge
Nhìn chung tốt nhất: Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Đăng ký ngayĐược thành lập vào năm 1976, Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) vẫn là tổ chức phi lợi nhuận hàng đầu của đất nước dành riêng cho việc chẩn đoán, điều trị và phòng ngừa bệnh viêm gan C.
Năm 2013, ALF (kết hợp với nhà phát triển ứng dụng Insight) đã tạo ra một trong những cộng đồng trực tuyến toàn diện nhất dành cho những người mắc bệnh gan. Ban cộng đồng miễn phí chỉ dành cho thành viên không chỉ giải quyết cụ thể bệnh viêm gan C mà còn có các diễn đàn dành riêng cho bệnh ung thư gan, cấy ghép gan, dinh dưỡng và chế độ ăn uống cũng như nhu cầu của người chăm sóc.
Điều mà trang web ALF thiếu là khả năng điều hướng dễ dàng, nó còn tạo ra một tiêu chuẩn cao hơn về tương tác thông tin về bệnh viêm gan C. Hội đồng quản trị cộng đồng có các tính năng bảo mật nghiêm ngặt và cung cấp hỗ trợ 24/7 để tránh lạm dụng và phổ biến thông tin sai lệch.
Diễn đàn cộng đồng tốt nhất: Diễn đàn thảo luận Hep C
Activeboard
Đăng ký ngayDiễn đàn thảo luận về bệnh viêm gan C là một tài nguyên đơn giản và hữu ích cho bất kỳ ai đang sống với bệnh viêm gan C. Với bố cục cơ bản như Craigslist, trang web miễn phí này tuy nhiên đã thu hút hơn 4.000 người dùng đã đăng ký, đã thực hiện hơn 120.000 bài đăng bao gồm hơn 9.000 chủ đề.
Điểm mạnh của diễn đàn thảo luận về viêm gan C nằm ở sự đơn giản của nó. Bạn có thể dễ dàng tìm các chủ đề quan tâm, đánh giá và thêm nhận xét, hoặc thậm chí bắt đầu một chuỗi chủ đề mới khi tư cách thành viên của bạn đã được quản trị viên diễn đàn chấp thuận. Trang web hoàn toàn miễn phí và không bị cản trở bởi quảng cáo.
Diễn đàn có thể không cung cấp cho bạn thông tin tiên tiến mà bạn tìm thấy trên các tài nguyên trực tuyến khác, nhưng các tương tác giữa một người với nhau hầu như luôn luôn mạnh mẽ, hỗ trợ và nâng cao tinh thần. Đó là một nơi tuyệt vời để đăng ký nếu bạn cần thúc đẩy cảm xúc.
Cộng đồng ngang hàng tốt nhất: Sức mạnh hàng ngày
Sức mạnh hàng ngày
Đăng ký ngayDailyStrength là một công cụ hỗ trợ trực tuyến miễn phí được tạo ra bởi những người sáng lập nền tảng sức khỏe kỹ thuật số Sharecare. DailyStrength được thiết kế để liên kết những người có mối quan tâm về sức khỏe hoặc tình cảm để tương tác một đối một hoặc nhóm.
Cho đến nay, có hơn 500 nhóm hỗ trợ được cung cấp bởi DailyStrength, bao gồm cả những nhóm dành cho bệnh viêm gan C, xơ gan, ung thư gan và hỗ trợ gan và sức khỏe. Các chuỗi thảo luận phổ biến bao gồm đồng nhiễm viêm gan C / HIV, cấy ghép gan, viêm gan C và mang thai.
Ngoài việc đăng và trả lời bình luận, DailyStrength còn cung cấp tính năng nhắn tin tức thời và tính năng ghi nhật ký độc đáo cho phép bạn chia sẻ câu chuyện của mình (qua ảnh và văn bản) với những người khác trong nhóm của bạn. Bạn thậm chí có thể gửi ngay những "cái ôm" cho người khác có nhu cầu.
Mặc dù có giao diện hấp dẫn và điều hướng trực quan, DailyStrength vẫn thiếu sự kiểm duyệt và đôi khi bị xâm nhập thông tin sai lệch về y tế. (Diễn đàn về bệnh Morgellon là một trong những ví dụ như vậy.)
