Khi bạn bè và gia đình hiểu bệnh vẩy nến ảnh hưởng đến bạn như thế nào, họ có thể hỗ trợ bạn tốt hơn, nhưng trước tiên họ cần sự giúp đỡ của bạn để hiểu tình trạng của bạn. Những đợt bùng phát bệnh vảy nến không phải lúc nào cũng rõ ràng đối với người khác và người thân có thể không biết nếu bạn đang trải qua một đợt bùng phát các triệu chứng, đặc biệt nếu các mảng vảy nến ở những vùng được che phủ bởi quần áo. Họ có thể không biết liệu bạn có dùng thuốc làm thay đổi chức năng của hệ thống miễn dịch hay không hoặc bệnh vẩy nến ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch của bạn như thế nào. Bạn phải cởi mở về căn bệnh của mình và cho những người thân yêu cơ hội để hiểu những gì bạn đang trải qua.
2:076 lầm tưởng về bệnh vẩy nến
Dưới đây là năm vấn đề phổ biến ảnh hưởng đến giao tiếp khi nói về bệnh vẩy nến và những gì bạn có thể nói để hạn chế mức độ của những rào cản này.
Verywell / Cindy Chung
Các chiến lược chung
Một báo cáo nghiên cứu vào năm 2014 trongTạp chí của Viện Da liễu Hoa Kỳnhìn vào gánh nặng mà bệnh vẩy nến đặt lên vai những người sống chung với căn bệnh này và những người thân yêu của họ. Các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng 90% những người bị bệnh vẩy nến cảm thấy nó ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của chính họ cũng như chất lượng cuộc sống của những người thân yêu của họ.
Sống chung với bệnh vẩy nến, bạn cần mọi sự hỗ trợ có thể nhận được, nhưng những người thân yêu của bạn có thể không biết bạn muốn hoặc cần gì ở họ — và việc không biết cũng có thể gây căng thẳng cho họ. Nhưng vì bệnh vẩy nến có thể cảm thấy như một vấn đề cá nhân, có thể khó tìm ra cách bắt đầu nói về nó.
2:31Sống chung với bệnh vẩy nến mảng bám
Dưới đây là một số lời khuyên để giúp bạn giải thích bệnh vẩy nến cho gia đình và bạn bè.
Chờ cho đến khi bạn sẵn sàng
Nếu bạn đang bắt đầu cuộc trò chuyện, bạn sẽ quyết định khi nào nên nói về bệnh vẩy nến. Bạn có thể muốn nói về vấn đề đó càng nhanh càng tốt hoặc bạn có thể muốn xây dựng lòng tin với mọi người trước khi nói chuyện với họ. Bất cứ khi nào bạn quyết định thời điểm thích hợp, bạn nên chuẩn bị, cởi mở và trung thực.
Được thông báo
Làm quen với những thông tin quan trọng nhất về bệnh vẩy nến và những phát triển mới nhất về điều trị và chăm sóc để bạn có thể nói chuyện với những người thân yêu của mình và trả lời bất kỳ câu hỏi nào mà họ có thể có. Bạn có thể cân nhắc việc chia sẻ một bài báo hoặc một trang web về bệnh vẩy nến sau khi bạn đã nói xong với họ về nó bằng lời của mình.
Trung thực và bình tĩnh
Bạn sẽ có những thời điểm mà các triệu chứng bệnh vẩy nến sẽ tồi tệ hơn. Thảo luận với người thân của bạn xem những giai đoạn này trông như thế nào và điều gì giúp bạn cảm thấy tốt hơn. Bạn sẽ muốn giữ một tâm trí cởi mở để tránh hiểu lầm. Bày tỏ mối quan tâm một cách rõ ràng và trung thực đồng thời quan tâm đến các câu hỏi và mối quan tâm của người thân của bạn.
