Cấy ghép nội tạng là một thủ tục cứu sống, thay đổi cuộc sống của bạn mãi mãi. Các vấn đề như ức chế miễn dịch và chăm sóc theo dõi có thể hạn chế lựa chọn đi lại của bạn và thậm chí có thể ảnh hưởng khi bạn đưa ra quyết định về nơi bạn muốn sống và kế hoạch hóa gia đình của riêng bạn.
Có một số nhóm hỗ trợ cấy ghép, một số trong số đó dành riêng cho một loại cấy ghép nội tạng và những nhóm khác bao gồm tất cả các ca cấy ghép nội tạng. Khi bạn nghĩ về nhóm tốt nhất cho mình, điều quan trọng cần nhớ là trải nghiệm cá nhân của bạn được hình thành không chỉ bởi loại cấy ghép bạn đã có (hoặc đang chờ đợi) mà còn bởi các yếu tố như tuổi tác và lý do cấy.
8 nhóm hỗ trợ cấy ghép tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Tổ chức Quốc tế về Người nhận Cấy ghép (TRIO)
- Tốt nhất cho trẻ em: Bệnh viện nhi UPMC của Pittsburgh
- Tốt nhất cho vận động chính sách: Tổ chức hỗ trợ cấy ghép
- Tốt nhất cho Cấy ghép tim: Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ
- Tốt nhất cho Cấy ghép Phổi: Cơn gió thứ hai
- Tốt nhất cho việc ghép thận: Cộng đồng Cấy ghép của Tổ chức Thận Quốc gia
- Tốt nhất cho Cấy ghép gan: Nhóm Hỗ trợ Truyền cảm hứng của Tổ chức Gan Hoa Kỳ
- Tốt nhất cho trẻ em được cấy ghép gan: Họ gan
Nhìn chung tốt nhất: Tổ chức Quốc tế về Người nhận Cấy ghép (TRIO)
Tổ chức Quốc tế Tiếp nhận Cấy ghép (TRIO)
Đăng ký ngayTổ chức Quốc tế Người nhận Cấy ghép (TRIO) là một tổ chức phi lợi nhuận quốc tế có nhiều chi hội địa phương. Bạn có thể tham gia với tư cách là thành viên của nhóm hỗ trợ quốc tế hoặc tham gia một chương địa phương trong khu vực của bạn, một số trong đó tổ chức các cuộc họp trực tiếp. Bạn cũng có thể kết nối với các quản trị viên để tìm hiểu về cách bắt đầu một chương địa phương trong cộng đồng của bạn.
Nhóm hỗ trợ TRIO tập trung vào nhận thức về cấy ghép, hỗ trợ, giáo dục và vận động. Tổ chức phục vụ những người đang chờ cấy ghép hoặc đã được cấy ghép. Nội dung giáo dục và câu chuyện thành viên có thể truy cập trên trang web.
Một trong những chương trình của TRIO, "Lend A Help Ear", liên kết các thành viên sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm với những người khác cần hỗ trợ. Ngoài ra còn có một nhóm phụ dành riêng cho những người chăm sóc được hợp tác với Người chăm sóc cấy ghép - Đối tác cho sự sống, một nhóm Facebook riêng.
Nhận thức về cấy ghép tập trung vào việc cung cấp thông tin cho những người muốn tìm hiểu thêm về ý nghĩa của việc trở thành người hiến tạng và cách trở thành một người hiến tạng.
TRIO được điều hành bởi một đội ngũ quản trị viên.
Tốt nhất cho trẻ em: Bệnh viện nhi UPMC của Pittsburgh
Bệnh viện nhi UPMC của Pittsburgh
Đăng ký ngayCấy ghép thời thơ ấu liên quan đến việc cân nhắc suốt đời khi trẻ học cách đi học và tham gia các hoạt động trong khi điều chỉnh các hạn chế về sức khỏe của chúng. Cha mẹ cũng quan tâm đến việc chăm sóc và giúp con cái của họ hướng tới sự độc lập và tự chăm sóc bản thân.
UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh có một nhóm hỗ trợ dành riêng cho trẻ em đã hoặc đang được cấy ghép nội tạng. Các video và tài nguyên giáo dục có sẵn trên trang web.
