Người lớn tự kỷ với tư cách là cha mẹ

Người lớn mắc chứng tự kỷ có thể làm cha mẹ thành công không? Câu trả lời là hoàn toàn có, trong những trường hợp phù hợp. Mặc dù một người mắc chứng tự kỷ trung bình hoặc nặng khó có khả năng nuôi dạy con cái, nhưng nhiều người mắc chứng tự kỷ hoạt động cao lại sẵn sàng, sẵn sàng và có thể chấp nhận những thách thức trong việc nuôi dạy trẻ.

Nhiều khía cạnh của việc nuôi dạy con cái có thể khó khăn hơn đối với các ông bố bà mẹ trong phổ tự kỷ. Tuy nhiên, điều ngược lại cũng đúng; có một số cách mà việc nuôi dạy con cái có thể dễ dàng hơn nếu bạn mắc chứng tự kỷ (đặc biệt nếu con bạn cũng thuộc phổ tự kỷ).

Tự kỷ chức năng cao và làm cha mẹ

Năm 1994, Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê về Rối loạn Tâm thần (DSM) đã được thay đổi để bao gồm một dạng tự kỷ mới. Được gọi là hội chứng Asperger, nó bao gồm những người mà trước đây chưa bao giờ bị coi là mắc chứng tự kỷ. Việc bổ sung hội chứng Asperger vào DSM-IV đã thay đổi cách mọi người nghĩ về chứng tự kỷ.

Những người có dạng tự kỷ hoạt động cao này được biết đến là những người thông minh, có năng lực và thường thành công. Mặc dù họ có thể gặp vấn đề với các vấn đề liên quan đến giác quan và giao tiếp xã hội, nhưng họ có thể (ít nhất là đôi khi) để che giấu, vượt qua hoặc tránh những thách thức này.

Bởi vì hội chứng Asperger không được chẩn đoán chính thức cho đến năm 1994, rất ít người lớn lên với các triệu chứng trước thời điểm đó nhận được bất cứ điều gì giống như chẩn đoán phổ tự kỷ - ít nhất là cho đến khi họ có con.

Sau đó, trong một số trường hợp, trong khi theo đuổi chẩn đoán cho con mình, cha mẹ phát hiện ra rằng họ cũng đang ở giai đoạn cuối hoạt động tốt của phổ tự kỷ.

Vào năm 2013, ấn bản thứ năm của DSM (được gọi là DSM-5) ra đời và loại bỏ hội chứng Asperger như một chẩn đoán. Hiện nay, có ba cấp độ của rối loạn phổ tự kỷ (ASD), với Cấp độ 1 bao gồm Asperger và Cấp độ 2 và 3 xác định những người sẽ được coi là tự kỷ "vừa phải" hoặc "nghiêm trọng".

Huyền thoại về cha mẹ mắc chứng tự kỷ

Có rất nhiều huyền thoại xung quanh chứng tự kỷ. Những lầm tưởng này có thể khiến bạn khó hiểu làm thế nào một người tự kỷ có thể trở thành một người cha mẹ tốt. Đây chỉ là một vài hiểu lầm như vậy về chứng tự kỷ:

• Những người mắc chứng tự kỷ không cảm thấy những cảm xúc bình thường. Mặc dù những người mắc chứng tự kỷ có thể có những phản ứng hơi khác với những tình huống hoặc trải nghiệm cụ thể so với một số đồng nghiệp mắc bệnh thần kinh của họ, họ cảm thấy vui vẻ, tức giận, tò mò, thất vọng, vui mừng, yêu thương và mọi cảm xúc khác.
• Người tự kỷ không thể yêu.Như đã nói ở trên, điều này là hoàn toàn sai sự thật.
• Người tự kỷ không thể đồng cảm với người khác.Trong một số trường hợp, người tự kỷ khó có thể đặt mình vào vị trí của người khác muốn, cảm nhận hoặc phản ứng theo những cách không nằm ngoài trải nghiệm của họ. Nhưng điều này đúng với bất kỳ ai. Ví dụ, thật khó để đồng cảm với một đứa trẻ muốn làm những điều bạn không thích.
• Người tự kỷ không thể giao tiếp tốt. Những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao sử dụng ngôn ngữ nói cũng như những người đồng trang lứa thần kinh. Tuy nhiên, họ có thể gặp khó khăn với "giao tiếp xã hội". Họ có thể cần phải làm việc chăm chỉ hơn để hiểu ngôn ngữ cơ thể hoặc các hình thức giao tiếp tinh tế như tín hiệu bằng lời nói.