Hãy cụ thể
Nếu bạn đang yêu cầu giúp đỡ, hãy càng cụ thể càng tốt. Bạn có trách nhiệm thông báo các mối quan tâm và nhu cầu về sức khỏe của mình. Bạn có thể đề xuất những cách họ có thể giúp đỡ. Có thể đối tác của bạn có thể nấu một bữa ăn khi bạn cảm thấy không khỏe, giúp bạn làm việc nhà hoặc nhận đơn thuốc cho bạn. Hoặc có thể anh chị em hoặc cha mẹ của bạn có thể là bờ vai để bạn dựa vào khi bạn cảm thấy suy sụp về thể chất hoặc tinh thần.
Hãy cho người thân của bạn biết giới hạn của bạn là gì, để họ biết trước nếu bạn có thể phải hủy kế hoạch, không thể theo dõi điều gì đó hoặc chỉ đơn giản là cần trợ giúp.
Hãy là một người nghe tích cực
Mặc dù bạn hiểu rõ hơn ai hết những gì bạn cần, nhưng điều quan trọng vẫn là phải đưa người thân của bạn vào trong quá trình này. Bằng cách đó, bạn đang thừa nhận hai bạn là một đội. Hỏi những câu hỏi chẳng hạn như, "Bạn nghĩ gì?" hoặc "Bạn cảm thấy thế nào về điều này?" Làm việc theo nhóm, bạn sẽ có thể tìm ra các giải pháp bổ sung mà bạn không thể tìm ra một mình.
Trở nên nghiêm trọng
Bạn có thể nêu gương tốt và khuyến khích những người thân yêu bằng cách cho họ thấy rằng bạn nghiêm túc với nhu cầu sức khỏe của mình. Ví dụ, hãy đảm bảo rằng bạn gặp bác sĩ nhiều lần trong năm, tuân theo kế hoạch điều trị và kiểm soát căng thẳng. Sẽ rất hữu ích khi họ biết bạn đang làm mọi thứ có thể để giữ sức khỏe và cảm thấy khỏe mạnh và điều đó khuyến khích họ bước lên khi cần thiết.
Giải quyết các giả định
Các giả định về bệnh vẩy nến có thể mang lại sự thất vọng, đó là lý do tại sao nhiều người coi thường bệnh vẩy nến ảnh hưởng đến họ như thế nào. Một trong những giả thiết lớn nhất là bệnh vẩy nến tương tự như bệnh chàm, một tình trạng làm cho da đỏ và ngứa.
Bệnh vẩy nến và bệnh chàm đều liên quan đến chức năng miễn dịch bị thay đổi và cả hai đều liên quan đến hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức. Tuy nhiên, có sự khác biệt giữa hai điều kiện này, bao gồm cả cách chúng được điều trị và quản lý.
Một giả định khác - và quan niệm sai lầm - về bệnh vẩy nến là bệnh có tính lây lan. Một khi mọi người có thể vượt qua giả định đó, việc giúp bạn bè và gia đình hiểu được sẽ trở nên dễ dàng hơn.
Nếu một giả định xuất hiện trong cuộc trò chuyện của bạn, hãy giải quyết nó với sự thật thẳng thắn và không phán xét.
Phải nói gì
Đó là một quan niệm sai lầm phổ biến. Không đúng là bệnh vẩy nến có lây - bạn không thể lây bệnh từ người khác, ngay cả khi thân mật.
Quyết định điều gì để nói
Mở lòng với những người thân yêu về sức khỏe của bạn và cuộc đấu tranh với bệnh vẩy nến sẽ không dễ dàng. Việc tìm kiếm các từ thích hợp có thể khó khăn, đặc biệt là với tất cả các thuật ngữ y tế liên quan đến bệnh vẩy nến. Và mặc dù có thể dễ dàng nói cho ai đó biết tên của một điều kiện, nhưng một cái tên không giải thích được điều gì ẩn sau điều kiện. Ngay cả việc hướng dẫn ai đó tìm kiếm thông tin cũng không giải thích được bệnh ảnh hưởng cụ thể đến bạn như thế nào.
