QUẢN Lý CáC VẤN ĐỀ VỀ THỞ Và Bú TRONG ALS

Cho ăn trong ALS

ALS từ từ cướp đi sức mạnh cần thiết để di chuyển của mọi người. Vì dinh dưỡng đầy đủ rất quan trọng để duy trì sức mạnh, thật dễ dàng để tưởng tượng dinh dưỡng có thể quan trọng như thế nào đối với một người bị ALS. Nhưng không phải lúc nào việc ăn uống cũng dễ dàng, nhất là ở giai đoạn nặng của bệnh. Các cơ giúp nuốt cũng có thể không hoạt động. Khả năng ho nếu thức ăn đi xuống ống không đúng cách có thể bị ảnh hưởng. Do đó, điều quan trọng là phải đảm bảo không có dấu hiệu bị nghẹn trong khi ăn.

Tại một số thời điểm, bệnh nhân ALS sẽ được hưởng lợi từ việc đánh giá khả năng nuốt của họ, chẳng hạn như nghiên cứu nuốt bari. Họ chỉ có thể ăn và uống thức ăn và chất lỏng có độ đặc nhất định, chẳng hạn như thức ăn mềm hoặc chất lỏng đặc. Cuối cùng, một ống nội soi qua da (PEG) có thể sẽ cần thiết để cung cấp đủ mức dinh dưỡng. Mặc dù PEG có thể cải thiện thời gian sống sót bằng cách tăng mức dinh dưỡng chung, nhưng không có vitamin cụ thể hoặc chất bổ sung nào khác được chứng minh là có hiệu quả trong việc hỗ trợ ALS.

Hít thở trong ALS

Bạn không cần phải là một chuyên gia y tế để nhận ra rằng hít thở là quan trọng hoặc cần một chút nỗ lực cơ bắp để thở. Tuy nhiên, khi ALS tiến triển, hành động thở đơn giản có thể trở nên phức tạp hơn và thậm chí cần đến một nhóm chuyên gia y tế. Ngoài việc kéo dài tuổi thọ của những người mắc bệnh ALS, chăm sóc hô hấp tốt cũng có thể cải thiện năng lượng, sức sống, tình trạng buồn ngủ ban ngày, khó tập trung, chất lượng giấc ngủ, trầm cảm và mệt mỏi. Vì những lý do này, bạn nên đánh giá nhịp thở sớm và thường xuyên, ngay cả khi bạn không cảm thấy mình đang gặp bất kỳ khó khăn nào.

Hỗ trợ hô hấp trước tiên có thể bắt đầu vào ban đêm bằng phương pháp thông khí không xâm lấn như CPAP hoặc BiPAP. Những chất này hỗ trợ đường thở và đảm bảo rằng ngay cả khi cơ thể nghỉ ngơi nhiều nhất, nó vẫn nhận đủ oxy và thải ra đủ carbon dioxide. Khi ALS tiến triển, có thể cần thông khí không xâm lấn vào ban ngày cũng như ban đêm. Cuối cùng, các phương pháp xâm lấn hơn như thở máy sẽ cần được xem xét. Một lựa chọn khác là tạo nhịp bằng cơ hoành, trong đó cơ chịu trách nhiệm mở rộng phổi được kích thích nhịp nhàng bằng điện để giúp nó co lại khi các tế bào thần kinh vận động không còn gửi thông điệp này nữa. Tất cả các lựa chọn này tốt nhất nên được thảo luận với một nhóm bao gồm bác sĩ thần kinh, bác sĩ trị liệu hô hấp và có lẽ là bác sĩ chuyên khoa phổi.

Bảo vệ đường thở trong ALS

Ngoài hành động mở rộng phổi, thở đòi hỏi tất cả các đường thở phải mở, thay vì bị bịt kín bởi chất nhầy, dịch tiết từ miệng hoặc thức ăn. Khi chúng ta khỏe mạnh, chúng ta bảo vệ đường thở của mình bằng cách nuốt thường xuyên, ho và thỉnh thoảng hít thở sâu, tất cả mà không thực sự nghĩ về nó. Nếu chúng ta quá yếu để nuốt hoặc ho tốt, cần được trợ giúp để bảo vệ đường thở.

Nhiều kỹ thuật có sẵn để giúp giữ cho phổi mở. Ngủ với đầu hơi thẳng có thể giúp ngăn chất bài tiết đi xuống ống sai vào ban đêm. Các nhà trị liệu hô hấp có thể hướng dẫn bạn bè và gia đình cách tự điều trị cơn ho để hiệu quả hơn. Các lựa chọn công nghệ tiên tiến hơn bao gồm thổi ngạt / thổi ngạt cơ học (MIE), bao gồm một thiết bị làm phồng phổi từ từ, sau đó thay đổi nhanh chóng áp suất để mô phỏng một cơn ho. Dao động thành ngực tần số cao (HFCWO) liên quan đến một chiếc áo rung khi bệnh nhân mặc sẽ giúp phá vỡ chất nhầy trong phổi để bệnh nhân có thể ho ra dễ dàng hơn. Trong khi các báo cáo ban đầu về hiệu quả của HFCWO còn lẫn lộn, nhiều bệnh nhân cảm thấy nó hữu ích.

Một phần khác của việc bảo vệ đường thở là giảm số lượng dịch tiết ra từ mũi và miệng. Chúng có thể gây chảy nước dãi, và cũng khiến bệnh nhân có nhiều nguy cơ hít phải những chất tiết đó vào phổi. Nhiều loại thuốc có sẵn để giúp kiểm soát các chất tiết này.

Lên kế hoạch trước trong ALS

Không có cách nào xung quanh nó. Cuối cùng, tất cả chúng ta đều chết, và những người mắc ALS chết sớm hơn những người khác. Vào thời điểm yêu cầu nhiều lựa chọn xâm lấn hơn ở trên, những người mắc bệnh ALS có thể sẽ bị thay đổi đáng kể trong khả năng giao tiếp của họ. Một số sẽ bị sa sút trí tuệ liên quan đến ALS, và những người khác sẽ chỉ đơn giản là mất kiểm soát miệng, lưỡi và dây thanh âm của họ. Tại thời điểm này, các chuyên gia y tế liên quan đến việc chăm sóc bệnh nhân đó sẽ cần phải dựa vào các tuyên bố trước đó về những gì bệnh nhân muốn liên quan đến dịch vụ chăm sóc của họ, hoặc dựa vào người ra quyết định thay thế.

Trong những trường hợp nào, nếu có, bạn có muốn ngừng điều trị kéo dài sự sống bằng thở máy, đặt ống cho ăn, v.v. không? Đây là những quyết định rất cá nhân, có ý nghĩa pháp lý, đạo đức và tôn giáo. Điều quan trọng là phải lập kế hoạch trước bằng cách sắp xếp một bản di chúc sống hoặc giấy ủy quyền, để bạn có thể tiếp cận cuối đời với phẩm giá mà bạn xứng đáng có được.