DailyStrength không chỉ miễn phí và tiện lợi mà còn cung cấp hàng loạt công cụ đa phương tiện để đưa các tương tác của bạn lên một tầm cao mới.
Tốt nhất cho những người đang chờ ghép gan: Mayo Clinic Connect
Phòng khám Mayo
Đăng ký ngayViêm gan C là nguyên nhân hàng đầu của việc cấy ghép gan ở Hoa Kỳ. Mặc dù đã ra đời các phương pháp điều trị mới hơn, hiệu quả hơn, nhưng việc cấy ghép gan vẫn là một thực tế đối với hàng nghìn người bị nhiễm trùng nặng đã bị suy gan hoặc ung thư gan.
Việc được đưa vào danh sách chờ ghép gan có thể cực kỳ căng thẳng, vì thời gian chờ đợi trung bình là khoảng 11 tháng nếu bạn đủ điều kiện. Do đó, điều quan trọng là những người đối mặt với ca ghép gan phải được cung cấp thông tin chất lượng và hỗ trợ để giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn .
Mayo Clinic Connect cho phép những người trong danh sách chờ và những người thân yêu của họ tìm kiếm lời khuyên, giới thiệu và thông tin về cấy ghép gan (và các loại cấy ghép nội tạng khác). Các hội đồng thảo luận hoạt động rất tích cực, thường có nhiều bài đăng mỗi ngày. Đăng ký là bắt buộc, nhưng quyền truy cập vào các bảng thảo luận và các tính năng nhắn tin là miễn phí.
Không có gì đặc biệt lạ mắt hoặc sáng tạo về Mayo Clinic Connect, nhưng trang web này vượt trội trong việc cung cấp dịch vụ kiểm duyệt 24/7 của chuyên gia, tính bảo mật của thành viên và thông tin chi tiết hiểu biết từ những người khác đã trải qua hoặc chuẩn bị cấy ghép gan.
Cấy ghép gan ngày nay là phương pháp cấy ghép nội tạng phổ biến thứ hai ở Hoa Kỳ, sau ghép thận.
Tốt nhất cho Lo lắng hoặc Trầm cảm: Trung ương viêm gan
Trung ương viêm gan
Đăng ký ngayĐôi khi bạn cần nhiều hơn sự hỗ trợ trực tuyến nếu bạn bị viêm gan C. Điều này đặc biệt đúng nếu bạn đang trải qua sự lo lắng hoặc trầm cảm, được thúc đẩy bởi sự cô lập và cô đơn. Các nhóm hỗ trợ trực tiếp có thể cung cấp sự tiếp xúc của con người cần thiết để vượt qua nhiều cảm xúc tiêu cực này.
Nếu bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa hoặc gan mật của bạn không thể liên kết bạn với một nhóm hỗ trợ địa phương, bạn có thể thử công cụ định vị trực tuyến do Hepatitis Central cung cấp. Công cụ miễn phí này cho phép bạn tìm kiếm các nhóm hỗ trợ trong bán kính từ 5 đến 20 dặm tính từ mã zip của bạn. Nếu không có, bạn có thể nhấp vào danh sách tiểu bang của mình để xem có thị trấn và thành phố lân cận nào tổ chức các cuộc họp hỗ trợ theo lịch trình hay không.
Nhiều danh sách đến từ các trung tâm y tế lớn, trung tâm y tế cộng đồng hoặc các tổ chức phi lợi nhuận như ALF hoặc Tổ chức Viêm gan Quốc tế. Tất cả 50 tiểu bang đều có đại diện cùng với Đặc khu Columbia, Puerto Rico và Quần đảo Virgin thuộc Hoa Kỳ. Hầu hết các nhóm đều miễn phí.
Các nhóm hỗ trợ viêm gan C không nhằm thay thế bác sĩ tâm thần hoặc bác sĩ trị liệu nếu bạn đang bị trầm cảm hoặc lo lắng nghiêm trọng. Nếu bạn có các triệu chứng lo lắng hoặc trầm cảm, hãy yêu cầu bác sĩ giới thiệu đến chuyên gia sức khỏe tâm thần.
