Các lựa chọn sống dành cho người lớn có sẵn cho những người mắc chứng tự kỷ khác nhau giữa các tiểu bang và từng cá nhân. Các khả năng bao gồm từ độc lập hoàn toàn đến sống trong thể chế. Tìm ra nhu cầu của một cá nhân cụ thể nào, tìm nó ở đâu và tài trợ như thế nào, có thể là một quá trình phức tạp.
Hình ảnh Huntstock / GettyMarianne Ehlert của Protected Tomorrows làm việc với gia đình của những người mắc chứng tự kỷ để lập kế hoạch cho cuộc sống trưởng thành. Cô ấy lưu ý rằng điều quan trọng là bắt đầu suy nghĩ về cuộc sống của người lớn trong khi con bạn mắc chứng tự kỷ vẫn còn nhỏ. Một phần là do trẻ tự kỷ thường đủ điều kiện nhận các nhu cầu đặc biệt và các chương trình chuyển tiếp thông qua trường học của chúng, có nghĩa là chương trình giáo dục của con bạn có thể được xây dựng để hỗ trợ các kế hoạch của bạn cho tương lai. Đó cũng là bởi vì quá trình suy nghĩ thấu đáo, lập kế hoạch và tạo ra một hoàn cảnh sống lý tưởng cho một người mắc chứng tự kỷ có thể mất nhiều thời gian.
Hình dung một bối cảnh lý tưởng cho đứa trẻ trưởng thành mắc chứng tự kỷ của bạn
Ehlert nói rằng tất cả các bậc cha mẹ đều muốn con cái của họ được "an toàn và hạnh phúc" khi trưởng thành. Nhưng mỗi bậc cha mẹ có một tầm nhìn khác nhau về những gì "an toàn và hạnh phúc" có thể trông như thế nào. Cô nói, tầm nhìn đó phụ thuộc nhiều vào kinh nghiệm và thái độ của cha mẹ cũng như khả năng và sở thích của đứa trẻ. Tuy nhiên, điều quan trọng là cha mẹ phải bắt đầu suy nghĩ về tầm nhìn của chính họ cho tương lai của con họ trước khi thực hiện bất kỳ hành động cụ thể nào.
Con bạn sẽ phát triển ở đâu? Trong một thành phố? Ở trang trại? Trên quan điểm của anh ấy? Với một nhóm? Ở nhà với bố mẹ? Về bản chất, Ehlert nói, có năm lựa chọn sống chung có sẵn:
- Ở nhà với gia đình
- Căn hộ có các dịch vụ ra vào và kiểm tra cư dân (đảm bảo rằng họ đang thanh toán hóa đơn, dọn dẹp, v.v.) Đây là các dịch vụ hỗ trợ sinh hoạt và chúng có thể được tài trợ tư nhân hoặc công khai.
- Chương trình đơn vị nhà ở / bạn cùng phòng — các cá nhân sống trong một ngôi nhà hoặc tòa nhà chung cư thuộc nhóm hỗ trợ có cấu trúc; người chăm sóc đảm bảo rằng mọi người đều ổn vào ban đêm, chạy các chương trình, v.v.
- Nhà tập thể (sắp xếp cuộc sống hòa nhập với cộng đồng) — người chăm sóc sống tại chỗ
- "Kiểu ký túc xá", cơ sở vật chất rộng lớn (thiết lập tổ chức, sinh hoạt hội thảo ở cấp độ rất thấp)
Xác định xem cài đặt lý tưởng của bạn có tồn tại hay không
Một khi cha mẹ (hoặc cha mẹ và con cái ở tuổi vị thành niên mắc chứng tự kỷ của họ) đã xác định được một hoàn cảnh sống lý tưởng, bước tiếp theo là xác định xem liệu bối cảnh đó đã tồn tại chưa hay liệu gia đình sẽ phải tạo ra bối cảnh đó. Một số lượng đáng ngạc nhiên các bậc cha mẹ tham gia hoặc xem xét việc tham gia vào việc tạo ra một môi trường sống cho con họ mắc chứng tự kỷ. Một số đang tài trợ hoặc phát triển các hoàn cảnh sống hỗ trợ; những người khác đang hình dung và tạo ra các thiết lập cơ quan / nhà riêng ở các thị trấn, thành phố và các vùng nông thôn.
Thông thường, thông tin về hoàn cảnh sống của người lớn ở tiểu bang hoặc tỉnh của bạn có sẵn thông qua các nguồn của khu học chánh. Nếu không, bạn có thể cần phải xem xét Bộ Khuyết tật Phát triển, Bộ Phúc lợi Công cộng, hoặc cơ quan thích hợp khác. Làm bài tập về nhà của bạn để xác định những gì ở đó.
Xác định các nhu cầu và khả năng cụ thể của con bạn
Bước tiếp theo là xác định các kỹ năng sống của con bạn để tìm ra những hỗ trợ nào cần thiết để làm cho hoàn cảnh sống có thể thực hiện được. Chìa khóa trong số các kỹ năng mà thanh niên sẽ cần để sống độc lập là khả năng quản lý tài chính, mua sắm, nấu ăn, dọn dẹp và quản lý vệ sinh cá nhân. Tuy nhiên, hãy nhớ rằng rất ít thanh niên điển hình được chuẩn bị đầy đủ cho cuộc sống của riêng họ. Bạn có lo lắng nếu tuổi 20 điển hình của bạn sống bằng bánh pizza và đồ ăn mang đi, hoặc mặc cùng một chiếc quần jean hai lần trước khi giặt? Nếu không, có lẽ bạn không nên quá lo lắng về việc cậu bé 20 tuổi mắc chứng tự kỷ của mình cũng sẽ làm như vậy.
