Dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỷ

Trong khi trẻ em mắc chứng tự kỷ dưới 22 tuổi, chúng nhận được một loạt các chương trình và dịch vụ miễn phí thông qua các quyền lợi của chính phủ và Đạo luật Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA). Tuy nhiên, khi họ bước sang tuổi 22, những quyền lợi đó sẽ biến mất. Đây, theo một số nguồn, là một "vách đá dịch vụ" mà các gia đình rơi xuống; Tuy nhiên, thực tế là hầu hết các gia đình có thể và thực sự tìm được sự hỗ trợ đáng kể cho con cái đã trưởng thành của họ. Chìa khóa thành công là nghiên cứu, lập kế hoạch, linh hoạt, kiên nhẫn và bền bỉ.

Dịch vụ dành cho người lớn khác với dịch vụ dành cho trẻ em như thế nào

Sự khác biệt lớn nhất giữa các dịch vụ dành cho người lớn và trẻ em là hầu hết các dịch vụ được cung cấp cho trẻ em theo IDEA là dựa trên quyền lợi, trong khi các dịch vụ cung cấp cho người lớn dựa trên tính đủ điều kiện. Nói cách khác, trong khi khu học chánh của bạn phải cung cấp cho con bạn nền giáo dục miễn phí và thích hợp, chính quyền tiểu bang và liên bang của bạn có thể xác định hoặc không thể xác định rằng con bạn đủ điều kiện nhận các dịch vụ hoặc tài trợ cụ thể. Hơn nữa, trong khi khu học chánh của bạn phải tìm cách phục vụ con bạn ngay cả khi kinh phí giảm đi, các cơ quan chính phủ có thể giảm các dịch vụ nếu ngân sách thu hẹp.

Sự khác biệt lớn thứ hai liên quan đến sự phù hợp của các chương trình và dịch vụ cho một người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Ở trường, con bạn có thể đã được tham gia các lớp học, liệu pháp và chương trình dành riêng cho chứng tự kỷ được thiết kế với nhu cầu cụ thể của con bạn. Khi trưởng thành, người đó có nhiều khả năng bị gộp chung với những người bị rối loạn phát triển khác nhau. Điều này có thể là một thách thức, vì người lớn mắc chứng tự kỷ thường có những khả năng, thách thức và nhu cầu rất khác so với người lớn mắc Hội chứng Down.

Sự khác biệt lớn thứ ba trong việc cung cấp dịch vụ liên quan đến (các) tổ chức cung cấp các dịch vụ đó. Hầu hết trẻ tự kỷ nhận được phần lớn các dịch vụ thông qua các khu học chánh của chúng. Ngược lại, người lớn nhận các dịch vụ và / hoặc tài trợ thông qua ba cơ quan có tên khác nhau giữa các tiểu bang. Ở cấp độ liên bang, các cơ quan là:

• Cơ quan Quản lý về Khuyết tật Trí tuệ và Phát triển (AIDD), tập trung vào chăm sóc thay thế, hỗ trợ dân cư, giao thông, lập kế hoạch chuyển tiếp và việc làm
• Bộ phận Phục hồi chức năng nghề nghiệp (DVR hoặc VR), tập trung vào tư vấn, chuẩn bị, đào tạo và hỗ trợ việc làm
• Thu nhập An sinh Bổ sung (SSI), có thể cung cấp hỗ trợ tài chính và bảo hiểm y tế Medicaid

Các lựa chọn chung cho các dịch vụ dành cho người lớn

Có một loạt các dịch vụ dành cho người lớn mắc chứng tự kỷ; trong khi những thứ được cung cấp cho con bạn sẽ phụ thuộc vào một số yếu tố, có một "thực đơn" các khả năng. Tất nhiên, không có gì đảm bảo rằng chất lượng của bất kỳ dịch vụ hoặc tài nguyên cụ thể nào sẽ cao; như mọi khi, cần có sự cảnh giác và quyết đoán để đảm bảo rằng con bạn nhận được những gì mình cần. Một số dịch vụ phổ biến nhất hiện có bao gồm:

• Khu dân cư. Đối với một số người lớn mắc chứng tự kỷ, tài trợ của khu dân cư có thể chi trả cho các chi phí của một tổ chức hoặc nhà tập thể, hoặc cho các chương trình như chăm sóc nuôi dưỡng người lớn. Khi nguồn tài trợ đó không được cung cấp thông qua AIDD, nguồn tài trợ có thể được cung cấp thông qua các chương trình của Sở An sinh Xã hội dành cho người khuyết tật hoặc thu nhập thấp. Sinh hoạt theo nhóm và thể chế rất khác nhau về chất lượng và mức độ phù hợp cho người lớn mắc chứng tự kỷ; điều rất quan trọng là không chỉ kiểm tra cài đặt ban đầu mà còn phải duy trì sự giám sát cẩn thận.
• Các chương trình trong ngày. Tùy thuộc vào nhu cầu và thách thức của một cá nhân trong phạm vi, các cơ quan nhà nước có thể trả chi phí cho các chương trình ban ngày toàn thời gian hoặc bán thời gian. Các chương trình như vậy thường mang tính địa phương, có thể cung cấp phương tiện đi lại và thường bao gồm các hoạt động xã hội, tình nguyện và trị liệu. Các chương trình ban ngày rất phức tạp vì chúng có thể dành cho "người khuyết tật" và có rất ít hỗ trợ dành riêng cho chứng tự kỷ — vì vậy, điều quan trọng là phải kiểm tra các chương trình được cung cấp để đảm bảo chúng phù hợp với con bạn.
• Chương trình làm việc và hỗ trợ nghề nghiệp. Nếu con bạn trưởng thành không thể làm việc trong một công việc có tính cạnh tranh, thì rất có thể nguồn tài trợ sẽ hỗ trợ một số hình thức hội thảo có mái che dành riêng cho người khuyết tật. Nếu con bạn đã trưởng thành có thể cạnh tranh và xử lý một công việc cạnh tranh, thì trẻ cần được giúp đỡ để chuẩn bị và xin việc. Khi con bạn đã ở trong môi trường làm việc, tài trợ DVR có thể chi trả cho việc huấn luyện việc làm để giúp con bạn tìm hiểu các kỹ năng và quản lý bất kỳ thách thức nào xảy ra. Về lâu dài, DVR hy vọng khách hàng của mình có thể tự xử lý công việc.
• Các Chương trình Giải trí và Cộng đồng. Trong một số trường hợp, tài trợ sẽ chi trả cho con bạn đã trưởng thành tham gia vào các chương trình như Thế vận hội đặc biệt hoặc Thể thao thách thức, tham gia Y địa phương hoặc tham gia vào các chương trình lân cận (đặc biệt là những chương trình được thiết kế đặc biệt cho những người có nhu cầu đặc biệt). Bạn cũng có thể truy cập học bổng hoặc các quỹ khác.
• Các liệu pháp. Nếu con bạn đủ điều kiện nhận Medicaid, trẻ cũng sẽ đủ điều kiện nhận các liệu pháp được bảo hiểm chi trả bao gồm liệu pháp hành vi, nhận thức, lời nói, nghề nghiệp và vật lý trị liệu. Bạn sẽ có một số quyền kiểm soát đối với nhà cung cấp, nhưng quyền kiểm soát đó bị giới hạn bởi thực tế là rất nhiều người hành nghề hiện đang "chỉ trả tiền riêng."

Dịch vụ Người lớn Thay đổi từ Người này sang Người khác

Các dịch vụ dành cho trẻ tự kỷ được tùy chỉnh, có nghĩa là chúng cung cấp một "nền giáo dục miễn phí và phù hợp" dựa trên những điểm mạnh và thách thức cụ thể của từng cá nhân. Các dịch vụ dành cho người lớn cũng được tùy chỉnh — nhưng ngoài ra, loại và mức hỗ trợ có sẵn từ AIDD và DVR hoàn toàn khác nhau tùy thuộc vào tiểu bang mà bạn sống và trong một số trường hợp, vị trí thực tế của bạn trong tiểu bang.

Vị trí ảnh hưởng đến mức độ và loại hỗ trợ như thế nào

Mỗi tiểu bang có một cách khác nhau để quản lý các dịch vụ dành cho người lớn, và điều đó đi kèm với các ngân sách, chương trình và lựa chọn khác nhau. Do đó, một số tiểu bang cung cấp một cách hào phóng cho người lớn mắc chứng tự kỷ trong khi những tiểu bang khác thì ít hào phóng hơn. Theo Autism Speaks, chẳng hạn, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio và Florida ít có khả năng hơn các bang như Arizona và New Jersey cung cấp các dịch vụ cấp cao nhất cho người lớn. Tuy nhiên, tất cả 50 tiểu bang đều bao gồm chứng tự kỷ như một tình trạng phải được các công ty bảo hiểm chi trả.

Các bang cũng có quan điểm riêng về phổ tự kỷ. Ví dụ, ở một số tiểu bang, chẩn đoán tự kỷ đủ để khiến một người đủ điều kiện nhận ít nhất một số hỗ trợ. Ở các tiểu bang khác, chỉ số IQ cao hơn đủ để khiến một cá nhân không đủ điều kiện tham gia hầu hết các chương trình dành cho người lớn.