Tốt nhất cho người dùng Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Đăng ký ngayTrong số rất nhiều cộng đồng Facebook được tạo ra cho những người bị viêm gan C, cộng đồng được cho là hoạt động tích cực nhất là HepatitisC.net.
Với hơn 32.000 người theo dõi và một diễn đàn thảo luận cộng đồng nổi tiếng, HepatitisC.net mở cửa cho những người dùng đã đăng ký có thể đăng nội dung, trả lời bình luận và tận dụng tối đa các tính năng khác trên trang web chính.
Ngoài cài đặt tin nhắn tức thời và quyền riêng tư, có rất nhiều diễn đàn bao gồm tất cả mọi thứ, từ các triệu chứng viêm gan C và bảo hiểm y tế cho đến những nghiên cứu mới nhất.
Được thiết kế như một dịch vụ miễn phí bởi Health Union, nhà phát triển cổng thông tin sức khỏe trực tuyến, HepatitisC.net cung cấp tính bảo mật, các quy tắc tham gia nghiêm ngặt và kiểm duyệt tích cực các nhận xét và nội dung của người dùng.
Ứng dụng nhóm hỗ trợ tốt nhất: CaringBridge
CaringBridge
Đăng ký ngayBạn bè và những người thân yêu thường tạo ra hệ thống hỗ trợ tốt nhất cho những người mắc bệnh viêm gan C. Tổ chức Gan Hoa Kỳ hiểu điều này khi ủng hộ CaringBridge, công cụ xây dựng trang web miễn phí dành cho những người có lo lắng về sức khỏe.
CaringBridge cho phép bạn xây dựng một trang web chuyên dụng để bạn bè, gia đình và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc có thể liên kết với nhau. Thay vì phải liên hệ với từng thành viên trong nhóm hỗ trợ của mình, bạn có thể đăng ảnh, mục nhật ký, kết quả kiểm tra trong phòng thí nghiệm và các thông tin khác để mọi người luôn cập nhật.
Các bản cập nhật cũng có thể được điều chỉnh để một số cá nhân nhất định nhận được chúng và những người khác thì không. Một trang cơ bản chỉ mất năm phút để thiết lập với tính năng đăng hình ảnh đơn giản bằng một cú nhấp chuột và các tính năng cá nhân hóa khác. Bạn thậm chí có thể gây quỹ cho chính mình hoặc một tổ chức từ thiện viêm gan C yêu quý bằng cách liên kết trang web CaringBridge của bạn, chia sẻ tin nhắn và truy cập vào mạng của bạn.
Ứng dụng CaringBridge có sẵn miễn phí trên App Store và Google Play.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm Hỗ trợ Viêm gan C là gì?
Các nhóm hỗ trợ về bệnh viêm gan C cung cấp một môi trường an toàn cho những người mắc bệnh có thể gặp nhau và chia sẻ những hiểu biết cá nhân, kinh nghiệm và mối quan tâm của họ. Ngay cả vào thời điểm mà các loại thuốc kháng vi-rút mới hơn, tác dụng trực tiếp có thể chữa khỏi bệnh trong vòng ít nhất là tám tuần, nhiều người trong số 2,4 triệu người Mỹ mắc bệnh viêm gan C vẫn không thể tiếp cận điều trị, thường là do bệnh của họ chưa tiến triển. đủ "để họ hội đủ điều kiện. Điều đó có thể khiến nhiều người mới được chẩn đoán phải chờ đợi hàng tháng và thậm chí hàng năm trước khi công ty bảo hiểm sức khỏe của họ cuối cùng cho phép điều trị 1.000 đô la mỗi ngày.
Trên hết, các ca nhiễm viêm gan C tiếp tục gia tăng ở Hoa Kỳ do cuộc khủng hoảng opioid đang diễn ra, tăng hơn gấp ba về số lượng từ năm 2010 đến năm 2016.
Những động lực như thế này làm cho các nhóm hỗ trợ viêm gan C trở nên quan trọng hơn đối với những người đang chờ điều trị hoặc đang đấu tranh để giữ tỉnh táo khi đối mặt với sự tái nhiễm.
Nhóm Hỗ trợ Viêm gan C Trực tuyến có Phù hợp với Tôi không?