Các trại hè dành cho trẻ em đã cấy ghép cũng có sẵn, cung cấp một lịch trình đầy đủ các hoạt động vui chơi và chương trình giáo dục.
Các nguồn lực dành cho gia đình có sẵn cho các bậc cha mẹ có con cái đang được chăm sóc tại UPMC. Chúng bao gồm quyền sử dụng phòng ngủ, phòng tắm vòi sen và thiết bị giặt là. Ngoài ra còn có một nhóm hỗ trợ phụ huynh để các gia đình có thể kết nối với những người khác hiểu những thách thức của việc cấy ghép nội tạng. Hỗ trợ tài chính hạn chế cũng có sẵn cho các gia đình.
Trong khi nhóm hỗ trợ UPMC được tham gia miễn phí, trại trẻ em yêu cầu phí tham gia.
Tốt nhất cho vận động chính sách: Tổ chức hỗ trợ cấy ghép
Tổ chức hỗ trợ cấy ghép
Đăng ký ngayTổ chức Hỗ trợ Cấy ghép có nhiều mục tiêu, bao gồm nâng cao nhận thức của cộng đồng về việc hiến tạng và hỗ trợ những người được ghép tạng bằng học bổng, giáo dục và các cơ hội kết nối. Nhóm hỗ trợ của họ phục vụ Quận Westchester và các khu vực lân cận, trong khi các chương trình nâng cao nhận thức và vận động của họ có phạm vi toàn quốc.
Ngoài giáo dục, Tổ chức Hỗ trợ Ghép tạng còn tích cực hoạt động để giúp mọi người đăng ký trở thành người hiến tạng.
Tổ chức cung cấp học bổng để "tôn vinh ký ức của các thành viên đã qua đời" và thúc đẩy tầm quan trọng của việc hiến tặng nội tạng, mắt và mô. Mỗi năm, một học sinh cuối cấp trung học ở Bang New York được chọn từ một nhóm ứng viên để nhận học bổng dựa trên những nỗ lực vận động và nâng cao nhận thức của họ.
Các chương trình vận động do Tổ chức Hỗ trợ Cấy ghép thực hiện bao gồm các chiến dịch vận động hành lang lập pháp để tăng cường tiếp cận nghiên cứu và điều trị. Ngoài ra, nhóm còn trình bày các chương trình giáo dục tại các trường học và trung tâm cộng đồng.
Tổ chức Hỗ trợ Cấy ghép được nhân viên bởi các tình nguyện viên và được tài trợ bởi phí thành viên và các khoản đóng góp.
Tốt nhất cho Cấy ghép tim: Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ
Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ
Đăng ký ngayNgười lớn và trẻ em sống sót sau ca ghép tim cần được chăm sóc tim suốt đời và tiếp tục có những lo ngại về sức khỏe dai dẳng sau khi cấy ghép. Nhóm hỗ trợ ghép tim của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ là một mạng lưới quốc gia gồm những người sống sót sau ca ghép tim và những ứng viên có thể kết nối với nhau để được hỗ trợ, tư vấn và giới thiệu.
Nhóm hỗ trợ tổ chức một bộ sưu tập trực tuyến các tài liệu giáo dục, bao gồm một thư viện các bài báo và video về cuộc sống của một người được ghép tim.
Trang cộng đồng có một không gian dành riêng, nơi các thành viên có thể đăng câu hỏi, nhận xét và trả lời. Các chủ đề bao gồm các mối quan tâm chung về việc sống chung với ghép tim đến các vấn đề kịp thời hơn (chẳng hạn như các nguy cơ sức khỏe do COVID-19 gây ra.
Bạn cũng có thể tham gia trang Facebook riêng của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ để kết nối với những người có cùng mối quan tâm với bạn.
Nhóm hỗ trợ của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ được tự do tham gia và được hỗ trợ bởi các tổ chức tư nhân, công ty và các tổ chức quyên góp. Là một thành viên đã đăng ký hoặc người chăm sóc, bạn có thể gọi cho người điều hành cộng đồng trong giờ làm việc để được tư vấn và giới thiệu.
Tốt nhất cho Cấy ghép Phổi: Cơn gió thứ hai
Cơn gió thứ hai
Đăng ký ngaySecond Wind là một nhóm hỗ trợ ghép phổi cung cấp thông tin về việc cấy ghép phổi, mạng lưới cộng đồng và chương trình hỗ trợ tài chính cho những người sống sót và ứng cử viên được ghép phổi.
