Với những cơn đau mãn tính ở cấp dịch, nhu cầu về các nhóm hỗ trợ là rất lớn. Sống với nỗi đau thật khó và hầu hết những người chưa từng đối mặt với nó đều không hiểu được những cuộc đấu tranh.
Đau mãn tính có nhiều dạng và do nhiều nguyên nhân: các bệnh lý toàn thân như viêm khớp và đau cơ xơ hóa; chống thương tích ở các cựu chiến binh; và khó chịu cục bộ như đau lưng, đau đầu và đau nửa đầu. Rối loạn căng thẳng lặp đi lặp lại và cơn đau kéo dài do phẫu thuật hoặc chấn thương cũng có thể là nguyên nhân.
Trong khi đó, nhiều bác sĩ không được đào tạo bài bản về cách điều trị cơn đau mãn tính. Một số người trong cuộc sống của bạn có thể không hiểu hoặc thậm chí tin rằng cơn đau của bạn là có thật. Điều này có thể khiến những người bị đau mãn tính bị cô lập và tuyệt vọng được cứu chữa.
Đó là nơi các nhóm hỗ trợ xuất hiện, cung cấp một nơi an toàn để bạn có thể tìm thấy sự hỗ trợ về mặt tinh thần và tìm hiểu về các phương pháp điều trị và chiến lược quản lý. Bạn có rất nhiều lựa chọn, với các nhóm hỗ trợ hiện có trực tuyến, trong cộng đồng địa phương và thậm chí qua điện thoại. Xem các lựa chọn của chúng tôi bên dưới để biết các nhóm hỗ trợ đau mãn tính tốt nhất và tìm nhóm phù hợp với bạn.
6 nhóm hỗ trợ đau mãn tính tốt nhất năm 2021
- Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội đau cơ và đau mãn tính quốc gia
- Tốt nhất cho gia đình: Kết nối đau
- Tốt nhất cho Diễn đàn Trực tuyến: Sự hùng vĩ
- Tốt nhất để hình thành các mối quan hệ hỗ trợ: MyChronicPainTeam
- Tốt nhất cho cấu trúc: Đau mãn tính Ẩn danh
- Tốt nhất để Tìm hoặc Bắt đầu Nhóm Hỗ trợ Địa phương: Hiệp hội Đau mãn tính Hoa Kỳ
Nhìn chung tốt nhất: Hiệp hội đau cơ và đau mãn tính quốc gia
Hiệp hội đau cơ và đau mãn tính quốc gia
Đăng ký ngayHiệp hội Đau cơ và Đau mãn tính Quốc gia (NFMCPA) cung cấp các nhóm hỗ trợ và nhiều nguồn lực khác. Mặc dù tính năng hội viên khả dụng nhưng bạn sẽ không bao giờ bắt buộc phải tham gia. Bất kỳ ai cũng có thể sử dụng các tài nguyên và tham gia cộng đồng miễn phí.
Tổ chức này tổ chức các cộng đồng hỗ trợ cho bất kỳ ai bị đau mãn tính và đặc biệt cho những người bị đau cơ xơ hóa, bao gồm các nhóm phụ có trọng tâm hẹp hơn, chẳng hạn như mới được chẩn đoán, nghiên cứu hiện tại, loại điều trị, triệu chứng, đối phó, v.v.
Trang web cũng cung cấp các bài báo giáo dục về nhiều chủ đề liên quan và duy trì danh sách các nhóm hỗ trợ địa phương để giúp bạn tìm thấy một nhóm trong cộng đồng của mình. Trong phần tài nguyên, bạn sẽ tìm thấy cơ sở dữ liệu về các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe về đau mãn tính và đau cơ xơ hóa.
NFMCPA là một tổ chức phi lợi nhuận theo điều 501 (c) đã đăng ký. Trong khi các nguồn tài nguyên của nó được sử dụng miễn phí, tổ chức khuyến khích mọi người trả một khoản phí nhỏ để hỗ trợ nó.