Ngoài việc khuyến khích, các nhóm hỗ trợ viêm gan C còn cung cấp nơi trú ẩn an toàn cho những người không thể hoặc không muốn chia sẻ tình trạng của họ với người khác.
Bất chấp những tiến bộ lớn trong điều trị, viêm gan C vẫn là một căn bệnh bị kỳ thị và hiểu lầm rất nhiều. Vì căn bệnh này gắn chặt với việc tiêm chích ma túy và HIV nên mọi người thường rất cảnh giác với việc tiết lộ tình trạng của mình vì sợ bị phán xét, đàm tiếu hoặc từ chối. Ngay cả khi tiết lộ, nhiều người sẽ muốn biết "bạn như thế nào". mắc phải ”và bạn có bị lây hay không.
Những áp lực này có thể làm cho việc sống chung với bệnh viêm gan C trở nên khó khăn. Bằng cách tiếp cận một cộng đồng những người khác hiểu những gì bạn đang trải qua, bạn có thể tránh được sự kỳ thị và sợ hãi khiến nhiều người đến chỗ bị cô lập, trầm cảm và lạm dụng chất kích thích.
Những người khác bị viêm gan C có thể cần được hỗ trợ nhiều hơn về chức năng, đặc biệt là những người có thể đã bị xơ gan hoặc ung thư gan giai đoạn cuối. Đối với họ, một nhóm hỗ trợ viêm gan C có thể không chỉ là một huyết mạch tình cảm: nó có thể là một đường dẫn đến những thông tin và giới thiệu vô giá.
Các Nhóm Hỗ trợ Viêm gan C được cấu trúc như thế nào?
Hỗ trợ viêm gan C có nhiều hình dạng và kích cỡ khác nhau. Điều "đúng" cuối cùng dựa trên nhu cầu và mục tiêu cá nhân của bạn.
Các nhóm hỗ trợ trực tiếp thường được giám sát bởi một điều hành viên, người đảm bảo rằng các cuộc họp được cấu trúc với các mục tiêu và quy tắc tương tác cụ thể. Một số có thể thân mật hơn những người khác, nhưng các buổi học luôn hướng tới mục tiêu để các thành viên có thể học cách bình thường hóa bệnh viêm gan C trong cuộc sống của họ.
Bởi vì không phải cộng đồng nào cũng có các nhóm hỗ trợ trực tiếp, nhiều người sẽ chuyển sang các nhóm trực tuyến để lấp đầy khoảng trống. Những người khác sẽ đón nhận họ vì sự ẩn danh mà họ cung cấp. Các nhóm hỗ trợ trực tuyến tốt nhất tái tạo các tính năng tương tự của nhóm hỗ trợ truyền thống, đảm bảo một môi trường an toàn, không phán xét với các quy tắc bảo mật nghiêm ngặt.
Chi phí cho các nhóm hỗ trợ viêm gan C là bao nhiêu?
Bởi vì hầu hết các nhóm hỗ trợ trực tiếp là dựa trên cộng đồng, thường không có phí liên quan đến việc tham gia. Nhiều tổ chức được điều hành bởi các tổ chức phi lợi nhuận hoặc trung tâm y tế, trong khi những tổ chức khác là thành phần của các dịch vụ hỗ trợ HIV lớn hơn hoặc các trung tâm điều trị lạm dụng chất kích thích.
Hầu hết các nhóm hỗ trợ trực tuyến đều miễn phí, mặc dù một số có thể yêu cầu một khoản phí đăng ký nhỏ (thường để mở khóa các tính năng như nhắn tin nhanh hoặc đăng không giới hạn). Nhưng những trang web này là ngoại lệ hơn là quy tắc. Cuối cùng, sự thành công của một nhóm hỗ trợ trực tuyến không quan trọng bằng mức độ, tốc độ và chất lượng của các tương tác.
Không nên nhầm lẫn các nhóm hỗ trợ viêm gan C trực tuyến với tư vấn viêm gan C trực tuyến, nhiều nhóm trong số đó là các dịch vụ trả phí được cung cấp bởi các nhà trị liệu được cấp phép hoặc nhân viên xã hội.
