Bệnh đa xơ cứng (MS) là một bệnh suy giảm tín hiệu thần kinh trong não và tủy sống của một người. Các triệu chứng khác nhau của MS — mệt mỏi, đau, đi lại khó khăn, các vấn đề về thị lực, v.v. — có thể cô lập về mặt xã hội và cản trở hoạt động hàng ngày.
Các nhóm hỗ trợ là một nguồn tài nguyên quý giá cho những người sống chung với MS vì họ kết nối những người có cùng trải nghiệm với nhau, để họ không cảm thấy đơn độc.
Bên cạnh việc cung cấp sự đồng hành, thoải mái và gắn kết xã hội, các nhóm hỗ trợ có thể cung cấp các chiến lược đối phó để quản lý các cuộc đấu tranh hàng ngày khi sống chung với MS. Chúng cũng có thể giúp củng cố tình cảm tổng thể của bạn.
Có thể tham gia các hội thảo giáo dục và các hoạt động gây quỹ và vận động chính là những lợi ích tiềm năng bổ sung của việc tham gia một hoặc nhiều nhóm hỗ trợ cho những người quan tâm.
Dưới đây chúng tôi đã chọn một số nhóm hỗ trợ MS tốt nhất. Những cộng đồng này hy vọng sẽ mang lại cho bạn sự thoải mái, thông tin, tương tác xã hội và hỗ trợ tinh thần mà bạn xứng đáng có được khi bạn điều hướng hành trình MS duy nhất của mình.
7 nhóm hỗ trợ bệnh đa xơ cứng (MS) tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
- Kết nối ngang hàng tốt nhất: MS World
- Tốt nhất cho sức khỏe và sức khỏe: Có thể làm đa xơ cứng
- Tốt nhất cho tình bạn: MyMSTeam
- Hỗ trợ một đối một tốt nhất: Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
- Tốt nhất để bắt đầu nhóm hỗ trợ của riêng bạn: Tiêu điểm MS
- Tốt nhất để theo dõi dữ liệu MS: Bệnh nhânLikeMe
-support-groups-of-2021.jpg)
Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
-support-groups-of-2021_2.jpg)
Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
Đăng ký ngayĐược thành lập vào năm 1946, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia (NMSS) là một tổ chức hàng đầu và nổi bật trong lĩnh vực nghiên cứu, giáo dục và nâng cao nhận thức về MS. Nhiệm vụ chính của nó là kết thúc MS mãi mãi. Số lượng tuyệt đối và sự đa dạng của các dịch vụ hỗ trợ có sẵn là những gì làm cho tổ chức này đủ điều kiện cho nhóm hỗ trợ tổng thể tốt nhất của chúng tôi.
Đầu tiên và quan trọng nhất, NMSS cung cấp một mạng lưới rộng lớn gồm các nhóm hỗ trợ trực tiếp và ảo miễn phí trên khắp đất nước. Một số cộng đồng này nhắm mục tiêu đến một số nhóm dân số nhất định, như thanh niên hoặc người Mỹ gốc Phi sống chung với MS, với trọng tâm là tìm hiểu về tình trạng bệnh, đối phó với thách thức, trở thành người bênh vực và kết nối xã hội với những người khác.
Một tài nguyên quý giá khác của NMSS là dịch vụ hỗ trợ cảm xúc Happy the App. Với ứng dụng dành cho thiết bị di động này, bạn có thể nhận được sự hỗ trợ tình cảm, từ bi suốt ngày đêm từ Người hỗ trợ hạnh phúc, là một nhân viên xã hội, y tá, người hỗ trợ đồng nghiệp hoặc người chăm sóc.
Nhiệm vụ chính của tổ chức là trở thành một đôi tai lắng nghe và cung cấp sự an ủi và động viên nhẹ nhàng bất cứ khi nào bạn có thể cần, dù ngày hay đêm. Xin lưu ý rằng hai cuộc gọi đầu tiên trên "Happy the App" đều miễn phí. Đối với các cuộc gọi tiếp theo, chi phí là khoảng $ 12 mỗi nửa giờ.