Suy ngẫm về việc nuôi dạy con cái mắc chứng tự kỷ

Jessica Benz ở Dalhousie ở New Brunswick, Canada, là mẹ của 5 đứa con. Cô nhận được chẩn đoán tự kỷ do tìm kiếm câu trả lời cho những thách thức của con mình. Dưới đây là những phản ánh và lời khuyên của cô ấy về việc nuôi dạy con cái khi trưởng thành đối với phổ tự kỷ.

Điều gì đã khiến bạn khám phá ra chẩn đoán tự kỷ của chính mình? Bạn có khuyên bạn nên tìm kiếm chẩn đoán nếu bạn nghĩ rằng bạn có thể chẩn đoán được không?

Chẩn đoán của riêng tôi đến khi trưởng thành sau khi hai đứa con của tôi được chẩn đoán và chúng tôi bắt đầu thảo luận về lịch sử gia đình với một trong những nhà tâm lý học mà chúng tôi đã làm việc cùng. Khi tôi đề cập đến những kinh nghiệm nhất định khi còn là một đứa trẻ xếp hàng với những gì tôi thấy ở con mình, một bóng đèn tắt.

Tôi theo đuổi việc sàng lọc và đánh giá thêm từ đó, nếu chỉ để hiểu rõ hơn về bản thân với tư cách là một con người và với tư cách là một bậc cha mẹ. Tôi nghĩ rằng nhiều thông tin hơn luôn tốt hơn, đặc biệt là về bản thân chúng ta. Nếu ai đó cảm thấy tự kỷ có thể là một phần của tấm thảm tạo nên cuộc sống của chính họ, thì nên hỏi về nó và yêu cầu đánh giá.

Cũng giống như chúng ta kiểm tra nhãn giặt là để biết hướng dẫn chăm sóc, chúng ta càng hiểu rõ điều gì tạo nên cuộc sống và bản thân của chúng ta, thì chúng ta càng có thể đảm bảo rằng chúng ta đang sử dụng các cài đặt phù hợp về mặt tự chăm sóc và tương tác với người khác.

Việc biết rằng bạn mắc chứng tự kỷ có ảnh hưởng đến quyết định sinh (thêm) con của bạn không? Và nếu vậy, bạn đã đưa ra quyết định như thế nào?

Chắc chắn, biết rằng tôi mắc chứng tự kỷ đã ảnh hưởng đến quyết định của tôi, nhưng vào thời điểm tôi được chẩn đoán, chúng tôi đã có ba đứa con. Vì vậy, nó không khiến chúng tôi sợ hãi về việc có thêm con, nó chỉ đơn giản có nghĩa là chúng tôi có một sự hiểu biết thực sự tuyệt vời về những đứa trẻ mà chúng tôi có.

Hiểu rõ hơn về cảm giác của tôi đôi khi, tại sao tôi nghĩ rằng một số điều dễ dàng hơn đối với người khác so với tôi và cảm giác như tôi đã làm chưa đủ tốt, đã cho phép tôi tạo ra sự thay đổi tích cực bên trong cuộc sống của tôi để trở thành một người cha mẹ tham gia và có chủ đích hơn.

Tôi nhớ mình đã cảm thấy tội lỗi khi đứa lớn nhất của mình còn nhỏ mà tôi đã vô cùng mong chờ đến giờ đi ngủ. Tôi cảm thấy như đây là lần đầu tiên tôi thực sự có thể thở được kể từ khi cô ấy thức dậy vào buổi sáng.

Không phải là tôi không thích nuôi dạy con cái. Tôi thích thú vô cùng và tôi thích khám phá thế giới cùng cô ấy. Nhưng tôi cảm thấy tội lỗi vì tôi thực sự mong đợi đến giờ đi ngủ và một vài giờ mà không cần phải "trên" khiến tôi bối rối.

