Chăm sóc người bị bệnh mãn tính và suy nhược như bệnh đa xơ cứng (MS) có thể là một kinh nghiệm bổ ích. Nó cũng có thể là một chuyến tàu lượn siêu tốc với đầy những thăng trầm, khúc quanh và khúc quanh chắc chắn phát sinh từ tính chất phức tạp và khó lường của căn bệnh này.
Trên thực tế, việc chăm sóc vợ / chồng, bạn đời, con cái, cha mẹ, hoặc những người thân yêu khác bị MS có thể khó khăn và mệt mỏi. Nếu bạn thấy mình ở vị trí của người chăm sóc, bạn sẽ cần được hướng dẫn và hỗ trợ không chỉ để bạn có thể cảm thấy tự tin rằng mình đang cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể mà còn quan trọng không kém, để tránh cho bản thân bị kiệt sức.
Verywell / JR BeeBiết MS của Người thân yêu của bạn
Tất nhiên, hiểu biết cơ bản về bệnh đa xơ cứng là điều cần thiết. Nhưng vì mỗi bệnh nhân khác nhau về các triệu chứng và loại / mức độ khuyết tật, điều đặc biệt quan trọng là phải hiểu những thách thức cụ thể mà người thân của bạn đang phải đối mặt để bạn có thể giải quyết chúng một cách thích hợp.
Ví dụ, mặc dù người bạn đang chăm sóc có thể hoạt động tốt về mặt thể chất, họ có thể gặp khó khăn trong việc nói và do đó tránh xa các cuộc tụ tập xã hội. Bạn sẽ muốn cả hai tôn trọng điều này (không thúc ép) và nếu người thân của bạn mong muốn được ra ngoài, hãy giúp họ tìm cách điều hướng rào cản này.
Tương tự, một người bị MS sử dụng xe lăn hoặc thiết bị hỗ trợ di chuyển khác có thể lo ngại về các điều kiện hỗ trợ tiếp cận. Là một người chăm sóc, bạn có thể vượt qua rào cản tiềm năng này bằng cách gọi điện trước hoặc có sẵn kế hoạch dự phòngtrướcnhững chuyến đi chơi xa.
Chăm sóc bản thân
Việc đáp ứng nhiều nhu cầu của một người bị MS có thể rất mệt mỏi. Các nhu cầu thể chất khi chăm sóc người thân bị MS sẽ khác nhau nhưng có thể bao gồm tắm, mặc quần áo, nâng đỡ, cho ăn, hỗ trợ các bài tập trị liệu tại nhà, lái xe và hoàn thành các công việc gia đình.
Ngay cả những công việc phi thể chất cũng có thể đòi hỏi sức chịu đựng tinh thần cao, chẳng hạn như giải quyết các vấn đề về bảo hiểm, lên lịch và sắp xếp các cuộc hẹn với bác sĩ và nhà trị liệu, đảm bảo các đơn thuốc được cập nhật, lấy và quản lý thuốc cũng như quản lý các công việc tài chính người thân yêu của bạn không còn có thể xử lý.
Để quản lý số tiền chăm sóc hàng ngày, điều quan trọng là phải quan tâm đến thể chất và tinh thần của chính bạn:
- Luôn quan tâm đến sức khỏe của bản thân: Khám sức khỏe thường xuyên và cập nhật thông tin về tiêm chủng (bao gồm cả tiêm phòng cúm hàng năm), tầm soát ung thư định kỳ, khám răng và làm sạch răng.
- Tuân thủ một chế độ ăn uống cân bằng và hợp lý về mặt dinh dưỡng: Ngay cả trong những ngày bận rộn nhất, hãy đảm bảo ăn uống — ngay cả khi điều đó có nghĩa là ăn vặt lành mạnh khi di chuyển chứ không phải là ba bữa ăn liên tục.
- Tập thể dục: Bạn có thể cần phải duy trì sức mạnh và khả năng chịu đựng của mình nếu việc chăm sóc của người thân của bạn đòi hỏi nhiều về thể chất, nhưng ngoài ra, tập thể dục là chìa khóa cho sức khỏe tinh thần tổng thể. Ít nhất hãy dành ra nửa tiếng mỗi ngày để đi bộ hoặc tập yoga.