NMSS cũng cung cấp một chương trình điện thoại bí mật, miễn phí được gọi là MSFriends. Chương trình này kết nối bạn với các tình nguyện viên được đào tạo cũng đang sống chung với MS.
Cuối cùng, một nguồn tài nguyên độc đáo và có giá trị được cung cấp bởi NMSS là MS Navigators, là những chuyên gia có tay nghề cao, tận tâm làm việc trực tiếp với những người có MS. MS Navigators cũng có thể làm việc với những người thân yêu, thành viên gia đình và / hoặc người chăm sóc của những người sống chung với MS.
Ngoài hỗ trợ về mặt tinh thần, MS Navigators hỗ trợ các vấn đề hậu cần như bảo hiểm, tiếp cận chăm sóc sức khỏe và những thách thức về việc làm có thể tạo thêm một lớp căng thẳng cho những người sống chung với MS. Họ cũng có thể cung cấp hướng dẫn về các chiến lược lối sống lành mạnh, như chế độ ăn uống và hoạt động thể chất.
Kết nối ngang hàng tốt nhất: MS World
-support-groups-of-2021_3.jpg)
MS World
Đăng ký ngayRa mắt vào năm 1996, MS World là một tổ chức do bệnh nhân điều hành đã phục vụ hơn 220.000 thành viên.Nhiệm vụ của nó là chấm dứt sự cô lập của cuộc sống chung với MS và nó thúc đẩy ý tưởng “sức khỏe là một trạng thái của tâm trí,” nhấn mạnh khả năng chữa lành của mối liên hệ giữa tâm trí và cơ thể.
Tổ chức này có một diễn đàn và phòng trò chuyện MS rất lớn và tích cực, nơi bạn có thể kết nối với những người khác sống chung với MS, cũng như những người thân yêu của những người bị MS, hoặc những người nghĩ rằng họ có thể bị MS.
MS World có hàng chục chuyên mục con được tổ chức tốt cho phép các thành viên chia sẻ câu chuyện của họ hoặc thảo luận về các chủ đề MS cụ thể như triệu chứng, phương pháp điều trị và thiết bị hỗ trợ. Ngoài ra còn có một subforum phổ biến cho các câu hỏi và câu trả lời chung của MS.
Ngoài ra, diễn đàn có những đặc quyền an ủi, hoạt động như một trung tâm chăm sóc sức khỏe, nơi các thành viên có thể chia sẻ công thức nấu ăn, sách, phim và thảo luận về thói quen ăn uống lành mạnh. Các điều hành viên tình nguyện trên trang cũng xem xét trước tất cả các bài đăng của thành viên, xóa bất kỳ bài nào có thể gây hại hoặc gây hiểu lầm. Họ cũng có quyền dừng hoặc chuyển hướng bất kỳ cuộc trò chuyện nào theo hướng tiêu cực.
Tốt nhất cho sức khỏe và sức khỏe: Có thể làm đa xơ cứng
-support-groups-of-2021_4.jpg)
Có thể làm MS
Đăng ký ngayBệnh đa xơ cứng có thể làm được là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập vào năm 1984 bởi Jimmie Heuga, một vận động viên trượt tuyết Olympic được chẩn đoán mắc bệnh năm 26 tuổi.
Nếu bạn đang muốn áp dụng cách tiếp cận “bức tranh toàn cảnh” để sống chung với MS, tổ chức này có thể là lựa chọn tốt nhất cho bạn. Các nguồn lực của Cần Do MS không chỉ đề cập đến căn bệnh này, mà còn cả những tác động lan rộng về thể chất, tình cảm và tinh thần của nó.
