Chấm dứt sự kỳ thị và xấu hổ về bệnh Alzheimer

Hình ảnh Westend 61 / Getty

Bạn đã bao giờ nhận thấy cách chẩn đoán bệnh Alzheimer được chia sẻ với những người khác? Thông thường nhất, nó không phải.

Các chiến lược đối phó với chẩn đoán sa sút trí tuệ

Chẩn đoán bệnh Alzheimer và ung thư: Chúng được chia sẻ như thế nào?

Một chẩn đoán mới về bệnh Alzheimer hoặc một loại sa sút trí tuệ khác có thể được thì thầm trong góc phòng tại một buổi họp mặt gia đình, hoặc nói nhỏ với chỉ một số ít những người rất thân thiết — đôi khi kèm theo yêu cầu không chia sẻ thông tin này với bất kỳ ai khác. Nhiều khi, nó hoàn toàn bị ẩn hoặc bị bỏ qua hoàn toàn. Điều này đôi khi có thể dẫn đến việc phát hiện ra chứng mất trí chỉ sau khi điều gì đó tồi tệ xảy ra, chẳng hạn như bị lạc, rủi ro tài chính, tai nạn xe hơi.

bên trongBáo cáo bệnh Alzheimer thế giới 2012, các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng khoảng 1 trong 4 người giấu chẩn đoán của họ với những người khác. Đó là một vấn đề giấu giếm đối với nhiều người — gần giống như đó là một bí mật nhỏ bẩn thỉu phải được giấu đi.

Ngược lại, nếu người thân của bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, bạn có nhiều khả năng chia sẻ tin tức này với người khác, cho dù đó là cuộc gọi điện thoại, tin nhắn hay mạng xã hội. Bạn có thể thiết lập một tạp chí trực tuyến, nơi bạn thường xuyên cung cấp thông tin cập nhật về tình trạng của anh ấy, các phương pháp điều trị gần đây và những gì anh ấy có thể cần để hỗ trợ, cho dù đó là bữa ăn, lời cầu nguyện hay chuyến đi đến các cuộc hẹn hóa trị.

Tránh hoặc từ chối chẩn đoán

Ngoài việc không chia sẻ chẩn đoán, nhiều người còn tránh nhận được bất kỳ chẩn đoán nào. Họ che giấu sự bối rối của mình với gia đình và bạn bè, họ từ chối bất kỳ mối quan tâm nào tại phòng khám bác sĩ hoặc bỏ qua cuộc hẹn, hoặc họ tránh những địa điểm hoặc tình huống có thể khiến họ trượt dài và thể hiện cuộc đấu tranh với việc tìm kiếm từ hoặc trí nhớ.

Tại sao chúng ta che giấu chứng mất trí nhớ?

Kỳ thị

CácBáo cáo bệnh Alzheimer thế giới 2012so sánh cảm nhận của công chúng về bệnh Alzheimer (và các chứng sa sút trí tuệ liên quan) với các bệnh mãn tính khác bao gồm cả các tình trạng sức khỏe tâm thần như trầm cảm và AIDS, vốn chỉ là một chẩn đoán thầm kín, đặc biệt là một vài thập kỷ trước.

Có rất nhiều phản ứng và phản ứng không thành lời đối với từ "Alzheimer." Trong khi một số câu trả lời chứa đựng lòng trắc ẩn, sự chia sẻ đau buồn và sự hỗ trợ liên tục, những câu trả lời khác bao gồm sự kỳ thị, sợ hãi và không chắc chắn. Ngoài ra, một số người phân loại một cách tiềm thức những người có chẩn đoán sa sút trí tuệ mới vào danh mục "thận trọng", gần như thể hiện họ là một mặt hàng thực phẩm có thể đã quá thời hạn "tốt nhất". Những cảm giác và phản ứng này, nhiều khi vô tình nhưng lại gây bất lợi, là những gì chúng ta cần thay đổi.

Trừ khi sự kỳ thị về chứng sa sút trí tuệ này được thách thức, chúng ta sẽ nhân lên những thách thức của bệnh Alzheimer và các loại sa sút trí tuệ khác, thêm vào đó là sự xúc phạm đối với tổn thương. Chúng ta không chỉ phải đương đầu với chứng mất trí mà còn phải tìm cách xử lý phản ứng của những người xung quanh.

Xấu hổ và xấu hổ

Không giống như một tình trạng nghiêm trọng về thể chất, sa sút trí tuệ có nghĩa là "mất trí", "điên rồ", "mất trí" và "lão suy". Vì vậy, sau khi được chẩn đoán, thay vì phản ứng "Tôi cần sự giúp đỡ và hỗ trợ của những người xung quanh để vượt qua điều này" (có thể là một phản ứng điển hình đối với các chẩn đoán khác), phản ứng phổ biến đối với chứng sa sút trí tuệ là bối rối và xấu hổ. dẫn đến cố gắng che giấu điều kiện.

