Getty / LumiNola
Không ai có thể cho bạn biết tất cả những gì cần biết về chứng tự kỷ. Đó là bởi vì chứng tự kỷ là một sự khác biệt phức tạp về thần kinh đòi hỏi sự can thiệp vào nhiều khía cạnh của cuộc sống hàng ngày, và mỗi người mắc chứng tự kỷ là duy nhất.
Bởi vì nó rất phức tạp, bạn gần như chắc chắn sẽ cần phải xây dựng toàn bộ một đội ngũ "chuyên gia tự kỷ" để giúp bạn và con bạn vượt qua nhiều thách thức và cơ hội mà bạn sẽ trải qua theo thời gian. Bạn cũng sẽ phải đưa ra các quyết định cá nhân mang tính chiến lược về loại chuyên gia nào phù hợp và hữu ích nhất trong tình huống cụ thể của bạn.
Cuối cùng, bạn sẽ muốn xem xét các chi phí liên quan đến các loại chuyên gia tự kỷ cụ thể. Một số có thể tính phí rất lớn và không được khu học chánh hoặc bảo hiểm chi trả.
Các loại chuyên môn về chứng tự kỷ
Nếu bạn coi chứng tự kỷ là một cuộc hành trình hơn là một sự kiện, thật dễ dàng để hiểu tại sao các loại chuyên gia về chứng tự kỷ khác nhau sẽ hữu ích vào những thời điểm khác nhau. Ví dụ: bạn sẽ chỉ cần tiếp cận với một chuyên gia chẩn đoán chuyên môn trong một khoảng thời gian ngắn, sau đó, bạn có thể cần kết nối với một loạt các nhà trị liệu và giáo dục
Mỗi cá nhân này đều có kiến thức đặc biệt trong lĩnh vực riêng của họ - nhưng có thể không biết gì về những nhu cầu rộng lớn hơn của một đứa trẻ và gia đình chúng. Ví dụ:
- Các nhà chẩn đoán có thể biết rất nhiều tài liệu về các triệu chứng tự kỷ, nhưng không biết dịch vụ can thiệp sớm nào phù hợp nhất với nhu cầu của con bạn.
- Các chuyên gia về hành vi có thể dạy một loạt các kỹ năng nhưng không biết cách dạy học thuật cho trẻ tự kỷ.
- Các nhà trị liệu nghề nghiệp có thể giúp con bạn vượt qua những thách thức về giác quan nhưng không thể đề xuất bất kỳ biện pháp can thiệp nào liên quan đến chứng chậm nói.
Vì bạn và con bạn có rất nhiều nhu cầu sẽ thay đổi theo thời gian, bạn sẽ cần phải tìm đến nhiều chuyên gia. Tuy nhiên, điểm mấu chốt là bạn là Chuyên gia về đứa trẻ cụ thể của bạn, nhu cầu và điểm mạnh của chúng.
Việc một phụ huynh khác thề thốt bởi một nhà trị liệu, liệu pháp, trường học hoặc chương trình kỹ năng xã hội cụ thể không có nghĩa đó là lựa chọn tốt nhất cho con bạn (hoặc cho bạn).
Các chuyên gia về chứng tự kỷ cho trẻ nhỏ
Hầu hết trẻ tự kỷ bắt đầu xuất hiện các triệu chứng vào khoảng 18 tháng tuổi. Những triệu chứng đó có thể rất rõ ràng hoặc khá tinh tế. Điều đó có nghĩa là bạn có thể bắt đầu tương tác với các chuyên gia về chứng tự kỷ trước khi con bạn lên hai tuổi hoặc không cho đến khi chúng đến tuổi đi học. Dù bằng cách nào, bạn có thể sẽ tương tác với ít nhất một số chuyên gia này.
Chuyên gia chẩn đoán
Bác sĩ nhi khoa phát triển và nhà thần kinh học, nhà tâm lý học trẻ em, nhà trị liệu ngôn ngữ và nghề nghiệp, và thậm chí cả nhà tâm lý học học đường có thể tham gia vào quá trình chẩn đoán chứng tự kỷ. Hầu hết các chuyên gia khuyến nghị một cách tiếp cận đa ngành để chẩn đoán vì nhiều triệu chứng của chứng tự kỷ trùng lặp với các rối loạn rất khác nhau.
Mặc dù các chuyên gia chẩn đoán rất giỏi trong việc xác định liệu con bạn có bị tự kỷ hay không, nhưng họ không có khả năng đưa ra nhiều hỗ trợ liên tục hoặc các khuyến nghị cụ thể về nơi tìm các loại liệu pháp hoặc tài nguyên giáo dục mà bạn sẽ cần.