Tốt nhất cho gia đình: Kết nối đau
Kết nối đau
Đăng ký ngayPain Connection cung cấp hỗ trợ thông qua một số chương trình miễn phí, cả cục bộ và qua video. Trang web có danh sách các nhóm hỗ trợ trực tiếp mà nó tổ chức trên khắp đất nước ở Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, California, v.v. (và nhiều nhóm cũng tổ chức các cuộc họp video). Mặc dù chưa có quá nhiều nhưng tổ chức cung cấp khóa đào tạo cho bất kỳ ai muốn bắt đầu một khóa đào tạo trong khu vực của họ.
Nếu bạn không thể tham dự cuộc họp trực tiếp, bạn có thể đăng ký các nhóm hỗ trợ hội nghị truyền hình trực tiếp Pain Connection Live thường xuyên. Bạn cần đăng ký trước nhưng không mất phí. Hội nghị truyền hình được cung cấp vào nhiều thời điểm và ngày khác nhau để phù hợp với các lịch trình khác nhau.
Ngoài ra, Pain Connection có một chương trình gọi là Chiến binh Đau đớn cho Trẻ em, tập trung vào trẻ em và gia đình / người chăm sóc của chúng. Chiến binh vì nỗi đau ở trẻ em nhằm mục đích “cung cấp các nguồn lực, giáo dục, hỗ trợ và khóa tu cho tất cả những ai bị ảnh hưởng bởi cơn đau ở trẻ em”. Hiện tại, nó kết nối những đứa trẻ với nỗi đau thông qua một chương trình pen-pal có tên PainPals. Chương trình cũng bao gồm các hội thảo trên web và các khóa tu cho trẻ em bị đau mãn tính và gia đình của chúng.
Pain Connection là một phần của Tổ chức Đau Hoa Kỳ, là một tổ chức phi lợi nhuận đã đăng ký 501 (c).
Tốt nhất cho Diễn đàn Trực tuyến: Sự hùng vĩ
Sự hùng vĩ
Đăng ký ngayThe Mighty là một trang web truyền thông xã hội cung cấp các diễn đàn hỗ trợ cho những người gặp nhiều vấn đề về sức khỏe — hơn 600 người, theo trang web — bao gồm đau mãn tính và các bệnh liên quan. Nếu bạn sống chung với một số căn bệnh (như nhiều người bị đau mãn tính), bạn có thể tìm thấy một nhóm hỗ trợ cho tất cả họ trên một trang web này.
Được thành lập vào năm 2014, mục tiêu của The Mighty luôn là giúp đỡ mọi người. Nó được hỗ trợ bởi doanh thu quảng cáo, nhưng quảng cáo rất tinh tế và không gây gián đoạn khi bạn đăng hoặc duyệt trang web.
Diễn đàn của Mighty được cấu trúc không chính thức để cho phép bạn duyệt qua các cuộc trò chuyện và tham gia một cách dễ dàng. Trang web hoạt động để duy trì một môi trường tích cực và hỗ trợ. Tư cách thành viên là bắt buộc, nhưng miễn phí. Vì chỉ có thành viên mới có thể xem bài đăng của bạn nên bạn không phải lo lắng về việc thông tin sức khỏe của mình được hiển thị trên internet.
Một lợi ích của các diễn đàn trực tuyến như thế này là bạn có thể đăng nhập bất cứ lúc nào. Tuy nhiên, không có gì đảm bảo rằng những người khác sẽ phản hồi bài đăng của bạn ngay lập tức. Nếu bạn đang tìm kiếm một nhóm có cấu trúc với thời gian họp đã định, đây có thể không phải là định dạng phù hợp với bạn.
Tốt nhất để hình thành các mối quan hệ hỗ trợ: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Đăng ký ngayTương tự như The Mighty — nhưng với thiết kế ít lộn xộn hơn và tạo cảm giác thân mật hơn — là MyChronicPainTeam. Nó là một phần của mạng có tên MyHealthTeams tổ chức các diễn đàn hỗ trợ trực tuyến cho 40 tình trạng sức khỏe khác nhau, bao gồm viêm khớp dạng thấp, đau cơ xơ hóa, viêm cột sống, đau nửa đầu, dị ứng thực phẩm và hội chứng ruột kích thích. Các cộng đồng này có sẵn trực tuyến và thông qua các ứng dụng di động với tư cách thành viên miễn phí.
