Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc tham gia vào một nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ có thể mang lại kết quả tích cực về sức khỏe tâm thần của một người đồng thời cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị sa sút trí tuệ và những người chăm sóc họ. Các nhóm hỗ trợ mang đến cơ hội tuyệt vời để chia sẻ với những người khác trong một môi trường quan tâm. Họ cũng có thể là một nơi tốt để đặt câu hỏi, nhận thông tin về các nguồn lực địa phương và tìm hiểu những cách thức mới để quản lý những thách thức khi sống chung với chứng sa sút trí tuệ.
Cho dù bạn mới được chẩn đoán, đang ở giai đoạn đầu của căn bệnh gây sa sút trí tuệ, hay đang chăm sóc một người bị sa sút trí tuệ, việc tìm kiếm nhóm hỗ trợ hoàn hảo là rất quan trọng. Tuy nhiên, điều này có thể là một thách thức vì còn nhiều điều phải xem xét — ví dụ: bạn thích gặp mặt trực tuyến hay gặp mặt trực tiếp?
Điều quan trọng nhất là tìm một cộng đồng đáp ứng nhu cầu của bạn. Chúng tôi đã tìm thấy các nhóm hỗ trợ chứng mất trí nhớ hàng đầu để bạn có thể xuất hiện và kết nối theo cách phù hợp nhất với bạn.
7 nhóm hỗ trợ chứng mất trí nhớ tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Alzheimer
- Tốt nhất cho chứng mất trí nhớ thể Lewy: Hiệp hội sa sút trí tuệ thể Lewy (LBDA)
- Tốt nhất cho Người chăm sóc: Family Caregiver Alliance
- Tốt nhất cho Parkinson's Dementia: Hiệp hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ (APDA)
- Tốt nhất cho Mentorship: Người cố vấn sa sút trí tuệ
- Truyền thông xã hội tốt nhất: Người nhớ
- Địa phương tốt nhất: Liên minh bệnh Alzheimer & sa sút trí tuệ của Wisconsin
Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội bệnh Alzheimer
Hiệp hội bệnh Alzheimer
Tìm hiểu thêmBệnh Alzheimer chiếm 60% đến 80% tổng số trường hợp sa sút trí tuệ, và ước tính hiện nay có 6,2 triệu người Mỹ từ 65 tuổi trở lên đang sống chung với căn bệnh này. Hiệp hội Alzheimer chuyên giải quyết nhu cầu của những người mắc tất cả các loại bệnh sa sút trí tuệ, không chỉ riêng bệnh Alzheimer.
Hiệp hội bệnh Alzheimer là một tổ chức phi lợi nhuận được coi là một chuyên gia tài nguyên trực tuyến cung cấp thông tin về bất cứ điều gì mà một người bị sa sút trí tuệ cần tìm hiểu. Các cuộc họp trực tiếp và trực tuyến do nhóm cung cấp có sẵn tại nhiều địa điểm trên toàn quốc và có thể được tìm thấy thông qua công cụ tìm kiếm trực tuyến của nhóm.
Cung cấp bao gồm các nhóm đồng đẳng và được lãnh đạo chuyên nghiệp dành cho những người chăm sóc, những người bị sa sút trí tuệ và những người khác đối phó với bệnh Alzheimer (và các dạng sa sút trí tuệ khác). Ngoài ra còn có các nhóm dành cho những người mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu và trẻ hơn.
Hiệp hội bệnh Alzheimer cung cấp các cuộc họp trực tiếp, các nhóm trực tuyến, các nhóm hỗ trợ qua video, các cuộc họp mặt gặp gỡ qua điện thoại và hơn thế nữa. Tất cả các tùy chọn đều miễn phí.
Tốt nhất cho chứng mất trí nhớ thể Lewy: Hiệp hội sa sút trí tuệ thể Lewy (LBDA)
Hiệp hội sa sút trí tuệ thể Lewy (LBDA)
Tìm hiểu thêmChứng mất trí nhớ thể Lewy (LBD) là một tình trạng liên quan đến việc lắng đọng protein bất thường trong não được gọi là “thể Lewy”. Những chất lắng đọng này ảnh hưởng đến mức độ hóa học bình thường của não, có thể dẫn đến suy nghĩ, chuyển động và hành vi bất thường, cũng như rối loạn tâm trạng.
