Tổng quan về Đa xơ cứng lành tính

Mặc dù bệnh đa xơ cứng lành tính (MS) có thể giống như một oxymoron, nhưng nó không phải - đó là dạng MS nhẹ nhất. Không có sự đồng thuận về điều gì chính xác khiến MS trở nên "lành tính", nhưng đây luôn là một chẩn đoán được đưa ra hồi cứu, thường là 10 đến 15 năm sau khi bệnh khởi phát, một khi bác sĩ có thể xem bệnh đã ảnh hưởng đến bạn như thế nào. Điều này là do không thể dự đoán được những biến động mà MS có thể xảy ra ở mỗi cá nhân.

5 huyền thoại về cuộc sống với MS

Định nghĩa

Bệnh MS lành tính thực sự là một thuật ngữ gây tranh cãi vì định nghĩa này không được thống nhất rộng rãi và một số chuyên gia cho rằng nó không tồn tại. Trong khoảng hai thập kỷ đầu tiên, MS lành tính dường như biểu hiện dưới dạng bệnh đa xơ cứng tái phát nhẹ (RRMS), trong đó rất ít trường hợp tái phát. Những lần tái phát này có xu hướng tạo ra các triệu chứng cảm giác biến mất và để lại rất ít hoặc không có tổn thương hoặc khuyết tật vận động còn lại.

Định nghĩa phổ biến nhất về MS lành tính sử dụng Thang đo Tình trạng Khuyết tật Mở rộng (EDSS), đánh giá mức độ khuyết tật của bạn. MS lành tính thường được chẩn đoán với điểm EDSS thấp, thường là 3 hoặc thấp hơn, có nghĩa là bạn có một số khuyết tật nhưng bạn vẫn có thể đi lại, 10 đến 15 năm (hoặc hơn) sau khi được chẩn đoán MS.

Sự phổ biến

Không thể biết chính xác tần suất xuất hiện của MS lành tính. Một lý do cho điều này là có một số người có một sự kiện hội chứng bị cô lập trên lâm sàng và không bao giờ theo dõi, cũng như những người không bao giờ gặp bác sĩ. Trong số những bệnh nhân có một sự kiện này, khoảng 15 phần trăm không bao giờ trải qua một sự kiện khác.

Các nghiên cứu ước tính tỷ lệ MS lành tính cũng có trên bản đồ, chủ yếu là do không có một định nghĩa thống nhất duy nhất và một phần là do chúng xem xét các quần thể khác nhau.

Ví dụ, một nghiên cứu năm 2019 về bệnh nhân MS ở Vương quốc Anh đã xem xét sổ đăng ký dựa trên dân số, nơi các nhà nghiên cứu tìm thấy 1.049 bệnh nhân đã được chẩn đoán mắc MS trong ít nhất 15 năm. Trong số này, 200 người có điểm EDSS gần đây từ 4 trở xuống. Một mẫu gồm 60 bệnh nhân này được đánh giá trực tiếp để xem ai đáp ứng được định nghĩa của các nhà nghiên cứu về bệnh MS thực sự lành tính, bao gồm:

• Điểm EDSS dưới 3
• Chưa bao giờ nhận được thuốc điều chỉnh bệnh
• Không bị gián đoạn việc làm
• Không mệt mỏi nghiêm trọng
• Không có triệu chứng trầm cảm
• Không bị suy giảm nhận thức

Chín trong số 60 bệnh nhân phù hợp với tiêu chí của các nhà nghiên cứu về bệnh MS thực sự lành tính (15 phần trăm). Các nhà nghiên cứu ngoại suy con số này để ước tính rằng 30 trong số 1.049 bệnh nhân bị MS thực sự lành tính, chiếm 2,9% - thấp hơn nhiều so với phần lớn các ước tính khác. Để so sánh, Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ (NINDS) nói rằng MS lành tính xảy ra ở 10% đến 20% bệnh nhân MS.

Một ví dụ khác về phạm vi phổ biến ước tính trong các nghiên cứu đến từ một nghiên cứu năm 2019 được xuất bản trênNão bộ và Hành vi, nghiên cứu 125 bệnh nhân ở Hoa Kỳ với MS có thể lành tính. Các nhà nghiên cứu ước tính rằng khi chỉ đi theo định nghĩa EDSS, MS lành tính ảnh hưởng đến khoảng 23 phần trăm những người bị MS từ 15 năm trở lên. Tuy nhiên, nếu suy giảm nhận thức được bao gồm trong định nghĩa, con số này giảm xuống còn 16 phần trăm.

Điểm mấu chốt

Tỷ lệ MS lành tính phụ thuộc vào định nghĩa đang được sử dụng - tiêu chí càng chặt chẽ, tỷ lệ hiện mắc càng thấp. Khi sử dụng định nghĩa dựa trên EDSS, tỷ lệ người đáp ứng tiêu chí sẽ cao hơn vì EDSS chỉ nhắm mục tiêu đến khả năng vận động và khuyết tật thể chất.

Tranh cãi

Nhìn chung, nhiều nhà thần kinh học và nhà nghiên cứu không muốn sử dụng thuật ngữ "MS lành tính" vì thiếu một định nghĩa chính xác, được chấp nhận. Có rất nhiều triệu chứng suy nhược của MS bên cạnh khả năng vận động, và nhiều triệu chứng trong số đó chỉ đơn giản là không được đưa vào định nghĩa EDSS. Các triệu chứng MS ít thấy hơn này bao gồm:

• Mệt mỏi
• Phiền muộn
• Sự lo ngại
• Khó khăn về nhận thức
• Đau đớn

Những triệu chứng này có thể làm vô hiệu hóa khả năng vận động — nếu không muốn nói là hơn — về mặt ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống và khả năng thực hiện các hoạt động sống hàng ngày của bạn.

