‘It’s Like Something Took My Kids Away’: COVID mãn tính đã biến đổi một gia đình như thế nào

Hình ảnh Zen Rial / Getty

Ashley, ba tuổi, ghét màn hình tim mới của mình. Cô ấy khóc khi bố mẹ cô ấy gắn nó và cô ấy khóc khi họ tháo nó ra. Cô ấy liên tục vật lộn với những sợi dây và cố gắng xé bỏ những miếng dán — những mép bong ra để lộ dấu vết của những vết bầm tím bên dưới. Mẹ cô, Christine, ngăn cô lại ngay trước khi cô hoàn toàn xé xác chúng.

"Nhưng tại sao tôi phải mặc nó, mẹ?" Ashley hỏi.

Christine không biết làm thế nào để nói với đứa con mới biết đi của mình rằng các bác sĩ nghi ngờ cô bị viêm tim liên quan đến chẩn đoán COVID-19 của cô từ bảy tháng trước. Thay vào đó, cô gói gọn sự thật trong một câu chuyện phù hợp với một cô bé 3 tuổi, coi nó như những viên thuốc mà cô cho vào thức ăn mềm để con gái mình dễ nuốt.

“Bạn biết đấy Ashley, điều này rất đặc biệt, và hầu như không ai có thể mặc một chiếc, nhưng họ đã chọn bạn bởi vì trái tim của bạn quá đẹp nên các bác sĩ muốn chụp ảnh nó để họ có thể thấy tất cả tình yêu mà bạn dành cho nó và thể hiện nó cho các bác sĩ khác, ”cô nói. “Vì vậy, khi bạn mặc nó, tôi muốn bạn thực sự nghĩ về tất cả tình yêu trong trái tim mình — hãy nghĩ đến mọi người và mọi thứ mà bạn yêu rất nhiều”.

Ashley suy nghĩ về điều này trong vài giây.

"Tôi có thể nghĩ về thỏ và chim không?" Cô ấy hỏi.

“Vâng,” Christine nói. "Vâng, tất nhiên bạn có thể."

Chỉ cần Ashley ngừng quấy rầy với màn hình là đủ.

Viêm cơ tim: Đó là chẩn đoán quá phức tạp để giải thích cho một đứa trẻ 3 tuổi. Christine nhận thức rõ ý nghĩa của nó, cùng với hàm ý, bởi vì cô ấy cũng có nó. Các triệu chứng của tình trạng này, ngày càng được phát hiện ở những người trước đó đã mắc COVID-19, bao gồm viêm cơ tim bên trong và khó thở.

Kể từ khi gia đình họ mắc bệnh SARS-CoV-2 vào tháng 3, Christine, 40 tuổi và chồng JJ, 40 tuổi, đã cẩn thận tạo nên vẻ ngoài bình thường bất chấp tình trạng xấu đi của Christine và hai con của cô, Ashley và Ben, vừa tròn 6 tuổi. Ba người trong số họ là những kẻ nghiện ngập COVID-19 sống chung với một loạt các triệu chứng tiến triển từng ngày.

Một mặt, gia đình này thuộc về tỷ lệ phần trăm cao những người hồi phục sau COVID-19. Mặt khác, Ashley phải đeo máy theo dõi Holter trong nhiều tháng, Ben không thể đi lại nếu không bị gió và thận của Christine đang bị suy cấp tính. Họ không nghĩ rằng đây là cách phục hồi phải như thế nào.

Theo Christine, chỉ đến tối muộn, cô và JJ mới thả cảnh vệ. Đó là nghi thức bất thành văn của họ: Sau khi đưa con đi ngủ, họ ngồi xuống và không làm gì nhiều hơn là nhìn chằm chằm vào bức tường phòng ngủ. JJ vẫn hoàn toàn đứng yên trong khi Christine nắm chặt tay anh và cho phép mình khóc. Hai vợ chồng ngồi như vậy cả tiếng đồng hồ.

Sau đó, họ dành cả đêm còn lại để lập kế hoạch cứu sống con mình.