Định nghĩa về sự xấu hổ bao gồm những từ nhưsự sỉ nhục,phiền muộn, vàlàm nhục. Một số người cho biết họ cảm thấy như thể họ đã làm thất vọng những người họ yêu quý do phát triển chứng mất trí.

Khiển trách

Vì có nhiều điều chúng ta có thể làm để giảm nguy cơ sa sút trí tuệ, những người phát triển chứng sa sút trí tuệ có thể cảm thấy rằng đó là lỗi của họ. Các phản ứng có thể bao gồm những câu như "Lẽ ra tôi phải ..." hoặc "Giá như tôi chăm sóc bản thân tốt hơn" hoặc "Giá như lâu lâu cô ấy mới tập thể dục". Mặc dù đúng là nhiều thói quen trong lối sống có thể làm tăng hoặc giảm nguy cơ mắc bệnh Alzheimer, nhưng cũng đúng khi một số người phát triển chứng sa sút trí tuệ mặc dù đã làm mọi thứ "đúng".

Đổ lỗi cho bản thân hoặc người khác sau khi thực tế không phục vụ mục đích và làm tăng thêm gánh nặng cho việc chẩn đoán.

Mất bạn bè

Những người sống với chứng sa sút trí tuệ thường báo cáo rằng bạn bè và người thân đã rút lui khỏi họ, gần như là họ đã chết. Có lẽ đây là kết quả của việc không biết phải nói gì hoặc do thiếu kiến ​​thức về cách hỗ trợ cá nhân, nhưng nó làm tăng cơn đau của bệnh.

Sợ bị mất uy tín

Ngoài việc có bạn bè ủng hộ, cũng có khả năng cộng đồng nói chung xóa bỏ cá nhân. Ví dụ, nếu ông của bạn - một người có thẩm quyền được kính trọng trong nghề nghiệp của ông - được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ, ông có thể không còn được hỏi ý kiến ​​và các báo cáo trước đây của ông có thể bị thẩm vấn. Mặc dù khả năng nhận thức rõ ràng có thay đổi trong chứng sa sút trí tuệ, nhưng cũng có thể khả năng chuyên môn của một người có thể tồn tại trong một thời gian khá lâu vì nó đã được thiết lập rất sâu sắc. Hầu hết sự suy giảm nhận thức trong bệnh Alzheimer là từ từ, không phải là mất hoàn toàn xảy ra vào ngày được chẩn đoán.

Nỗi sợ hãi về chứng mất trí nhớ là bản sắc duy nhất của họ

Mặc dù có nhiều bộ phận và đặc điểm tạo nên một con người, nhưng chứng sa sút trí tuệ là một yếu tố mạnh mẽ và đôi khi có thể làm lu mờ những người khác. Tất cả các tương tác từ người khác dường như chứa đựng sự thương hại, thay vì sự cân bằng của lòng trắc ẩn, sự thấu hiểu và sự tôn trọng liên tục.

Định kiến ​​và thông tin sai lệch về chứng sa sút trí tuệ

Một số người bị sa sút trí tuệ mô tả những giả định của người khác về họ như thể họ đột nhiên hoàn toàn không thể nói được, cần được điều trị như thể họ còn nhỏ (gọi làngười lớn tuổi), không có trí nhớ gì, mất hứng thú với bất cứ thứ gì xung quanh qua đêm và không có khả năng thực hiện mọi hoạt động ngay lập tức.

Có rất nhiều thông tin sai lầm và lầm tưởng trên mạng về bệnh Alzheimer và chứng sa sút trí tuệ liên quan, và khi ý kiến ​​của những người xung quanh bạn bị hình thành bởi thông tin sai lệch đó, nó có thể làm tăng khó khăn đối với chứng sa sút trí tuệ. Nếu bạn chia sẻ chẩn đoán sa sút trí tuệ với ai đó, bạn có thể cần phải chuẩn bị để giúp sửa chữa một số hiểu lầm của họ về tình trạng bệnh.

Mất lái

Alzheimer và các loại sa sút trí tuệ khác thường bị che giấu vì một người không muốn mất khả năng lái xe trước khi điều này là cần thiết. Một số tiểu bang yêu cầu một người bị sa sút trí tuệ phải thi lại bằng lái xe của họ, và điều này gây ra lo lắng về việc có thể mất khả năng này và sự độc lập liên quan.

Mất việc làm

Đôi khi, chẩn đoán sa sút trí tuệ không được chia sẻ tại nơi làm việc vì sợ mất việc. Đặc biệt đối với những người mắc chứng sa sút trí tuệ khởi phát sớm (chứng sa sút trí tuệ ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi), một người vẫn có thể được tuyển dụng khi bắt đầu trải qua các triệu chứng, điều này có thể khiến việc điều hướng công việc và đồng nghiệp trở nên khá khó khăn.