Ehlert giải thích rõ điều này:
"Cha mẹ có thể có kỳ vọng cao hơn đối với trẻ tự kỷ so với trẻ bình thường vì họ cảm thấy có trách nhiệm đối với hạnh phúc của trẻ tự kỷ. Thật khó để cho phép trẻ tự kỷ thất bại. Ở một số khía cạnh, việc quản lý thất bại đối với trẻ điển hình sẽ dễ dàng hơn vì cha mẹ cảm thấy đó là một phần của quá trình học tập - trong khi các bậc cha mẹ thường muốn bảo vệ con cái mình khỏi sự thất bại. Rất khó để biết bạn đã đi bao xa để bảo vệ đứa con trưởng thành mắc chứng tự kỷ của mình. Đôi khi thất bại có thể tạo ra các hành vi hoặc quá khó để phục hồi thất bại. Thông thường, cha mẹ của một thanh thiếu niên hiểu đứa trẻ đó cần gì. "
Tìm cài đặt phù hợp cho con bạn
Tùy thuộc vào nơi bạn đang sống, có nhiều cơ quan khác nhau quản lý môi trường cư trú cho người lớn khuyết tật. Ngoài các cơ quan do nhà nước điều hành, bạn cũng có thể muốn tìm kiếm các trung tâm dân cư độc lập theo tiểu bang, khu vực hoặc quận. Bạn có thể muốn bắt đầu tìm kiếm với khu học chánh địa phương hoặc cơ quan nhà nước của bạn. Ngoài ra, có thể bạn sẽ muốn kiểm tra với các nhóm hỗ trợ người tự kỷ tại địa phương và cơ sở dữ liệu tìm kiếm để tìm ra nhiều lựa chọn.
Ehlert cho biết, nếu bạn thông qua một cơ quan công quyền, hãy yêu cầu một nhân viên phụ trách hồ sơ, người sẽ cung cấp danh sách các địa điểm để xem xét. Bà nói: “Cha mẹ cần phải đi ra ngoài và quan sát xem có gì ngoài kia. Tham gia một chuyến tham quan 'chính thức', thu hẹp các tùy chọn của bạn, sau đó bất ngờ xuất hiện. Ehlert khuyên bạn nên nghiên cứu từng lựa chọn, xem xét cẩn thận:
- Luân chuyển nhân viên
- Bất kỳ báo cáo lạm dụng nào
- Chất lượng của những người chăm sóc cá nhân
- Sẵn có làm việc suốt ngày đêm và hỗ trợ "được chẩn đoán chính xác"
- Độ dài của danh sách chờ
Khi bạn đã có một vài lựa chọn ưng ý, đã đến lúc để con bạn mắc chứng tự kỷ tham gia vào quá trình đưa ra quyết định. Ehlert lưu ý rằng những đứa trẻ hoạt động tốt hơn có thể được đưa đến sớm hơn, tùy thuộc vào hoàn cảnh cụ thể của bạn.
Tìm kiếm tài trợ
Ehlert cho biết ngay từ đầu, hãy hỏi về các lựa chọn tài trợ. Nếu tài trợ có sẵn, bạn có đủ điều kiện không? Nếu bạn có an sinh xã hội và Medicare, bạn vẫn phải đủ điều kiện nhận bất kỳ khoản tài trợ nào hiện có. Tuy nhiên, một mối quan tâm là bất kỳ khoản tiền nào đứng tên con bạn. Nếu có thể, số tiền đó nên được đặt vào một quỹ tín thác có nhu cầu đặc biệt.
Ehlert nói rằng việc phát hiện ra tình trạng nhà ở lý tưởng có thể đồng nghĩa với việc điều hướng một biển băng đỏ. Ngoài ra, bạn cần phải chủ động chuẩn bị cho những nhu cầu trưởng thành của con bạn. Cô ấy gợi ý, nếu bạn không tìm thấy những gì bạn đang tìm kiếm về nhà ở, hãy cân nhắc làm việc với một nhóm phụ huynh để tạo và / hoặc tài trợ cho các thiết lập phù hợp.Nếu bạn nghĩ rằng bạn đã xác định đúng nơi, hãy tham gia với họ. Trở thành người chơi chính. Lên bảng của họ.
Việc tìm kiếm và tài trợ một ngôi nhà phù hợp cho con bạn trưởng thành mắc chứng tự kỷ không đơn giản và không thể thực hiện trong một sớm một chiều. Nhưng với việc lập kế hoạch, nghiên cứu và sáng tạo cẩn thận, các bậc cha mẹ nhận thấy rằng có thể tìm thấy — hoặc tạo — môi trường sống tích cực, thực sự hỗ trợ cho con họ mắc chứng tự kỷ.
.jpg)