Ảnh hưởng của COVID-19 đối với trẻ em

Christine nói với Verywell: “Chúng tôi chưa bao giờ nghĩ điều này sẽ xảy ra với mình. “Tôi không biết làm thế nào mà chúng tôi mắc bệnh này. Tôi chỉ không biết. Tôi ám ảnh về nó và xem đi xem lại nó. Tôi tiếp tục nghĩ nếu ai đó đến gặp tôi trước đây và nói rằng điều này thật kinh khủng và nó có thể xảy ra với gia đình bạn — vâng, gia đình hạnh phúc, khỏe mạnh của bạn — tôi đã thay đổi mọi thứ. ”

Nhưng khi cô biết thì đã quá muộn. Christine và các con của cô đã mắc bệnh viêm phế quản và viêm phổi vào đầu tháng 3, ngay trước khi lệnh tạm trú được ban hành (sau đó tất cả chúng đều có kết quả xét nghiệm dương tính với SARS-CoV-2). Vào thời điểm đó, họ được thông báo rằng SARS-CoV-2 vẫn chưa lan đến thị trấn nhỏ của họ ở Bắc Carolina và nó sẽ chỉ xâm nhập vào các thành phố lớn. Họ được cho biết rằng ngay cả khi họ bị nhiễm bệnh, tất cả họ sẽ phục hồi nhanh chóng, con cái của họ hầu như không bị ảnh hưởng.

Họ không biết mình có thể bị ốm như vậy, và chắc chắn họ cũng không biết mình sẽ bị ốm như vậy.

Christine, xe kéo dài COVID-19 và mẹ của 2 người

Chúng tôi không bao giờ nghĩ rằng điều này sẽ xảy ra với chúng tôi. Tôi không biết làm thế nào chúng tôi mắc bệnh này.

Bên cạnh tình trạng tim của mình, Ashley còn trải qua những cơn ngất xỉu mà các bác sĩ nghi ngờ đó thực sự là động kinh. Cô ấy bị mất kiểm soát bàng quang, không thể điều chỉnh nhiệt độ cơ thể của mình và bị quay cuồng, chóng mặt và hôn mê do hoạt động thể chất dù là nhỏ nhất. Ben bị chứng mệt mỏi kinh niên khiến cậu bé đôi khi phải ngủ gật giữa các lớp học mẫu giáo trực tuyến của mình. Anh ta bị cản trở bởi khó thở, đổ mồ hôi ban đêm, đau ngực và phát ban không rõ nguyên nhân. Tất cả những gì anh ấy muốn làm là chạy và chơi như cách anh ấy đã từng, nhưng anh ấy không thể tìm thấy sức chịu đựng cho nó. Christine phải theo sau anh ta bằng một chiếc ghế để anh ta không bị ngã xuống sàn.

Christine nói: “Nó giống như thứ gì đó đã cướp đi những đứa con của tôi. “Chúng chỉ trống rỗng. Họ không phải là chính họ. Họ đã không còn là chính mình trong nhiều tháng. "

Trong khi hầu hết trẻ em có thể không phát triển COVID-19 nghiêm trọng, các nghiên cứu cho thấy cứ ba trẻ em nhập viện với COVID-19 thì có một trẻ được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt (ICU). Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) liệt kê bệnh hen suyễn, tiểu đường. , và béo phì trong số các tình trạng bệnh lý tiềm ẩn góp phần gây ra biến chứng COVID-19 ở trẻ em. Tuy nhiên, Ben và Ashley không biểu hiện bất kỳ tình trạng nào khiến trẻ em gặp nguy hiểm. Không có tiền sự để cảnh báo gia đình.

Christine muốn mọi bậc cha mẹ hiểu rằng trẻ em không được miễn dịch — không phải do COVID-19, và không phải do ảnh hưởng lâu dài của nó.

“Tôi muốn bảo vệ một người mẹ khác khỏi phải trải qua cơn địa ngục mà tôi đang phải trải qua ngay bây giờ — có lẽ chúng ta có thể giữ một đứa trẻ không xuất viện, có thể chúng ta có thể giữ một đứa trẻ ngừng điều trị thở, có lẽ chúng ta có thể làm được như vậy rằng một người mẹ có thể đung đưa con mình vào giấc ngủ, ”cô nói. “Tôi không muốn làm mọi người sợ hãi, nhưng tôi nghĩ mọi người đều có quyền nhận tất cả thông tin: Khi COVID đến, nó có thể thay đổi cuộc đời bạn mãi mãi.”