- Ngủ đủ giấc: Đối với hầu hết mọi người, điều này có nghĩa là ngủ đủ giấc từ bảy đến chín giờ mỗi đêm. Nếu bạn kiệt sức trong ngày và người thân của bạn ngủ trưa, hãy cho phép bản thân ngủ lại 20 phút để làm mới và nạp năng lượng.
- Làm vài thứbạntận hưởng: Quản lý sức khỏe tinh thần của bạn bằng cách nghỉ giải lao trong ngày để tham gia vào các hoạt động thư giãn, thú vị. Hãy thử đọc một chương sách, gọi điện thoại cho bạn bè hoặc đi dạo trong khi bạn bè hoặc người chăm sóc khác chăm sóc người thân của bạn.
Chú ý các dấu hiệu của bệnh trầm cảm
Các nghiên cứu cho thấy nó phổ biến ở những người chăm sóc. Các triệu chứng thường gặp bao gồm thay đổi cảm giác thèm ăn, khó ngủ và mất niềm vui với những nỗ lực mà bạn từng yêu thích. Hãy đến gặp bác sĩ nếu bạn gặp phải bất kỳ dấu hiệu nào trong số này.
Đừng đi một mình
Cô lập là một vấn đề phổ biến đối với những người chăm sóc. Nó có thể làm tăng thêm căng thẳng tổng thể và cũng gây ra cơn sốt trong cabin - cảm giác bị giam cầm có thể dẫn đến cáu kỉnh và các cảm giác khó chịu khác.
Một giải pháp rõ ràng là liên hệ với các thành viên khác trong gia đình hoặc bạn bè, những người có thể có mặt và sẵn sàng đảm nhận một số nhiệm vụ của người chăm sóc hoặc ít nhất là giữ cho bạn luôn ở bên cạnh bạn.
Thực tế hơn, hãy cân nhắc tham gia nhóm hỗ trợ người chăm sóc. Những điều này thu hút những người đang đối mặt với nhiều thách thức giống như bạn, vì vậy họ có khả năng đặc biệt hiểu những gì bạn đang cảm thấy. Điều này có thể đặc biệt hữu ích để xoa dịu cảm giác tội lỗi mà đôi khi bạn có thể trải qua (có thể hiểu được) nếu và khi bạn cảm thấy bực bội hoặc tức giận về tình trạng của mình.
Nhóm người chăm sóc cũng có thể là nguồn cung cấp các mẹo thiết thực để quản lý các công việc cụ thể. Và có lẽ quan trọng nhất, gặp gỡ những người khác trong một giờ hoặc lâu hơn với tiếng cười và sự mất tập trung có thể vô cùng sảng khoái.
Tự cho mình một khoảng thời gian nghỉ (dài)
Những chuyến đi chơi ngắn ngày — đi đến phòng tập thể dục, chẳng hạn, hoặc đi uống cà phê với bạn bè — rất quan trọng để vượt qua thói quen chăm sóc hàng ngày. Việc có nhiều thời gian chờ hơn như một hoặc hai đêm hoặc thậm chí là một kỳ nghỉ trọn vẹn cũng quan trọng không kém.
Nếu bạn đủ may mắn có các thành viên trong gia đình hoặc những người bạn thân khác có thể sẵn sàng tiếp nhận khi bạn đi vắng, đừng ngần ngại hỏi. Nếu không, hãy xem xét dịch vụ chăm sóc thay thế — mang theo một trợ giúp chăm sóc sức khỏe có chuyên môn để ở nhà người thân của bạn. Trên trang web của mình, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia cung cấp hướng dẫn hữu ích để thuê trợ giúp ngắn hạn và dài hạn.
Một lời từ rất tốt
Tại một số thời điểm, người thân của bạn bị MS có thể cần được chăm sóc rộng rãi và có kỹ năng hơn bạn có thể cung cấp. Lúc này, bạn có thể cân nhắc việc thuê một y tá chăm sóc tại nhà hoặc trợ giúp sức khỏe để giúp đỡ. Đây không phải là một thất bại từ phía bạn, mà là một tác động bình thường của sự tiến triển của bệnh. Hãy coi đó là cơ hội để dành thời gian cho người thân yêu của bạn, tập trung vào tình bạn, thay vì công việc, đó có thể là một sự thay đổi nhịp độ đáng hoan nghênh cho cả hai bạn.