Cũng có khó khăn trong việc cân bằng mức độ bạn nên chia sẻ về bệnh vẩy nến. Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia khuyên bạn nên chọn lọc khi nói đến người mà bạn nói chuyện và mức độ bạn muốn chia sẻ. Xét cho cùng, việc sống chung với tình trạng sức khỏe có thể khiến một người cảm thấy khác biệt và như thể những người thân yêu coi bạn là người mong manh hoặc thiếu thốn. . Bạn cũng có thể lo lắng rằng bạn có thể khiến mọi người sợ hãi khi đi quá nhiều vào chi tiết.
Mặc dù đây đều là những lo ngại hợp lệ, nhưng người thân của bạn sẽ cần biết trước cách xử lý các tình huống mà bạn có thể cần được hỗ trợ và chăm sóc y tế. Trong khi quyết định của bạn là bạn muốn chia sẻ bao nhiêu với bạn bè và gia đình, hãy đảm bảo rằng bạn cảm thấy tin tưởng rằng những gì bạn đã chia sẻ là đủ nếu một cơn bùng phát khó khăn hoặc sự kiện y tế xảy ra.
Phải nói gì
Trong khi tôi muốn bạn biết những ảnh hưởng của căn bệnh này đối với tôi, tôi muốn bắt đầu với một số thông tin y tế. Sau đó, chúng ta có thể nói về cảm giác của cả hai về thông tin này.
Dự đoán phản ứng
Một vấn đề khác khi cố gắng cởi mở với mọi người là biết rằng bạn không thể kiểm soát phản ứng của họ. Mọi người có thể phản ứng thái quá — họ sẽ đối xử với bạn như thể bạn mỏng manh hoặc hành động như thể thay đổi thái độ hoặc chế độ ăn uống, hoặc thử bất kỳ biện pháp khắc phục nào sẽ giải quyết được các triệu chứng của bạn. Những phản ứng này có thể khiến bạn cảm thấy xấu hổ hơn khi sống chung với bệnh vẩy nến. Ngoài ra, có thể có những người trong cuộc sống của bạn sẽ không thể xử lý loại thông tin này và có thể trả lời bằng những bình luận gây tổn thương, không tin tưởng hoặc bằng cách tránh mặt bạn.
Vì bất cứ lý do gì, một số người cần phải nhìn thấy điều gì đó để tin vào điều đó và những người bị bệnh vẩy nến trở nên giỏi che giấu các vấn đề sức khỏe vì họ cảm thấy mệt mỏi khi nghe những câu như “Nhưng trông bạn không bị bệnh” Một số người thậm chí có thể cố gắng liên hệ bằng cách nói với bạn rằng họ hiểu vì họ bị phát ban hoặc tình trạng da không tự miễn dịch. Những người khác có thể hạ thấp các triệu chứng của bạn bằng cách nói những điều như, "Chà, ít nhất thì bạn không chết" hoặc " Bạn không nên làm ầm ĩ như vậy về sức khỏe của mình ”.
Khi mọi người phản ứng với định kiến, nó thường dựa trên thông tin sai lệch, hiểu lầm, và thậm chí là định kiến. Và, trong khi bạn không thể kiểm soát phản hồi của người khác, bạn có thể quyết định cách trả lời. Quyết định xem bạn có muốn cho họ biết cảm giác của bạn hay không và giải quyết suy nghĩ của họ bằng những sự thật nếu có thể.
Phải nói gì
Khi bạn trả lời theo cách này, điều đó khiến tôi có cảm giác không muốn chia sẻ phần này của cuộc đời mình với bạn. Tôi không muốn cảm thấy mình phải biện minh cho ảnh hưởng của bệnh vẩy nến đối với sức khỏe của mình. Tôi muốn có thể tự tin đến với bạn và chia sẻ thông tin cũng như mối quan tâm của tôi.