Kelly Fradin, MD, bác sĩ nhi khoa được hội đồng chứng nhận và là tác giả cuốn Nuôi dạy con trong đại dịch: Cách giúp gia đình bạn thông qua COVID-19, nói với Verywell rằng các loại vi rút phổ biến như cúm, RSV và siêu vi trùng có thể gây ra các vấn đề y tế nghiêm trọng và các biến chứng, bao gồm nằm lâu trong ICU, co giật, phẫu thuật và thậm chí tử vong.

“Tôi không nghi ngờ rằng một số trẻ em đã có những khóa học phức tạp khủng khiếp từ COVID-19. Những bệnh nhân này xứng đáng được điều tra câu chuyện của họ và nhận được sự chăm sóc y tế hàng đầu, ”cô nói. “Tuy nhiên, tôi khuyến khích các bậc cha mẹ nên nhớ rằng những câu chuyện này rất hiếm. Với nhiều thời gian hơn, chúng tôi sẽ có thêm thông tin về tần suất trẻ gặp phải các triệu chứng kéo dài ”.

Hiện tại, không có thử nghiệm vắc xin SARS-CoV-2 cho trẻ em. Khi các trường học trên khắp Hoa Kỳ mở cửa, Christine lo lắng rằng các bậc cha mẹ có thể không chuẩn bị cho những nguy cơ tiềm ẩn của COVID-19. Một nghiên cứu gần đây cho thấy trẻ em có thể tích trữ lượng RNA vi rút cao trong cổ họng và mũi của chúng, và nghiên cứu truy tìm vết tiếp xúc COVID-19 lớn nhất cho đến nay đã làm sáng tỏ tác động của điều này: rằng trẻ em là một trong những đối tượng lây lan vi rút lớn nhất. Trong khi đó, bạn sẽ không gặp phải khó khăn gì.

Thuốc chủng ngừa COVID-19: Cập nhật loại vắc-xin nào có sẵn, ai có thể tiêm và mức độ an toàn của chúng.

Dự án COVKIDS ước tính rằng 3,4 triệu trẻ em đã mắc bệnh coronavirus ở Hoa Kỳ. Trong số những trẻ em đó, nhiều trẻ đã hồi phục hoàn toàn. Nhưng nhiều người, như Ashley và Ben, thì không.

Ashley và Ben đã đến gặp nhiều bác sĩ tim mạch, bác sĩ phổi và bác sĩ thần kinh trong sáu tháng qua. Cả hai đều được lên kế hoạch tham gia một loạt các bài kiểm tra y tế, nhưng Christine cho biết cho đến nay, các cuộc kiểm tra chỉ để chẩn đoán và loại trừ các bệnh lý. Họ chưa xác định được phương pháp điều trị. Cũng như trường hợp của những người nghiện thuốc kéo dài người lớn, vẫn chưa có bất kỳ hiểu biết nào về tác động lâu dài của COVID-19 đối với trẻ em và cũng không có hình ảnh rõ ràng về tiên lượng sẽ như thế nào. Các bác sĩ nghi ngờ chứng rối loạn chuyển hóa máu - tình trạng rối loạn điều hòa của hệ thần kinh tự chủ - có thể là căn nguyên của nhiều vấn đề đường dài. Ashley sẽ được kiểm tra trong tháng này.

“Hệ thống thần kinh tự trị là một phần của bộ não kiểm soát huyết áp, nhịp tim và phản ứng căng thẳng của chúng ta. Chứng rối loạn chức năng tự phát (Dysautonomia) đề cập đến thời điểm trục trặc này xảy ra và một người trải qua những bất thường trong các quá trình cốt lõi này, ”Fradin nói. “Một số trẻ có biểu hiện nhịp tim không đều hoặc nhiệt độ thấp bất thường. Vì chứng rối loạn chuyển hóa máu hiếm gặp ở trẻ em nên các gia đình có thể cần tìm đến các bác sĩ chuyên khoa có nhiều kinh nghiệm hơn ”.