Hiệp hội Chứng mất trí nhớ thể Lewy (LBDA) cung cấp một số loại nhóm ảo, diễn đàn thảo luận trên internet, v.v. Nhóm hỗ trợ Facebook của nó cung cấp các cuộc họp ảo, (dựa trên thu phóng) cho bất kỳ ai sống với chứng sa sút trí tuệ thể Lewy — ngay cả những người chưa được chẩn đoán nhưng đang tìm kiếm thông tin.
Nếu bạn đang tìm kiếm một nhóm hỗ trợ tổng hợp dành cho những người được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy và các đối tác chăm sóc của họ, Sống chung với Lewy là một nhóm Facebook khác có sẵn. Chương trình này nhằm mục đích giúp những người mới được chẩn đoán, những người có các triệu chứng ban đầu của tình trạng này và những người khác đang tìm kiếm lời khuyên về một chẩn đoán khả thi.
Các chủ đề cho nhóm hỗ trợ Sống Cùng Lewy bao gồm duy trì sự độc lập, cùng nhau đưa ra các quyết định chăm sóc và sống tốt dù mắc bệnh LBD.
LBDA cũng cung cấp một nhóm hỗ trợ trực tuyến nếu bạn có vợ / chồng mắc chứng mất trí nhớ do bệnh Parkinson (PDD) hoặc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy (LBD): LBD Chăm sóc Vợ / chồng.
Hầu hết các nhóm hỗ trợ đều miễn phí, thu thập các khoản đóng góp tự nguyện hoặc chỉ thu phí thành viên khiêm tốn để trang trải chi phí.
Tốt nhất cho Người chăm sóc: Family Caregiver Alliance
Liên minh người chăm sóc
Tìm hiểu thêmFamily Caregiver Alliance cung cấp các nhóm hỗ trợ giúp những người chăm sóc giảm bớt căng thẳng, nhận lời khuyên từ những người khác trong cùng nghề và chia sẻ thông tin về các nguồn lực của cộng đồng.
Cộng đồng trực tuyến, miễn phí cung cấp một nhóm hỗ trợ — đó làkhông được kiểm duyệt — dành cho các thành viên trong gia đình, bạn đời của những người bị sa sút trí tuệ và những người chăm sóc người lớn mắc các bệnh mãn tính, suy nhược như bệnh Alzheimer, đột quỵ, chấn thương sọ não, v.v.
Bạn có thể gửi và nhận tin nhắn email để tương tác trong quá trình thảo luận nhóm. Family Caregiver Alliance cũng cung cấp một diễn đàn Hỗ trợ Cộng đồng LGBT cho những người chăm sóc đồng tính nam, đồng tính nữ, song tính hoặc chuyển giới.
Family Caregiver Alliance cũng cung cấp các nhóm hỗ trợ địa phương hàng tháng chỉ trong khu vực San Francisco. Một cuộc họp trực tiếp dành riêng cho những người chăm sóc nói tiếng Tây Ban Nha và cuộc họp còn lại là cuộc họp chung cho những người chăm sóc. Bạn có thể gửi email qua trang web để biết thêm thông tin về địa điểm và thời gian tổ chức các cuộc họp.
Tốt nhất cho Parkinson's Dementia: Hiệp hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ (APDA)
Hiệp hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ (APDA)
Tìm hiểu thêmMặc dù các dấu hiệu ban đầu của bệnh Parkinson thường liên quan đến các triệu chứng thể chất, các vấn đề về suy nghĩ như hay quên và kém tập trung có thể phát triển sau đó. Theo thời gian, người bị Parkinson có thể phát triển chứng sa sút trí tuệ.
Hiệp hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ (APDA) là một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp mọi thứ từ diễn đàn hỗ trợ cộng đồng trực tuyến có tên Bệnh nhân thông minh đến phần Hỏi bác sĩ nhằm trả lời bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào mà bạn có thể có.
APDA cung cấp một trang tìm kiếm trên toàn quốc để tìm các cuộc họp nhóm hỗ trợ trực tiếp tại địa phương cho bệnh nhân Parkinson và các thành viên gia đình cũng như người chăm sóc của họ. Các lớp học thể dục cho người bị Parkinson có sẵn trên toàn quốc và mặc dù có thu phí nhưng APDA có thể giúp những người cần hỗ trợ tài chính.