Sợ bị từ chối
Có được sự hỗ trợ của những người thân yêu là điều mà mọi người mắc bệnh vẩy nến đều mong muốn, và không có gì tệ hơn việc bị nói hoặc khiến bạn cảm thấy như bạn đang giả bệnh. Nhưng đừng để những nỗi sợ hãi này ngăn cản bạn lên tiếng.
Và vâng, sẽ có những người trong cuộc sống của bạn mà bạn có thể không nhận được tình yêu và sự hỗ trợ — và thật không may, một số người thậm chí có thể thân thiết nhất với bạn và / hoặc những người bạn nghĩ rằng bạn có thể dựa vào. Nhưng khi tất cả đều thất bại, chỉ có một người hỗ trợ bạn, tự giáo dục bản thân về bệnh vẩy nến và các lựa chọn y tế của bạn, và người sẽ hỗ trợ bạn khi cần thiết, là một điều may mắn.
Bạn được phép cảm thấy đau lòng trước những phản hồi trong quá khứ của mọi người. Bạn cũng có thể quyết định xem bạn có thể cho mọi người một cơ hội khác để thăng tiến hay không.
Phải nói gì
Tôi biết tôi bị bệnh vẩy nến có thể gây khó khăn cho bạn, cũng như đối với tôi. Tôi hiểu bạn muốn tránh nói về nó vì nó là một chủ đề khó, nhưng tôi thực sự cần sự hỗ trợ của bạn.
Lời khuyên không hữu ích và không được yêu cầu
Tiết lộ những thách thức của bạn với bệnh vẩy nến có thể khó khăn, đặc biệt là khi gia đình, bạn bè và thậm chí là người lạ muốn đưa ra lời khuyên y tế về những đối tượng mà họ không biết gì. Thật khó để người khác hiểu bạn đang không chấp nhận số phận của mình. Không phải lúc nào họ cũng hiểu rằng bạn đã thực hiện nghiên cứu về các phương pháp điều trị mới nhất và gặp nhiều bác sĩ. Mọi người chỉ không hiểu bạn là chuyên gia về trải nghiệm cụ thể của bạn với bệnh vẩy nến.
Vì vậy, bạn có thể làm gì khi bạn đang cố gắng truyền đạt về bệnh vẩy nến cho một người thân yêu và họ bắt đầu đề xuất một chế độ ăn uống, thuốc hoặc thực phẩm bổ sung mà họ nghe được? Một cách để xử lý lời khuyên không được yêu cầu là cảm ơn người đó mà không đề cập đến lời khuyên mà họ đã đưa ra, để tránh tham gia vào cuộc đối thoại thêm về thông tin đó. Một cách tiếp cận khác có thể đơn giản là nói với người đó rằng bạn đang có trong tay các bác sĩ giỏi và bạn hài lòng với cách họ điều trị tình trạng của bạn.
Phải nói gì
Tôi đánh giá cao sự giúp đỡ của bạn, nhưng bác sĩ của tôi và tôi đã có một kế hoạch điều trị đang hoạt động.
Một lời từ rất tốt
Mặc dù ban đầu, việc giữ gìn những ảnh hưởng mà bệnh vẩy nến gây ra đối với bạn có thể dễ dàng hơn nhưng về lâu dài, điều này có thể phản tác dụng và khiến bạn cảm thấy xấu hổ hoặc xấu hổ. Và bạn không cần phải cảm thấy như vậy, đặc biệt là khi bạn cần những người xung quanh yêu thương và quan tâm đến mình. Căn bệnh này không thể đoán trước được và bạn có thể thử các phương pháp điều trị khác nhau để tìm ra phương pháp phù hợp với mình. Bạn sẽ cần sự hỗ trợ và những lời tử tế từ những người thân yêu của mình để đối phó dễ dàng hơn. Đừng để những rào cản giao tiếp phổ biến cản đường bạn.
Mẹo đối phó với bệnh vẩy nến