Sau khi tham gia, bạn có thể tạo hồ sơ, chia sẻ câu chuyện của mình và bắt đầu đăng. Giống như The Mighty, đó là một diễn đàn không có cấu trúc, nơi bạn có thể ghé thăm và trò chuyện bất cứ khi nào bạn muốn.
MyHealthTeams là một công ty độc lập được hỗ trợ bởi vốn đầu tư mạo hiểm. Trang web cho biết tầm nhìn của công ty là cung cấp “mạng xã hội an toàn, khách quan, hướng đến bệnh nhân”. Trang chính có liên kết đến các mạng khủng hoảng như đường dây nóng và trang web về tự tử và lạm dụng.
Nếu bạn gặp vấn đề với quá tải giác quan, trang web này có thể tốt hơn cho bạn so với một số trang khác. Thiết kế gọn gàng và đơn giản hơn, với nhiều khoảng trắng và không có màu sắc quá nổi bật có thể gây choáng ngợp cho những người bị đau cơ xơ hóa và các tình trạng tương tự.
Tốt nhất cho cấu trúc: Đau mãn tính Ẩn danh
Đau mãn tính Ẩn danh
Đăng ký ngayĐau mãn tính Ẩn danh (CPA) cung cấp một chương trình gồm 12 bước để sống chung với cơn đau mãn tính. Điều này tương tự với các chương trình cai nghiện, chẳng hạn như Người nghiện rượu Ẩn danh, nhưng các tổ chức không liên quan.
Tuyên bố sứ mệnh của tổ chức là: “Mời tất cả những người đang sống với chứng đau mãn tính hoặc bệnh mãn tính chấp nhận thanh thản để sống từng ngày một, tận hưởng từng khoảnh khắc và coi khó khăn là con đường dẫn đến hòa bình. Chúng tôi tin tưởng rằng khi chúng tôi đầu hàng trước một Quyền lực lớn hơn chính mình, chúng tôi sẽ tìm thấy sức mạnh và một nền hòa bình khôn lường. "
Các phiên này được cấu trúc để hướng dẫn bạn qua 12 bước. (Xin lưu ý rằng 12 Bước chủ yếu dựa trên niềm tin vào Chúa hoặc một quyền năng cao hơn, vì vậy chương trình này có thể không phù hợp với những người không theo tôn giáo hoặc tâm linh).
CPA cung cấp các cuộc họp trực tiếp tại một số địa điểm trên toàn quốc, như Arizona, Hawaii, Pennsylvania, v.v., cũng như các cuộc họp trực tuyến, dựa trên Zoom.
Tổ chức bán một cuốn sách đi cùng với chương trình, nhưng nó không bắt buộc và không có phí hoặc lệ phí thành viên. CPA cũng cung cấp tài liệu đào tạo cho những người muốn thành lập một nhóm trong cộng đồng của riêng họ và là tổ chức phi lợi nhuận đã đăng ký theo mục 501 (c).
Tốt nhất để Tìm hoặc Bắt đầu Nhóm Hỗ trợ Địa phương: Hiệp hội Đau mãn tính Hoa Kỳ
Hiệp hội Đau mãn tính Hoa Kỳ
Đăng ký ngayHiệp hội Đau mãn tính Hoa Kỳ (ACPA) tổ chức các nhóm hỗ trợ địa phương trên toàn quốc. Nó hiện có các cộng đồng ở hầu hết các tiểu bang mà bạn có thể tìm thấy trong một danh sách dễ sử dụng. Nếu không có ai ở gần bạn, bạn có thể liên hệ với họ về việc bắt đầu nhóm hỗ trợ ACPA trong cộng đồng của bạn.
Theo trang web, mục tiêu của một nhóm ACPA là "cung cấp hỗ trợ, xác nhận và giáo dục về quản lý cơn đau cơ bản và các kỹ năng sống." Các thành viên trong nhóm tạo điều kiện cho các cuộc họp, và họ không tập trung vào các triệu chứng hoặc điều trị dưới bất kỳ hình thức nào. Thay vào đó, chúng là phương tiện để mọi người chia sẻ những gì họ đã học được và khuyến khích người khác tạo ra cuộc sống thỏa mãn hơn.