Ngoài ra còn có các tài nguyên dành cho những người mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm, các cựu chiến binh mắc bệnh Parkinson, người nói tiếng Tây Ban Nha, v.v. Nếu bạn không thể tìm thấy những gì bạn đang tìm kiếm, có một số điện thoại miễn phí và thêm thông tin trên trang web của APDA.
Tất cả các cuộc họp nhóm hỗ trợ của APDA đều miễn phí ngoại trừ các lớp học thể dục.
Tốt nhất cho Mentorship: Người cố vấn sa sút trí tuệ
Người cố vấn sa sút trí tuệ
Tìm hiểu thêmDementia Mentors là một loại tài nguyên hỗ trợ trực tuyến độc đáo dành cho những người mắc chứng sa sút trí tuệ do Gary Joseph LeBlanc đồng sáng lập, người đã chăm sóc cha mẹ của mình trong khoảng thời gian 20 năm khi họ mắc bệnh.
Trang web cung cấp các cuộc trò chuyện video và trò chuyện video riêng tư, 1-1 để cho phép những người bị sa sút trí tuệ có cơ hội hòa nhập với xã hội. Tất cả các dịch vụ (bao gồm cả cố vấn) đều miễn phí. Cố vấn là những người tình nguyện được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ.
Mục tiêu chính của Dementia Mentors là cung cấp một cơ hội xã hội thông qua một môi trường hỗ trợ cho những người bị sa sút trí tuệ. Cố vấn có thể bao gồm các câu hỏi đưa ra về cách sống hàng ngày và đối phó với chứng sa sút trí tuệ, chia sẻ kinh nghiệm và các chủ đề khác.
Tổ chức này cũng cung cấp một dịch vụ có tên là Memory Café, được tổ chức này mô tả là một cuộc tụ họp xã hội trực tuyến dành cho những người mắc chứng sa sút trí tuệ. những người tham gia có thể tự do nói về chứng mất trí nhớ trong những cuộc tụ họp ảo này, nhưng việc trút bỏ cảm xúc không phải là trọng tâm chính. Người cố vấn về chứng mất trí nhớ tổ chức khoảng 26 cuộc họp mỗi tháng vào nhiều thời điểm khác nhau trong ngày để phục vụ những người sống ở các múi giờ khác nhau. Bạn có thể yêu cầu một phiên cố vấn trên trang web.
Truyền thông xã hội tốt nhất: Người nhớ
Người nhớ
Tìm hiểu thêmCó nhiều nhóm hỗ trợ trên Facebook cung cấp các diễn đàn mạng xã hội, riêng tư cho những người bị sa sút trí tuệ và những người chăm sóc họ. Memory People là một trong những người thực sự nổi bật giữa đám đông.
Với hơn 23.500 thành viên, nhóm thường được mô tả là một cộng đồng rất ấm áp và bao dung được thành lập bởi Rick Phelps, người được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu. Memory People chào đón những người sống chung với chứng sa sút trí tuệ, cùng với những người chăm sóc họ, các thành viên trong gia đình và những người thân yêu khác.
Một trong những điều thú vị nhất của cộng đồng là những người bị sa sút trí tuệ không tham gia vào các nhóm hỗ trợ riêng biệt cho các thành viên gia đình hoặc người chăm sóc: Tất cả đều hỗ trợ nhau bằng cách tương tác với nhau trên nền tảng truyền thông xã hội. Đó là một cách độc đáo để những người chăm sóc học hỏi từ những người bị sa sút trí tuệ để cuối cùng có thể giúp họ chăm sóc tốt hơn.
Đồng thời, những người bị sa sút trí tuệ có thể tìm hiểu về cách chăm sóc người bị sa sút trí tuệ, trực tiếp từ những người chăm sóc và các thành viên khác trong gia đình. Các chủ đề thảo luận bao gồm mọi thứ, từ việc chia sẻ hình ảnh về một kỳ nghỉ gần đây đến giải quyết một số triệu chứng phổ biến của bệnh Alzheimer, chẳng hạn như các vấn đề về giấc ngủ.
Quản trị viên nhóm, những người sẽ gửi cho bạn một email phản hồi (một lời chào thân thiện sẽ cho bạn biết thêm về nhóm và cho phép bạn xem nhận xét từ các thành viên khác trong nhóm), sẽ cần gửi phê duyệt của họ.