Trang web cung cấp cho các thành viên đã đăng ký một công cụ tìm kiếm để tìm và kết nối với những người khác đã trải qua trải nghiệm ghép phổi tương tự. Các thành viên được liệt kê trong Tìm kiếm Thành viên chỉ có thể được tiếp cận nếu họ đồng ý để tên và thông tin của họ được công bố trong danh bạ.
Second Wind cũng cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người nộp đơn đủ điều kiện. Quỹ này nhằm hỗ trợ chi phí y tế và các chi phí liên quan trực tiếp đến việc cấy ghép phổi không được bảo hiểm chi trả. Có một giới hạn đối với số tiền hỗ trợ tài chính mà một thành viên có thể nhận được và các thành viên của các tổ chức cung cấp nguồn tài trợ tương tự không đủ điều kiện. (Các nhóm này được liệt kê trên trang web Second Wind.)
Second Wind được tài trợ bởi hội phí thành viên và đóng góp của các nhà tài trợ.
Tốt nhất cho việc cấy ghép thận: Cộng đồng Cấy ghép của Tổ chức Thận Quốc gia
Tổ chức Thận Quốc gia Lịch sự
Đăng ký ngayGhép thận là loại ghép tạng phổ biến nhất nhận được từ một người hiến tặng còn sống. Thông thường, người cho thận là người có quan hệ họ hàng với người nhận. Ghép thận là mối quan tâm của người cho và người nhận, cả hai đều cần hiểu những ảnh hưởng đến sức khỏe trước và sau khi phẫu thuật.
Cộng đồng Ghép tạng của Quỹ Thận Quốc gia là một nhóm hỗ trợ cho những người đã hoặc đang chờ ghép thận cũng như gia đình của họ. Nhóm hỗ trợ trực tuyến cung cấp tài liệu giáo dục về cách sống chung với ghép thận, diễn đàn thảo luận tương tác và quyền truy cập vào cộng đồng riêng tư để kết nối và tương tác với những người khác trên cơ sở một đối một.
Nhóm hỗ trợ Cộng đồng Cấy ghép được tham gia miễn phí và được kiểm duyệt bởi một nhân viên quản lý. Chương trình được tài trợ bởi các nhà tài trợ tư nhân, doanh nghiệp và cơ sở.
Tốt nhất cho Cấy ghép gan: Nhóm Hỗ trợ Truyền cảm hứng của Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Đăng ký ngayViệc cấy ghép gan thường xảy ra trước một giai đoạn kéo dài với bệnh gan, trong thời gian đó mọi người thường bị bệnh nặng và ốm yếu. Sau khi cấy ghép, có thể có những thay đổi lớn trong lối sống cũng có thể là thách thức không kém.
Nhóm hỗ trợ American Liver Foundation’s Inspire phục vụ những người trưởng thành đã hoặc đang chờ ghép gan.
Nhóm hỗ trợ cung cấp các cơ hội kết nối thông qua một hội đồng thảo luận công khai tích cực. Các chủ đề bao gồm các biến chứng của bệnh gan và tác dụng phụ của thuốc sau cấy ghép. Một cộng đồng hỗ trợ tư nhân, có sẵn khi đăng ký, cho phép nhiều tương tác cá nhân hơn.
Nhóm hỗ trợ Inspire cũng cung cấp thông tin cập nhật về các thử nghiệm lâm sàng, bao gồm cả thông tin về tính đủ điều kiện. Ngoài ra còn có các nguồn lực dành cho những người chăm sóc cũng bị ảnh hưởng bởi những thách thức của việc ghép gan.
Tư cách thành viên là miễn phí. Tổ chức hỗ trợ được tài trợ bởi các khoản đóng góp từ thiện từ các nhà tài trợ tư nhân, doanh nghiệp và cơ sở.
Tốt nhất cho trẻ em được cấy ghép gan: Họ gan
Ghép gan là một trong những loại cấy ghép nội tạng phổ biến hơn ở Hoa Kỳ. Trẻ em không chỉ yêu cầu cấy ghép vì những lý do khác với người lớn mà còn có những nhu cầu chăm sóc đặc biệt.