Chuyên gia can thiệp sớm
Nếu con bạn được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi còn rất nhỏ, rất có thể con bạn sẽ đủ điều kiện để được can thiệp sớm cho đến khi 6 tuổi (nếu chúng không vào trường công sớm hơn).
Các chuyên gia can thiệp sớm được đào tạo đặc biệt để làm việc với trẻ nhỏ và cha mẹ của chúng, cả trong và ngoài môi trường trường học. Nhiều người đến nhà của trẻ em dưới 18 tháng tuổi và có thể hướng dẫn cha mẹ.
Nhiều chuyên gia can thiệp sớm rất tuyệt vời với trẻ em mắc chứng tự kỷ nhưng có thể không đưa ra nhiều gợi ý cho các bước tiếp theo. Ví dụ, họ có thể biết ít về những gì khu học chánh của bạn có thể cung cấp khi con bạn trên 6 tuổi và không còn đủ tiêu chuẩn để được can thiệp sớm.
Các chuyên gia về chứng tự kỷ cho trẻ em trong độ tuổi đi học
Khi bạn trở nên quen thuộc hơn với nhu cầu của con mình và các lựa chọn có sẵn, bạn sẽ khám phá ra hàng loạt chuyên gia về mọi thứ, từ kỹ năng xã hội đến học thuật cho đến giáo dục đặc biệt. Mỗi chuyên gia này có lĩnh vực chuyên môn riêng của họ — và rất ít chuyên gia có thể cung cấp cho bạn nhiều chi tiết về bất kỳ điều gì khác.
Điều này có thể gây khó chịu đặc biệt khi bạn phát hiện ra rằng có những đặc biệt ngay cả trong một loại liệu pháp. Không có cách nào để giải quyết vấn đề này; giải pháp duy nhất là tiếp tục đặt câu hỏi, tham dự hội nghị và thực hiện nghiên cứu.
Các nhà trị liệu hành vi
Hầu hết các trường học và nhiều cơ quan bảo hiểm cung cấp liệu pháp hành vi cho trẻ tự kỷ. Có một số "hương vị" của liệu pháp hành vi bao gồm Phân tích hành vi ứng dụng, Liệu pháp phản ứng tổng thể và Liệu pháp hành vi bằng lời nói. Mỗi kiểu nhà hành vi hoạt động hơi khác nhau và có những mục tiêu và kết quả hy vọng hơi khác nhau.
Mặc dù kế hoạch hành vi của con bạn có thể được phát triển bởi một nhà trị liệu hành vi chính thức có bằng cấp cao, nhưng liệu pháp thực tế hàng ngày của trẻ có thể sẽ được cung cấp bởi một người có chứng chỉ đơn giản.
Điều đó không có nghĩa là liệu pháp của con bạn sẽ kém chất lượng (nhiều nhà trị liệu có chứng chỉ khá tài năng). Nhưng điều đó có nghĩa là nhà trị liệu của con bạn có thể biết rất ít về các loại liệu pháp hành vi khác nhau, hoặc loại liệu pháp hành vi nào sẽ tốt nhất cho con bạn hoặc cách tiếp cận liệu pháp hành vi thông qua trường học hoặc chương trình bảo hiểm của bạn.
Và bất kể nhà hành vi của con bạn có trình độ như thế nào, chúng có thể sẽ có rất ít thông tin để cung cấp về các loại liệu pháp phi hành vi.
Các nhà trị liệu phát triển
Liệu pháp phát triển hoàn toàn khác với liệu pháp hành vi; nó tập trung nhiều hơn vào sở thích nội tại và phản ứng cảm xúc của đứa trẻ và ít hơn vào các hành vi "mong muốn".
Có nhiều hình thức trị liệu phát triển, và mỗi hình thức khá khác biệt so với các hình thức khác; Thời gian sàn và Can thiệp phát triển mối quan hệ (RDI) là hai trong số những cách được biết đến nhiều nhất, nhưng cũng có nhiều cách khác.
Các nhà trị liệu phát triển thường được đào tạo về liệu pháp vận động và / hoặc liệu pháp ngôn ngữ, có nghĩa là họ có quan điểm rộng hơn một chút so với một số chuyên gia về chứng tự kỷ khác. Mặt khác, nếu họ tập trung vào liệu pháp phát triển, kiến thức của họ về liệu pháp hành vi hoặc các chương trình học ở trường có thể sẽ bị hạn chế.