Tổ chức này cung cấp hai chương trình hỗ trợ và hội thảo giáo dục miễn phí. JUMPSTART là hội thảo miễn phí kéo dài một ngày, cung cấp cho những người bị MS và các đối tác hỗ trợ của họ giáo dục, mẹo và công cụ để quản lý bệnh tật cũng như sức khỏe tổng thể và hạnh phúc của họ. Các hội thảo, được cung cấp hầu như, tập trung vào các chủ đề như tâm trạng và nhận thức, điều hướng các hoạt động trong cuộc sống hàng ngày và ăn uống lành mạnh.
Một lựa chọn khác là TAKE CHARGE, đây là một hội thảo tương tác miễn phí vào cuối tuần kéo dài hai ngày dành cho những người già có MS và các đối tác hỗ trợ của họ. Khóa tu ảo và các khóa học tiền chương trình có những người bị MS và đối tác của họ phát triển các mục tiêu cá nhân với một nhóm huấn luyện viên và những người tham gia khác để tìm ra giải pháp về cách sống tốt hơn với SMS. Những người tham gia cũng sẽ được huấn luyện cá nhân từ các nhà hoạch định tài chính, chuyên gia dinh dưỡng, nhà trị liệu vật lý và các chuyên gia y tế. Các khóa học bao gồm các chủ đề như lão hóa và MS, giấc ngủ, sự gần gũi và tập thể dục.
Tốt nhất cho tình bạn: MyMSTeam
-support-groups-of-2021_5.jpg)
MyMSTeam
Đăng ký ngayMyMSTeam là một phần của MyHealthTeams, một công ty khởi nghiệp độc lập được đầu tư mạo hiểm có trụ sở tại San Francisco. Nhiệm vụ của nó là kết nối những người khác sống chung với MS và cung cấp hỗ trợ về mặt giáo dục và tinh thần.
Mạng xã hội miễn phí với gần 158.000 thành viên này dễ dàng điều hướng và mang đến một sự rung cảm ấm áp, nhân ái. Có lẽ đây là một nơi tốt để bắt đầu nếu gần đây bạn được chẩn đoán hoặc đang tìm cách nuôi dưỡng tình bạn mới.
Trên trang web, bạn có thể tìm thấy những người giống mình bằng cách tìm kiếm trong một thư mục, nơi sắp xếp các thành viên bằng các bộ lọc khác nhau, chẳng hạn như loại MS mà họ mắc phải hoặc các triệu chứng của họ.
Mạng của họ cũng cung cấp một phần câu hỏi và câu trả lời có hướng dẫn, thân thiện. Một tính năng thú vị khác là trang hoạt động, nơi các thành viên có thể đăng và chia sẻ hình ảnh, câu chuyện, suy nghĩ, câu chuyện cười và những câu trích dẫn đầy cảm hứng.
Một lưu ý thêm — tổ chức báo cáo rằng họ có thể hợp tác với một công ty dược phẩm hoặc trường đại học. MyMSTeam nói rằng nó thỉnh thoảng chia sẻ thông tin về các thành viên (mặc dù nó không tiết lộ chi tiết cụ thể), được giữ ẩn danh. MyMSTeam sẽ luôn thông báo cho các cá nhân biết trước nếu họ làm như vậy và không cấp cho các công ty này quyền truy cập vào mạng thực tế.
Hỗ trợ một đối một tốt nhất: Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
-support-groups-of-2021_6.jpg)
Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
Đăng ký ngayHiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSSA) là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm cải thiện cuộc sống của những người bị MS thông qua dịch vụ và hỗ trợ.
Cộng đồng MSAA của tôi là một diễn đàn hỗ trợ trực tuyến miễn phí (được cung cấp bởi HeathUnlocked.com) dành cho những người sống chung với MS và những người thân yêu của họ. Diễn đàn ra mắt vào mùa hè năm 2016 và hiện có hơn 6.220 thành viên.
Bố cục diễn đàn ấm cúng, hấp dẫn, được tổ chức tốt và dễ điều hướng. Đăng ký nhanh chóng và đơn giản. Các thành viên viết một bài đăng, và sau đó những người khác có thể trả lời bằng câu trả lời hoặc "thích". Bạn cũng có thể tìm kiếm trên diễn đàn những thành viên sống gần bạn để có kết nối tốt hơn.