Lưu ý: Khi bạn là thành viên của nhóm, bài đăng của bạn sẽ chỉ được xem bởi các thành viên khác, không phải công chúng.Không có lệ phí cần thiết để tham gia hoặc tham gia.
Địa phương tốt nhất: Liên minh bệnh Alzheimer & sa sút trí tuệ của Wisconsin
Liên minh bệnh Alzheimer & sa sút trí tuệ của Wisconsin
Tìm hiểu thêmLiên minh Alzheimer’s & Dementia của Wisconsin cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ cho những người bị sa sút trí tuệ, người chăm sóc của họ và các thành viên trong gia đình. Mặc dù tổ chức phi lợi nhuận này chủ yếu nhằm cung cấp hỗ trợ cho những người chăm sóc, nhưng có rất nhiều sự kiện, thành phần giáo dục và cơ hội chia sẻ cho bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi chứng sa sút trí tuệ.
Hàng tháng có các cuộc họp mặt xã hội được gọi là “quán cà phê trí nhớ” nhằm vào những người bị mất trí nhớ, suy giảm nhận thức nhẹ, bệnh Alzheimer giai đoạn đầu và các loại sa sút trí tuệ khác để kết nối với những người khác. Một cơ hội tuyệt vời khác cho những người bị mất trí nhớ nhẹ là chương trình tăng cường trí nhớ, Cuộc gặp gỡ của Tâm trí, có các nhóm kể chuyện và nhóm thảo luận về tác phẩm nghệ thuật.
Các cuộc họp trực tiếp đôi khi cũng được tổ chức, chẳng hạn như các nhóm hỗ trợ dành cho trẻ em trưởng thành chăm sóc cha mẹ bị bệnh sa sút trí tuệ, cộng đồng dành cho những người chăm sóc người thân mắc bệnh Parkinson, v.v. Những cuộc họp mặt này được tổ chức ở nhiều quận khác nhau trên khắp Wisconsin.
Nếu bạn đang tìm kiếm một dịch vụ hỗ trợ cho một người trẻ tuổi bị ảnh hưởng bởi chứng sa sút trí tuệ hoặc suy giảm trí nhớ do Alzheimer’s, Parkinson’s hoặc một thứ gì đó khác, thì Liên minh Alzheimer’s & Dementia tổ chức các buổi cắm trại và tụ họp tại địa phương cho thanh thiếu niên và trẻ em cần sự hỗ trợ của bạn bè. Trong số các chủ đề mà họ sẽ học là các kỹ năng đối phó.
Tất cả các nhóm hỗ trợ đều được tham gia miễn phí. Lệ phí một lần khoảng $ 425 cho trại hè thanh thiếu niên cũng như trại ngày miễn phí.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ chứng sa sút trí tuệ là gì?
Nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ là các cuộc họp diễn ra trực tuyến (thông qua nền tảng họp ảo, chẳng hạn như Zoom) hoặc trực tiếp. Họ cũng có thể liên quan đến một diễn đàn, có các bài đăng hoặc email từ các thành viên gửi tin nhắn để chia sẻ câu chuyện, đặt câu hỏi và hơn thế nữa.
Nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến sử dụng các nền tảng truyền thông xã hội để chia sẻ thông tin. Tất cả các nhóm đều nhằm mục đích tạo cơ hội cho những người mắc các dạng sa sút trí tuệ khác nhau được nhận và hỗ trợ.
Một số nhóm cung cấp thông tin giáo dục về chứng sa sút trí tuệ và thông tin về nơi tìm tài nguyên cộng đồng. Những người khác chủ yếu tập trung vào việc khuyến khích các thành viên chia sẻ kinh nghiệm của họ, hỗ trợ nhau về mặt tinh thần và cung cấp các mẹo về cách xử lý các tình huống hàng ngày. Không có hai nhóm nào giống nhau, nhưng mỗi nhóm tập trung vào một số khía cạnh của cuộc sống với chẩn đoán (hoặc một chẩn đoán sắp xảy ra) của chứng sa sút trí tuệ.
Nhóm Hỗ trợ Chứng mất trí nhớ có phù hợp với tôi không?
Mặc dù có nhiều loại nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ khác nhau, mục tiêu là cung cấp cho mọi người một nơi mà họ có thể cảm thấy được kết nối với những người đang trải qua những trải nghiệm tương tự.