Nhận thức được thông qua chẩn đoán của bản thân rằng vài giờ mỗi ngày là khoảng thời gian tự chăm sóc bản thân cần thiết giúp tôi có thể làm cha mẹ mà không bị kiệt sức và kiệt sức như trước đây.

Hơn nữa, tôi nhận ra những thứ khác mà tôi cần phải có để cảm thấy như tôi có thể phát triển mạnh mẽ với tư cách là cha mẹ. Tôi luôn là một người khá thoải mái về thói quen, dọn dẹp, lập kế hoạch và sắp xếp lịch trình. Cách tiếp cận cuộc sống thoải mái đó đã dẫn đến rất nhiều căng thẳng khi tôi cần hoàn thành công việc theo thời gian biểu, hoặc khi có yêu cầu đột xuất.

Hóa ra, việc nuôi dạy con cái chỉ toàn những đòi hỏi bất ngờ và thời gian biểu không phải của riêng bạn! Tôi quyết định thử nghiệm việc áp dụng những thứ tôi đã dùng để hỗ trợ con cái vào cuộc sống của chính mình, và tôi rất ngạc nhiên, mọi thứ trở nên dễ dàng hơn.

Tôi thực hiện một thói quen quản lý ngôi nhà, một thói quen quản lý trong ngày. Tôi đảm bảo viết ra một lịch trình hàng ngày mỗi ngày (với các thành phần trực quan cũng như cho trẻ nhỏ) để tất cả chúng ta có thể thấy những gì đang xảy ra mỗi ngày và biết cách lên kế hoạch trước.

Chỉ đơn giản nhận ra rằng tôi xứng đáng được cung cấp cho bản thân những hỗ trợ như tôi dành cho các con khiến tôi cảm thấy mình vừa đáp ứng được nhu cầu của bản thân, vừa cho con tôi thấy rằng chúng có khả năng làm như người lớn và tự quản lý cuộc sống của mình. Vì vậy, nhiều người nghe thấy từ tự kỷ và hình dung ai đó cần người khác để thiết lập những hỗ trợ đó.

Điều quan trọng đối với tôi là các con tôi thấy rằng chúng có khả năng định hướng cuộc sống của chính mình và vận động trong cuộc sống của chúng cho các nhu cầu của chính chúng. Mô hình hóa rằng bản thân tôi là một cách để họ có thể bình thường hóa những gì họ vẫn thường nghe là "nhu cầu đặc biệt".

Tất cả chúng ta đều có những nhu cầu cụ thể, ngay cả những người không điển hình về thần kinh. Chúng ta có nghĩa vụ trao quyền cho con cái chúng ta để nhận ra và hỗ trợ các nhu cầu của chúng.

Bây giờ, tại sao chúng tôi có năm đứa con? Ý tôi là, họ lớn tiếng, họ hỗn loạn, họ tranh cãi, họ đánh nhau, và một người nào đó luôn làm phiền người khác.

Tuy nhiên, họ cũng rất hiểu nhau, họ hỗ trợ nhau hết mình. Trong một thế giới mà tình bạn và tương tác xã hội rất khó khăn, những đứa trẻ này đang lớn lên và đắm mình trong việc học cách thỏa hiệp và làm việc hợp tác đến mức chúng được trang bị tốt để tương tác với những đứa trẻ khác.

Họ sẽ luôn có một mạng lưới hỗ trợ gia đình trong cuộc sống của họ, những người hiểu họ tuyệt đối, ngay cả khi họ có thể không phải lúc nào cũng đồng ý. Điều đó quan trọng đối với chúng tôi.

Biết rằng bạn mắc chứng tự kỷ có thay đổi cách bạn làm cha mẹ không? Ví dụ, bạn quyết định yêu cầu thêm sự giúp đỡ hoặc thay đổi cách phản ứng với những hành vi "xấu"?

Nó đã làm cho tôi có chủ ý hơn và ý thức hơn. Nó cũng cho tôi không gian để chấp nhận rằng tôi cũng có nghĩa vụ đáp ứng các nhu cầu của bản thân để tôi có thể nuôi dạy con tốt hơn. Tôi đã học cách nhận biết khi nào tôi bị choáng ngợp trước khi tôi đạt đến giai đoạn kiệt sức, và tôi đã học cách dành một chút thời gian để nạp lại năng lượng.