Các nhà trị liệu bằng lời nói, nghề nghiệp và các liệu pháp khác
Hầu hết trẻ em mắc chứng tự kỷ đều làm việc với nhà trị liệu ngôn ngữ và nhà trị liệu nghề nghiệp tại một số thời điểm. Nhiều người làm việc với các nhà trị liệu kỹ năng xã hội cũng như các nhà trị liệu vật lý. Một số cha mẹ quyết định liên hệ với các chuyên gia về tích hợp giác quan, liệu pháp nghệ thuật, liệu pháp hippotherapy (liệu pháp cưỡi ngựa), liệu pháp giải trí hoặc các lĩnh vực khác.
Mặc dù tất cả các phương pháp trị liệu này đều có các yếu tố chung, nhưng mỗi phương pháp đều đủ duy nhất để được đào tạo và chuyên môn sâu.
Giáo viên, Quản trị viên và Trợ lý Giáo dục Đặc biệt
Khi con bạn chuyển sang hệ thống trường công, bạn gần như chắc chắn sẽ làm việc với giáo viên, ban giám hiệu và nhà trị liệu tại trường để tạo ra một kế hoạch giáo dục cá nhân (IEP). Đây là tài liệu pháp lý phác thảo các dịch vụ và tiện nghi mà con bạn sẽ nhận được.
Bạn cũng sẽ làm việc hàng ngày với các giáo viên giáo dục đặc biệt, quản lý giáo dục đặc biệt và (trong nhiều trường hợp) những người bán chuyên nghiệp như trợ lý 1-1.
Điều quan trọng cần biết là rất ít người trong số những người này có kinh nghiệm hoặc kiến thức bên ngoài công việc cụ thể của họ. Do đó, giáo viên của con bạn có thể có hàng nghìn ý tưởng tuyệt vời để giúp con tương tác với các bạn cùng lớp, nhưng hoàn toàn không có ý tưởng về cách giúp con bạn tham gia vào các hoạt động sau giờ học.
Cũng nên nhớ rằng trong khi học khu có thể coi trọng lợi ích tốt nhất của con bạn, họ cũng đang làm việc với nguồn lực hạn chế và vô số luật giáo dục có thể cản trở việc cung cấp các dịch vụ bạn muốn cho con bạn. Khi điều đó xảy ra, bạn có thể quyết định tiếp cận với nhiều chuyên gia hơn trong các lĩnh vực như vận động pháp lý hoặc kiểm tra và đánh giá ngoài học khu.
Chuyên gia Tự kỷ cho Thanh thiếu niên và Người lớn
Khi con bạn mắc chứng tự kỷ trở thành một thiếu niên mắc chứng tự kỷ, bạn sẽ bắt đầu lập kế hoạch “chuyển tiếp” sang tuổi trưởng thành (xảy ra ở tuổi 22).
Chuyển tiếp là một quá trình hơi phức tạp, lý tưởng, bao gồm việc lập kế hoạch (nếu thích hợp) cho giáo dục trung học, đào tạo việc làm (hoặc hoạt động hàng ngày khác được che chở hơn), nhà ở, kỹ năng sống và độc lập tài chính. Nó cũng bao gồm câu hỏi rất quan trọng là bạn có nên trở thành người giám hộ hợp pháp của con bạn đã trưởng thành hay không.
Chuyên gia chuyển đổi
Không có gì ngạc nhiên khi hiện nay có những nhân viên của khu học chánh tập trung gần như hoàn toàn vào quá trình phát triển kế hoạch chuyển tiếp cho những học sinh có nhu cầu đặc biệt.
Những cá nhân này có thể giúp bạn xác định các cơ quan nhà nước thích hợp sẽ cung cấp các dịch vụ dành cho người lớn và thậm chí họ có thể trợ giúp các đơn đăng ký lên Sở An sinh Xã hội cho SSDI và Medicaid (nếu thích hợp). Tuy nhiên, họ sẽ không thể cung cấp cho bạn nhiều thông tin gợi ý cụ thể về nhà ở hoặc công việc.
Các chuyên gia về dịch vụ và chỗ ở dành cho người lớn
Khi con của bạn tròn 22 tuổi, chúng không thể nhận được các dịch vụ của trường học nữa. Nếu đang học đại học, họ sẽ làm việc với các chuyên gia về chỗ ở, những người có thể giúp họ với các dịch vụ, hỗ trợ và liệu pháp bổ sung khi cần thiết.
Nếu họ đăng ký tham gia một chương trình ban ngày hoặc sống trong hoàn cảnh nhóm, họ sẽ được hỗ trợ bởi các chuyên gia dịch vụ người lớn, những người có thể là nhà trị liệu, quản trị viên, huấn luyện viên hoặc thậm chí là tài xế cung cấp dịch vụ vận chuyển.