Trang web ACPA cũng cung cấp một số tài nguyên, bao gồm thông tin giáo dục, tin tức thời sự liên quan đến đau mãn tính, thông tin về nghiên cứu cập nhật và bản tin. Bạn không cần phải là thành viên để tham gia các cuộc họp nhóm hỗ trợ. Nếu bạn muốn trở thành thành viên của tổ chức, bạn có thể làm như vậy với số tiền quyên góp khoảng 25 đô la trở lên.
ACPA là một tổ chức phi lợi nhuận đã đăng ký theo mục 501 (c).
Câu hỏi thường gặp
Nhóm hỗ trợ đau mãn tính là gì?
Các nhóm hỗ trợ đau mãn tính có thể gặp gỡ trực tiếp, trực tuyến hoặc qua điện thoại với mục tiêu hỗ trợ tinh thần, tình bạn và có thể là giáo dục về tình trạng đau, cách điều trị và chiến lược quản lý.
Họ phải trả chi phí gì?
Nhiều nhóm hỗ trợ có sẵn miễn phí, nhưng một số có thể tính phí. Những người khác, đặc biệt là những người được hỗ trợ bởi các tổ chức phi lợi nhuận, có thể yêu cầu đóng góp để giúp tài trợ cho nhóm.
Các Nhóm Hỗ Trợ Đau Mãn Tính Được Cấu Tạo Như Thế Nào?
Cấu trúc của các nhóm hỗ trợ khác nhau. Một số tập trung vào một chương trình trọng tâm, trong khi những chương trình khác ít chính thức hơn. Thông thường, trong các nhóm có cuộc họp, người tổ chức sẽ chọn một chủ đề hoặc chủ đề và họ có thể cung cấp các tài nguyên như gói thông tin hoặc diễn giả đặc biệt. Các diễn đàn trực tuyến có cấu trúc ít nhất, mọi người có thể ghé thăm một cách thuận tiện.
Nhóm Hỗ trợ Đau mãn tính có Phù hợp với Tôi không?
Để quyết định xem một nhóm hỗ trợ đau mãn tính có thể phù hợp với bạn hay không, hãy tự hỏi bản thân một số câu hỏi:
- Bạn có cảm thấy bị cô lập vì cơn đau mãn tính của mình không?
- Bạn có cần hỗ trợ nhiều hơn về mặt tinh thần?
- Bạn có cảm thấy như không ai trong đời hiểu được những gì bạn đang trải qua không?
- Bạn có cần giúp đỡ để tìm cách đối phó với nỗi đau của mình không?
Nếu bạn nói có với bất kỳ câu hỏi nào trong số đó, một nhóm hỗ trợ có thể trợ giúp.
Bạn có thể cần phải ghé thăm một số cộng đồng trước khi tìm thấy một cộng đồng phù hợp với mình. Không có một nhóm nào phù hợp với tất cả mọi người. Khi bạn tìm kiếm, hãy nghĩ xem bạn muốn cấu trúc tự do mà bạn có thể truy cập bất cứ lúc nào, cuộc họp được lên lịch thường xuyên, hỗ trợ trực tiếp qua điện thoại hay thứ gì khác.
Vì cơn đau mãn tính có thể khiến bạn khó tham gia các cuộc họp trực tiếp thường xuyên, nhiều người sống chung với căn bệnh này đã chọn tham gia các nhóm hoặc diễn đàn hỗ trợ trực tuyến. Và, tất nhiên, bạn luôn có thể thuộc về nhiều hơn một.
Cách chúng tôi chọn nhóm đau mãn tính tốt nhất
Các nhóm hỗ trợ trong danh sách này đều miễn phí, chấp nhận bất kỳ ai bị đau mãn tính và được hỗ trợ bởi một tổ chức từ thiện có uy tín hoặc công ty chuyên cung cấp dịch vụ (chứ không phải sản phẩm) cho những người có tình trạng sức khỏe mãn tính.
Họ có các đánh giá tích cực trực tuyến và các tính năng dễ sử dụng. Nhiều người trong số họ cung cấp một loạt tài nguyên tuyệt vời, chẳng hạn như các bài báo giáo dục của NFMCPA và các nhóm kêu gọi của Pain Connection hoặc một diễn đàn được định dạng và kiểm duyệt tốt để mang lại trải nghiệm tích cực, chẳng hạn như The Mighty và MyChronicPainTeam.