Tôi cũng suy ngẫm về tuổi thơ của chính mình, và tôi đã cảm thấy khủng khiếp như thế nào khi không thể ngừng khóc vì một điều gì đó lẽ ra chỉ là vấn đề nhỏ, hoặc khi tôi chỉ đơn giản là đi học về và nổi cơn thịnh nộ vô cớ.

Tôi nhớ lại cảm giác xấu hổ khi còn nhỏ về những điều đó, và tôi muốn chắc chắn rằng con tôi không bao giờ cảm thấy điều đó. Tôi thật may mắn khi nhận được sự nuôi dạy phù hợp và đáp lại những điều đó một cách tình cờ, bởi những bậc cha mẹ hiểu tôi sâu sắc.

Tôi không bao giờ bị trừng phạt và luôn được yêu thương vô điều kiện qua những cuộc đổ vỡ đó, mặc dù tôi không biết sau đó cuộc khủng hoảng là như thế nào. Nhưng tôi vẫn nhớ cảm giác xấu hổ khi không thể kiểm soát cảm xúc và cảm xúc của mình theo cách mà những người khác dường như có thể làm được.

Tôi là một học sinh gương mẫu, luôn đứng đầu lớp, và tôi đã sống trong nỗi kinh hoàng khi ai đó phát hiện ra rằng tôi đã khóc vì phải chào một người bạn trong cửa hàng tạp hóa.

Tôi cố gắng giúp con tôi hiểu bản thân. Tôi muốn họ biết rằng tôi hiểu tại sao một điều gì đó bất ngờ có thể xảy ra cả ngày và tôi không đổ lỗi cho họ hoặc cảm thấy như họ nên có thể đối phó tốt hơn.

Nếu tôi biết rằng bộ não của tôi không xử lý mọi thứ theo cách của những người khác, tôi nghĩ tôi đã có thể tử tế hơn với chính mình. Là một bậc cha mẹ, tôi muốn dạy con mình phải tử tế với chính mình.

Bạn phải đối mặt với những thách thức nào trong việc nuôi dạy con cái vì bạn mắc chứng tự kỷ?

Hãy bắt đầu với các ngày chơi. Đây là một loại đau khổ đặc biệt đối với tôi. Đầu tiên, tôi có rất nhiều người đến với môi trường của tôi (Ví dụ: không!) Hoặc tôi phải đưa con tôi đến môi trường của người khác. Nói chung, những người khác có thể đã bảo vệ trẻ em, nhưng không ai khác ngoài những bậc cha mẹ khác đang nuôi dạy trẻ mắc chứng tự kỷ THỰC SỰ THẬT SỰ bảo vệ trẻ em.

Vì vậy, tôi bị mắc kẹt trong việc tỏ ra quá hào hứng để đảm bảo rằng không có gì bị phá vỡ trong khi cố gắng bắt chuyện nhỏ và không bao giờ biết khi nào nên ngừng nói. Tất cả các trận đấu đều yêu cầu thời gian chết cả buổi chiều đối với tất cả chúng tôi và có lẽ là một chiếc bánh pizza đông lạnh vào ban đêm để phục hồi sức khỏe.

Hãy chuyển sang thử thách giác quan. Tôi là người có công việc mơ ước đã nêu là điều khiển một tháp lửa. Không có người, không ồn ào, không xâm nhập, chỉ im lặng và không gian rộng mở. "Ngươi sẽ không cảm thấy nhàm chán?" mọi người hỏi. Tôi không hiểu câu hỏi.

Rõ ràng, cuộc sống trong một ngôi nhà có năm đứa trẻ trông hơi khác một chút. Tai nghe có mặt khắp nơi trong ngôi nhà của chúng tôi. Một vài năm trước, tôi đã cảm thấy mệt mỏi khi phải hét lên với mọi người rằng "từ chối điều đó!" Tôi đã từ bỏ và mua cho mọi người tai nghe của riêng họ để tôi có thể giữ âm lượng gia đình ở mức nhỏ.

Thời gian yên tĩnh là không thể thương lượng. Hầu hết trẻ em đã ngừng ngủ trưa, nhưng chúng vẫn được yêu cầu dành một chút thời gian trong phòng mỗi ngày để đọc sách, chơi trên máy tính bảng (ôi, tôi yêu công nghệ làm sao!) Và chỉ đơn giản là tồn tại mà không cần rời khỏi ghế dài và tường.