Hầu hết những người chăm sóc nhận thấy rằng lợi ích lớn nhất mà họ thu được từ các cuộc họp nhóm hỗ trợ là cảm thấy rằng họ không đơn độc. Chia sẻ kinh nghiệm và hỗ trợ giao dịch có thể mang lại lợi ích về nhiều mặt cho những người bị sa sút trí tuệ (và các thành viên trong gia đình và người chăm sóc của họ).
Nhưng các nhóm hỗ trợ không chính thức có thể không dành cho tất cả mọi người. Một số nhận thấy rằng họ cần một môi trường có cấu trúc hơn; Có thể cần trợ giúp chuyên nghiệp như tư vấn hoặc trị liệu (trong một nhóm hoặc cá nhân). Nếu việc tham gia vào nhóm hỗ trợ chứng sa sút trí tuệ không cảm thấy đó là giải pháp phù hợp, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể giới thiệu đến nhà trị liệu, cố vấn hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác.
Các nhóm hỗ trợ chứng mất trí được cấu trúc như thế nào?
Các nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ được cấu trúc khác nhau, tùy thuộc vào từng nhóm. Nhiều người được tổ chức và lãnh đạo bởi một người điều hành nhóm, một người đã có kinh nghiệm trong lĩnh vực này (chẳng hạn như một người chăm sóc bệnh mất trí nhớ) nhưng không phải là một chuyên gia được trả lương.
Người kiểm duyệt chào mừng các thành viên mới, thông báo nhóm và gửi thông tin về nhóm (tức là email chào mừng). Sau khi người điều hành mở cuộc họp, mỗi thành viên của nhóm thường được tạo cơ hội để giới thiệu.
Các thành viên trong nhóm được khuyến khích thảo luận về những thách thức cụ thể mà họ đang trải qua và / hoặc chia sẻ những câu chuyện hoặc bày tỏ cảm xúc. Nhưng không ai bị buộc phải chia sẻ thông tin. Các nhóm được cấu trúc để tạo cơ hội cho các thành viên tương tác theo cách riêng của họ. Thông thường, các diễn giả khách mời được yêu cầu tham gia.
Chi phí cho các nhóm hỗ trợ chứng mất trí là bao nhiêu?
Hầu hết các nhóm hỗ trợ và các dịch vụ khác trong danh sách này đều miễn phí. Các nhóm tính phí thường là những nhóm sử dụng các chuyên gia, chẳng hạn như nhân viên xã hội, huấn luyện viên thể dục, cố vấn được cấp phép, v.v.
Các nhóm này có chấp nhận bảo hiểm không?
Thanh toán bảo hiểm không được áp dụng cho hầu hết các nhóm này vì chúng miễn phí. Nếu một nhóm được hỗ trợ bởi một chuyên gia được cấp phép, hãy kiểm tra với nhà cung cấp bảo hiểm y tế để tìm hiểu xem dịch vụ trị liệu nhóm hoặc cá nhân có được chi trả hay không.
Cách chúng tôi lựa chọn các nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ
Các nhóm hỗ trợ sa sút trí tuệ này được lựa chọn bởi một chuyên gia trong lĩnh vực bệnh Alzheimer, người quen thuộc với các nguồn thông tin trực tuyến dành cho những người bị sa sút trí tuệ. Cân nhắc quan trọng nhất khi chọn một nhóm được đề xuất là độ tin cậy của trang web — trang web được thành lập trong bao lâu, kinh nghiệm của người kiểm duyệt nhóm và hơn thế nữa.
Tiếp theo, chúng tôi xem xét loại nhóm nào có sẵn: nếu có một loạt các diễn đàn được cung cấp, bao gồm các cuộc họp ảo trực tiếp, các cuộc họp trực tiếp và các diễn đàn email. Các nhóm dành cho các phân đoạn dân số cụ thể — những người tham gia nói tiếng Tây Ban Nha, những người trong cộng đồng LGBTQ và những người khác — cũng được xem xét.
Một số cộng đồng được chọn vì họ cung cấp các dịch vụ hỗ trợ, độc đáo thường khó xác định như cố vấn. Nhìn chung, chúng tôi đã chọn một loạt các nhóm với các dịch vụ nổi bật và nhiều cách kết nối.
.jpg)