Trong trường hợp không có hướng dẫn rõ ràng, Christine đã chuyển sang các nhóm hỗ trợ trực tuyến, ban đầu được điều chỉnh cho phù hợp với người lớn, nhưng hiện có nhiều phụ huynh là trẻ em nghiện ngập. Christine duy trì liên lạc tích cực với khoảng 30 bà mẹ khác. Một số có những câu chuyện phản ánh cô ấy, trong khi những câu chuyện khác còn tồi tệ hơn nhiều, với những đứa trẻ giờ đã hoàn toàn nằm liệt giường hoặc ngồi trên xe lăn. Một trong những người bạn thân nhất của cô trong các nhóm này là một bà mẹ ở Belfast, Ireland, có cậu con trai bị tổn thương gan nặng và không thể rời khỏi giường được nữa. Cậu ấy 8 tuổi.

Cô nói: “Vào ban đêm, các bà mẹ từ khắp nơi trên thế giới thu thập dữ kiện và cố gắng cứu con của chúng tôi. “Các bà mẹ rất mong mọi người coi con mình là một con người chứ không phải một con số. Chúng tôi biết rằng mọi người thực sự muốn làm những điều tốt nhất cho gia đình của họ, nhưng bạn không bao giờ biết COVID sẽ ảnh hưởng đến bạn như thế nào. Có thể bạn sẽ là một trong những người may mắn và nó sẽ giống như bệnh cúm, nhưng có lẽ bạn cũng sẽ giống chúng tôi ”.

Chi phí để trở thành một bệnh nhân dài hạn và cha mẹ

Các triệu chứng của Christine là mạnh nhất, mặc dù cô ấy giữ chúng im lặng nhất. Vào tháng 2, cô ấy khỏe mạnh và năng động, không có tình trạng sức khỏe khiến cô ấy dễ bị các triệu chứng COVID-19 nghiêm trọng.

Trong vài tháng qua, cô ấy đã phát triển một số tình trạng khác nhau: viêm cơ tim, viêm xương sườn (viêm xương sườn), tổn thương phổi, thuyên tắc phổi, sương mù não, mệt mỏi mãn tính, đau ngực, buồn nôn, sưng mặt, sốt và khó thở.

Cuối tuần trước, cô ấy phải đi chăm sóc khẩn cấp trong tình trạng đau thận dữ dội và tiểu ra máu. Các bác sĩ ở đó nói với cô ấy rằng cô ấy cần phải nhập viện vì cô ấy có thể bị suy thận. Khi về nhà, cô ấy thu dọn đồ đạc và nói với lũ trẻ của mình một bản tóm tắt lý do tại sao cô ấy cần đến bệnh viện. Họ tan vỡ ngay lập tức. Họ đã nhìn thấy cô ấy được đưa đi bằng xe cấp cứu hai lần trong năm tháng qua.

“Nhưng bạn đã hứa rằng bạn sẽ trở nên tốt hơn,” Ben nói.

Vì vậy, thay vì đến bệnh viện, cô đặt một túi nước đá lên lưng và ngồi cùng các con trên giường, "nướng" kẹo dẻo qua một video đốt lửa trại trên YouTube. Hai ngày sau, kết quả xét nghiệm của cô ấy trả về: suy thận cấp.

“Là một bậc cha mẹ, bạn không có điều gì xa xỉ khi ốm quá nặng để chăm sóc cho con cái. Bạn phải cố gắng hết sức có thể để vượt qua nó bởi vì họ không thể làm điều đó cho chính họ, ”cô nói. “Chồng tôi liên tục đòi tôi quay lại bác sĩ và tập trung vào bản thân, nhưng tôi luôn nói rằng tôi sẽ làm điều đó sau khi tôi biết các con tôi ổn. Tôi chỉ cần biết các con tôi không sao, và sau đó tôi có thể được điều trị ”.

Christine, xe kéo dài COVID-19 và mẹ của 2 người

Là một bậc cha mẹ, bạn không cần phải quá ốm để chăm sóc cho con cái của mình.