Khi chúng còn đi học, điều này chỉ áp dụng cho trẻ nhỏ, nhưng vào cuối tuần và trong suốt mùa hè, điều này dành cho tất cả mọi người. Chắc chắn, tôi nói với họ rằng điều quan trọng là phải học cách thư giãn và nạp năng lượng cho bản thân.

Nhưng thực sự, đó là cách tôi đi từ đầu này sang ngày khác mà không trở thành một ông bố bà mẹ cáu kỉnh. 45 phút đó cho tôi thời gian để uống một tách cà phê nóng, nhớ hít thở và quay lại một buổi chiều bộn bề và vui vẻ.

Tự kỷ có thực sự giúp bạn làm tốt hơn vai trò là cha mẹ của trẻ tự kỷ không? Nếu vậy, làm thế nào?

Chắc chắn rồi. Tôi nghĩ phần khó nhất của việc nuôi dạy trẻ tự kỷ là không hiểu.

Thật dễ dàng để nói tất cả những điều đúng đắn; thật dễ dàng để nói rằng chúng tôi biết họ không thể kiểm soát một cuộc khủng hoảng. Nhưng để thực sự hiểu những cảm giác đó, để trải nghiệm chúng, để biết cảm giác như tâm trí bạn đang chạy trốn và cuốn theo cảm xúc và cơ thể của bạn cho chuyến đi — không thể giải thích cho những người chưa từng trải qua nó.

Tuy nhiên, trải nghiệm điều đó cho tôi một cơ hội để nhìn vào khoảnh khắc họ đang sống. Nó cho phép tôi gặp họ ở nơi họ đang ở, thay vì yêu cầu họ gặp tôi giữa chừng. Nó cho phép tôi trở thành một người ủng hộ mạnh mẽ cho họ. Nó cho phép tôi nói với họ rằng, "ngay cả mẹ đôi khi cũng cảm thấy như vậy."

Một số kỹ thuật và chiến lược đối phó mà bạn đã đề cập mà bạn muốn chuyển qua là gì?

Chấp nhận vùng an toàn của bạn. Nó ở đó bởi vì nó hoạt động. Nếu bạn có thể đi từ cuối ngày này đến cuối ngày khác với mọi người được yêu mến và tôn trọng, đáp ứng nhu cầu trong ngày và giữ an toàn cho mọi người, bạn đã làm đủ cho một ngày.

Nuôi dạy con cái không phải là một cuộc thi, bạn sẽ không giành được giải thưởng khi trở thành Người mẹ trên Pinterest. Nếu con bạn xuất hiện ở trường với chiếc áo sơ mi của chúng từ trong ra ngoài vì con đường đi đúng hướng sẽ trở thành một cuộc chiến, thì việc lắng nghe con bạn là lựa chọn tốt nhất mà bạn có.

Vâng, ngay cả khi đó là ngày chụp ảnh, và bạn đến đó ngay khi chuông reo, trong khi vẫn mặc quần pyjama. Mặc dù vậy, bạn có thể muốn chọn những chiếc quần thật cho các cuộc họp IEP — nó có vẻ như đã đặt đúng giai điệu.

Bạn đã chia sẻ chẩn đoán tự kỷ của mình với con bạn chưa? Nếu vậy, bạn đã làm điều đó như thế nào?

Vâng, bởi vì nó đã được thảo luận liên tục trong nhà của chúng tôi, nó không phải là một tiết lộ lớn. Chúng ta nói về đa dạng thần kinh như một phần quan trọng của thế giới và về tất cả những người trên thế giới có bộ não hoạt động khác nhau.

Tôi làm mẫu về việc đáp ứng nhu cầu của bản thân và khuyến khích bọn trẻ cũng làm như vậy. Khi họ nhìn thấy tôi nói: "Tôi bị rồi, tôi sẽ đi tắm trong nửa giờ", họ sẽ dễ dàng hơn rất nhiều để nói với tôi khi nào họ cần nghỉ ngơi vì đó là điều bình thường và có thể chấp nhận được ở chúng tôi. gia đình.