Gia đình gan là một nhóm hỗ trợ phục vụ trẻ em đã trải qua hoặc đang chờ ghép gan cũng như gia đình của họ. Nhóm hỗ trợ trực tuyến thân thiện với trẻ em và nhằm cung cấp không gian thoải mái và vui vẻ cho các thành viên.
Tổ chức cung cấp thông tin, giáo dục và cơ hội kết nối mạng để các thành viên kết nối. Tài liệu giáo dục đặc biệt hướng đến bệnh gan ở trẻ em và những lo ngại về việc cấy ghép gan ở trẻ em.
Một diễn đàn riêng có sẵn cho các thành viên đã đăng ký, cho phép bạn chia sẻ kinh nghiệm của mình và kết nối với những người khác trên cơ sở một-một.
Các thành viên cũng có thể mua sắm các mặt hàng tại một cửa hàng trực tuyến, lợi nhuận thu được sẽ giúp tài trợ cho nhóm hỗ trợ. Nhóm hỗ trợ Gia đình Gan do các tình nguyện viên điều hành và tham gia miễn phí.
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ cấy ghép là gì?
Các nhóm hỗ trợ cấy ghép là các tổ chức phi lợi nhuận cung cấp cho những người nhận cấy ghép hoặc những người đang chờ cấy ghép thông tin, cơ hội kết nối, giáo dục và hỗ trợ có kiểm duyệt.
Nhiều nhóm trong số này duy trì các cộng đồng riêng tư cho các thành viên đã đăng ký. Một số cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp và các sự kiện đặc biệt để các thành viên gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm và mối quan tâm.
Nhóm Hỗ trợ Cấy ghép có Phù hợp với Tôi không?
Sống chung với việc cấy ghép nội tạng có thể vô cùng khó khăn, thường khiến bạn bị cô lập khỏi những người hiểu mối quan tâm của bạn (đặc biệt nếu bạn sống trong một cộng đồng xa xôi hoặc nhỏ). Bạn có thể hưởng lợi từ việc kết nối trong một không gian an toàn để chia sẻ kinh nghiệm, thông tin và tài nguyên với những người khác đã hoặc đang chờ ghép nội tạng.
Nếu bạn đã được cấy ghép và muốn hỗ trợ những người khác đang gặp khó khăn, một nhóm hỗ trợ có thể là một nơi tuyệt vời để trở thành người cố vấn và người bênh vực cộng đồng.
Các Nhóm Hỗ trợ Cấy ghép được Cấu trúc như thế nào?
Các nhóm hỗ trợ phi lợi nhuận thường được nhân viên bởi các quản trị viên được trả lương, trong khi các tình nguyện viên tham gia vào các khía cạnh khác nhau của chương trình. Mạng riêng thường diễn ra ở các trang đã đăng ký được bảo vệ bằng mật khẩu.
Họ phải trả chi phí gì?
Hầu hết các nhóm hỗ trợ cấy ghép đều miễn phí nhưng khuyến khích sự đóng góp tài chính từ các thành viên của họ. Một số tài trợ cho nỗ lực của họ thông qua phí thành viên hàng năm. Các sự kiện đặc biệt và trại thường có tính phí.
Các nhóm này có chấp nhận bảo hiểm không?
Bất kỳ khoản phí nào liên quan đến các nhóm hỗ trợ cấy ghép (bao gồm phí thành viên hàng năm, các sự kiện xã hội hoặc trại) không được bảo hiểm y tế chi trả.
Cách chúng tôi lựa chọn các nhóm hỗ trợ cấy ghép
Có nhiều nhóm hỗ trợ ghép tạng chung cũng như các nhóm cụ thể cho mọi loại ghép tạng. Chúng tôi đã chọn những người tốt nhất trong các danh mục của họ dựa trên cách tiếp cận khách quan, phạm vi dịch vụ, khả năng tiếp cận và đánh giá tích cực từ các bệnh viện và bệnh nhân.
Ví dụ: chúng tôi chọn TRIO vì nó cung cấp các nhóm trực tiếp và trực tuyến, nhóm hỗ trợ Truyền cảm hứng của Tổ chức Gan Hoa Kỳ vì hỗ trợ các thử nghiệm lâm sàng và Gia đình Gan vì cách tiếp cận phù hợp với nhu cầu của trẻ em.