Một trong những dịch vụ độc đáo khác của MSSA là Đường dây trợ giúp miễn phí, cho phép những người bị MS và các thành viên gia đình, bạn bè và người chăm sóc của họ nói chuyện với một chuyên gia hoặc cố vấn dịch vụ xã hội được đào tạo.
Bên cạnh việc khuyến khích và đưa ra những ý tưởng để vượt qua những thách thức khác nhau, các chuyên gia có thể giới thiệu các nguồn lực khác, một số nguồn liên quan đến các chương trình do MSSA cung cấp.
Tốt nhất để bắt đầu nhóm hỗ trợ của riêng bạn: Tiêu điểm MS
-support-groups-of-2021_7.jpg)
Tiêu điểm MS
Đăng ký ngayTổ chức Đa xơ cứng (MSF), được gọi là MS Focus, là một tổ chức phi lợi nhuận có sứ mệnh giải quyết nhu cầu của những người sống chung với MS và những người thân yêu của họ thông qua các dịch vụ hỗ trợ tài chính và tinh thần, nhận thức và các chương trình giáo dục.
MS Focus đã tạo ra một cộng đồng hỗ trợ được gọi là Mạng Nhóm Hỗ trợ Độc lập MS Focus. Trong chương trình này, các cá nhân sống chung với MS hoặc các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể nhận được các tài liệu và nguồn lực khác nhau thông qua MSF để khởi động và lãnh đạo các nhóm hỗ trợ của riêng họ.
Bên cạnh việc cung cấp một không gian cởi mở, thoải mái, nơi mọi người có thể chia sẻ hành trình và cuộc đấu tranh của MS, các mục tiêu khác của trưởng nhóm hỗ trợ bao gồm chia sẻ các mẹo để sống tốt với MS, khuyến khích suy nghĩ tích cực và cung cấp các kết quả nghiên cứu MS cập nhật.
Để tìm một nhóm hỗ trợ (không nhất thiết phải bắt đầu một nhóm), bạn có thể tìm kiếm thư mục trực tuyến cho các cuộc họp gần bạn. MS Focus cũng có một nhóm Facebook dành cho những người thích hỗ trợ trực tuyến, bao gồm các cuộc thảo luận về liệu pháp thay thế thuốc, thuốc men và quản lý cơn đau. Có những người kiểm duyệt cho cộng đồng, nhưng các cuộc trò chuyện diễn ra tự do.
Tốt nhất để theo dõi dữ liệu MS: Bệnh nhânLikeMe
-support-groups-of-2021_8.jpg)
Bệnh nhân LikeMe
Đăng ký ngayĐược truyền cảm hứng từ Stephen Heywood, người mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), các anh trai của ông đã thành lập Bệnh nhânLikeMe vào năm 2004. Cộng đồng hỗ trợ này đã mở ra cho những bệnh nhân khác mắc các bệnh mãn tính, bao gồm cả MS, vào năm 2011.
Điều độc đáo và hữu ích về cộng đồng MS này là các thành viên có thể chia sẻ dữ liệu cá nhân (tức là ghi lại các triệu chứng hoặc phương pháp điều trị MS mà họ đã thử). Dữ liệu này sau đó được thu thập, kết hợp và tiết lộ thông qua một loạt các đồ thị và biểu đồ minh họa, đầy màu sắc và dễ đọc, có sẵn cho các thành viên.
Dữ liệu được cung cấp bởi các thành viên là tự nguyện, vì vậy các quy tắc bảo mật của HIPAA không áp dụng cho hồ sơ sức khỏe người dùng của trang web. Tuy nhiên, những con số này rất mạnh mẽ, thậm chí còn được các bác sĩ và nhà nghiên cứu kiểm tra và sử dụng như một công cụ để hiểu rõ hơn về căn bệnh này.