Bạn có thấy rằng chứng tự kỷ của mình khiến việc quản lý các kỳ vọng về bệnh lý thần kinh khó khăn hơn giữa cha mẹ trẻ em, nhà trị liệu, giáo viên và những người khác không?

Nó có thể xảy ra, đặc biệt nếu tôi tiết lộ chẩn đoán của chính mình. Gần đây, chúng tôi có một người làm việc với đứa con 5 tuổi của tôi đang sử dụng một số hành vi tàn bạo và ngược đãi. Khi tôi nói lên mối quan tâm của mình và tiết lộ kết quả chẩn đoán của chính mình với anh ấy, anh ấy rõ ràng thay đổi, sau đó mọi câu khác đều được kết thúc bằng, "Bạn hiểu không?" như thể tôi không đủ khả năng và năng lực.

Đôi khi tôi thấy mình là một người đặc biệt thẳng thắn. Đại đa số những người tôi làm việc đều sẵn sàng lắng nghe và tốt bụng và tôn trọng.

Tuy nhiên, tôi có học thức và kinh nghiệm để rút ra những điều mà nhiều người khác không có, và đôi khi tôi tự hỏi nếu ý kiến ​​mạnh mẽ và chủ trương quyết liệt của mình có bị coi là một phụ huynh khó tính nếu không có những phát biểu của tôi hay không.

Tôi có xu hướng không xử lý tốt khi đến lúc ngừng nói, ngừng giảng, ngừng giải thích, và tôi tiếp tục cho đến khi cuộc thảo luận diễn ra theo ý mình. Đôi khi, tôi không nghĩ rằng điều đó sẽ diễn ra tốt đẹp.

Tôi không biết rằng tôi sẽ thẳng thắn như một người bênh vực nếu điều đó không phải vì kinh nghiệm của riêng tôi. Tôi muốn nghĩ rằng mình sẽ vẫn là tiếng nói mà các con tôi xứng đáng có được, nhưng tôi nghi ngờ rằng tôi có thể đã không có nhiều cuộc gặp gỡ gây tranh cãi trong suốt chặng đường này nếu tôi không tự mình trải qua những khoảnh khắc và trải nghiệm đó.

Có những liệu pháp nào liên quan đến chứng tự kỷ giúp bạn quản lý việc nuôi dạy con cái tốt hơn không?

Tôi chưa bao giờ tìm thấy một liệu pháp phù hợp với tất cả mọi người có hiệu quả với bất kỳ ai trong chúng ta. Cũng như không có hai người tự kỷ nào có nhu cầu giống nhau, không có liệu pháp nào sẽ có tác động giống nhau đối với tất cả mọi người.

Chúng tôi đã áp dụng rất nhiều kỹ thuật lấy từ liệu pháp vận động để làm cho gia đình của chúng tôi hoạt động suôn sẻ hơn. Chúng tôi sử dụng lịch trình trực quan, thói quen và thực hành rất nhiều kỹ năng sống cơ bản. Chúng tôi sử dụng liệu pháp ngôn ngữ, và thậm chí cả PECS (Hệ thống Giao tiếp Trao đổi Hình ảnh) khi cần thiết để tạo điều kiện giao tiếp.

Chúng tôi thực hiện các tư thế yoga để hỗ trợ một số hoạt động trí óc / cơ thể và theo cá nhân tôi, điều tốt nhất tôi nhận thấy là được thực hiện với một nhà trị liệu bằng liệu pháp hành vi nhận thức (CBT) để học cách từ bỏ kỳ vọng của bản thân về một "bình thường" điều đó không tồn tại cho bất kỳ ai, ở bất kỳ đâu.

Nuôi dạy con cái là vấn đề của một hướng dẫn viên du lịch; đôi khi bạn phải thay đổi hành trình để đáp ứng nhu cầu của mọi người. Bạn chỉ cần tìm ra cách để làm điều đó theo cách mà không ai cảm thấy như họ đang bỏ lỡ.

Những phản ánh về cách nuôi dạy con cái từ một người bố có chẩn đoán tự kỷ suốt đời

Christopher Scott Wyatt là một người lớn mắc chứng tự kỷ (và là tiến sĩ) viết blog về những trải nghiệm của mình tại http://www.tameri.com/csw/autism/. Anh ấy và vợ là cha mẹ nuôi (và có khả năng là con nuôi) của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Điều gì đã khiến bạn khám phá ra chẩn đoán tự kỷ của chính mình?