Sợ mất quyền quyết định

Khi bệnh Alzheimer tiến triển, một người dần trở nên kém khả năng đưa ra hoặc hiểu các quyết định y tế phức tạp. Tuy nhiên, chỉ vì ai đó được chẩn đoán mắc chứng suy giảm nhận thức nhẹ, sa sút trí tuệ hoặc bệnh Alzheimer không có nghĩa là họ không thể đưa ra những quyết định này. Một số người sợ mất quyền kiểm soát đối với những lựa chọn này chỉ vì nhãn biểu đồ y tế của họ có, và họ cảm thấy các bác sĩ đặt câu hỏi cho những người xung quanh, thay vì trực tiếp cho họ.

Chỉ định một người thân đáng tin cậy làm giấy ủy quyền cho các quyết định y tế có thể đảm bảo rằng các lựa chọn của bạn tiếp tục được tôn trọng. Điều quan trọng cần biết là cho đến khi và trừ khi hai bác sĩ xác định rằng bạn không thể tham gia vào các quyết định y tế, giấy ủy quyền y tế vẫn chưa được kích hoạt. Ngoài ra, việc coi ai đó là không đủ năng lực là một quyết định pháp lý và cuối cùng do tòa án quyết định. Điều này có nghĩa là các câu hỏi, thảo luận và quyết định về việc chăm sóc sức khỏe và các lựa chọn của bạn phải liên quan trực tiếp đến bạn - không được trì hoãn cho những người thân yêu của bạn.

Mối quan tâm về những người xung quanh họ

Một số người không nói về chẩn đoán sa sút trí tuệ của bản thân vì họ không muốn làm phiền những người xung quanh. Họ nhận thức được khả năng gây khó chịu và muốn dành cảm giác này cho người khác.

Chủ nghĩa thời đại

Những người khác mô tả sự thiên vị mà họ trải qua khi người lớn tuổi bị nhân lên rất nhiều bởi chẩn đoán sa sút trí tuệ. Một số người cho rằng một người già yếu, mệt mỏi và chậm chạp, và việc thêm chứng sa sút trí tuệ vào danh sách đó tương đương với một người dễ bị coi thường.

Sự không chắc chắn của chẩn đoán

Theo một số nghiên cứu, hơn một nửa số người bị sa sút trí tuệ không được thông báo về chẩn đoán của chính họ. Đôi khi, các thành viên gia đình hoặc bác sĩ không chắc chắn về cách người đó sẽ phản ứng với chẩn đoán và do đó không tiết lộ đầy đủ. Điều này chứng tỏ mối quan tâm và sự không chắc chắn về cách nói về bệnh Alzheimer.

Đã đến lúc chấp nhận chẩn đoán

Một số người không chia sẻ chẩn đoán sa sút trí tuệ của họ với những người khác đã giữ lại vì họ vẫn đang cố gắng đối mặt với nó và cần thêm thời gian trước khi cố gắng giải thích cho người khác.

Bảo vệ người bị sa sút trí tuệ

Không phải lúc nào chúng ta cũng sợ khi nói về chứng sa sút trí tuệ. Thay vào đó, đôi khi chúng ta không đề cập đến bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ một cách công khai bởi vì chúng ta không muốn làm tổn thương hoặc khó chịu người đang vật lộn với nó. Anh ta có thể đã quên rằng anh ta có chẩn đoán, và công khai nói về nó có khả năng làm mới thách thức đối phó với chứng sa sút trí tuệ.

Hấp thụ những sự thật này

Chúng ta không thể phủ nhận rằng đối mặt với những thay đổi do bệnh Alzheimer gây ra là rất khó khăn. Nó không phải là một miếng bánh, và nó không phải là một ảo ảnh bóng bẩy, qua ảnh về mọi thứ đều tốt đẹp. Nó không còn là "chỉ là tốt" nữa, và không một chuyên gia hay bạn bè nào nên nói với bạn cách khác. Chứng sa sút trí tuệ tấn công não, và điều này làm cho nó khác với nhiều tình trạng sức khỏe khác.

Tuy nhiên, trong cuộc chiến đấu với chứng mất trí nhớ, hãy nhớ rằng đó không phải là khuyết điểm mà bạn phải che giấu với người khác hay là gánh nặng tối mật mà bạn phải gánh vác một mình. Thay vào đó, hãy đối mặt với sự thật rằng chúng ta cần nhau trong thử thách này. Chúng ta cần có quyền tự do để chia sẻ nỗi đau khổ, nỗi sợ hãi và khó khăn về chứng sa sút trí tuệ. Và cùng nhau, chúng ta cần đấu tranh để giảm bớt sự kỳ thị về tình trạng sức khỏe này.

Không có gì đáng xấu hổ hay đổ lỗi cho bệnh Alzheimer. Mất trí nhớ không phải là lỗi của bạn. Nó không bắt được. Nó không xóa bạn là ai hoặc tất cả những điều bạn đã làm trong nhiều năm - nuôi dạy con cái, dạy dỗ, sự nghiệp, tuổi trẻ, đức tin của bạn, danh tính của bạn. Sa sút trí tuệ không phải là bạn, và đó là sự thật mà chúng ta không nên thì thầm.