Ví dụ, một nghiên cứu năm 2012 ởĐa xơ cứngphát hiện ra rằng sau 10 năm, 81% những người được chẩn đoán ban đầu mắc MS lành tính đã bị suy giảm đáng kể về chức năng nhận thức, mệt mỏi, đau đớn hoặc trầm cảm - các triệu chứng của MS không được đánh giá trong EDSS.

Trong cùng một nghiên cứu, 74 phần trăm những người bị MS lành tính có sự gia tăng đáng kể về số lượng các tổn thương MS mới hoặc mở rộng trên hình ảnh chụp cộng hưởng từ (MRI) của họ, mà không có sự thay đổi trong EDSS của họ. Điều này có nghĩa là hình ảnh hệ thống thần kinh trung ương của họ cho thấy sự tiến triển của MS, mặc dù khả năng thể chất của họ (như đi bộ) không bị ảnh hưởng.

Sự tiến triển của MS của họ sẽ không bao giờ được biết nếu họ không trải qua MRI.

MS lành tính tự báo cáo

Trong nghiên cứu dân số Vương quốc Anh năm 2019 nói trên, khi đưa ra định nghĩa chung về tình trạng lành tính - nó có ít hoặc không có tác dụng phụ, không có biến chứng và tiên lượng tốt - 39 trong số 60 bệnh nhân tự báo cáo rằng MS của họ là lành tính. Các nhà nghiên cứu nhận thấy rằng ở những bệnh nhân này, có mối liên quan đáng kể với điểm EDSS thấp hơn, ít triệu chứng trầm cảm hơn, ít mệt mỏi hơn và tác động tổng thể của các triệu chứng MS thấp hơn so với những người không tự báo cáo MS lành tính.

Tuy nhiên, tình trạng thực tế của MS lành tính tự báo cáo không đáp ứng được tiêu chí của các nhà nghiên cứu và chỉ gần với định nghĩa EDSS. Tất cả những điều này không chỉ minh họa sự khác biệt giữa cách bệnh nhân và bác sĩ xác định bệnh MS lành tính, mà còn cho thấy ý tưởng rằng nhận thức của bệnh nhân về bệnh của họ có thể ảnh hưởng đến mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng MS đến cuộc sống của họ.

Trên thực tế, năm 2019Não bộ và Hành vicác tác giả nghiên cứu đề xuất rằng MS lành tính ít nhất phải được xác định một phần bởi những bệnh nhân được giáo dục về MS và có thể quan sát và ước tính loại tác động của nó đối với cuộc sống của họ. Trong nghiên cứu đó, 75% bệnh nhân tự cho biết bệnh MS của họ là lành tính.

Người dự đoán

Mặc dù không bao giờ có cách nào để biết chính xác bệnh MS của bạn sẽ tiến triển như thế nào, ngay cả khi các triệu chứng của bạn lúc đầu nhẹ, nghiên cứu đã phát hiện ra một số điểm chung có thể chỉ ra một mô hình lành tính đối với tiến trình của bệnh.

Một đánh giá năm 2017 về các nghiên cứu về MS lành tính cho thấy các yếu tố dự báo mạnh mẽ sau đây cho việc mắc MS lành tính và duy trì tình trạng đó trong 10 năm nữa:

• Sự khởi đầu của MS chuyển tiếp tái phát (RRMS)
• Chỉ một lần tái phát trong năm năm đầu tiên sau khi chẩn đoán
• EDSS 2 hoặc ít hơn 5 năm sau khi chẩn đoán hoặc 3 hoặc ít hơn 10 năm sau khi chẩn đoán

Ngay cả khi bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh MS lành tính, điều này không có nghĩa là nó sẽ vẫn lành tính. Luôn có khả năng bạn tiến triển thành một dạng MS nghiêm trọng hơn.

Sự đối xử

Vì không thể dự đoán bệnh nhân nào sẽ bị MS lành tính khi bắt đầu có triệu chứng, hầu hết các nhà thần kinh học khuyến nghị một tác nhân điều chỉnh bệnh cho bệnh nhân MS của họ ngay sau khi được chẩn đoán.

Quan điểm

Triển vọng cho bệnh MS lành tính không rõ ràng. Một số người được chẩn đoán mắc bệnh này không bao giờ tiến triển bệnh nghiêm trọng hơn, trong khi những người khác thì có. Hãy nhớ rằng, chỉ vì bạn có các triệu chứng nhẹ khi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc MS không có nghĩa là chúng sẽ tiếp tục như vậy. Cũng nên nhớ rằng phải mất ít nhất 10 năm, nếu không phải là 15, để được chẩn đoán MS lành tính ngay từ đầu.

Một lời từ rất tốt

Bất kể thuật ngữ chính xác là gì, MS là một căn bệnh phức tạp, diễn biến và triệu chứng của mỗi người là duy nhất. Ngay cả khi chẩn đoán MS lành tính cũng không loại trừ bạn khỏi các triệu chứng như mệt mỏi, suy giảm nhận thức hoặc trầm cảm. Cách thể hiện riêng của căn bệnh này chỉ nhấn mạnh tầm quan trọng của việc theo dõi chặt chẽ với bác sĩ thần kinh của bạn và luôn chủ động trong tình trạng sức khỏe MS của bạn.