Vì các nhãn liên tục thay đổi, tôi không chắc chúng hữu ích; nếu có bất cứ điều gì họ giới hạn các lựa chọn sớm trong quá trình giáo dục của tôi. Ngày nay, chúng ta đang tranh cãi về các chẩn đoán của con cái chúng ta. Nó có thể hữu ích, và nó có thể làm tổn thương.

Việc biết rằng bạn mắc chứng tự kỷ có ảnh hưởng đến quyết định có con của bạn không? Và nếu vậy, bạn đã đưa ra quyết định như thế nào?

Không hẳn vậy. Chúng tôi đợi cho đến khi sở hữu một ngôi nhà và được bảo đảm hợp lý, điều này có lẽ là về tính cách của chúng tôi nói chung. Vợ tôi và tôi muốn cung cấp một ngôi nhà tốt, ổn định cho bất kỳ đứa trẻ nào, dù là con đẻ hay con nuôi.

Biết rằng bạn mắc chứng tự kỷ có thay đổi cách bạn làm cha mẹ không?

Có thể chứng tự kỷ khiến tôi kiên nhẫn hơn, nếu chỉ vì chúng tôi nhận thức được cách tôi đã trải qua sự giáo dục và hỗ trợ. Tôi kiên nhẫn với nhu cầu yên tĩnh, trật tự và cảm giác kiểm soát của lũ trẻ. Tôi hiểu muốn mọi thứ có trật tự và có thể đoán trước được. Họ cần điều đó, với tư cách là con nuôi, và họ sẽ cần điều đó nếu chúng tôi có thể nhận nuôi.

Bạn phải đối mặt với những thách thức nào trong việc nuôi dạy con cái vì bạn mắc chứng tự kỷ?

Chúng tôi không có mạng lưới hỗ trợ, ít nhất là không trực tiếp tại địa phương. Chúng tôi có chính mình và trẻ em, với sự hỗ trợ được cung cấp trong các trường học. Vì vậy, theo nghĩa đó, chúng tôi không giống như những bậc cha mẹ khác vì chúng tôi không có những tương tác xã hội như nhiều bậc cha mẹ làm. Ngày chơi không xảy ra vì những đứa trẻ khác ở gần đó lớn hơn chúng tôi.

Một số kỹ thuật và chiến lược đối phó mà bạn muốn chuyển qua là gì?

Thời gian yên tĩnh và không gian yên tĩnh cho chúng tôi và lũ trẻ. Túi đậu đựng sách giúp họ rất nhiều. Chúng tôi cũng có các vật phẩm tạo cảm giác: bóng căng thẳng, bi lắc, bóng có gai và những thứ khác để trẻ chơi khi căng thẳng.

Bạn có thấy rằng chứng tự kỷ của mình khiến việc quản lý các kỳ vọng về bệnh thần kinh khó khăn hơn giữa cha mẹ, nhà trị liệu, giáo viên và những người khác của trẻ không?

Tôi nhanh chóng thất vọng với trường học, nhân viên xã hội và tòa án. Tôi không hiểu tại sao nhu cầu của trẻ em không được ưu tiên cao hơn. Vợ tôi nhắc tôi đi dạo hoặc đến một nơi nào đó yên tĩnh sau khi xử lý hệ thống không hoạt động cho con cái.

Có những liệu pháp nào liên quan đến chứng tự kỷ giúp bạn quản lý việc nuôi dạy con cái tốt hơn không?

Tôi không phải là người yêu thích hầu hết các liệu pháp hành vi dựa trên những trải nghiệm tiêu cực. Cơ chế đối phó của tôi là nghệ thuật — âm nhạc, vẽ, hội họa, viết lách và nhiếp ảnh. Chúng tôi nhận thấy rằng tô màu và vẽ cũng giúp ích cho các cô gái. Khi các cô gái cần giảm tốc độ và tập trung lại, âm nhạc (thật kỳ lạ, Elvis - Love Me Tender) sẽ phát huy tác dụng.

Mục tiêu của chúng tôi là nhắc nhở các cô gái rằng nhãn mác không định nghĩa họ với chúng tôi và không nên định nghĩa họ cho chính họ.