Tất cả những cá nhân này đều có những vai trò rất cụ thể và có thể biết rất ít về các lựa chọn, tài trợ hoặc các chi tiết khác — mặc dù họ có thể cung cấp các dịch vụ tuyệt vời trong lĩnh vực chuyên môn cụ thể của họ.
Huấn luyện viên việc làm
Thường được liên kết với các cơ quan nhà nước hoặc các nhà cung cấp dịch vụ được tài trợ thông qua tiểu bang, các huấn luyện viên việc làm thực sự giúp con bạn trưởng thành tìm, học và giữ một công việc. Họ có thể biết hoặc không biết công việc nào là tốt nhất cho con bạn hoặc cách giúp con bạn xây dựng các kỹ năng để thăng tiến trong công việc — nhưng chúng rất quan trọng để giúp con bạn thành công ở nơi làm việc.
Các nhà trị liệu nhận thức
Trong khi trẻ nhỏ mắc chứng tự kỷ (đặc biệt là với các dạng tự kỷ nặng hơn) có thể không được hưởng lợi từ liệu pháp nhận thức (nói chuyện), nhiều người lớn thấy nó rất hữu ích.
Nhà trị liệu nhận thức có thể là nhân viên xã hội, nhà tâm lý học, hoặc bác sĩ tâm thần; họ có thể có hoặc không thể kê đơn các loại thuốc hữu ích; và họ có thể có hoặc không thể giúp con bạn điều hướng các tình huống cụ thể. Tuy nhiên, họ có thể giúp con bạn xử lý các tình huống khó khăn hoặc thử thách.
Chuyên gia về nhà ở có nhu cầu đặc biệt
Nhà ở có nhu cầu đặc biệt tự bản thân nó đã là một đặc sản vì kinh phí có thể đến từ nhiều nguồn và các lựa chọn rất đa dạng. Các chuyên gia về nhà ở có nhu cầu đặc biệt phải biết cách xác định xem con bạn có đủ điều kiện nhận tài trợ hay không, ở đâu và bằng cách nào để tiếp cận quỹ, và liệu nguồn tài trợ có thể được sử dụng cho nhà ở nhóm, nhà ở độc lập hoặc chung, hoặc các lựa chọn khác.
Họ cũng có thể giúp bạn đăng ký nhà ở cho người có thu nhập thấp (ngay cả khi bạn, cha mẹ của họ, không phải là người có thu nhập thấp). Có những luật cụ thể áp dụng cho nhà ở có nhu cầu đặc biệt ở mỗi tiểu bang — một số luật phức tạp và phản trực giác.
Tuy nhiên, khó có khả năng một chuyên gia về nhà ở có nhu cầu đặc biệt có thể giới thiệu một ngôi nhà tập thể cụ thể hoặc cho bạn biết liệu một căn hộ cụ thể có đủ điều kiện để được cấp vốn hay không.
Chuyên gia luật về nhu cầu đặc biệt
Khi bạn và con bạn lớn hơn, bạn sẽ cần phải suy nghĩ về các vấn đề như quyền giám hộ, ủy quyền y tế, giấy ủy quyền, ủy thác bổ sung, và các vấn đề pháp lý và tài chính khác.
Các luật sư về nhu cầu đặc biệt (hoặc luật sư gia đình thông thường có kinh nghiệm về nhu cầu đặc biệt) có thể giúp bạn suy nghĩ về các lựa chọn tốt nhất cho con và gia đình bạn và soạn thảo các văn bản pháp lý thích hợp.
Tuy nhiên, các luật sư về nhu cầu đặc biệt không thể giúp bạn quyết định có nên duy trì quyền giám hộ đối với đứa con đã trưởng thành của bạn hay không, họ cũng không thể giúp bạn tài trợ cho quỹ ủy thác nhu cầu đặc biệt.
Một lời từ rất tốt
Không có cái gọi là "chuyên gia tự kỷ" có thể hỗ trợ và hướng dẫn bạn và con bạn trong suốt thời thơ ấu và những năm trưởng thành. Điều đó có nghĩa là bạn là chuyên gia cuối cùng — và việc tìm kiếm, lựa chọn, hướng dẫn và học hỏi từ mỗi chuyên gia theo thời gian sẽ tùy thuộc vào bạn. Quá trình này có thể mệt mỏi, nhưng kết quả cuối cùng - một đứa trẻ có khả năng học tập và sống đúng với tiềm năng của chúng - thì xứng đáng hơn cả những nỗ lực.
-for-migraine-relief.jpg)
.jpg)