Một số tiểu bang rất giỏi trong việc quản lý các loại chương trình và dịch vụ cụ thể, nhưng lại kém cỏi với những tiểu bang khác. Ví dụ: một số cung cấp các chương trình "cai nghiện ban ngày" xuất sắc cho những người trưởng thành bị ảnh hưởng nặng nề hơn nhưng có thể thực hiện kém công việc cung cấp hỗ trợ việc làm cho những cá nhân có thể làm việc trong cộng đồng nói chung.

Ngay cả trong một trạng thái nhất định, các tùy chọn và hỗ trợ của bạn có thể khác nhau. Nếu bạn sống ở một thành phố lớn, rất có thể con bạn đã trưởng thành sẽ có một số lựa chọn cho các chương trình ban ngày, môi trường dân cư, liệu pháp và việc làm. Ở nông thôn, những lựa chọn như vậy có thể rất ít và xa.

Nhu cầu và chẩn đoán Mức độ tác động và Loại hỗ trợ như thế nào

Các dịch vụ AIDD và DVR được cung cấp dựa trên nhiều yếu tố không liên quan đến trẻ em dưới 22. Một vài yếu tố trong số này bao gồm:

• Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng. Một cá nhân có các triệu chứng rất nghiêm trọng (đặc biệt là các hành vi hung hăng) có khả năng đứng đầu danh sách về các dịch vụ và môi trường dân cư. Đồng thời, một cá nhân có chỉ số IQ cao và các triệu chứng ít nghiêm trọng hơn có thể nhận được tương đối ít dịch vụ và hoàn toàn không có kinh phí để bố trí nhà ở.
• Hoàn cảnh gia đình. Trong một số trường hợp, hoàn cảnh kinh tế và / hoặc cá nhân của một gia đình có thể giúp người mắc chứng tự kỷ có thêm một ít tiền hoặc dịch vụ. Đặc biệt, mối đe dọa về tình trạng vô gia cư hoặc thảm họa y tế có thể dẫn đến nhiều dịch vụ hơn.
• Thu nhập cá nhân. Các phúc lợi an sinh xã hội, ở một mức độ lớn, phụ thuộc vào thu nhập của cá nhân khuyết tật. Nói cách khác, nếu trẻ tự kỷ có công việc toàn thời gian với thu nhập trên một mức nhất định, trẻ sẽ không đủ điều kiện nhận trợ cấp an sinh xã hội (hoặc Medicaid) mặc dù được chẩn đoán tự kỷ. Đây là một trong những lý do tại sao nhiều người trẻ tuổi có thách thức vừa phải cố tình chỉ làm việc bán thời gian với mức lương tương đối thấp.

Tài nguyên

Bạn có thể bắt đầu quá trình thiết lập cho con bạn nhận các dịch vụ dành cho người lớn khi trẻ mới 14 tuổi. Dưới đây là một số bước để làm theo:

• Hãy chắc chắn rằng khu học chánh của bạn tuân thủ luật pháp bằng cách làm việc với bạn để lập một kế hoạch chuyển tiếp cho con bạn, bắt đầu từ tuổi 14. Nếu có thể, con bạn nên trực tiếp tham gia vào quá trình này.
• Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về các cơ quan và chương trình có sẵn trong khu vực của bạn. Hãy liên hệ với họ sớm để hỏi về quá trình thiết lập các dịch vụ dành cho người lớn. Bạn thậm chí có thể thấy rằng họ cung cấp các chương trình cho trẻ em dưới 22 tuổi để chuẩn bị cho cuộc sống trưởng thành. Một cách tốt để bắt đầu quá trình này là nói chuyện với nhân viên giáo dục đặc biệt tại khu học chánh của con bạn.
• Tiến hành nghiên cứu bằng cách tham dự các hội nghị hoặc sự kiện được tài trợ bởi Hiệp hội Tự kỷ, ARC, Easter Seals, hoặc các nhóm vận động cho người khuyết tật khác. Họ biết rất nhiều điều và có thể là nguồn tài nguyên tuyệt vời.
• Khai thác các tài nguyên trực tuyến, chẳng hạn như Bộ công cụ điều hướng dịch vụ dành cho người lớn có khả năng nói về chứng tự kỷ. Đây là tài nguyên quốc gia, vì vậy hoàn cảnh cá nhân của bạn sẽ khác nhau, nhưng họ cung cấp một số lời khuyên rất hữu ích.
• Hỏi những người bạn đã từng trải qua quá trình này. Thông thường, ngay cả sau khi nghiên cứu sâu rộng, bạn sẽ bỏ lỡ một số tài trợ, nguồn lực hoặc cơ hội "tiềm ẩn". Cách duy nhất để thu thập thông tin đó là tận gốc thông qua các cuộc trò chuyện cá nhân với bạn bè, nhà trị liệu, giáo viên, đại diện cơ quan và những người khác biết hệ thống từ trong ra ngoài.