Mặc dù JJ, một kỹ sư, đã biểu hiện các triệu chứng COVID-19 ngắn trước đó, nhưng anh ấy đã bình phục. Gánh nặng của anh ấy thì khác: Anh ấy sống với nỗi sợ rằng bất cứ lúc nào, anh ấy có thể mất toàn bộ gia đình của mình.

“Mỗi ngày, tôi đều hỏi anh ấy làm thế nào để anh ấy vượt qua điều này, và anh ấy nói với tôi rằng thật khác khi nhìn gia đình bạn đang sa sút trước mắt bạn và không biết liệu bạn có vượt qua được mùa đông này hay bạn sẽ Christine nói. “Vào ban đêm, anh ấy sẽ dậy để đảm bảo rằng mọi người đều thở. Anh ấy nói rằng phải thường xuyên ở bên tôi và lũ trẻ mọi lúc vì anh ấy đã hóa đá. Anh ấy tiếp tục nói rằng anh ấy rất sợ hãi sẽ phải chôn cất gia đình chúng tôi. "

Giờ đây, gia đình đang cố gắng tìm cách điều trị tại Trung tâm chăm sóc sau COVID Mount Sinai ở thành phố New York, một trong những cơ sở duy nhất trong cả nước hướng đến điều trị cho những bệnh nhân đi đường dài. Nếu họ không thể đối xử với cô ấy, Christine nói rằng không sao cả. Cô ấy chỉ muốn cho các con mình một cơ hội chiến đấu. Cô kinh hoàng không biết tương lai của họ sẽ như thế nào bây giờ khi virus đã để lại dấu vết trên cơ thể đang phát triển của họ.

Cô nói: “Tôi biết mình có thể không vượt qua được, nhưng các con tôi phải làm như vậy.

Christine và JJ nên trấn an những đứa trẻ của họ rằng chúng sẽ khỏe hơn và cuộc sống sẽ trở lại bình thường. Khi bọn trẻ có đủ năng lượng để chơi, Christine ở đó với hai chiếc ghế chờ bắt chúng. Khi họ quá ốm không thể gắng sức được nữa, cô ấy tạo ra các dự án DIY để giữ họ tham gia.

“Chúng tôi phải cho họ hiểu phần nào về những gì đang xảy ra, nhưng chúng tôi luôn nói với họ rằng sẽ có cách chữa trị và các bác sĩ sẽ cứu chúng tôi,” cô nói. “Nhưng sự thật là, chúng tôi không biết liệu chúng tôi có tiến triển tốt hơn hay không. Có phải chúng ta sẽ mãi mãi trở thành kẻ lang thang? Chúng ta sẽ làm cho nó? Liệu chúng ta có bao giờ quay trở lại những gì chúng ta đã biết, hay đây là cuộc sống của chúng ta bây giờ? "

Những đứa trẻ không bao giờ phàn nàn. Họ kiên cường và dũng cảm - điều mà họ học được từ mẹ của mình. Họ muốn trở lại trạng thái bình thường, nhưng chỉ khi họ tốt hơn. Họ sợ hãi khi làm người khác bị bệnh, mặc dù họ không còn lây nhiễm nữa.

Gần đây, Ben hỏi Christine rằng liệu họ có thể tổ chức một bữa tiệc lớn "Tôi yêu bạn" khi đại dịch kết thúc và họ vượt qua được bệnh tật.

“Mọi người mà chúng tôi yêu quý có thể đến để chúng tôi có thể nhìn thấy họ và ôm họ không?” Anh hỏi.

Christine đấu tranh để tìm từ. “Đúng vậy, ngay sau khi chuyện này kết thúc, chúng ta sẽ có một bữa tiệc lớn tuyệt vời 'Tôi yêu bạn', và mọi người sẽ đến dự, và chúng tôi sẽ dành cho mọi người nhiều cái ôm và nói với mọi người rằng chúng tôi yêu chúng, ”cô nói.

Christine nói rằng khuôn mặt của Ben trở thành một trong những nụ cười lớn nhất kể từ tháng 3. “Và tôi có thể nhìn thấy tất cả những người tôi yêu mến? Và tôi sẽ không làm ai bị bệnh? Và tôi có thể chạy và có thể thở sau đó? "

“Vâng,” Christine nói. Và cô ấy cầu nguyện rằng cô ấy đúng.