Khi đăng ký nhóm hỗ trợ này, trước tiên bạn sẽ điền vào một hồ sơ. Để làm cho trải nghiệm của bạn trở nên cá nhân hơn, bạn có thể chọn bao gồm một hình ảnh và chia sẻ câu chuyện MS của bạn trong một ngoại cảnh mà người khác có thể nhìn thấy.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ MS là gì?
Các nhóm hỗ trợ MS là cộng đồng gồm những người đến với nhau, ảo hoặc gặp trực tiếp, để kết nối và chia sẻ kinh nghiệm cũng như những khó khăn của họ khi sống chung với MS. Nhiệm vụ của các cộng đồng này có thể khác nhau một chút, nhưng nhìn chung nó đòi hỏi phải chia sẻ các nguồn lực và các chiến lược đối phó cũng như hỗ trợ và khuyến khích tinh thần.
Nhóm hỗ trợ MS có phù hợp với tôi không?
Việc sống chung với căn bệnh mãn tính không thể đoán trước như MS có thể bị cô lập. Tham gia vào nhóm hỗ trợ là một cách để thấy rằng bạn không đơn độc trong những trải nghiệm và thách thức mà bạn phải đối mặt.
Bên cạnh kết nối xã hội, một nhóm hỗ trợ có thể là một con đường để bạn tìm hiểu thêm về MS. Ngoài ra, các nhóm hỗ trợ có thể là một nguồn cảm hứng. Nhiều người cảm thấy thoải mái khi giúp đỡ người khác và chia sẻ những cuộc đấu tranh MS độc đáo của họ.
Quyết định có tham gia nhóm hỗ trợ hay không là một lựa chọn cá nhân — và hãy nhớ rằng, nó không phải là điều gì đó vĩnh viễn. Bạn có thể tham gia, rời khỏi và tham gia lại theo ý muốn.
Nhóm hỗ trợ MS được cấu trúc như thế nào?
Các nhóm hỗ trợ MS thường được cấu trúc xung quanh một hoặc nhiều mục tiêu chung — ví dụ, để chống lại sự cô lập, giúp hình thành tình bạn hoặc cung cấp giáo dục MS.
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp thường có một người lãnh đạo hoặc người điều hành để giúp hướng dẫn cộng đồng và giúp họ đi đúng hướng với mục tiêu hoặc chủ đề (nếu có). Với các nhóm trực tuyến, người kiểm duyệt có thể đọc trước các tin nhắn để đảm bảo chúng phù hợp và an toàn.
Họ phải trả chi phí gì?
Phần lớn các nhóm hỗ trợ MS là miễn phí, cũng như các tài nguyên giáo dục được cung cấp của họ. Một số tổ chức tham gia vào các hoạt động gây quỹ khác nhau để hỗ trợ hoạt động của họ. Do đó, bằng cách tham gia một nhóm hỗ trợ hoặc đăng ký vào trang web của nhóm, bạn có thể nhận được email về việc tham gia hoạt động gây quỹ hoặc quyên góp tiền cho trang web, để họ có thể tiếp tục cung cấp tài nguyên miễn phí cho những người bị MS.
Cách chúng tôi lựa chọn nhóm hỗ trợ bệnh đa xơ cứng (MS) tốt nhất
Có rất nhiều nhóm hỗ trợ MS tuyệt vời có sẵn. Để chọn những cái tốt nhất, chúng tôi đã xem xét các đặc điểm khác nhau như khả năng điều hướng và khả năng tiếp cận, quyền riêng tư cũng như mức độ hỗ trợ về tình cảm và giáo dục được cung cấp. Chúng tôi cũng đã xem xét tính chuyên nghiệp và tinh vi của trang web ở mức độ ảnh hưởng đến trải nghiệm của người dùng.
Ví dụ: chúng tôi đã chọn Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia làm lựa chọn tổng thể tốt nhất cho các dịch vụ hỗ trợ đa dạng của nó và MyMSTeam và MS World cho sự hỗ trợ tinh thần và các kết nối được cung cấp.
.jpg)
